年伟艳 焦杰 罗志芹
(天津医科大学肿瘤医院 国家肿瘤临床医学研究中心 天津市“肿瘤防治”重点实验室天津市恶性肿瘤临床医学研究中心,天津 300060)
预期性悲伤(anticipatory grief,AG)是指个人感知到有可能失去对自己有意义、 有价值的人或事物时, 在改变自我概念过程中所出现的理智和情感的反应和行为,这种悲伤始于患者诊断为癌症,到患者临终阶段更加严重[1-2]。 癌症的高发病率、致残率和病死率导致主要照顾者容易产生预期性悲伤, 对其生理、心理、行为及社会等方面产生不良影响,甚至出现功能障碍,导致不良的居丧结局[1]。有调查显示,在晚期癌症患者主要照顾者中, 配偶的预期性悲伤最强[3]。年轻晚期癌症患者及配偶是其家庭及社会的中坚力量, 罹患癌症对患者及其配偶都是灾难性的冲击, 在前期对年轻晚期癌症患者配偶预期性悲伤现状及影响因素分析的基础上[4],需进一步探索针对性的、 有效的干预措施。 怀旧疗法(reminiscence therapy)起源于老年精神医学,引导人们通过回顾过去事件、情感及想法,帮助其增加幸福感、提高生活质量及对现有环境的适应能力[5-6],可分为个体干预和团体干预两种类型。 目前国内外学者将怀旧疗法应用于阿尔茨海默病患者[7]、脑卒中患者配偶[8]、癌症患者[9]等人群,均取得了良好的效果。 本研究将个体怀旧疗法应用于年轻晚期癌症患者配偶中, 探讨对其预期性悲伤和生活质量的影响。
1.1 研究对象 采用目的抽样法,选取2019 年10 月至2020 年7 月90 例在天津医科大学肿瘤医院就诊的年轻晚期癌症患者配偶为研究对象。 纳入标准:①经病理学或细胞学诊断确诊为癌症且处于晚期(临床分期Ⅲ期、Ⅳ期)的患者的配偶;②年龄<45岁[10]; ③对患者的病情知晓; ④具有一定的沟通能力。 排除标准:①既往或现存精神/认知障碍;②存在其他严重器质性疾病。所有研究对象均自愿参与本研究。采用随机数字表法将研究对象分为观察组和对照组,每组各45 例。干预过程中对照组中3 例研究对象因患者病情恶化或死亡退出本研究, 观察组中1 例主动退出本研究,2 人未能顺利完成7 次干预。
1.2 方法
1.2.1 对照组 进行常规的健康教育和指导,患者住院期间由责任护士每周1~2 次对年轻晚期癌症患者及配偶进行健康教育, 包括疾病发病原因、 临床表现、发展阶段,用药注意事项、饮食指导等;指导患者配偶如何与患者进行有效交流, 并告知照顾的重要性等。 每次时间不等,约30~40 min。
1.2.2 干预组 在对照组的基础上实施个体怀旧疗法。 组建个体怀旧疗法干预小组, 小组成员共有5名, 其中副主任护师1 名, 主管护师2 名, 护师2名,其中2 名小组成员拥有心理咨询师资质。 均具备以下条件:①5 年以上晚期癌症患者护理经验;②本科及以上学历;③良好的沟通、协调及表达能力;④均进行个体怀旧疗法的培训。 干预时间和内容:①第1 次以评估和健康指导为主,内容主要包括向患者配偶介绍本研究的目的、方法、步骤、注意事项等内容,同时了解患者在院治疗和居家照护过程中的常见问题, 患者及配偶采取的应对措施及效果,并进行日常护理指导,建立信任关系。 ②第2 次主题为“快乐时光”,引导配偶回忆和患者共同经历的人生幸福体验及特殊场景,如相爱、结婚、生儿育女等。 ③第3 次主题为“忆苦思甜”,引导其回忆与患者共同经历过的艰难,以及患者曾做过的感动自己的事情, 在遇到困难的时候对方给予的支持和帮助。 ④第4 次主题为“成就时刻”,引导其回忆工作取得的成绩、年轻时的理想、目前为止经历的最有成就感及最感欣慰的事情等。 ⑤第5 次主题为“重要体验”,请配偶讲述一些生命中重要的第一次,包括第一次离家求学或者工作、 第一次领到工资、第一次升职等。 ⑥第6 次主题为“照顾价值”,引导其回忆照顾患者过程中发生的印象深刻的事情、照顾经验、自我感悟等。 ⑦第7 次主题为“总结展望”,邀请患者参加,主要是了解配偶参与此次研究的体会和收获的帮助, 引导其表达对未来生活的期望,并了解其在接受个体怀旧疗法过程中的感受等。 上述干预措施在2 个治疗周期(约2 个月)内完成,每次干预时间约30~40 min。
1.3 研究工具
1.3.1 一般资料 调查表由研究者自行设计,主要包括研究对象的年龄、性别、子女、宗教信仰、居住地、文化程度、家庭人均月收入等人口学资料。
1.3.2 中文版预期性悲伤量表 (Anticipatory Grief Scale,AGS) 该量表是华盛顿国家儿童医学中心的THEUT 等[11]在1991 年编制,用于评估老年痴呆患者亲属对预期性死亡的反应和应对方式, 现已广泛应用于患者监护人、癌症患者照顾者等人群。该量表共有27 个条目,用Likert 5 级评分法,1 代表非常不同意,5 代表非常同意,得分越高说明悲伤程度越严重,2016 年辛大君对AGS 进行汉化[12],包含7 个维度,即悲伤、丧失的感觉、愤怒、易怒、内疚、焦虑及完成任务的能力。 原版量表Cronbach’s α 系 数为0.84,汉化后其Cronbach’s α 系数为0.896。
1.3.3 癌症患者照顾者生活质量调查表(Caregiver quality of life,CQOL) 该量表由美国国家医学中心和贝克曼研究所研制,中文版由刘益群等[13]进行汉化,测得Cronbach’s α 系数为0.794,信效度良好。包括身体健康(PS)、心理健康(MS)、精神健康(SS)、社会适应(SC) 4 个维度,共计35 个条目。每个条目得分又分为11 个等级, 根据症状轻重情况分别计0~10分,得分越高提示癌症患者照顾者生活质量越好。
1.4 资料收集方法 研究对象入组前向其解释研究的目的、意义及干预方法等,取得其知情同意并做出保密承诺,允许其在研究过程中可以无条件退出。本研究团队成员在接受统一培训后, 于干预前后向研究对象发放相关调查表,如有疑问,采用统一、规范的指导语进行解释, 由研究对象根据自己的实际情况进行填写, 研究对象填写完毕后由研究者确认无遗漏选项即可回收。
1.5 统计学方法 采用Excel 录入原始数据并用IBM SPSS 25.0 统计软件进行数据分析。 计量资料(如研究对象年龄、 预期性悲伤及生活质量得分)经正态性检验后均服从正态分布,采用均数±标准差描述,采用独立样本t 检验性进行统计分析;采用频数对计数资料(如研究对象的性别、宗教信仰、居住地等)进行描述并用卡方检验进行统计分析。检验水准α=0.05,以P<0.05 为差异有统计学意义。
2.1 两组研究对象一般资料 两组研究对象的年龄、性别、子女、宗教信仰、居住地、文化程度、家庭人均月收入比较,差异无统计学意义(P>0.05),具有可比性。 见表1。
表1 两组研究对象一般资料
2.2 两组研究对象干预前后预期性悲伤得分比较 干预前两组研究对象预期性悲伤总分及各维度得分比较差异无统计学意义(P>0.05);干预后除失去的感觉维度外,观察组预期性悲伤总分及其他各维度(悲伤、愤怒、易怒、内疚、焦虑、完成任务的能力)得分均低于对照组,差异有统计学意义(P<0.05)。 见表2。
表2 干预前后两组研究对象预期性悲伤得分比较(±s)
表2 干预前后两组研究对象预期性悲伤得分比较(±s)
项目 干预前 t P 干预后 t P对照组(n=42) 观察组(n=42) 对照组(n=42) 观察组(n=42)悲伤 12.74±4.115 13.83±4.048 1.230 0.222 14.48±4.312 11.98±3.080 -3.057 0.003失去的感觉 19.95±3.400 21.17±3.215 1.682 0.096 20.64±3.974 19.21±3.660 -1.714 0.090愤怒 8.21±2.918 8.74±3.155 0.790 0.432 10.17±3.449 7.62±2.284 -3.991 <0.001易怒 9.14±3.797 8.88±3.610 -0.324 0.747 10.21±4.376 8.45±2.144 -2.343 0.022内疚 11.64±3.106 11.52±2.813 -0.184 0.854 13.19±3.637 10.48±2.039 -4.218 <0.001焦虑 11.98±3.985 11.57±3.970 -0.466 0.642 12.62±4.439 9.79±2.415 -3.634 <0.001完成任务的能力 8.67±2.782 9.07±2.958 0.646 0.520 10.14±3.468 7.90±2.272 -3.498 0.001预期性悲伤总分 82.33±19.346 84.79±19.529 0.578 0.565 91.45±24.122 75.43±13.263 -3.772 <0.001
2.3 两组研究对象干预前后生活质量得分比较 干预前两组研究对象生活质量总分及各维度得分差异无统计学意义(P>0.05);干预后观察组身体健康、心理健康维度得分和生活质量总分均高于对照组,差异有统计学意义(P<0.05)。 见表3。
表3 干预前后两组研究对象生活质量得分比较(±s)
表3 干预前后两组研究对象生活质量得分比较(±s)
项目 干预前 t P 干预后 t P对照组(n=42) 观察组(n=42) 对照组(n=42) 观察组(n=42)身体健康 33.55±11.411 29.91±10.946 -1.532 0.129 25.02±6.154 29.40±8.485 2.709 0.008心理健康 68.76±28.492 61.71±19.022 -1.333 0.186 62.81±18.656 74.52±9.754 3.606 0.001精神健康 44.36±18.400 46.02±19.843 0.399 0.619 39.90±9.504 42.38±15.441 0.885 0.379社会适应 32.74±7.548 33.26±6.971 0.330 0.742 32.60±7.896 31.00±8.130 -0.912 0.364生活质量总分 179.40±52.209 170.81±41.104 -0.838 0.404 160.33±21.198 177.31±24.925 3.362 0.001
3.1 个体怀旧疗法可以降低年轻晚期癌症患者配偶的预期性悲伤水平 国内外已有研究指出, 怀旧疗法可以改善癌症患者及其照顾者的抑郁、 疲乏等身心问题[9,14],本研究结果显示,观察组在接受个体怀旧疗法干预后,其预期性悲伤得分低于对照组,差异有统计学意义(P<0.05)。 年轻晚期癌症患者及其配偶因其年龄段的特殊性, 面临着赡养年迈父母和抚养年幼子女的重任,不仅是家庭中的顶梁柱,也是工作中的中坚力量,一方患病后,另一方在提供照护和协助完成治疗过程中,会面临一系列的压力,如对父母隐瞒病情、夫妻间对病情的刻意隐瞒或回避、对年幼子女的亏欠和担心、工作/生活的压力及对未来的冲击、对病情及治疗的迷茫等[15],加之感知到患者生命的流逝和无能为力感,其预期性悲伤水平较高。个体怀旧疗法通过引导年轻晚期癌症患者配偶回顾曾经的生活, 在回忆人生不同阶段时充分表达自己的情感、找回自我,对人生的遗憾进行剖析,找寻生命的意义及存在的价值并重塑未来,从而改善心态、活在当下[16]。
3.2 个体怀旧疗法可以提高年轻晚期癌症患者配偶的生活质量 已有研究证实,怀旧疗法可以改善阿尔茨海默病患者、结直肠癌患者的生活质量[17-18]。 本研究结果显示,观察组接受个体怀旧疗法后,其生活质量得分高于对照组,差异有统计学意义(P<0.05)。尽管面临来自多方面的压力,作为已婚癌症患者个体最重要的社会支持[19],年轻晚期癌症患者配偶全身心投入到照顾患者和家庭中, 对自身的关注不足,容易忽视因照顾负担和心理压力导致的生理不适症状,如失眠、食欲下降、集中注意力困难等,甚至有可能出现社会孤立、对社会的感知力差等社会方面的改变[1]。 个体怀旧疗法通过引导年轻晚期癌症患者配偶回顾以往感到幸福快乐的事情,帮助其从往事中找回自我,维持自我概念,减轻抑郁、焦虑等负性情感,在情感上获得重新体验快乐、成就、尊严等多种有利于身心健康的积极情感,有利于改善年轻晚期癌症患者的心理健康状况[17],进而提高生活质量。
综上所述, 个体怀旧疗法可以降低年轻晚期癌症患者配偶的预期性悲伤,提高其生活质量,可在临床中进行推广应用。但本次研究也存在着不足之处,本研究仅在一所肿瘤医院开展, 缺少多中心的数据支持,且未对研究对象进行进一步的随访观察,后期有待开展进一步的深入研究。