新生儿重症监护室中家庭参与式护理实践及建议的质性研究

家庭参与式护理（family integrated care，FICare）是一种突破新生儿重症监护室 （neonatal intensive care unit，NICU）封闭管理传统的家长合作型照护模式， 基于NICU 环境改造鼓励家长参与患儿的日常生活护理， 并逐渐成为患儿住院期间的主要照顾者之一

，最终使患儿顺利过渡到家庭。 国内外的多中心研究均已证实家庭参与式护理的安全性

。 目前， 我国研究者在国外成熟家庭参与式护理方案的基础上积极探索其本土化实践方法， 从患儿及家长角度证实了其有效性

，但不同医疗环境下家庭参与式护理实践差异大， 引入我国至今仍处于初步探索阶段。 尽管有文献综述了家庭参与式护理在我国的实践方法及研究进展

，但定量或定性的家庭参与式护理现状研究相对匮乏，课题组前期基于量性研究

调查了多家医院NICU 的家庭参与式护理实践现状，病房条件有限、人力资源不足、缺乏科学系统的运行方法等阻碍了家庭参与式护理开展。 为深入了解家庭参与式护理在我国的实践情况， 本研究选取有实践经验的NICU 护理管理者，探讨家庭参与式护理开展方法、实践挑战及经验，为促进我国家庭参与式护理发展提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用目的抽样法， 于2021 年5—6月选择已开展家庭参与式护理的NICU 护士长作为研究对象。纳入标准：（1）来自三级甲等综合医院、妇幼保健院、儿童专科医院；（2）从事新生儿专业护理管理工作＞5 年；（3） 熟知本科室家庭参与式护理运行情况；（4）有一定积极性。排除标准：不同意参加本研究或中途退出者。样本量以资料达到饱和为原则，最终访谈9 名NICU 护士长， 受访者分别来自浙江省、吉林省、广东省、江苏省、陕西省、湖南省、四川省、贵州省、上海市共9 个省市，一般资料详见表1。本研究通过重庆医科大学附属儿童医院伦理委员会审核[（2021）年伦审（研）第（65）号]。

1.2 研究方法

1.2.1 确定访谈提纲 通过文献回顾

和研究小组多次讨论，最终拟定5 个访谈提纲：（1）您的医院如何开展家庭参与式护理？ （2）为保证家庭参与式护理高质量开展， 您重点关注哪些方面？（3）在实践过程中遇到哪些困难或挑战？ 如何处理？ （4）您认为我国目前开展家庭参与式护理还存在哪些问题？ （5）您对实施家庭参与式护理有何建议？

1.2.2 访谈资料收集 本研究采用电话访谈， 访谈前向受访者解释研究目的及方法等， 签署知情同意书后发送问卷星链接收集受访者一般资料。 访谈全程录音，时长为30～60 min。 2 名研究者实施访谈，1人现场提问， 注意分析受访者提供的信息是否围绕主题，对于模糊或不能理解的描述及时追问；另1 人实时记录接触摘要单，包括受访者停顿、语气等非语言信息。

2.2 主题一：新生儿重症监护室家庭参与式护理实践重点

1.2.3 访谈资料处理与分析 访谈结束后24 h内，1 名研究者将录音转化为文字，另1 名研究者根据接触摘要单与录音原件校对转录文本， 形成正式文本资料。以主题框架分析法

为基础分析。2 名研究者筛选出与研究问题吻合的陈述， 有歧义的观点返回受访者核实； 熟悉文本资料后凝练一、二级主题框架，对有效语义片段进行标记、编码，纳入不同主题，采用Microsoft Excel 绘制个案导向图。

三是“互联网+农产品”品牌模式，主要是研究在农产品电商化的过程中建立优质品牌，提高品牌影响力，进而实现口碑营销，如三只松鼠、百草味等品牌农产品等；

2 结果

根据访谈提纲及所得资料， 将全部有效语义片段归类到4 个部分：“家庭参与式护理实践情况”、“家庭参与式护理实践重点”、“家庭参与式护理实践挑战”、“家庭参与式护理实践建议”， 第1 部分采用个案导向图，后三者归纳为3 个主题。

2.2.3 项目安全性与实践效果 受访者重视项目实施中的安全管理、 实施后的家长照护能力和患儿临床结局。 P3：“很多家长早期并没有意识到在新生儿重症监护室洗手的重要性，要加强培训。 此外，后期会有抱孩子、协助沐浴等，就会有防跌倒、烫伤等意外风险的防范。 ”P5：“对家长进行理论和操作考核很重要。 ”P2：“要评价早产儿的住院时间、并发症发生率、再入院率等。 ”

Study on public transit network from perspective of spatial layout---A case study of central Qingdao

2.3 主题二：新生儿重症监护室家庭参与式护理实践挑战

根据访谈资料，9 所医院开展家庭参与式护理的干预时机、执行者、服务内容/形式等方面差异较大，见表2。

禁止养殖区按主要功能划分为生物多样性维护生态保护区、饮用水水源保护区、城镇规划控制区、基本农田保护区、河流渠道公共水域等五类。该区总面积约为884.36平方公里，约占全市国土总面积40.97%。

加强地方政府与金融监管部门工作协调，加快构建部门联动、综合监控、分级管理的金融风险防范处置工作机制；鼓励建立金融领域专业纠纷调解机构；推动加快行业自律组织建设，强化行业自律监督和规范发展；深入开展金融法制宣传，加强投资者教育和消费者权益保护；完善金融执法体系，严厉打击非法集资、恶意逃废金融债等非法金融活动，严守不发生系统性、区域性金融风险的底线。

2.2.1 医护人员认知与资质 受访者重点关注医护人员的角色转换、护士的专业能力和沟通表达能力。P6：“会对医护人员进行培训，让他们愿意并且自然地指导家长，不会觉得（家长）在监视他。 ”P8：“护士专业程度和护患沟通经验是非常重要的， 应有育儿经验，最好是责任组长或专科护士”。 P5：“护士需要第一时间表达清楚， 并在完成工作量的前提下确保项目有序进行。 ”

2.3.2 硬件设施与人力资源有限 改造后的家化病房或家庭病房中， 硬件设施相对不足限制了服务供给，护士人力资源有限、缺少心理卫生专业人员影响服务可操作性。P4：“家庭病房床位不够，患儿快出院时家长才能连续照顾3～5 d。 ”P6：“病房里没有陪伴床和家长休息室。”P5（4/9）：“护士人力紧张，工作量比平时大很多。 ”P1：“缺少心理卫生专业人员的干预，有家长紧张到不敢碰孩子。 ”

2.2.2 家长参与积极性与舒适性 受访者重视家长参与积极性和病房的舒适性。 P6：“通过培训让家长知道自己为什么来，来了要做什么，从而积极主动地参与到里面去。 ”P6：“场地是否足够支持做这个项目，改造后的病房至少满足床间距足够宽，床旁有屏风或围帘。”P7：“家化病房中家长24 h 都在，累了可以去陪伴床休息。 ”

2.1 新生儿重症监护室家庭参与式护理实践情况

2.4.1 规范服务过程与内容 受访者建议规范并细化家庭参与式护理实践中的人员培训与考核等方面，注重准备度评估与效果评价。 P8：“需要相对权威、标准、可操作的知识层面支持，包括家长培训等各个方面具体怎么去做。 ”P5：“应该同质化、流程化地培训和考核医护人员及家长。 ”P6：“需要界定实施对象，充分评估家长意愿，家长生理、心理及认知程度。 ”

三、.树干涂药，防治果树的蚜虫、红蜘蛛和介壳虫等。可在距地面2米高的树干上涂抹氧化乐果农药。药液被树木吸收后能运输到树体各部位，害虫一旦取食就会中毒死亡，防效可达85%以上。如果在涂药部位包扎绿色或蓝色的塑料薄膜，药效更好。

2.3.1 实践与收费标准缺位 缺乏家庭参与式护理实践标准导致各医院实践差异大， 缺乏收费标准阻碍了家庭参与式护理发展。 P3：“第一批参与到多中心研究中的（医院）可能最规范，但实施方法也不完全一致。很多单位来听一堂课就开始了，过程当中太多不规范：对实践者的培训不规范，很多的流程和制度上都存在不规范。”P5：“我也希望有一个指导性流程让我们有据可依， 追求一致后再去优化。 ”P1（7/9）：“给家长宣教的内容不太系统。 ”P2（3/9）：“医院或科室在不收费情况下很难长期运行这个项目。 ”

患者及家属尤其是年龄较大、文化程度不高、首次使用医保的患者，对医保政策认知度不高，缺乏医保常识或理解有偏差，对报销希望值偏高，实际报销额度与自己的预期望值有差距便产生不满情绪，最终在医保办爆发，均是导致患者投诉的主要因素。

2.3.3 家长认知差异大且参与度不足 家长认知与心理层次差异阻碍了管理，且家长参与时间较短、参与程度表浅。P2：“有家长认为医院收了钱，应该护士照顾孩子。 ”P5：“为了能来照顾孩子而隐瞒感冒，来了之后围观抢救过程。 ”P8：“有些家长参与时间太短，没有全程参与，主要学习内容为居家照护。 ”P5：“很有必要让家长参加医疗护理查房和多学科病案讨论，可以促进沟通。 ”

2.4 主题三：新生儿重症监护室家庭参与式护理实践建议

首先，要进行电机调节即利用移动式电动机来实现找正。其次，在替换与更新进出阀时需借助焊接工艺，先紧固焊接位置的前、后法兰螺栓，对正焊口开展焊接工作；检修过程中应对泵盖和泵体、泵体和口环接合面处通过角磨机、沙纸、煤油、灰刀等进行清洁。对联轴器造成的偏心振动，应检查其弹性胶圈是否合格，并定期做好检测工作，对于变形、老化、严重磨损的要及时替换。此外，还要校正联轴器偏心情况，并及时处理。

2.4.2 设置收费项目并改善病房环境 受访者建议以政策为导向设置收费项目， 改善病房环境以满足家庭需求。 P4：“家庭参与式护理实践对人力、物力、财力消耗大，医院或科室凭一己之力开展的规模受限，要持续高质量开展势必涉及到收费。还应考虑（将对应收费项目）纳入医保，因为家长不工作来照顾孩子还得为此付费时，很可能会放弃入院照顾。我认为做到这一点就有希望和国际接轨。 ”P6：“现在对家庭病房的要求挺高，在规划时应设计好布局，病房基础设施要满足家庭需求。 ”P9：“单人间和多人间家庭病房可以同时存在，但一定都要独立于NICU 大病房之外。 ”

2.4.3 组建多学科团队并设专人岗位 受访者建议组建包括心理、 康复及营养支持等专业人员的多学科团队，并设置专人管理岗位。 P7：“每个家长的前期心理评估很重要，这个由心理医生来做是最好的，也可以请专业人士教会医生护士评估。 ”P9：“有些家长特别焦虑， 经过我们护理能稍微缓解一点但事实上没有从根本解除，需要专业的支持。 ”P5：“未来比较注重家长的心理、患儿的康复和营养等。 ”P3：“成立家庭参与式护理小组，专人专管会做得更好。”

3 讨论

3.1 家庭参与式护理实践标准缺位导致在新生儿重症监护室中实践差异大，需制定相对统一的标准本次访谈中，1 所医院按照国外家庭参与式护理课题标准开展， 但我国参与到该课题的多个医院实践方法尚不能达成一致， 且受限于客观条件没有通过系统培训等方式辐射具体做法； 另1 名受访者表示经过查阅文献、 实地考察等多方面准备后开展家庭参与式护理。可见，我国家庭参与式护理实践缺乏相对系统、细化的规范，导致实践方法差异较大，表现为以下3 个方面。 （1）干预对象方面，从病情稳定的较大胎龄早产儿，到病情相对稳定的超早产儿、极低出生体重儿均有涉及，现干预时间点不断提前，有医院将家庭参与式护理初步应用于呼吸机支持的早产儿。 可能由于缺乏家庭参与式护理最佳目标人群的相关研究，从而探索性选择干预对象。 （2）执行者方面， 本次调查的医院均以护士为主导实施家庭参与式护理，鲜有康复治疗师、呼吸治疗师参与，这可能与我国多学科团队合作尚处于初步探索阶段有关。（3）服务内容及形式方面，各医院存在较大差异，对家长的培训集中在袋鼠式护理、居家照护及呛奶急救等内容，但提供家长参与式查房、家长心理咨询、家长集体活动和患儿延续护理服务的医院较少。 由于缺乏科学系统的运行方法可能阻碍家庭参与式护理开展

，有必要基于实践经验制定科学、系统的家庭参与式护理方案，各个单位可在此基础上进行因地制宜的修订，从而取得最佳实践效果。 根据受访者经验，方案可包括家庭参与式护理团队组建、早产儿家庭评估及选择、医护人员及家长培训等具体实施流程，同时需重点管理病房安全，关注实践效果。

3.2 家庭参与式护理收费标准缺乏影响新生儿重症监护室中硬件基础，需拓宽资金来源以改善病房环境 舒适的环境是家长参与照护的基础， 也是受访者在实践中的重点关注内容。 设计病房环境布局时应将患儿与家长的医疗、教育、情感、社会需要考虑其中，可为家庭提供专用休息室、会议室及哺乳间

。 本研究中6 所医院建设了家庭病房，其中配置有家庭所需要的基本设施设备； 传统无陪病房的配套设施虽然受空间限制，也通过屏风、躺椅等提供给家庭私密空间和休息区域。 但我国NICU 尤其是大病房的空间有限， 家长参与积极性高时家庭病房或改造后的家化病房供不应求， 而前期的环境改造消耗了较大的物力和财力， 仅少数医院收取部分特殊项目的服务费或单人间费用，资金来源不足，可能阻碍家庭参与式护理持续运行和发展。对于以上挑战，有受访者指出在运行基金提供保障的前提下， 增设病房基础设施以改善家长参与体验， 同时扩大开展规模推动家庭参与式护理的良性发展。因此，在政策方面， 有关部门可制定家庭参与式护理服务收费标准的政策性指导意见， 并提供必要的项目补助等保障家庭参与式护理的可持续发展。在资金来源方面，除申请科研基金外， 还可鼓励社会资本参与家庭参与式护理建设工作，如鼓励社会公益组织加入、社会众筹

等。 在环境设计方面，家庭病房或改造后的家化病房都应考虑到配置便利的生活设施，如：提供休息场所和舒适的沙发，安排家长在医院停车，管理长时间陪伴的家长就餐

等。

3.3 新生儿重症监护室人力资源不足导致家庭参与式护理实践难度大，需组建专业团队并设置专人岗位 目前， 我国NICU 在封闭管理前提下护理人员已普遍紧张，护士工作负荷重、压力大

，而家庭参与式护理实践中要求其承担多个重要角色， 将加重护士工作压力。 访谈结果显示，家化病房管床护士需要在完成日常床位管理的基础上指导、帮助早产儿家长，工作量随之增加；家庭病房大多也仅能安排1～2 个专职护士负责家庭参与式护理家庭，而家长参与量大时， 专职护士工作量也可能超出其负荷，增加病房管理风险。 因此，提供优质的家庭参与式护理服务需要医院人力的倾斜

，在此基础上安排足够的专职护士管理早产儿家庭；同时有必要对专职岗位以外的护士进行统一培训，建立家庭参与式护理护士贮备库， 以便随时应对家庭流量的变化。 此外，本次受访医院的家庭参与式护理团队组成以医生和护士为主，而家长心理情况、配合度等存在差异，仅1 所医院通过心理课程给予家长心理支持，与前期横断面调查中普遍缺乏心理咨询师和心理健康教育课程支持的结果基本一致

，这可能在护士人力资源短缺的基础上进一步占据护士时间。提示家庭参与式护理团队可纳入心理卫生专业人员，提高工作效率和服务质量。 另外，受访者基于实践经验，建议家庭参与式护理团队应包括康复师、呼吸治疗师等相关专业人员，而纳入具有母乳喂养咨询师、造口专科护士等相应资质的护士，可以在节约人力成本的同时提供更精准高效的服务；彭操等

综述国内外研究提出，如有条件可增加营养师、药剂师等相关专业人员。 因此，家庭参与式护理团队的组建应体现多学科性，以满足早产儿及家长的多层次、全方位需求。

3.4 新生儿重症监护室的家庭参与式护理重视医护人员认知与资质，需提高家长积极性并扩大参与范围 医护人员的角色转换、 专业能力和沟通表达能力是受访者在家庭参与式护理实践过程中的关注重点。 研究表明，NICU 护士长期在封闭无陪的环境中工作，因而对家庭参与式护理的认识不够全面、担忧较多

，可能影响其工作积极性和效率。 同时，家庭参与式护理中指导培训家长涉及相对专业的内容

，护士缺乏专业知识和专业技能培训时指导家长，可能存在传达信息不准确的风险

。 因此，受访者倾向于选择擅长沟通并有育儿经验的较高年资护士，其中责护组长、有培训经验的专科护士多见，以确保充足的专业基础和信心。此外，可通过全面培训使医护人员了解家庭参与式护理的背景、 意义及早产儿家长迫切的照护需求等， 从而主观上愿意接受家长到来；同时，有必要加强护理操作同质化培训及考核，提高护士专业能力；进一步可设计沟通培训课程，提高医护人员沟通能力。

受访者表示“有些家长是不愿意来的”，可能由于早产儿家长认知中，NICU 配备各种精密仪器及设备，而对早产儿的护理是机械化、高精技术含量的工作，从而恐惧NICU 环境、缺乏照护信心。 提示对家长的宣教方式、与家长的沟通效果或有待改善，可采用图片或视频资料将温馨舒适的家庭环境展示在入院宣教材料、微信公众号中，减轻家长对环境的恐惧、陌生感。也有家长认为“只是来看看孩子”，可以“不遵守科室管理制度”， 提示需要通过系统培训使家长正确认识自身角色和参与照护的重要性，制定家长管理制度并提前做好宣教，说明各项制度设立原因、不遵守可能带来的后果等。 另外，国外家庭参与式护理实践中，家长每天参与8 h 照护并被赋予决策者角色

，医护人员在查房中与其沟通确定诊疗、 护理计划

，可减轻家长疾病不确定感及焦虑情绪，提高对医疗团队的信心和满意度

。 而国内通常允许家长每天照顾早产儿3～4 h

，较短时间的参与可能导致部分家长错过查房。 提示可延长家长参与时间，提供给家长参与查房的机会，使其与医务人员公开交流、分享信息，从而提高参与积极性，加深参与度。

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