淋巴瘤幸存者随访期支持性需求体验的质性研究

冯莉霞 郝红丽

（天津市肿瘤医院空港医院， 天津 300308）

淋巴瘤是增长最快的血液肿瘤之一， 随着医疗技术及诊疗手段的不断改进， 淋巴瘤的治愈率和完全缓解率显著提高。淋巴瘤治疗结束后随访，传统上由临床医生主导，更多的关注复发监测，而不是量身定制的支持性需求[1-2]。国外多项研究显示，淋巴瘤幸存者会经历各种治疗带来的长期不良反应并产生各种生理、心理、信息等支持性需求，对患者的社交功能、心理健康及生存质量造成负性影响，还会增加医疗费用[3-5]。 国内学者近两年亦开始关注淋巴瘤幸存者群体，沈梦菲[6]研究显示，幸存者未满足需求水平高，且与生存质量呈正相关。 因此，综合国内外研究显示，进一步探究淋巴瘤幸存者随访期需求体验，对改善其生存质量具有重要指导意义。 本研究拟通过质性研究方法， 探讨淋巴瘤幸存者随访期支持性需求的真实体验， 以期为淋巴瘤幸存者提供个性化有效照护及随访指标体系的构建提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 本研究选择2021 年3 月至9 月在某三级甲等肿瘤专科医院淋巴瘤病区治疗结束进入随访期的幸存者为研究对象。纳入标准：①经病理确诊为淋巴瘤，完成规范化全程治疗后疗效评价CR（完全缓解），且治疗结束时间不超过2 年；②年龄≥18岁；③知晓病情，自愿参加。排除标准：①严重的认知障碍、精神障碍等；②合并心、肺、肾、脑等严重躯体疾病者； ③参加其他临床研究者。 以信息饱和为依据，最终选择11 例患者作为研究对象。 研究对象一般资料见表1。

表1 研究对象一般资料

1.2 研究方法

1.2.1 资料收集方法 采用半结构式访谈法。通过文献检索及前期淋巴瘤患者未满足需求临床调查结果， 参考癌症生存者照护计划相关内容以及癌症生存者照护指南[7]，经过小组讨论后，初步拟定访谈提纲；对5 例淋巴瘤幸存者进行预访谈，并对访谈提纲进行修改、完善，最终确定正式访谈提纲为：①您觉得现在的工作生活和心理状态怎么样？ ②治疗结束进入随访期后，您有哪些生理、心理及生活上的照顾需求，哪些方面需要医护人员、家人、社区人员支持和帮助的？ ③您觉得出现哪种情况说明有复发的征象？哪些方面让您担忧或焦虑呢？④在随访期您最想得到哪些健康信息方面的指导， 希望通过哪些方式获得？⑤您目前面临的最主要的挑战是什么，对您造成了哪些影响，您是如何应对的？

访谈前向访谈对象解释研究目的及方法， 并签署知情同意书； 由接受统一培训且熟悉质性研究方法的课题组成员对访谈对象进行访谈； 围绕访谈内容进行开放式提问， 可根据具体情况和受访者的情绪适当调整方式和内容， 以便尽可能更多的收集相关内容，每次访谈时间20～30 分钟，访谈过程中进行全程录音，同时仔细聆听并详细记录访谈内容，并注意观察咳嗽、停顿等非语言行为。

1.2.2 资料整理与分析 为保障研究的严谨性，资料的整理与分析由2 名研究者同时进行。 每次访谈结束后24 小时内，将录音资料进行转录，整理访谈资料并进行资料分析。 采用Colaizzi 7 步分析法：①仔细阅读所有原始资料； ②提取对研究有重要意义的描述；③对反复出现的观点进行编码；④将编码后的观点汇集；⑤写出详细、全面的描述；⑥辨别出相似的观点，缩减详细描述形成结构框架；⑦返回受访者处求证。

1.2.3 质量控制 为确保研究质量，在访谈前与研究对象进行深入接触与交流，为患者进行答疑解惑，建立信任关系便于资料收集。 在访谈前对5 例研究对象进行预访谈，便于掌握访谈技巧。 访谈前，课题组成员经过统一培训并熟悉质性研究方法。 访谈结束后由2 名研究者同时进行资料整理与分析， 并通过反复沟通达成共识，使资料提取更加全面和准确。

2 结果

2.1 疾病相关信息需求

2.1.1 淋巴瘤治疗信息需求 淋巴瘤患者在住院期间有医护人员全程参与治疗、护理过程，能够给予疾病知识指导和健康宣教，让患者能及时了解疾病相关知识，增强患者战胜疾病的信心。 但患者出院后远离医务人员，获取疾病知识的渠道减少，只能通过搜索、询问，增加了患者的担忧和焦虑。 P1:“我知道自己得的是弥漫性大B 细胞淋巴瘤，这个病以后能不能治愈啊，如何才能降低这个复发率，这些都不了解也不确定。 ”P3: “我们就想着大夫能多跟我们介绍介绍非霍奇金淋巴瘤相关的康复、 治疗，有没有新药、 有没有先进的诊疗方法这些信息，让我们能更多地去了解这个疾病， 最好是能根治，以后就不受这罪了。 ”

2.1.2 疾病症状管理需求 ①淋巴瘤特异性症状管理：淋巴瘤患者常出现盗汗、疲乏、皮肤瘙痒等全身症状，又称“B 症状”，严重影响着患者的生活质量，所有受访者均表示希望在居家期间医护人员能够告知他们如何进行症状管理。 P4：“我一个家庭主妇，什么也不懂，我现在特别爱出汗，大汗淋漓的，腿也软，手脚麻，我就想着医生能告诉我是怎么回事，我也好安心。 ”P2：“就是希望能咨询咨询如果出现淋巴结又肿又疼应该怎么办， 我自己会想着是不是复发了，还是简单的炎症，我们肯定是不懂，就想咨询一下可能是什么原因，能够给我们指导一下。 ”②化疗相关症状管理： 随着化疗的结束， 化疗引起的恶心、呕吐等症状在逐渐减轻，但却不能完全缓解，尤其是化疗诱导的周围神经病变会持续存在， 会出现手脚疼痛、麻木、口味改变、色素沉着等，让患者仍然承受着化疗后症状所带来的不适。 P6：“我现在是什么食欲都没有，吃什么都没味，已经好几天吃不下饭了，就想知道出现这些情况我自己应该怎么办。”P1：“我现在手指脚趾都发黑，特别难看，关节还疼，是不是跟之前化疗有关啊，怎么才能缓解呢。 ”

2.1.3 营养信息需求 淋巴瘤患者经历多周期化疗后，对于身体机能及骨髓功能影响较大，患者主诉希望获取各种康复信息， 尤其是希望通过饮食调整来满足自身营养需求及促进快速康复。 P1：“出院时护士告诉我什么能做，什么不能做，但时间长了真记不住， 而且还经常遇见一些新的问题， 不知道该怎么办。 希望有一些宣传材料能明确说明在家里应该怎么做，尤其是饮食方面。 ”P3：“我希望能够跟我的主治大夫进行探讨，然后看看后期如何进行巩固，是不是需要从生活上或者是饮食结构上有什么调整，希望能给我一些建设。 ”P5：“平时只能在网上搜一些关于营养方面的知识，比如说吃什么补血，什么能补蛋白，但有时候网上不统一，反而更加懵，希望能跟大夫沟通这些小的饮食方面的信息。 ”

2.1.4 社区医疗健康服务需求 部分受访者表示因为居住地医疗资源有限，没有淋巴瘤专科门诊，专科化力量薄弱，使自己复查和用药受到一定限制，带来了很多不便。 希望各级医院以及社区间能达到医疗信息共享，方便就医。 P2：“我家不在市里这边，在周边的小镇上， 大夫开的药用完以后想去买点药都没有，只能跑到市里来买，太折腾了。 ”P6：“当地医院技术水平不达标，很多检查不准确，但有时候来一趟医院挺不方便的， 希望咱们医院的检查结果在当地医院也能看到，我的主管大夫也能相应的给个反馈，这样我们就方便多了。 ”P7：“我也是1 名医务工作者，我知道他们每天很忙，我们有时候不愿意什么事都打扰他们， 就想着我们当地的社区能不能给我们点帮助，可以定期了解一下我们的病情和恢复情况，给予一些指导。 ”

2.2 心理重建需求

2.2.1 复发恐惧心理管理需求 淋巴瘤患者在治疗过程中会经受严重的心理困扰，需要高度关注。所有受访者均表示患病让自己受到了很大冲击， 既要面对并发症带来的痛苦，还要担心疾病对未来生活、工作和家庭的影响，同时还有复发的恐惧，希望医务人员能给予心理上的指导与支持，来缓解恐惧与不安。P7:“我现在才刚结婚1 年多， 很担心这个病会不会复发，会不会影响我生孩子，心里非常矛盾，也很羞愧。”P5：“虽然治疗结束了，但是还是很担心复发的问题，而且我还没结婚，对于疾病复发有强烈的不确定感，但有医务人员时常开导一下我们就会好很多。 ”

2.2.2 焦虑抑郁管理需求 淋巴瘤具有病情反复、治疗周期长、复发率高等特点，加之长期经受着治疗带来的不良反应，易导致患者出现焦虑、抑郁等负性情绪，导致生活质量下降。多数淋巴瘤患者表示治疗期间存在一定焦虑抑郁， 希望医护人员能够提供针对性的指导意见。P9：“现在高中还没读完，目前这个情况根本没办法上课，只能休学，很担心自己还能不能跟得上，特别焦虑，愁的整天哭，头发一掉一把。 ”P11：“我们老二现在才3 岁多，还那么小，生病后对她的陪伴和照顾都太少了， 家里人因为照顾我对孩子的关注也少了， 我都不敢想象如果我出事了以后他们怎么办，非常恼火自己，这个病为什么落到我头上呢。 ”

2.3 社会支持需求

2.3.1 家人及同伴支持需求 多数淋巴瘤患者在治疗期间会经受长时间的生理和心理上的考验， 希望获得家人的理解和陪伴。 部分淋巴瘤症状会涉及性功能和性器官等隐私问题， 家人的支持会让患者保持良好的心理状态。 所有受访者均表示自己得病以后，对家人既感激又心存愧疚，家人的理解和支持是他们坚持下来的动力。P4：“我们就是普通农村家庭，家庭并不富裕，儿子儿媳孝顺，刚结完婚就把房子卖了换了个小的， 就为了给我看病， 还什么都不让我干，多亏了他们啊。 ”P2：“一开始真的难以接受自己得病，我不能工作，妻子也得请假陪着我治疗，觉得亏欠了她很多。也是她的开导和安慰，让我接受了这个事实，我非常感谢我的妻子。 ” P10：“得了这个病一开始很难接受，自己觉得很丢脸，现在对房事也提不起兴趣，这些话不愿意跟家里人说，同伴病友之间聊一聊心情就会好很多。 ”

2.3.2 重返学业或工作的需求 多数受访者表示自己顺利过渡到生存期是很不容易的， 现在治疗结束了，希望能像正常人一样工作和生活，做一些有意义的事，实现自我价值，但过渡至正常生活是困难的。当患者的身体和外表开始恢复时， 其他人对其期许也有了变化， 自己又担忧是否能够适应高强度的工作，是否会让他人感到不舒服，领导同事是否理解支持自己， 所以存在既渴望又担忧的复杂心理。 P5：“治疗终于做完了，感觉一身轻松，现在只想着该干什么干什么， 都别拿我当患者。 但自己不是一个机器，拨动一个开关就会恢复正常，所以又希望大家能适度的理解自己， 在某些方面能照顾自己， 挺犹豫的。”P6：“之前患病时觉得天都塌了，现在也过来了，没什么过不去的坎儿。 我现在什么也不想，就希望能慢慢的回归正常的生活就满足了。 ”P7：“虽然得了这个病，但我不想自己成为一个废人，治疗结束后我可以继续在自己的工作上发挥作用的。”P11：“虽然一开始难以接受，但现在也看开了，也许老天是给了我一次新的机会，以后我会把重心放在家庭，多陪陪家人，找回自己未曾享有过的时光，实现另外一种价值。 ”

2.3.3 社会救助和经济支持需求 所有受访者均表示患病以后经济压力很大， 希望能获得一些社会救助， 或者慈善机构能给予一定的经济支持。 P2：“我是家里的主要劳动力，这一生病啥也干不了，老婆得照顾我也没法工作，治疗费用还不低，我们医保报销比例低，压力很大，希望能获得一些经济帮助。 ”P8：“我一个农村家庭，本来经济就不富裕，现在治病花了不少钱，还有好多是借的，我得想办法还人家啊，希望能得到一些社会资助，减轻点负担。 ”

3 讨论

3.1 重视患者随访工作，强化淋巴瘤患者全程管理 本研究结果显示， 淋巴瘤幸存者在随访期渴望得到专业的疾病相关信息指导，包括疾病知识、症状管理、营养、社区医疗健康服务等多方面的需求信息。因此医护人员应重视患者随访工作， 强化淋巴瘤患者全程管理，为生存期患者提供连续性护理服务。患者在治疗期间有专业的医护人员陪伴， 遇到任何突发情况都可以得到及时有效的处理， 但随访期患者由于疾病治疗的中断，或者社区医疗服务资源有限，不能满足患者病情、预后及后续支持治疗等健康需求，与安慧颖等[8]研究结果一致。提示医护人员可以根据患者病情及预后制定个性化生存随访计划， 同时建立有效联络途径， 如建立基层医院与上级医院间的就诊联动和信息共享机制，成立跨区域淋巴瘤联盟等，为生存期患者提供专业支持与帮助。相关研究表明，淋巴瘤患者治疗结束后仍会承受着症状负担， 如疲乏、B 症状等[9-10]，对患者生存质量有不同程度的影响。 提示，症状管理是淋巴瘤患者随访的重要部分，医护人员应重视患者的症状管理， 尤其是对于长时间存在的或者远期症状的管理。 可以在住院期间对患者加强教育，指导其掌握多种并发症的应对技巧，提高居家自我护理能力。 同时可以通过制作通俗易懂的宣教手册及症状日记为患者提供饮食营养及症状指导。另外可以以网络平台为基础，依托淋巴瘤全程管理， 定期开展淋巴瘤疾病新进展讲座、 症状管理、饮食营养等，满足患者疾病相关信息需求。

3.2 为患者提供专业的心理支持， 减轻患者负性情绪 本研究结果显示，淋巴瘤幸存者容易出现焦虑、抑郁、复发恐惧以及对疾病的不确定感等负性情绪，对患者的生活造成不同程度的影响， 与LATELLA等[11]研究一致。 淋巴瘤患者复发率较高，研究报道，弥漫性大B 细胞淋巴瘤患者中约20%～25%患者在一线标准治疗缓解后早期复发（治疗后2年内）[12]，加之随访期面临的生理问题、生活回归问题，使得患者出现焦虑、抑郁等负性情绪。 适当的心理应激反应，对于患者健康行为促进有一定意义， 但是长时间高水平复发恐惧，容易加重焦虑、抑郁等负性情况，严重影响患者生存质量。提示，为患者提供专业的心理支持是极其重要的。 治疗期间医护人员应帮助患者建立正确的疾病认知， 采取积极的方式应对复发恐惧。 依托淋巴瘤全程管理平台， 开展心理直通车活动，带领患者进行认知行为疗法、音乐冥想、运动疗法等活动，帮助患者应对负性情绪。定期评估患者焦虑、抑郁及复发恐惧水平，针对重点患者予以重点关注，必要时帮助患者转介至心理门诊。

3.3 建立有效的社会支持系统， 帮助患者回归正常生活 本研究结果显示，受访者希望得到家庭、社会的支持与帮助，尽快回归正常的工作和生活，与沈傲梅等[13]、MONTEROSSO 等[14]研究结果相似。 淋巴瘤患者在生存期会面临着一系列的生理和心理问题，对家庭的依赖和需求更高[15]，因此家人的理解和陪伴是患者康复的强大后盾。 研究表明， 在团体活动中，患者面对同类疾病的患者，能够很好地交流，更容易宣泄自己的情感， 得到群体成员之间的理解和安慰，对疾病的转归起到积极的辅助作用[16]。 因此，医护人员可以为患者提供转介服务， 搭建同伴间沟通交流的平台，让患者间可以随时沟通交流，分享成功经验和心得体会。 淋巴瘤患者治疗期间远离工作岗位，同时要承担巨额的医疗费用，治疗结束后无法迅速回归工作岗位，面临着巨大的经济压力。政府部门可以通过医保政策或慈善机构为相应人群提供适当的经济补助，减轻患者的经济负担。 另外，淋巴瘤幸存者回归工作、生活、学习的过程中，会面临着认知功能、理解能力及执行力下降等问题，容易出现自我怀疑、社交恐惧等社会问题，不利于生存过渡。 应关注患者社会回归过程，定期邀请社会学、心理学等专家为患者提供社会回归课程， 帮助患者实现自我价值。

4 小结

本研究通过深入访谈11 例淋巴瘤幸存者，了解其在随访期存在的未满足需求， 护理人员应重视患者的随访工作，针对性制定随访计划和工作内容，强化淋巴瘤全程管理。为患者提供专业的心理支持、建立有效的社会支持系统， 满足患者随访期间的各种支持性需求，提高其生存质量。本研究仅选取了某三级甲等肿瘤医院治疗结束后2 年内的淋巴瘤幸存者，样本存在一定局限性。 今后可开展多中心、多周期调查， 更充分的了解淋巴瘤幸存者随访期的不同需求，为淋巴瘤幸存者提供个性化的有效照护，为淋巴瘤幸存者随访指标体系的构建提供参考依据。