张妙媛,何英,李晓霞,彭敏,张蕾,刘姝颖,孔瑛
中南大学湘雅二医院康复医学科,湖南长沙市410011
脊髓损伤在全世界范围内发病率高,包括外伤性、医源性或血管源性脊髓损伤[1]。神经源性膀胱是脊髓损伤较为常见的并发症[2]。清洁间歇导尿(clean intermittent catheterization,CIC)是神经源性膀胱排空的首选方法[3-4]。神经源性膀胱恢复时间长,很多患者终身需通过间歇导尿解决排尿问题,掌握间歇导尿相关知识和技能并能顺利适应社会直接关乎患者的生活质量,因此CIC成为患者自我管理的重点之一。
脊髓损伤患者实施CIC 过程中存在知识缺乏、不规范、长期依从性不高等诸多问题[5-7],而综合全面的评估有利于指导患者进行有效自我管理,维持长期CIC,降低并发症,提高生活质量。目前针对间歇导尿自我管理的评估,国内有学者开发神经源性膀胱患者自我CIC 知识、态度、行为量表,但不能具体反映实施CIC过程中存在的问题[8]。
本研究通过自制的脊髓损伤CIC 患者自我管理量表进行调查,全面评估患者的自我管理水平,分析其影响因素,为临床采取针对性护理措施提高患者自我管理能力提供依据。
2020 年5 月至2021 年2 月,采用便利抽样法选取某脊髓损伤病友俱乐部成员255 例,均符合脊髓损伤诊断标准[9]。
纳入标准:①已度过脊髓休克期;②CIC 时间≥1周;③能正确理解并配合完成调查,知情同意,自愿参与。
排除标准:①明显意识障碍、认知障碍和精神疾患;②存在医疗纠纷;③病情不稳定,有其他脏器严重病变或并发症。
本研究已经中南大学湘雅二医院医学伦理委员会审核通过(No.LYF2020088)。
通过问卷星进行网络调查。网络版问卷由经过统一培训的调查员负责发放。实际发放问卷294份。
1.2.1 一般资料调查表
为自行编制,包括人口社会学资料和疾病相关资料。人口社会学资料包括年龄、性别、婚姻、文化程度、职业、经济状况、是否为家庭收入主要来源、医疗费用支付方式、主要照顾者、家属是否关心等。疾病相关资料包括病程、美国脊柱损伤协会(American Spinal Injury Association,ASIA)分级[9]、损伤平面、间歇导尿时长、近1 周每日间歇导尿次数、是否使用亲水涂层导尿管、有无漏尿和有无并发症。
1.2.2 脊髓损伤CIC患者自我管理量表
为自行编制,包括疾病症状管理(11 个条目)、日常生活管理(9 个条目)、间歇导尿行为管理(10 个条目)、情绪管理和社会回归(7 个条目)4 个维度共37 个条目。各条目采用Likert 5级评分法,1~5分分别代表“从来没有发生过(没有)”“偶尔发生(很少)”“约一半时间发生(有时)”“经常发生(经常)”“几乎每天都发生,发生频率很高(总是)”。量表总Cronbach α 系数为0.969,各维度Cronbach α系数为0.755~0.937[10]。
1.2.3 自我效能感量表
该量表由美国斯坦福大学病人教育中心研制,包括6 项条目,每项1~10 分,其中1 分表示“毫无信心”,10 分表示“完全有信心”,总分为各项的平均分。该量表Cronbach α为0.91[11]。
①问卷设计时,在电脑端后台设置防漏填,确保问卷填写完整;②将所有问卷资料导入EXCEL,首先对问卷填写时间进行标记,同时邀请5 例患者初步填写问卷,计算出平均填写时间为5 min,剔除填写时间小于300 s 的问卷;③数据初步处理后导入SPSS软件,筛选出量表选项重复率>80%的问卷,视为无效问卷,并予以剔除。
采用EXCEL 和SPSS 25.0 进行数据录入和分析。采用EXCEL 导入数据,进行数据初步处理与清洗,然后再将数据导入SPSS 软件。计数资料以频数表示;计量资料以(±s)表示,采用t检验和单因素方差分析;采用Pearson 相关分析分析自我管理和自我效能感的相关性;采用多元线性逐步回归分析自我管理的影响因素。显著性水平α=0.05。
所有发放问卷全部收回,有效问卷255 份,有效回收率为87%。调查对象年龄10~69 岁,平均(35.91±11.75)岁;男性153 例,女性102 例;城镇126 例,农村129 例;未婚88 例,已婚157 例,离异或丧偶10例;损伤平面颈段37例,胸段109例,腰段66例,骶段21例,其他22例;ASIA A级115例,B级45例,C级37例,D级19例,其他39例。
从层面单题来看,日常生活管理维度平均得分最高,情绪管理和社会回归维度平均得分最低,见表1。将各维度得分由高到低排序,前30%分为低分组,后30%划分为高分组,中间40%分为中分组[12],各维度得分均处于中等水平。得分最高的5 个条目和得分最低的5个条目见表2。
表1 脊髓损伤CIC患者自我管理各维度得分
表2 自我管理得分最高和最低的5个条目
年龄、居住地、婚姻状况、职业、是否为家庭收入主要来源、医疗费用支付方式、间歇导尿时长、近1 周每日间歇导尿次数、是否使用亲水涂层导尿管、有无并发症、患病后家人的态度分别影响自我管理的不同方面(P<0.05)。见表3。自我效能感与自我管理各维度均成正相关(P<0.05)。见表4。
表4 自我效能与自我管理各维度相关性分析
以单因素分析中差异有统计学意义的变量以及自我效能感作为自变量,以自我管理4 个维度总分作为因变量进行多元线性逐步回归。自变量赋值表见表5。最终进入疾病症状管理维度回归方程的因素有间歇导尿时长、患病后家人的态度、自我效能感、职业(P<0.001);进入日常生活管理维度回归方程的因素有自我效能感、间歇导尿时长、使用亲水涂层导尿管、并发症(P<0.001);进入间歇导尿行为管理维度回归方程的因素有自我效能感、间歇导尿时长、使用亲水涂层导尿管、医疗费用支付方式(P<0.001);进入情绪管理和社会回归维度回归方程的因素有自我效能感、间歇导尿时长、并发症、近1 周每日间歇导尿次数(P<0.001),见表6~表9。
表5 自变量赋值表
表6 疾病症状管理维度影响因素的多元线性回归模型
自我管理能力是指在应对慢性疾病的过程中发展起来的管理症状、治疗、生理和心理社会变化以及做出生活方式改变的能力。
本研究发现,脊髓损伤CIC 患者疾病症状管理、日常生活管理、间歇导尿行为管理、情绪管理和社会回归各维度得分均处于中等水平。吕慧颐等[13]通过鱼骨图分析患者自我管理能力低的原因有情绪消极、操作不规范、知识缺乏、家庭社会支持等方面。本研究与之一致。邓水娟等[14]也认为神经源性膀胱患者普遍缺乏对自身膀胱的了解。自我管理不到位,如反复尿路感染、尿失禁出现,成为患者终止CIC 的主要原因[15]。
本研究显示,得分最高的维度是日常生活管理,条目13“我会注意个人卫生习惯,如勤洗手”和条目19“我会随时保持会阴部皮肤干燥清洁”得分最高,这与医护人员反复的健康教育密不可分,而得分最低的是情绪管理和社会回归维度。据报道脊髓损伤患者相对于普通人群呈现出更高的心理困扰,焦虑、抑郁等心理问题突出[16-17]。在所有条目中得分最低的是条目31“我会担心自己行CIC 时出现疼痛、出血或插不进尿管的情况”,说明患者对一开始实施CIC 存在恐惧感,这与赵蕊等[18]、Obussen-Boekhorst 等[19]的研究结果一致。面对导尿成功与否,患者会表现出不同的心理感受,提示医护人员要尊重不同患者情感需求,予以支持,从而提高患者实施CIC 的依从性。条目23“我会根据饮水量和残余尿量个性化调整CIC 的时间和次数”得分也较低。患者很难长期坚持CIC,其中最重要的障碍因素是实施CIC 之前繁杂的准备工作,以及在日常生活中合理安排CIC 的时间和频次[19]。说明有不少患者不能将CIC 有效融入生活,这需要医护人员对患者进行规范指导。
间歇导尿能够有效排空膀胱,但需要患者坚持规范操作才能安全管理膀胱,护理人员有必要全面了解患者自我管理水平,从而保证其有效执行并持续下去。
3.2.1 职业
职业显著负向影响患者的疾病症状管理得分,尤其是学生。一方面可能因为未成年患者对疾病的理解力较低,学生群体对照顾者依赖性强,而对于成年患者,这种不对等的依赖反而阻碍自我管理的实现;另一方面与主要照顾者特别是父母的过度照顾有关,部分照顾者低估了患者的能力,因此承担很多日常任务,削弱了患者的自我效能感和自主性[20]。本研究中调查对象年龄最小的10岁,20岁以下患者占6.7%(17例),学生占15.3%(39 例)。虽然认知没有达到成人水平,但国外研究认为儿童实施自我清洁导尿平均年龄为9.45 岁,大部分儿童10 岁以后能够实施间歇导尿[21],甚至有低于5 岁儿童实施自我CIC[22]。提示在临床中面对年龄较小的患者,医护人员需要给予更多的心理支持,另一方面应调整指导策略,鼓励未成年患者及其照顾者主动参与疾病管理,或通过电子化的支持系统满足患者专业知识方面的需求。
3.2.2 医疗费用支付方式
脊髓损伤的康复治疗费用高昂,某三甲医院脊髓损伤患者住院费用中位数为47 889.67元,且住院费用逐年上升[23]。本研究中全部报销或由他人付费的患者只有18例,为了降低统计结果偏倚风险,将其并入大部分报销患者。多元逐步回归分析结果提示,小部分报销相较于全部自费仅显著负向影响患者间歇导尿行为管理得分,这可能与患者个人健康素养有关。Atchley 等[21]调查发现拥有医疗保险的脊柱裂患者自我CIC概率相对更低,但两者之间的确切联系不明确。即便如此,经济因素很大程度上影响患者的康复过程,因为长期坚持CIC 需要经济支持,很多患者迫于经济压力而不得不停止CIC[15]。陶冶等[24]也认为,导致实施CIC 正确率低的原因之一是经济支持,患者因经济困难不能获得方便操作的一次性使用亲水涂层导尿管。解除经济上的压力,保证间歇导尿资源随时可及,患者才可以安心进行康复治疗。
表8 间歇导尿行为管理维度影响因素的多元线性回归模型
表9 情绪管理和社会回归维度影响因素的多元线性回归模型
3.2.3 患病后家人的态度
患病后家人的态度仅正向影响患者疾病症状管理,主要与本研究中调查对象的主要照顾为父母(36.5%,93 例)或夫妻(38.4%,98 例)有关。受伤后,患者经历创伤后应激,面对部分躯体功能丧失,尤其是颈部损伤患者,无法自行完成导尿,家人的支持与鼓励对他们树立康复信心产生重大影响[18]。因此医护人员可以将家属纳入患者自我管理团队,充分发挥家属在患者膀胱功能康复中的作用,同步强化家属健康教育,从而提高患者对疾病的认知及CIC依从性[25]。
3.2.4 间歇导尿时长
间歇导尿时长6 个月及以上均正向影响患者自我管理各个方面。对于间歇导尿的操作步骤,大部分患者表示并不难掌握[26],且随着时间延长,患者将间歇导尿融入生活中,并总结规律和经验,因此自我管理能力更强。
3.2.5 每日间歇导尿次数
每日间歇导尿3~4 次和5~6 次相较于1~2 次正向影响患者情绪管理和社会回归得分,与国外报道的患者更希望降低间歇导尿次数相符[19]。一方面,导尿次数为1~2 次的患者例数较少(14.5%,37 例);另一方面,本研究患者自我管理中情绪管理和社会回归方面倾向于患者积极心理的调适,每日间歇导尿3 次及以上的患者,已经熟练掌握CIC 的操作流程,并将其融入生活中,社会适应较好,他们愿意主动与人分享自己的经验而不会感到羞愧;并认为通过CIC,完全排空了膀胱,很大程度上帮助患者提高生活质量。这也提示医护人员,对于导尿次数少的患者,他们有可能是初学者或出现尿失禁,也有可能疾病逐渐康复,需要认真分析患者的具体情况,动态评估患者心理状态,进行适时干预。
3.2.6 使用亲水涂层导尿管
使用亲水涂层导尿管的患者在日常生活管理和间歇导尿行为管理维度得分较非使用亲水涂层导尿管患者高。临床上患者更愿意选择亲水材料涂层导尿管,因为它可以显著减少泌尿系感染的发生率,舒适性也更好[27-28]。这也是指南推荐使用的[4]。因此在经济条件允许的情况下建议患者首选一次性无菌亲水涂层导尿管[29]。
3.2.7 并发症
并发症负向影响患者日常生活管理、情绪管理和社会回归得分。实施CIC 可能出现各种并发症,最常见的是尿路感染[15]。因CIC 不当带来的反复尿路感染会让患者容易感到苦恼、无奈和恐惧,并对长期间歇导尿丧失信心从而停止。Patel 等[15]对176 例间歇导尿患者调查发现,1 年尿路感染≥4 次较0~3 次的患者更容易停止间歇导尿转为留置导尿,并且患者的生活质量也更低。因此,临床中需要指导患者规范CIC 以避免并发症的发生,同时发现患者的情感需求,及时给予心理疏导,以提高其自我管理能力。
3.2.8 自我效能感
自我效能水平是自我管理能力的有效预测因素[30]。本研究发现自我效能感均正向影响患者自我管理各维度得分。脊髓损伤患者相较于普通人群自我效能感较低,心理压力也更大,经常独自生活[16]。王剑雄等[31]发现脊髓损伤患者自我效能处于中等略偏上水平。本研究中患者自我效能感得分为(6.21±2.13)分,占总分的57.9%,处于中等水平,相较于前者结果偏低,可能与样本量和采用不同的评估工具有关。此外,本研究中有不少样本是学生(15.3%,39 例),他们一方面对疾病康复的未知存在恐惧,另一方面担心延误学业,同时失去与同学交流的机会而产生孤独感。自我效能越高,患者对疾病康复的信心更强,自理行为越好[32],而且自我效能低的患者出院后面对家庭和社会环境适应性问题的风险性更高[33]。已有学者通过对脊髓损伤患者进行自我效能训练,发现其具有较好的临床应用价值[34]。因此临床中可以通过自我效能训练来提高患者自我管理能力。
综上所述,脊髓损伤CIC 患者自我管理能力处于中等偏上水平,在临床护理工作中还有较大的提高空间,尤其是情绪管理和社会回归方面。患者自我管理能力受诸多因素影响,其中有可改善的因素,医护人员需要充分评估患者实际情况采取强化健康教育或针对性措施,以提高患者自我管理能力,帮助其改善临床康复结局。
利益冲突声明:所有作者声明不存在利益冲突。