经验性回避在痴呆患者家庭照顾者附属病耻感与照顾负担间的中介作用

目前，全球约有5 000 万痴呆患者，预计2050 年将增长至1.52 亿

，中国目前约有950 万痴呆患者，约占全球20%，到2040 年将增长至2 200 万人

。全球痴呆患者虽不断增多， 但无偿照顾痴呆患者的家庭照顾者从2010 年的1 490 万下降到2020 年的1 120 万，导致家庭照顾者每周平均多提供20.2%的护理时间，给家庭照顾者带来了巨大的负担

。 我国是痴呆患者人数最多的国家， 且有80%的痴呆患者生活在家中由配偶或其他家庭照顾者提供照护，照顾负担明显高于非痴呆家庭照顾者

。 逐渐加重的照顾负担不仅降低患者及家庭照顾者生活质量，造成家庭照顾者社会孤立、 身体健康恶化、 焦虑抑郁等，还可导致家庭内部冲突、照顾关系恶化、虐待患者，甚至照顾者自杀

。 附属病耻感指家庭照顾者自身无污名化特征， 但因其与有污名化特征的患者间有关系而受到偏见和歧视

。 既往研究表明，附属病耻感可使痴呆患者家庭照顾者表现出一系列消极的认知、情绪和行为反应，例如贬低自我价值、自感羞耻尴尬和回避社会交往等， 严重威胁患者及家庭照顾者的生活质量和心理健康

。 经验性回避指个体为减少与不愉快体验（自身经历、思想、情绪或感觉）的接触，而改变其频率、形式或导致其产生的情境

。经验性回避会影响痴呆患者家庭照顾者应对患者疾病过程中的认知、情绪和行为反应，与痴呆患者家庭照顾者焦虑抑郁、社会孤立和身心负担密切相关

。拉扎勒斯压力与应对模型包括压力源、 中介因素和压力反应3 大核心变量， 压力源是否转变为实际压力并产生压力反应取决于中介因素的影响， 即应对方式和认知评价等

。

目前，我国虽已有家庭照顾者照顾负担、附属病耻感、经验性回避等方面的研究，但大多集中于精神分裂症家庭照顾者， 鲜有研究考察痴呆患者家庭照顾者这一群体。本研究在此理论框架的基础上，通过分析痴呆患者家庭照顾者附属病耻感、 经验性回避以及照顾负担现状， 探讨经验性回避在附属病耻感与照顾负担间的中介作用， 皆在为减轻痴呆患者家庭照顾者照顾负担， 促进其身心健康良性发展提供一定的参考和借鉴。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用便利抽样法， 于2021 年10月—2022 年2 月选取郑州市2 家三级甲等医院（河南省人民医院、郑州市第九人民医院）神经内科门诊及住院部痴呆患者的家庭照顾者为研究对象。 痴呆患者纳入标准：符合美国精神病学会出版的《精神疾病诊断与统计手册》第5 版关于痴呆的诊断标准

。痴呆患者排除标准：（1）合并其他严重躯体疾病或精神疾病；（2）出院后选择非居家护理，例如养老院等。家庭照顾者纳入标准：（1）年龄＞18 岁；（2）患者的配偶、子女、兄弟姐妹或其他亲属等。 如有多人照顾，则选择每天照顾时间及照顾持续时间最长的家庭照顾者；（3）直接照顾时间＞4 h/d 且＞6 个月；（4）小学及以上文化程度，能够正确理解量表与问卷内容；（5）神智清醒、智力正常，有良好的沟通能力。 家庭照顾者排除标准：（1）存在严重精神疾病或合并严重躯体疾病者（例如神经系统疾病、心肺疾病及其他恶性肿瘤者）；（2）获得相应报酬的护理人员。

1.3 统计学分析 应用SPSS 19.0统计软件进行统计学分析，用四分位数表达呈非正态分布的定量资料，组间比较采用非参数Mann-Whitneyu U秩和检验，χ2作为率的比较，用受试者工作特征曲线(ROC)计算曲线下面积(AUC)，P<0.05差异有统计学意义。

她查到路线。先坐飞机，再坐火车，换客车，换当地小巴。一路辗转。形迹越来越荒凉，渐渐失去生机。路上看到因为地震而被劈成两半的山峦，裸露出来的白色伤口触目惊心。地动山摇，地球重新排列秩序。这种力量，人岂能抵挡。她已无法找到一个地方叫春梅。当地人的小巴，载着她穿越过迂回曲折的高山和田野上的窄小路径，始终在兜转。周围是望不到边际的冬季田野。黑灰色一片。草木萧瑟。

根据横断面调查样本量计算公式n=（u

σ/δ）

计算样本量

。 本组痴呆患者家庭照顾者照顾负担总分的标准差为11.68，容许误差δ=2，α=0.05，得出n=131；考虑10%～15%的失访率，最终确定需要样本量为144； 本研究实际纳入211 例痴呆患者家庭照顾者。 本研究已通过河南大学护理与健康学院伦理委员会审查（HUSOM2021-253）。

1.2 研究工具

采用AMOS 24.0，以附属病耻感（情绪维度、认知维度和行为维度3 个潜变量）为自变量、经验性回避为中介变量、 照顾负担为因变量构建结构方程模型，见图1。 采用方差极大似然法检验模型参数，结果为：卡方差 异值/自由度（CMIN/DF,χ

/df）=1.069，适配度指数（Goodness Fit Index, GFI）=0.992，比较适配指数（Comparative Fit Index,CFI）=0.991, Tucker-Lewis 指数（Tucker Lewis Index, TLI）=0.993, 渐进残差均方和平方根 （Root Mean Square Error of Approximation, RMSEA）=0.018，根据吴明隆的参数判断标准

，模型适配度良好。 模型显示，附属病耻感对照顾负担有直接正向作用（β=0.229，P＜0.01），附属病耻感对经验性回避有直接正向预测作用（β=0.233，P＜0.01）， 经验性回避对照顾负担有正向预测作用（β=0.245，P＜0.01）， 经验性回避在痴呆患者家庭照顾者附属病耻感与照顾负担间起部分中介作用，中介效应值为0.233×0.245=0.057，总效应值为0.057+0.229=0.286。 各变量间相互效应见表3。

按照国家、省的推动科技创新发展的新政策、新要求，落实《S科学院科研财务助理管理办法》，S科学院启动科研财务助理的遴选、培训和聘用工作，使科研人员能够从复杂的财务业务中解脱出来，潜心科学研究。院财务部门对全院100余名科研助理人员进行了科研经费管理和财务制度的业务培训，相关处室部门对参加培训的科研财务助理进行了考核。

其中痴呆严重程度采用临床痴呆评定量表（Clinical Dementia Rating,CDR） 评 估， 该 量 表 由Hughes 等

于1982 年 编 制，Morris 等

于1993 年修订，用于评估痴呆患者认知功能损害的严重程度，量表Cronbach α 系数为0.83～0.84

。本研究采用中国老年医学学会翻译修订的中文版临床痴呆评定量表，包括记忆力、定向力、判断与解决问题的能力、社会事务、 家务与业余爱好和个人自理能力6 个领域

。 均采用Likert 5 级评分，每个领域按正常、可疑、轻度损害、中度损害和严重损害分别赋值0、0.5、1、2 和3 分。 总分计算以记忆力为主，结合其余5 个次要领域，按评分标准综合判定为正常、可疑痴呆、轻度痴呆、中度痴呆、严重痴呆（3 分）。

日常生活自理能力采用Barthel 指数(Barthel index, BI)评估，该工具由Mahoney 等

于1965 年编制，用于评估基础性日常生活活动能力，Cronbach α系数为0.88

。 包括大便控制、小便控制、梳洗修饰、进食、如厕、床椅转移、穿衣、平地行走、上下楼梯和洗澡10 个条目，总分0～100 分，得分越高表示独立生活能力越好、依赖性越小。 总分100 分为无依赖，生活基本自理；61～99 分为轻度依赖， 生活需帮助；41～60 分为中度依赖，生活依赖明显；≤40 分为重度依赖，生活完全依赖他人照护

。

1.2.2 接纳与行动问卷第二版 (Acceptance and Action Questionnaire-2nd Edition,AAQ-II) 由Bond等

于2011 年在接纳与行动问卷的基础上设计和开发，并在大学生、心理障碍患者和银行员工中进行验证，问卷Cronbach α 系数为0.84。 中文版由曹静等

于2013 年汉化修订，并在大学生群体中施测，问卷Cronbach α 数为0.88。 该问卷由7 个条目组成，采用Likert 7 级评分，按从未至总是分别计1～7分。 总分7～49 分，得分越高代表受试对象的经验性回避水平越高。 本研究正式调查中该量表的Cronbach α 系数为0.966。

1.2.3 Zarit 照顾者负担量表(Zarit Caregiver Burden Interview, ZBI) 由Zarit 等于1980 年编制，用于评估家庭照顾者的负担感知，量表Cronbach α 系数为0.85～0.94

。 中文版由王烈等

于2006 年翻译修订，用于评估痴呆照顾者的负担感受，量表Cronbach α 系数为0.87。 该量表包括2 个维度，即个人负担（12 个条目）和责任负担（6 个条目），其中条目7、条目10、条目15 不纳入相关维度，条目22 代表照顾者感受到的总的护理负担。 采用Likert 5 级评分，从几乎没有至总是分别计0～4 分。 总分0～88 分，得分越高表示受试对象的照顾者负担越重。 本研究正式调查中该量表的Cronbach α 系数为0.970。

1.4 统计学方法 采用SPSS 25.0 分析数据， 符合正态分布的计量资料采用均数±标准差描述，偏态分布的计量资料采用中位数、四分位间距描述，计数资料采用频数、构成比描述；采用Pearson 相关分析探讨照顾负担和附属病耻感、经验性回避的关系；采用AMOS 24.0 构建结构方程模型，并用Bootstrap 法验证模型。 以P＜0.05 为差异有统计学意义。

2.4 本组经验性回避在痴呆患者家庭照顾者附属病耻感与照顾负担间的中介作用 采用Harman 单因素检验对照顾负担、 经验性回避与附属病耻感的全部测量项目进行分析，结果显示，共提取出11 个特征值＞1 的公因子，第1 个公因子对总变量的解释率为26.50%，<40%（临界标准）

， 表明本研究数据无共同方法偏差。

3.2.1 膀胱肿瘤合并前列腺增生 对于前列腺电切术中膀胱镜检时偶然发现的膀胱肿瘤，若肿瘤较小、呈乳头状且非多发，可以考虑在前列腺电切前行膀胱肿瘤电切，但目前针对该问题只有有限的回顾性分析数据，准确的风险评估尚未明确[19]。对于更大的或浸润性病灶则尽量避免同期手术。

1.3 资料收集方法 本研究采用问卷调查法，由经过统一培训的2 名研究者发放问卷。发放问卷前，研究者采用统一指导语向受试对象说明研究内容、目的及意义，问卷填写不涉及个人隐私且数据保密，在取得全部受试对象的知情同意并签署同意书后发放问卷。其中，一般资料问卷中的痴呆患者及照顾者基本信息、痴呆患者日常生活自理能力、接纳与行动问卷、照顾者负担量表和附属病耻感量表均由受试对象填写；一般资料问卷中的痴呆患者痴呆严重程度由临床医生结合与痴呆患者及受试对象访谈获得的信息进行综合判断。 问卷填写完毕当场收回。 共发放问卷220 份，回收有效问卷211 份，回收有效率为95.9%。

5月4日，全国水利财务工作会议在北京召开。水利部部长陈雷出席会议并作重要讲话（本期“特别关注”全文刊发）。中纪委驻部纪检组组长董力出席并讲话。水利部副部长周英主持会议并作会议总结。

压疮是长期卧床或制动患者最易出现的皮肤并发症，有效防治压疮既是临床治疗，更是护理工作中长期以来的困惑。压疮可增加患者的痛苦，延长疾病的愈合时间，使患者生活质量下降，增加住院时间和医疗费用，如继发严重感染会加重病情甚至威胁到生命［1］。2010年7月起，我们采用自制的小米垫预防压疮，效果显著，现报道如下。

2 结果

2.1 一般资料 211 名痴呆患者家庭照顾者， 其中男性43 名（20.4%），女性168 名（79.6%）；年龄37～70（49.91±10.94）岁；受教育程度：初中及以下23 名（10.9%），高中或中专97 名（46.0%），大专62 名（29.4%），本科及以上29 名（13.7%）；153 名（72.5%）有工作职业；个人平均月收入：≤5 000 元121 名（57.3%），5 001～10 000 元82 名 （38.9%），≥10 001 元8 名（3.8%）；125 名（59.2%）非家庭经济的主要来源者；140 名（66.4%）与痴呆患者同住；多为患者配偶，166名（78.7%）；每天照顾时间：4～7 h 104 名（49.3%），8～11 h 56 名（26.5%），＞11 h 51 名（24.2%）；持续照顾时间：≤5 年124 名（58.8%），6～10 年57 名（27.0%），＞10 年30 名（14.2%）。

本组痴呆家庭照顾者附属病耻感总分为（43.99±11.81）分，与量表总分中间值55.00 分相比，处于中等水平，与王日香等

研究结果相似。 随着疾病进展，痴呆患者表现出某些特异的精神行为症状，如重复问问题、不停地漫无方向地走动徘徊、谩骂、攻击行为等，甚至出现穿脱衣不当，随地大小便等。 以上行为与普通慢病患者的疾病表现大相径庭， 而家庭照顾者日夜照顾痴呆患者，则会频繁目睹上述行为，由此产生附属病耻感。

2.2 本组痴呆患者家庭照顾者照顾负担、附属病耻感及经验性回避得分情况 本组痴呆家庭照顾者照顾负担总分为（44.50±11.68）分，附属病耻感总分为（43.99±11.81）分，经验性回避总分为（23.57±11.25）分。 各维度得分见表1。

2.3 本组痴呆患者家庭照顾者照顾负担与经验性回避、附属病耻感的相关性分析 Pearson 相关分析结果显示， 本组痴呆患者家庭照顾者照顾负担总分与经验性回避总分呈正相关（r=0.298，P＜0.01）、与附属病耻感总分呈正相关（r=0.210，P＜0.01）；附属病耻感总分与经验性回避总分呈正相关（r=0.264，P＜0.01）。见表2。

1.2.4 附属病耻感量表 （Affiliate Stigma Scale,ASS） 由MaK 等

于2010 年编制，用于评估精神疾病或智力障碍照顾者人群， 量表各维度Cronbach α 系数为0.85～0.94。中文版由Chang 等

于2016 年汉化修订， 用于评估阿尔茨海默病患者家庭照顾者群体， 量表总Cronbach α 系数为0.929， 各维度Cronbach α 系数为0.822～0.855。 该量表共22 个条目，包括情绪（7 个条目）、认知（7 个条目）和行为（8个条目）3 个维度。均采用Likert 4 级评分，从非常不同意至非常同意分别计1～4 分。 总分22～88 分，得分越高代表受试对象的附属病耻感水平越高。本研究正式调查中该量表总的Cronbach α 系数是0.961。

1.2.1 一般资料问卷 自行编制，包括（1）家庭照顾者年龄、性别、受教育程度、职业、个人平均月收入、是否为家庭经济主要来源者、是否与患者同住、与患者的关系（配偶、子女、兄弟姐妹或其他亲属）、每天照顾时间和照顾持续时间；（2） 痴呆患者的年龄、性别、痴呆类型、受教育程度、患病时长，共病数量、痴呆严重程度和日常生活自理能力。

3 讨论

3.1 本组痴呆患者家庭照顾者照顾负担、附属病耻感及经验性回避总分均处于中等水平 本研究结果显示，本组痴呆家庭照顾者照顾负担总分为（43.99±11.81）分，与量表总分中间值44 分相比，处于中等水平，高于Connors 等

对90 例痴呆患者的无薪家庭照顾者和朋友及Enright 等

对781 例痴呆患者家庭照顾者照顾负担的研究结果。 可能受我国传统孝道文化的陶染， 众人认为痴呆患者应在家里由其亲自照顾，迫使其不得不减少工作和社会交往，甚至辞职全职照顾痴呆患者。 且我国痴呆治疗尚未纳入大病医保范围内，费用报销比率仍较低，这进一步加重了家庭照顾者的经济和社会负担。另外，本组家庭照顾者有79.6%为女性， 表明女性承担着照顾痴呆患者的主要责任和义务。 由于女性自身生理和心理特征，在照顾过程中面对患者如谩骂、易激惹和攻击等各种精神行为症状时较男性易感到焦虑、抱怨、愤怒和沮丧，随着这种主观精神压力的持续增加，照顾者的身体和心理负担也随之增加。

本组痴呆家庭照顾者经验性回避总分为（23.57±11.25）分，与量表总分中间值28.00 分相比，处于中等水平，与吴圆圆等

研究结果相似。 本组有66.4%的家庭照顾者与痴呆患者同住， 因痴呆具有的病程长期性和病情渐重性等特点， 照顾者常需面对患者不知饥饱、玩弄排泄物、要求夜间外出和被害妄想等无法控制和无能为力的症状和行为， 促使照顾者采取退缩这种心理防御机制。另外，痴呆患者出现的胡言乱语、 易激惹和攻击等不被他人理解和接受的怪异行为，易导致照顾者出现自卑和尴尬的心理，最终使照顾者出现行为及心理上的双重回避和退缩。

211 例痴呆患者，其中男性58 例（27.5%），女性153 例（72.5%）；年龄59～90（72.91±7.75）岁；痴呆类型以阿尔兹海默病居多，189 例（89.6%）；受教育程度多为初中及以下，152 例（72.0%）；患病时长：＜5 年70 例（33.2%），5～10 年133 例（63.0%），＞10 年8 例（3.8%）；痴呆严重程度：轻度31 例（14.6%），中度90例（42.7%），重度90 例（42.7%）；共病数量：≤2 个116 例（55.0%），＞2 个95 例（45.0%）；日常生活自理能力：生活基本自理19 例（9.0%），生活需要帮助82例（38.9%），生活依赖明显66 例（31.3%），生活完全依赖他人帮助44 例（20.8%）。

此式中的Aexp是Amax的预期值，σ是位移测量值的标准差。依赖于观测P波和S波的地震台站，预期的最大位移及其标准差是不同的。为了方便起见，通过重新组织公式（10）和（11），我们可以计算下面三种情况的Aexp和σ。

3.2 本组痴呆患者家庭照顾者的照顾负担与附属病耻感及经验性回避均呈正相关，附属病耻感与经验性回避呈正相关 本研究结果显示， 本组痴呆患者家庭照顾者照顾负担总分与附属病耻感总分呈正相关（r=0.210，P＜0.01），即附属病耻感越高，照顾者的照顾负担越重；与王日香等

研究结果一致。 究其原因，在附属病耻感的影响下，照顾者往往羞于主动寻求社会支持。此种情况下，照顾者可能会放弃社会及医疗资源的使用，从而中止为患者提供日常照护，严重影响患者及照顾者生活质量， 加重照顾者照顾负担

。

既然逆变器是自控变频的，定子磁链矢量Ψs的瞬间转速参照转子磁链矢量Ψr的转速而调节，致使定、转子磁链矢量之间的交角δsr处于受控状态，这就充分说明定子磁链具有相位自控的特征。

本组痴呆患者家庭照顾者照顾负担总分与经验性回避总分呈正相关（r=0.298，P＜0.01），即经验性回避水平越高，照顾者的照顾负担越重；与Jansen 等

研究结果相似。 关系框架理论指出，人类对消极体验的回避是一种普遍的本能反应，但频繁采取经验性回避不仅无效，反而促进个体与所回避对象的联结，增加个体压力和痛苦

。 家庭照顾者在照顾痴呆患者过程中可经历各种不愉快事件，由此滋生出多种负性情绪，倾向于采取回避行为来摆脱自己所处情境，反而使其与所回避对象更加接近，从而加重身心负担。

本组痴呆患者家庭照顾者附属病耻感总分与经验性回避总分呈正相关（r=0.264，P＜0.01），即附属病耻感越高， 痴呆患者家庭照顾者的经验性回避水平越高；与Lopez 等研究结果一致

。 究其原因，附属病耻感较高的家庭照顾者， 更易强化社会对自己的负面看法，害怕遭受他人的拒绝和孤立，由此产生出消极的自我意识和自我评价， 从而主动回避社会交往。

3.3 经验性回避在痴呆患者家庭照顾者附属病耻感与照顾负担间起部分中介作用 本研究结果显示， 经验性回避在附属病耻感与照顾负担间起部分中介作用，即附属病耻感（β=0.229，P＜0.01）和经验性回避（β=0.245，P＜0.01）对痴呆家庭照顾者照顾负担均存在正向预测作用，此外，附属病耻感可通过经验性回避对痴呆家庭照顾者的照顾负担起间接预测作用（β=0.057，P＜0.01），其中介效应值占比为19.9%。究其原因，（1）随着痴呆患者病情逐渐加重，其频繁出现的情感淡漠、拒绝照顾、激越和攻击行为增加了家庭照顾者感知病耻感的能力， 同时也增加了照护难度。 然而，非专业家庭照顾者为应对现状，往往采取缺乏灵活性和针对性的护理措施， 增加了其照顾负担。另外，家庭照顾者受社会对痴呆“刻板印象”的影响，在照护过程中极易产生消极照顾感受，并随着照顾时间的延长被无限放大，导致其自我效能降低，心理负担增加。（2）痴呆患者家庭照顾者的附属病耻感由患者出现的随地大小便、谩骂、对着空气说话等不当行为产生，并随着患者病情的加重而蔓延滋长，促使照顾者采取僵化、刻板的应对方式，回避与照顾相关的负性事件，不仅造成其本身的内疚和痛苦，还会导致患者生活质量下降，甚至加快痴呆恶化速度，从而加重照顾者照顾负担

。 另外，经验性回避程度越高，照顾者心理状态越脆弱，更易受他人对痴呆患者精神行为症状评价的影响，对于他人的拒绝、孤立和歧视， 照顾者自感羞耻， 难以灵活调节产生的自卑、焦虑或抑郁等负性情绪，导致其承担巨大的心理负担

。

综上所述，建议社区在医疗机构的帮扶下，成立痴呆患者家庭照顾者照顾技能专业培训小组，定期对照顾者培训、考核和随访指导。 培训内容应包括，促进与痴呆患者有效沟通的多种方法、如何挖掘及满足患者日常生活需求、应对患者各种精神行为症状的措施及如何进行自我心理调适等。 通过社区健康教育和网络授课等形式向公众及照顾者普及相关知识，减轻偏见和耻辱。 此外，可对经验性回避采取干预，医护人员和社区工作者应早期筛查、识别可能具有早期表现和长期使用经验性回避的弱势个体，给予心理疏导或针对性的心理干预，如接纳与承诺疗法，积极引导照顾者正确认识痴呆，接纳痴呆，调整负面情绪，参加更有价值的活动，从而减少逃避。最后，可借鉴国外先进经验，为痴呆患者及其家庭照顾者提供符合自身需求的喘息服务和社会支持，从而有效缓解照顾者的照顾负担。

4 本研究的不足

本研究的不足之处在于， 研究对象局限于河南省2 家三级甲等医院的神经内科门诊和住院部，可能对研究结果产生影响。 未来可扩大研究对象选择范围，重点开展大样本、多中心研究，进一步验证本研究结果。且本研究为横断面研究，无法动态评估附属病耻感、经验性回避对照顾负担的影响轨迹，今后应将纵向研究和质性研究相结合， 考证各变量间的具体关系及潜在的内部作用机制， 为制定痴呆患者家庭照顾者照顾负担的干预措施提供更具效力的证据。

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