闭塞性细支气管炎患儿家庭抗逆力现状及影响因素分析

谭小艳，易 敏，刘花艳，陈艳萍，曾 珊，丁 芬，钟丽娜，安照辉

1.湖南中医药大学护理学院，湖南 410208；2.湖南省儿童医院

闭塞性细支气管炎(bronchiolitis obliterans，BO)是由支气管小气道受损后的炎症病变及肺纤维化导致气道管腔狭窄引起的慢性气流阻塞综合征[1]。近年来，儿童BO 发病率逐年增加，病程可迁延数月或数年[2]，导致患儿及家长产生较大的心理、经济压力，家庭功能变得脆弱[3]。家庭抗逆力是指家庭在面对重大的应激源时，帮助家庭实现健康适应并从中恢复的力量，是家庭对抗危机的动态过程[4]。研究显示，家庭抗逆力水平低的病人在应对创伤事件过程中存在更多的不良行为、负面情绪等问题，不但影响其身心健康，而且影响其家庭功能，而良好的家庭功能能促进病人的疾病康复，并改善其生存质量[5-7]。因此，准确评估家庭抗逆力水平和影响因素，对患儿的疾病康复和身心健康发展至关重要。目前，关于BO 患儿家庭抗逆力的研究较少。本研究通过调查BO 患儿家庭抗逆力现状并分析影响因素，以期为今后临床制定BO 患儿家庭抗逆力的干预措施提供参考依据。

1 资料与方法

1.1 一般资料 本研究为横断面调查，采用便利抽样法，选取2018 年1 月1 日—2021 年5 月31 日在湖南省某儿童医院治疗的BO 患儿及家长作为研究对象。患儿纳入标准：①年龄≤14 岁；②符合BO 诊断标准[1]。患儿排除标准：①患儿合并其他严重基础性疾病；②合并哮喘、异物吸入、支气管发育不良等其他肺部阻塞性疾病。家长纳入标准：①患儿家长理解、表达能力正常，且知情同意参与本次研究；②每周照顾患儿时间＞40 h。家长排除标准：①有精神疾病（史）、认知行为不正常；②1 年内遭遇其他重大应激事件。根据样本量估算方法，取一般资料调查表的条目数及选用量表维度数的10～20 倍加上20% 的流失率，则样本量为216～432 例，本次调查样本量选取261 例，满足相关要求。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料调查表 由研究者自行设计，包括：患儿性别、年龄、住院次数、病程等；患儿与家长的关系、家长性别、年龄、职业、家庭居住地、文化程度、家庭月收入等。

1.2.2 家庭坚韧性量表（Family Hardiness Index，FHI) 该量表由Mccubbin 等[8]编制，刘洋等[9]汉化并修订，包括责任、控制、挑战3 个维度，共20 个条目。采用Likert 4 级评分法，从“非常不同意”至“非常同意”分别赋值1～4 分，9 个条目反向计分，11 个条目正向计分，总分20～80 分，得分越高说明家庭抗逆力越好。该量表的Cronbach's α 系数为0.803，各维度的Cronbach's α 系数为0.702～0.764，折半信度为0.738，各维度折半信度为0.743～0.783，该量表用于BO 患儿家长的测评。

1.2.3 中文版事件相关反刍性沉思问卷（Chinese Version of Event Related Rumination Inventory，C-ERRI）该问卷由Cann 等[10]研制，董超群等[11]汉化修订。包括侵入性和目的性反刍性沉思2 个分量表，各10 个条目，采用Likert 4 级评分，“从来没有”到“几乎总是”依次计0～3 分，分值越高表明反刍性沉思倾向越高。该问卷的Cronbach's α 系数分别为0.88，0.82，该量表用于BO 患儿家长的测量。

1.2.4 父母用应对方式量表（The Coping Health Inventory for Parents，CHIP) 由美国Toledano 等[12]于1983 年研制，李杨等[13]汉化并修订，该量表用于测量家庭中有1 个患慢性病的孩子时，父母采用哪些应对方法来保持正常的家庭生活。该量表有3 个分量表，即保持家庭团结、合作与乐观态度（19 个条目）；寻求社会支持、维护自尊和心理稳定（18 个条目）；通过向医务人员咨询和与其他父母交流了解疾病情况（8 个条目），共45 个条目。被调查者需回答是否采用了量表中所列的45 项应对方法，从不计1 分、很少计2 分、有时计3 分、经常计4 分，总是计5 分。如果采用这些方法对于帮助维持正常的家庭生活没有作用计0 分、作用很小计1 分、中等有用计2 分、非常有用计3 分。分数越高说明应对方式越积极有效、可行，越能维持正常的家庭生活。该量表的Cronbach's α 系数是0.91。

1.3 资料收集方法 由研究者统一培训调查员，调查前采用统一指导语向患儿及其家长说明研究目的和要求，征得其同意后采用问卷星形式填写问卷，问卷星设置必须所有问题按规定全部回答完毕方可提交。共发放问卷261 份，回收有效问卷261 份，有效回收率为100%。

1.4 统计学方法 应用问卷星将原始数据导入SPSS 数据库，采用SPSS 23.0 软件对数据进行分析，符合正态分布的定量资料以均数±标准差（±s）描述；不同特征BO 患儿家庭抗逆力总分比较采用独立样本t检验或单因素方差分析；定性资料以例数和百分比（%）描述；采用Pearson 相关分析法分析各变量间的相关性；采用线性回归分析BO 患儿家庭抗逆力的影响因素，以P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 BO 患儿FHI 得分情况 FHI 总分为（63.41±7.87）分，条目均分为（3.17±0.39）分，各维度及条目均分见表1。

表1 BO 患儿FHI 得分（±s）单位：分

表1 BO 患儿FHI 得分（±s）单位：分

维度责任控制挑战条目数965维度均分30.43±3.89 17.74±3.30 15.23±2.32条目均分3.38±0.43 2.96±0.55 3.05±0.46

2.2 一般人口学特征对BO 患儿FHI 的影响 不同患儿年龄、病程、患儿与家长关系及家长文化程度、工作状况、家庭月收入对BO 患儿FHI 得分比较，差异有统计学意义(P＜0.05)。见表2。

表2 不同特征BO 患儿FHI 得分比较（n=261）单位：分

2.3 BO 患儿家庭C-ERRI、CHIP 得分情况 BO 患儿家庭C-ERRI总分为（34.13±6.28）分，侵入性和目的性反刍性沉思2 个分量表得分分别为（16.89±3.27）分、（17.25±3.26）分；CHIP 总分为（177.27±29.86）分。保持家庭团结、合作与乐观态度分量表得分（74.83±15.81）分，寻求社会支持、维护自尊和心理稳定分量表得分为（72.43±14.65）分，通过向医务人员咨询和与其他父母交流了解疾病情况分量表得分为（30.01±5.73）分。

2.4 BO 患儿FHI 与C - ERRI、CHIP 的相关性Pearson 相关分析结果显示：BO 患儿FHI 与C-ERRI及其分量表、CHIP 及其分量表得分均呈正相关（P＜0.05），见表3。

表3 BO 患儿家庭抗逆力与事件相关反刍性沉思、父母用应对方式的相关性（r 值）

2.5 BO 患儿FHI 影响因素的线性回归分析以FHI 总分为因变量，以单因素分析和Pearson 相关分析中有统计学意义（P＜0.05）的变量作为自变量，进行多元线性回归分析，结果显示事件相关反刍性沉思、家长文化程度、父母应对方式、家庭月收入、患儿与家长关系及患儿病程是BO 患儿FHI 水平的主要影响因素（P＜0.01）。见表4。

表4 BO 患儿FHI 影响因素的线性回归分析结果

3 讨论

3.1 BO 患儿抗逆力水平现状 本研究结果显示，BO患儿FHI 总分为（63.41±7.87）分，提示BO 患儿抗逆力处于中等水平，与相关研究结果[14-15]一致，还有待进一步提高。FHI 3 个维度中，责任维度的条目均分高于挑战维度及控制维度，可能与患儿家长多处于青年阶段，认知和心智趋于成熟，认为照护患儿是自己必须承担的责任和义务有关。因此，家庭责任感较强。由于BO 属于慢性呼吸系统疾病，目前国内外尚无临床治疗指南，多以经验治疗和对症支持治疗为主，使患儿家长对疾病转归产生不确定感，加上病情反复发作，在长期面对创伤事件及照护患儿过程中，应对挑战的态度和控制生活的信念变弱。提示临床医护人员应积极主动为患儿家长寻求社会支持，提供交流互助平台，如建立微信交流群、组建BO 患儿家长俱乐部，通过同伴教育分享疾病治疗经验并相互学习，改善消极心理，提高控制和挑战能力；医疗机构可酌情每周举行座谈会，邀请患儿及家长参加，通过面对面的方式进行健康宣教并让其主动参与护理技能操作，帮助患儿及家长正确认识疾病，从而提高疾病管理能力，进而提升抗逆力水平。

3.2 BO 患儿家庭抗逆力影响因素

3.2.1 患儿与家长关系 本研究结果显示，患儿与家长关系是家庭抗逆力的主要影响因素，与父亲相比，母亲的家庭抗逆力水平更低，此与欧阳雅琦等[15]对先天性胫骨假关节患儿研究中主要照顾者为母亲的抗逆力水平显著低于父亲的研究结果一致。可能原因是：在中国传统家庭结构中，母亲在孩子成长过程中承担更多的照护责任，且由于女性生理特点，情绪控制、心理承压、抗压能力相对男性较弱；BO 是一种慢性呼吸系统疾病，居家管理极为重要，母亲要照顾患儿及其他家庭成员生活起居，心理压力相对较大，影响家庭抗逆力水平。其他照顾者包括爷爷、奶奶、外公、外婆、姨妈、姑姑等，其家庭抗逆力水平可能与照顾者的健康状况、年龄及照顾患儿的周期时长有关，有待进一步分析。提示临床医护人员应更多关注BO 患儿母亲的心理状态并及时疏导负性情绪，鼓励其他照顾者给予母亲更多支持，分担压力。同时，积极引导患儿照顾者正确认识疾病，提升疾病的应对及管理能力，进而提高家庭抗逆力水平，促进患儿疾病康复和心理健康发展。

3.2.2 家庭月收入 本研究结果显示，家庭月收入是家庭抗逆力的主要影响因素，家庭月收入越高抗逆力得分越高，与邓梅娟等[16-17]研究结果一致。可能与BO具有病程长、治疗周期长、易反复发作等疾病特点有关，BO 患儿因反复呼吸道感染需要经常住院治疗，长期治疗所支付的费用容易导致家庭产生沉重的经济负担，进而影响家长在治疗过程中的信念，在面对疾病所带来的问题和挑战时可能会采取消极的应对方式，导致家庭抗逆力水平降低[18]。家庭收入高者，承担的经济压力较小，一定程度上能够减轻疾病带给家庭的负面影响，抵御冲击的能力更强，有力的经济支持有助于家庭成员在面对疾病和生活的挑战时采取积极的应对方式，从而保障患儿的治疗[4]。提示临床医护人员在日常工作中，可建议患儿家庭优化分工，酌情考虑父母双方收入水平及照护能力，明确家庭分工重点，分工合作，从而更好地照顾患儿；积极帮助低收入患儿家庭寻求各种社会支持，如公益性捐款等以减轻家庭经济压力，并在实际工作中给予医疗和情感支持，从而提高家庭抗逆力水平。

3.2.3 家长文化程度 本研究结果显示，家长文化程度是家庭抗逆力的主要影响因素，家长文化程度越高，家庭抗逆力越强。与刘珊珊等[19]对白血病患儿研究结果一致。可能原因是：与文化程度低者相比，文化程度高者对疾病的认知态度更为端正，获得疾病相关知识及资源的能力更强，对获取的相关信息能有效利用，更能以积极态度和正确方式应对各类应激源有关，家庭抗逆力水平更高。文化程度低者认知水平和信息获取能力相对不足，疾病知识储备较为匮乏，家庭抗逆力水平较低。提示临床医护人员面对不同文化程度的家长应采取个性化的沟通方式和健康宣教，对待文化程度低的家长，应使用通俗易懂的语言或不同形式的宣教，如视频和图画手册进行反复多次的宣教，以提高其对疾病的了解程度，进而提高家庭抗逆力水平。

3.2.4 患儿病程 本研究结果显示，患儿病程是家庭抗逆力的主要影响因素。患儿病程相对较长的家庭，家庭抗逆力较强。可能原因是：随着病程延长，家长与医护人员的交流增加，可以获得更多疾病知识，疾病管理能力得到提升，能够更加积极地应对疾病。提示临床医护人员应针对病程较短的患儿家庭加强健康宣教，如用药护理、饮食注意事项、呼吸训练等，尤其对首次发病的患儿家庭给予更多专业指导，鼓励患儿及家长主动参与疾病管理，提高家庭抗逆力水平。

3.2.5 事件相关反刍性沉思 反刍性沉思是指个体经历创伤事件后产生的认知加工过程，主要包括侵入性、目的性沉思两种类型[20]。本研究结果显示，侵入性沉思与家庭抗逆力呈正相关，与陈真真[21]关于膀胱癌术后病人的研究结果一致。侵入性沉思是在发生创伤事件后个体产生非适应性的消极认知[22]，可能原因与患儿刚确诊，家长不能正确认识疾病，不能接受患病的事实而产生的一系列负性情绪，应对疾病采取消极态度，从而影响家庭抗逆力水平。目的性沉思与家庭抗逆力呈正相关，与相关研究结果[23]相同，可能原因是目的性沉思使BO 患儿家长能在主观上控制负面情绪，改善因疾病应激产生的消极态度，积极面对挑战，同时在不断适应过程中改进不足，提高家庭抗逆力。提示临床医护人员应早期识别反刍性沉思类型，根据沉思类型采取不同的心理护理和指导方式，积极引导患儿家长采取目的性沉思，减少侵入性沉思，发挥主观能动性，改善疾病应对方式，从而提高家庭抗逆力水平。

3.2.6 应对方式 应对方式是个体对现实环境的改变进行有目的的调节行为[24]。本研究结果显示，应对方式及其各维度与家庭抗逆力呈正相关，与李娟等[25]研究结果一致，父母越多地采取积极应对方式，如保持乐观的态度、积极主动寻求社会支持，维护心理稳定、与医务人员和其他父母多交流、积极配合治疗等，越有利于父母获得更多的资讯，从而能够正确认识及积极对待疾病，提高家庭抗逆力水平。提示临床医护人员应重视评估父母的疾病应对方式，给予足够的信息及情感支持，正确引导患儿家长采取积极的应对方式，避免消极的应对方式，以积极乐观的态度对待疾病，从而提高家庭抗逆力水平，促进患儿疾病康复及心理健康。

4 小结

本研究显示，BO 患儿家庭抗逆力处于中等水平，有待进一步提高。临床医护人员应根据患儿与家长的关系、家庭月收入、家长文化程度、患儿病程、反刍性沉思、应对方式的不同制定针对性干预计划并实施，以提高BO 患儿家庭抗逆力水平。由于本研究为横断面调查，无法确定变量间的因果关系，且仅选取湖南省某儿童医院进行调查，数据可能存在一定偏倚，建议今后进行多中心、大样本调查分析。