刘明明,张 震,李 苹,李 玉,乔 莹
(山东大学齐鲁医院 山东大学护理理论与实践创新研究中心 山东济南250012)
缺血性脑卒中具有高发病率、高致残率、高病死率、高复发率、高经济负担五大特点[1]。子女与患者亲缘关系最密切,照顾负担较重,在长期照料患者过程中面临着生理和心理的双重挑战[2-3]。有研究显示,孝道价值观是慢性病患者照顾者负担的重要影响因素,“孝亲”观念是未来慢性病患者家庭照顾者的照顾意愿及水平的最重要预测因子[4]。子女孝道水平越高,对赡养义务的态度和信念就会越好,照顾意向和执行照护行为越主动,负担水平越轻。个体的孝道文化水平与自我效能具有相关性。自我效能是指个体对执行某一特定行为能力大小的主观判断[5]。Leung等[6]研究显示,家庭照顾者的自我效能水平越高,会更加积极主动地照顾、完成有助于改善患者健康的活动,照顾负担减轻。本研究旨在了解缺血性脑卒中患者子女的照顾负担、自我效能、孝道价值观的现状及相关性,探讨自我效能在照顾负担与孝道价值观之间的作用,为减轻缺血性脑卒中患者子女照顾负担提供参考依据。现报告如下。
1.1 临床资料 采用便利抽样法选取251名缺血性脑卒中患者子女作为研究对象。纳入标准:患者符合《临床诊疗指南·神经病学分册》中缺血性脑卒中的诊断标准[7]且改良Rankin量表得分3~5分;承担患者主要照顾任务;年龄≥18周岁;具有良好的语言理解和表达能力;知情同意,自愿参与本研究。排除标准:严重精神疾病或认知障碍照顾者;有偿照顾者;近3个月经历重大生活创伤事件者。本研究符合《赫尔辛基宣言》相关伦理原则。
1.2 方法
1.2.1 研究工具 ①一般资料问卷:由研究者在文献研究的基础上自行编制,包括年龄、性別、受教育程度、婚姻状况、平均月收入、照顾时间等。②Zarit照顾负担量表(ZBI):由Zairt等设计,王烈等[8]汉化并进行信效度验证,包括个人负担(12个条目)、责任负担(6个条目)2个维度,共22个条目,条目22为护理者所感受到的总护理负担。采用Linkert 5级评分法,总分0~88分,分值越高表示负担越重。总分≤20分为无或轻度负担,21~40分为中度负担,>40分为重度负担。③一般自我效能量表(GSES):由德国Raft Schwarzer教授于1981年编制,1995年张建新翻译成中文版,王才康等[9]在中国人群中进行验证,共10个条目,采用1~4评分,总分>30分为高,总分20~30分为中,总分<20分为低。得分越高表示自我效能水平越高。④中文版孝道价值观评分量表(FVI):由殷荣平等[10]于2017年引入,包含照顾和尊重2个维度,12个条目,每个条目采用Likert 9级计分法,从“完全不同意”到“完全同意”依次计1~9分,总分12~108分,分数越高表示孝道水平越高。
1.2.2 资料收集方法 研究者严格按照纳排标准确定研究对象,遵循知情同意、自愿和保密原则,问卷采用匿名形式,通过问卷星、微信二维码将调查表发放给承担主要照顾任务的脑卒中患者子女。本研究调查对象270名,收回有效问卷251份,有效回收率92.96%。
2.1 本组缺血性脑卒中患者子女一般资料 本组研究对象251名,男89名,女162名;未婚42名,已婚207名,离异2名;子女情况:无子女54名,1个子女104名,2个子女79名,3个子女及以上14名;受教育程度:初中及以下42名,高中28名,大专/高职50名,大学本科119名,硕士及以上12名;月均收入:≤3000元46名,3001~5000元59名,5001~10000元99名,>10000元47名;独生子女52名,非独生子女199名;每天照护患者时间:≤4 h 108名,5~8 h 83名,9~12 h 25名,>12 h 35名;有无其他亲人患病需要照顾:有97名,无154名;对患者疾病了解程度:完全了解113名,部分了解134名,不了解4名。
2.2 本组缺血性脑卒中患者子女照顾负担、自我效能、孝道价值观现状调查 本组缺血性脑卒中患者子女照顾负担总分(32.71±15.07)分,其中个人负担维度得分(8.48±5.13)分、责任负担维度得分(18.46±7.92)分、子女对护理负担的总评价得分(1.88±0.97)分;自我效能总分(28.12±6.44)分;孝道价值观得分(95.84±11.55)分,其中照顾维度(48.46±5.86)分,尊重维度(47.38±6.28)分。
2.3 本组缺血性脑卒中患者子女照顾负担与自我效能、孝道价值观的相关性分析 Pearson相关分析结果显示,照顾负担与子女孝道价值观呈负相关关系(r=-0.235,P<0.001),与自我效能呈负相关关系(r=-0.229,P<0.001);自我效能与孝道价值观呈正相关关系(r=0.408,P<0.001)。
2.4 自我效能中介效应分析 首先将各预测变量进行标准化,以照顾负担为因变量,孝道价值观为自变量,建立方程1,结果表明孝道价值观可以显著负向影响照顾负担(B=-0.286,P<0.001);以自我效能作为因变量,孝道价值观作为自变量,建立方程2,结果表明孝道价值观可以显著正向影响自我效能(B=0.214,P<0.001);以照顾负担作为因变量,孝道价值观、自我效能作为自变量,建立方程3,结果表明孝道价值观对照顾负担的回归系数由-0.286变为-0.214(P<0.05),绝对值有所下降,但影响仍然显著,且自我效能可以显著负向影响照顾负担(B=-0.337,P<0.001),因此说明自我效能在孝道价值观与照顾负担之间起部分中介作用。见表1。
表1 自我效能作为中介变量的回归结果
2.5 自我效能作为中介变量的验证结果 用Process程序检验中介模型,并以偏差校正Bootstrap方法抽取2000次得到95%CI,采用Sobel检验发现,中介效应占总效应的比值为25.2%(-0.337×0.214/-0.286),z=-2.223,P=0.026<0.05,因此说明,自我效能在孝道价值观对照顾负担的影响中起到中介作用。自我效能中介效应分析结果见表2、自我效能在孝道价值观与照顾负担间的中介效应见图1。
图1 自我效能在孝道价值观与照顾负担间的
表2 自我效能中介效应分析结果
3.1 缺血性脑卒中患者子女照顾负担现状分析 本研究脑卒中患者子女的照顾负担得分为(32.71±15.07)分,处于中度水平,与朱义如等[11]的研究结果相似。脑卒中疾病导致患者肢体功能永久性丧失或减弱,需要长期、繁重、细致的照护,给照顾者身体、心理、人际交往等造成负担[12]。子女作为主要照顾者,在完成照护任务的同时,还要承担社会角色,如工作、抚养子女、处理家务等,往往需要同时照护多位老人或家属,承受着身心、经济、社交等多重负担。
3.2 缺血性脑卒中患者子女孝道价值观对照顾负担的影响 本研究显示,脑卒中患者子女孝道价值观量表得分较高,表明子女对赡养父母或照护患病父母的态度和信念较好,与殷荣平等[4]的研究结果类似。子女受教育程度较高、儒家文化的积极影响[13-14]、独生子女家庭教育氛围及需要独立承担照顾义务等原因引导子女更加积极地完成孝顺行为。孝道价值观具有正向调节作用,子女孝道价值观越强,照顾负担越轻。Santoro MS等[15]研究发现,照顾者孝道价值观越高,对患者的照顾责任感和道德层面的义务感就更强烈,更加积极乐观地面对照护压力,更好地调节自我情绪,增强照护意愿。同时,孝道价值观会影响照顾者与患者之间的关系,良好的关系可以使照护工作更和谐,对照护双方均有积极作用,提升其健康水平和幸福感[16]。因此,护理人员在日常工作中应注重孝道价值观对照顾者应对能力和照顾负担的正向调节作用,帮助照顾者更好地了解疾病相关知识、建立并维持良好的关系、积极调节因照护任务造成的焦虑情绪,减轻其照护负担。
3.3 自我效能在孝道价值观与照顾负担中发挥部分中介作用 本研究调查对象的自我效能得分为(28.12±6.44)分,处于中等水平。自我效能是照顾者照顾负担的影响因素,受到个人自身行为的成败经验、替代经验、言语劝说等多种因素的影响,自我效能越高说明脑卒中照顾者对自己完成照顾任务的信心越强[17]。中介效应分析显示,缺血性脑卒中患者子女的自我效能在孝道价值观和照顾负担之间起着部分中介作用,中介效应占总效应的25.2%。表明自我效能水平在孝道价值观影响照顾负担中可能具有一定介导作用,在面对照顾负担带来的生理、心理、经济、社会等压力时,良好的自我效能可以更好地执行孝道价值观的孝顺行为,使照顾者保持乐观态度,更加积极主动地学习、掌握照顾患者的知识和技能,更从容地应对压力并提升照护能力,增强照护任务带来的积极体验,从而减轻照顾负担。因此,护理人员在改善子女孝道水平的同时,应通过认知行为锻炼、照护经验分享、承认渐进式的成功、引导积极应对负性情绪等方式充分激发子女自身潜能,不断提升信心,进而产生积极效应,增强其完成长期照顾行为的信心和动力,为患者提供良好的照护。同时,基于本研究中孝道价值观与自我效能呈正相关的结果,护理人员应该促进积极孝道价值观的建立与传播,形成良好的文化氛围,提升子女的自我效能,间接减轻照护负担。
缺血性脑卒中患者子女的照顾负担处于中等水平,照顾负担与孝道价值观、自我效能呈负相关,孝道价值观可以通过自我效能的中介作用影响照顾负担。因此,建议护理人员以减轻照顾负担为目标,制订有效的干预措施改善子女的孝道价值观水平,提升其自我效能,促进其身心健康,进而为患者提供高质量的照护。由于本研究为单中心横断面研究,存在一定的选择偏倚,结论的推广存在一定的局限性,未来可以组织开展多中心和纵向研究,进一步探索孝道价值观对照顾负担影响的路径及作用机制。