系统性红斑狼疮病人领悟社会支持在希望感与生活质量间的中介效应

系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus,SLE)是一种自身免疫性疾病，以多系统受累和产生多种自身抗体为特征

，具有发作-缓解的病程和高变异预后的特点

。系统性红斑狼疮发病率因人群而异，在全世界的种族中，汉族人系统性红斑狼疮发病率位居第2位

。系统性红斑狼疮病人中，疾病产生的疲劳感发生率高达90%～95%；疾病累及皮肤黏膜时导致的蝶形红斑、盘状红斑和脱发的发生率为80%～90%

，这都严重影响了系统性红斑狼疮病人的自我形象；同时，系统性红斑狼疮女性病人一旦进入孕产期，就面临肾炎、高血压和妊娠不良结局的高风险。世界卫生组织(WHO)生命质量研究组将生活质量定义为一种体验，是个体在不同价值体系和文化传统中有关生命质量的体验，这些体验与他们的目标、期望和标准等有关

。据相关研究报道，国内外系统性红斑狼疮病人的生活质量不高

。希望感是一种指向未来的认知、情绪和动力,是个体找到适合的方法来实现既定目标的一种信念

。有研究表明,希望是个体的人格特质中影响其生活质量的重要因素

。社会支持本质是指个人获得的一种能够帮助个人提高适应力，减轻应激的影响，有研究表明，高社会支持水平对病人生活质量及心理有正性影响

。肖水源等

认为，个人感受到的支持即领悟社会支持比客观存在的支持更有意义，但以往研究多讨论变量两两之间的关系。本研究从希望感、领悟社会支持和生活质量三者之间的关系出发进行分析，以期为寻求改善系统性红斑狼疮病人生活质量策略提供新思路。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样的方法，选取2019年5月—2020年1月某三级甲等医院符合纳入、排除标准的系统性红斑狼疮住院病人作为研究对象。纳入标准：①临床诊断符合2009年美国风湿病学会(ACR)推荐的系统性红斑狼疮分类标准，并且结合临床资料确诊为系统性红斑狼疮的病人；②意识清楚，具备阅读和理解力；③对本研究知情同意且自愿参加。排除标准：伴有其他严重的躯体疾病，如恶性肿瘤、重要脏器功能衰竭等。样本量计算:根据Kendall提出的样本含量粗略估计法

，以调查指标的5～10倍确定样本量。4份调查量表中，条目数最多的为34项，本研究样本量取其条目数的5～10倍，考虑样本15%～20%的流失率，经过计算本研究所需样本量为196～408例。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料调查表

包括性别、年龄、生育状况、婚姻状况、文化程度、在职情况、家庭月收入、医疗费用支付方式、病程、是否合并肾脏损害。

1.2.2 狼疮生活质量量表(Lupus Quality of Life,Lupus-QoL)

第三，使用丰富的副文本。林语堂在进行译创工作中常常会使用较为丰富的副文本，包括副标题、序言、导读、注释、绘画或附录等等。通过这些副文本，将他对原作品的理解与认识进行了说明，也解释了一些需要对读者进行说明的内容，实现了与读者的交流。利用副文本，林语堂为读者有效地清除了从文化到语言各种方面的阅读障碍，完成对文章内容的准确、深度理解。可以说，通过对副文本的使用，林语堂做到了让译本与读者之间的距离更近，更加吸引着读者的兴趣，促进了作者、译者与读者的良性互动(冯志强、朱一凡2011:31)。

该量表于2007年由英国Mc Elhone等

研发，该量表包括身体健康、疼痛、规划、亲密关系、负担、心理健康、身体形象、疲劳8个维度，34个条目，上海交通大学Wang等

对其进行跨文化调试，最终形成中文版Lupus-QoL，量表具有良好的内部一致性，Cronbach′s α系数为0.811～0.965。

本研究结果显示，系统性红斑狼疮病人领悟社会支持与生活质量呈正相关，与Jordan等

的研究结果一致。本研究中，家庭支持维度得分与生活质量的相关性最强，即病人领悟家庭支持越好，生活质量越好，此与刘红等

的研究结果一致；PSSS各维度均与Lupus-QoL量表中的负担维度相关性最强，这意味着支持度高的病人家庭更愿意为病人提供金钱、治疗、陪护、情感支持，有效解决系统性红斑狼疮病人疾病带来的负担问题，进而改善病人的生活质量。

采用HHI量表评价系统性红斑狼疮病人的希望感水平。该量表包括对现实与未来的积极态度、与他人保持亲密关系、采取积极的行动3个维度，共12个条目，采用Likert 4级评分法

。

1.2.4 领悟社会支持量表(Perceived Social Support Scale，PSSS)

第一，家庭原因。家庭环境对一个人个性与心理素质的影响很大，部分家长对孩子的教育方式过于宠溺，常常是放任其自由发展，没有较严格的管控方式，使得小孩出现严重叛逆及依赖心理；部分家庭没有和谐的交际交流氛围，家庭和谐状况较差，学生的负面情绪及压力较多；还有部分家庭中，家长对学生价值观的培养方式不当，出现经济困难时，学生的自卑心理变得十分严重。

采用PSSS测量系统性红斑狼疮病人社会支持水平。该量表由Zimet编制

，之后被姜乾金

翻译成中文，包括家庭支持、社会支持、其他支持3个维度，12个条目，采用Likert 7级评分法评分，Cronbach′s α系数为0.900。

1.3 调查方法

选取病人入院3 d后随机时间为调查节点，由调查者解释研究目的，获得病人知情同意后，由调查员用统一引导语对其进行调查资料收集，问卷当场发放当场收回，本研究为匿名性研究，共发放207份问卷，最后收到有效问卷202份，问卷有效率为97.58%。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 系统性红斑狼疮病人Lupus-QoL量表得分、PSSS量表得分及HHI量表得分(见表1)

2.2 系统性红斑狼疮病人生活质量单因素分析(见表2)

2.3 系统性红斑狼疮病人PSSS与Lupus-QoL量表总分及各维度得分相关分析(见表3)

2.4 系统性红斑狼疮病人生活质量的多元线性回归分析(见表4、表5)

2.5 系统性红斑狼疮病人领悟社会支持在希望感和生活质量间的中介效应

系统性红斑狼疮病人领悟社会支持对希望感和生活质量关系的中介效应显著，希望感对生活质量的直接效应不显著，因此，领悟社会支持在希望感和生活质量中发挥重要中介作用，领悟社会支持在希望感对生活质量影响的中介效应为0.430，总效应为0.652，中介效应占总效应的66.0%，详见表6、图1。

3 讨论

3.1 系统性红斑狼疮病人生活质量受多种因素影响

3.1.1 病程

Installation and analysis of refuse disposal system

除了时尚改良的部队火锅，韩国最传统的火锅就要算是“石头火锅”了，大有“辣死人不偿命”的韩国风情。在这种火锅的底部放的尽是辣椒油和辣椒粉等辣味调料。上面盖满了肉块和肥鸡块，吃时会辣出大汗、眼泪，真可谓“辣死人，乐死人”。

3.1.2 年龄

PBL教学法不是一个固化的模式，它的形式灵活多样，可以在不同的背景下以不同的形式适用于多种学科、多个专业中。自20世纪60年代由麦克马斯特大学将PBL引入医学教育以来，其适应范围早已超越医学和工程教育，而被延伸到教育学、管理学、法学、文学等多个学科领域[6]。

3.1.3 文化程度

本研究结果显示，文化程度是系统性红斑狼疮病人生活质量影响因素(

<0.05)，此与Golder等

的研究结果一致，可能与受过高等教育的人能更好地理解治疗决策中的各种可能性，更愿意在治疗决策中扮演协同的角色有关，提示在护理工作中要关注低学历系统性红斑狼疮人群。

3.1.4 是否在职

迟恒请来两位退了休的工程师，一位水利，一位园林，带了简单的仪器、工具，迟恒扛来把锄头，调了台喷绘着新闻采访标识的车，开赴陵矿进一步勘查核实。行前，电话知会陵矿办事处，不弄什么暗访，堂堂煌煌，给对方的压力更大。

本研究结果显示，是否在职是系统性红斑狼疮病人生活质量的影响因素(

<0.05)，此与Abu Bakar等

的研究结果一致。Strand等

研究也显示，目前的系统性红斑狼疮治疗方案会严重降低病人的工作效率。因此，在实施提升生活质量的措施时，要重点关注系统性红斑狼疮待业病人。

本研究结果显示，已育系统性红斑狼疮病人比未育病人的生活质量低(

<0.05)，这可能与我国家庭责任感重的传统有关，由于系统性红斑狼疮病人疾病缓解期与活动期交替出现，病人常需要住院治疗，影响系统性红斑狼疮已育或孕期中病人的生命体验，这也提示应多关注系统性红斑狼疮已育或孕期中病人。

6.轻度霉变玉米的处理。对轻度霉变的玉米可先粉碎后用清水浸泡,料水比为1:3(反复换水,直到浸泡水无色为止),之后烘干再与预混料混合使用。同时增加饲料中复合维生素,以加强肝的解毒功能,在配合全价日粮时减少玉米用量,添加5%的植物脂肪或固体磷脂以补充不足部分的能量,减少中毒机会。

3.1.5 家庭月收入

本研究结果显示，家庭月收入高的系统性红斑狼疮病人的生活质量比家庭月收入低的病人高(

<0.05)，与王红

在2019年的研究结果一致，可能家庭经济实力强的病人家庭更有能力，也更倾向于使用较好的治疗手段和治疗方式，减缓疾病发展进程，从而改善生活质量。文化程度和是否在职与家庭月收入有一定的相关性，文化程度高、在职的病人，其家庭收入比文化程度低、待业的病人高。因此，在多元线性回归中，文化程度和是否在职未进入回归方程。

3.1.6 已育或孕期中

本研究结果显示，年龄是生活质量的影响因素(

<0.05)，与国外Castellano Rioja等

的研究结果一致，由于年龄越大的病人可能同时罹患多种基础疾病，本身身体机能衰退，故其生活质量较差

。因此，应关注系统性红斑狼疮老年病人。

本研究结果显示，病程是影响系统性红斑狼疮病人生活质量的影响因素(

<0.05)，与Teixeira等

的研究结论一致。可能与系统性红斑狼疮病人病程越长，疾病累积损伤越多，从而影响病人生活质量有关。因此，临床工作中还应密切观察病程较长病人的病情变化，正确评估其疾病活动度，积极给予治疗，减少疾病对机体的累积损害，从而提高该类人群的生活质量。

列出增量现金流量表，通过财务评价分析计算，本项目财务内部收益率为7.5%，大于基准收益率7%；财务净现值 532万元，说明本改造项目财务评价可行，经济效益显著。

3.1.7 领悟社会支持与生活质量呈正相关

1.2.3 Herth希望量表(Herth Hope Index，HHI)中文版

3.2 系统性红斑狼疮病人领悟社会支持对希望感和生活质量关系的中介效应

本研究结果显示，系统性红斑狼疮病人“希望感→领悟社会支持→生活质量”中介模型成立，中介效应占总效应的66.0%，领悟社会支持在希望感与生活质量中起重要中介作用。要提高病人生活质量，护理人员应从领悟社会支持的3个维度实施针对性措施。

如果说《巴黎地图》和《国王威廉三世的肖像画》中的情景反讽是通过使用特定词汇来体现，那么在《养鸡秘诀》中更多的则是靠特定场景的渲染，提到情景反讽，就不得不提到《养鸡秘诀》，整篇故事都是以反讽的口吻将偷鸡描述为一个正经的养鸡秘诀，堂而皇之地分析如何偷鸡是恰到好处的，比如以下这段的描写：

3.2.1 家庭支持

家庭支持是系统性红斑狼疮病人领悟社会支持的主要来源，在系统性红斑狼疮病人进行医疗决策选择时，应重视其家庭成员的参与，可以实现系统性红斑狼疮病人利益和家庭利益的共同最大化，继而巩固系统性红斑狼疮病人的家庭支持体系，这也提示可以在后续的研究中，多进行以系统性红斑狼疮病人家庭及其照护者为对象的研究。

3.2.2 社会支持

本研究中系统性红斑狼疮病人社会支持维度得分最低，因此，鼓励病人恢复社交非常必要。护理人员应重视帮助病人进行身体形象维护，帮助其恢复社交信心。鼓励系统性红斑狼疮病人之间进行经验分享和情感交流，在病人间实施同伴教育措施，以增加系统性红斑狼疮病人的社会支持系统强度。

3.2.3 其他支持

提升系统性红斑狼疮病人其他支持强度，应充分发挥医护人员的作用。做好系统性红斑狼疮病人延续性护理也能够提升系统性红斑狼疮其他支持强度，加强系统性红斑狼疮疾病的社区对接管理，定期开展社区系统性红斑狼疮健康教育，建立系统性红斑狼疮病人个性化电子护理档案，定期对系统性红斑狼疮病人进行家庭访问，可以提升系统性红斑狼疮病人的其他支持水平。

4 小结

提升系统性红斑狼疮病人生活质量，应重点关注老年、已育或孕期中、文化程度低、家庭月收入低、病程长、待业和领悟社会支持力度低的病人人群。系统性红斑狼疮病人的领悟社会支持在希望感与生活质量中起重要中介作用。提高病人生活质量，护理人员应从领悟社会支持3个维度实施针对性措施，如鼓励同伴教育，增加医护人员信息提供及提升家庭照护者照护能力和照护积极性等。

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