杜钰娟 ,陈华英 ,田晓芳 ,李玉婷 ,姚静雯 ,赵明月 ,张丽芬
(1)昆明医科大学第二附属医院风湿免疫科,云南 昆明 650101;2)昆明医科大学第一附属医院风湿免疫科,云南 昆明 650032;3)云南省中医医院风湿免疫科,云南 昆明 650021)
类风湿关节炎(rheumatoid arthritis,RA)是一种病因未明的慢性、进行性的自身免疫病,常表现为多关节的对称性、侵袭性炎症病变[1-2]。在全球的发病率达1%~2%,分别有44%和16%的患者伴有轻中度和重度关节功能障,除此之外,长期的病痛折磨还会对患者生活和心理产生诸多影响[3]。因此,RA 患者需要进行长期的疾病管理,评估患者是否具有出院后进行自我管理的能力十分重要。出院准备度由Fenwick[4]于1979 年提出,指医务人员全面评估患者的心理、生理和社会方面的状况,分析患者是否具备一定程度的离开医院、回归社会、进一步康复的能力,也是对患者出院后安全的一种提前预测。及时了解RA 患者的出院准备度情况,并对影响因素进行分析,可为临床进一步开展针对RA 患者的出院准备服务提供指导。
选取2021 年3~8 月入住云南省3 所三级甲等医院的245 例RA 患者作为调查对象。样本量估计:遵循样本量为问卷最大条目数的5~10 倍原则,并考虑20%的无效问卷,最终确定本研究所需调查的样本量245 例。纳入标准:(1)符合2010 年美国风湿病学会(American College of Rheumatology,ACR)/欧洲抗风湿病联盟(European League Against Rheumatism,EULAR)制定的RA 诊断标准[5];(2)出院当天或出院前1~2 d的患者;(3)年龄≥18 岁;(4)了解本研究且自愿参加。排除标准:(1)无法进行语言或文字沟通;(2)合并肝、肾、肺等重要脏器严重损害;(3)意识不清或有精神障碍。本研究已通过医学伦理委员会的伦理审查,审批号:PJ-2021-68。
1.2.1 研究工具一般资料问卷:研究者自设,内容包括:(1)社会人口学资料:民族、性别、年龄、居住方式、文化水平、婚姻状况、工作状态、现住地、家庭人均月收入、医疗费用付费方式;(2)疾病相关资料:住院天数、住院次数、发病情况、病程、疾病知晓程度、合并症数量、出院后就医取药是否方便、有无疼痛。
出院准备度量表:该量表最初由Weiss 等[5]编制,后经林佑桦等[6]汉化后,量表有个人状态、适应能力、预期支持3 个维度,12 个条目。采用0~10 分计分方法,均分7 分以下为准备度不足,7~8 分为中等,8~9 分为较好,9 分以上为很好,12 个条目总得分处于0~120 分范围,得分越接近120 分证明患者出院准备度越好。量表总的Cronbach’s α 系数为0.89,内容效度为0.88。
出院指导质量量表:本研究使用的是Weiss等[7]编制,经王冰花等[8]汉化后的中文版出院指导质量量表,量表包含的3 个维度分别是出院前需要的指导内容、出院前实际获得的指导内容和指导技巧及效果,共24 个条目。每个条目都采用0~10 分计分方法,均分7 分以下为指导质量不足,7~8 分为中等,8~9 分为较高,9 分以上为很高。“实际获得的指导内容”和“指导技巧及效果”2 个维度的总得分越高,表明出院指导质量越好。量表总的Cronbach’s α 系数为0.92,内容效度为0.98。
社会支持量表:该量表由我国肖水源[9]编制,共计3 个维度、10 个条目。其中条目2、6、7 属于客观支持维度、条目1、3、4、5 属于主观支持维度、条目8、9、10 属于对支持的利用度维度。条目6 和条目7 为多选题,采用多级计分法,选无为0 分,其他来源选几个计几分;其他条目均采用1~4 分计分法。总分为所有条目评分的累加之和,总分≤20 分为低水平,20~40 分为中等水平,≥40 分为高水平,得分越高表明社会支持状况越好。量表Cronbach’s α 系数为0.89,重测信度0.92。
医学应对问卷:该问卷Freifei 等[10]编制,后经沈晓红等[11]修订后,问卷共计20 个条目,其中包含3 个维度:面对(8 个条目)、回避(7 个条目)和屈服(5 个条目)。问卷采用1~4 分计分法,其中,条目1、4、9、10、11、12、19 为反向计分,各维度中条目均分越高则表明患者越倾向于选择该应对方式。问卷3 个维度Cronbach’s α 系数分别为0.69、0.60、0.76,重测信度分别为0.64,0.85,0.67。
1.2.2 调查方法采用纸质问卷,于患者出院当天或出院前1~2 d 进行调查,调查前向患者说明研究目的、方法和意义,并签署知情同意书。调查时研究者使用统一指导语,采用面对面的方式对患者进行调查,所有问卷现场发放、经检查后现场回收,以保证问卷的有效性。本研究共发放255 份问卷且全部收回,其中有效问卷245 份,有效回收率96.1%。
根据中心局限定律,对于样本量大于100 的资料,有统计学意义的偏态分布通常不会对分析结果造成实际影响,所以采用图示方法(P-P 图)进行正态性检验,见图1。本研究样本量245 例已足够大,从出院准备度总分的P-P 图显示可知各点的分布近似一条直线,因此可作为近似正态分布处理。
图1 RA 患者出院准备度得分正态P-P 图Fig.1 normal P-P chart of discharge readiness score of RA patients
数据录入利用EpiData 3.1 进行,双录入核查确保录入的准确性,数据统计使用SPSS 25.0 进行。采用频数、构成比描述患者一般资料,采用均数、标准差描述RA 患者的出院准备度、指导质量、社会支持和应对方式得分;采用t检验、方差分析比较出院准备度在一般资料方面的差异,2 组间比较采用两独立样本t检验,3 组以上的组间比较采用单因素方差分析;采用Pearson 相关分析描述量表之间的关系;单因素分析及相关分析中有统计学意义的变量纳入方程,进行多元逐步线性回归分析。以P< 0.05 定义为差异具有统计学意义。
本研究245 例RA 患者中,女性195 例,占比79.6%,男性50 例,占比20.4%;年龄在45~59 岁的患者118 例,占比48.2%,其次为60~74 岁(31.8%);文化水平以初中及以下学历为主(178 例,72.6%);发病情况以复发为主,共234 人(95.5%);住院天数8~14 d 的患者居多,达70.6%;多次住院治疗的患者166 例,占比67.8%;合并症1~2 种的患者107 例,占比43.7%,无合并症患者97 例(39.6%);239 例(97.6%)患者伴随疼痛症状。
RA 患者出院准备度总分为(93.31±14.11),均分(7.78±1.18),各维度得分见表1。
表1 RA 患者出院准备度总分及各维度得分()Tab.1 The total score of RA patients’ discharge readiness and the scores of each dimension()
表1 RA 患者出院准备度总分及各维度得分()Tab.1 The total score of RA patients’ discharge readiness and the scores of each dimension()
RA 患者出院指导质量总分为(144.29±18.71),均分(8.02±1.04),各维度得分见表2。
表2 RA 患者出院指导质量总分及各维度得分()Tab.2 The total score of RA patients’ discharge guidance quality and the scores of each dimension()
表2 RA 患者出院指导质量总分及各维度得分()Tab.2 The total score of RA patients’ discharge guidance quality and the scores of each dimension()
RA 患者社会支持总分为(45.04±6.79),各维度得分见表3。
表3 RA 患者社会支持总分及各维度得分()Tab.3 The total score of RA patients’ social support and the scores of each dimension()
表3 RA 患者社会支持总分及各维度得分()Tab.3 The total score of RA patients’ social support and the scores of each dimension()
RA 患者医学应对各维度中,面对维度均分最高(2.68±0.38),回避维度均分最低(2.09±0.32),见表4。
表4 RA 患者医学应对方式各维度得分()Tab.4 The total score of RA patients’ medical coping modes and the scores of each dimension()
表4 RA 患者医学应对方式各维度得分()Tab.4 The total score of RA patients’ medical coping modes and the scores of each dimension()
2.6.1 RA 患者出院准备度影响因素单因素分析经单因素分析发现,工作状态、合并症数量、现住地、家庭人均月收入、疾病知晓程度、出院后就医取药是否方便、有无疼痛对RA 患者出院准备度有影响(P< 0.05),见表5。
表5 RA 患者出院准备度影响因素单因素分析结果()Tab.5 Single factor analysis of influencing factors of RA patients’ discharge readiness()
表5 RA 患者出院准备度影响因素单因素分析结果()Tab.5 Single factor analysis of influencing factors of RA patients’ discharge readiness()
*P < 0.05。
2.6.2 RA 患者出院准备度影响因素相关性分析Pearson 相关分析显示,RA 患者出院准备度与出院指导质量总分及实际获得内容维度、指导技巧及效果维度呈正相关;与社会支持总分及主观支持维度、客观支持维度呈正相关;与医学应对方式中面对维度呈正相关,与屈服维度呈负相关,见表6。
表6 RA 患者出院准备度与出院指导质量、社会支持、医学应对方式的Pearson 相关性检验(r)Tab.6 Pearson correlation test of discharge readiness with the quality of discharge guidance,social support,and medical coping modes in RA patients(r)
2.6.3 RA 患者出院准备度影响因素多因素分析以出院准备度总分为因变量,单因素以及相关性分析中具有统计学意义的变量作为自变量进行逐步回归分析。自变量赋值方法见表7。最终,指导技巧及效果、实际获得内容、屈服应对方式、出院后就医取药是否方便、合并症种类、现住地、客观支持、有无疼痛8 个变量纳入回归方程(P<0.05),共可解释RA 患者出院准备度总变异度的46.7%,见表8。
表7 RA 患者出院准备度影响因素变量赋值说明Tab.7 Explanation of variable assignment of influencing factors of RA patients’ discharge readiness
表8 RA 患者出院准备度影响因素多元线性逐步回归分析Tab.8 Multiple linear stepwise regression analysis of influencing factors of RA patients’ discharge readiness
RA 无法治愈,出院后还需维持药物治疗并进行规范的自我管理。出院准备度的高低可对患者出院后的康复产生直接影响。本研究结果显示,RA 患者出院准备度均分(7.78±1.18),处于中等水平,可见,RA 患者的出院准备度一般,需引起重视。在出院准备度各维度中,个人状态维度仅得分(20.81±4.04),可能与RA 患者长期的关节疼痛及炎症的侵蚀导致患者伴发肌力下降和不同程度的躯体疲劳有关[12-13];预期支持维度得分最高(33.83±6.62),可能与此次调研的RA 患者大多已婚并跟配偶、家人等生活在一起,出院后能得到的帮助较多有关。
出院指导是出院准备工作的重要环节,以促进患者从医院到家的成功过渡,而出院指导质量是对患者出院指导过程的间接度量[8]。本次调研的RA 患者出院指导质量总分为(144.29±18.71),但从维度得分情况来看,需要内容维度的得分远高于实际获得的内容维度,内容差得分为负值(-7.98±14.70),表明此次调研的RA 患者实际获得的出院指导内容并未能满足其真正需求。
社会支持是患者出院后疾病转归的重要保障,是患者出院后自我管理的支持力量,对处于应激下的患者提供保护作用[9]。研究发现RA 患者社会支持总分为(45.04±6.79),与出院准备度总分的相关系数为0.280(P< 0.01),表明患者获得的社会支持越多出院准备度越好。3 个维度中对支持的利用度维度得分最低,表明患者未将各类支持充分利用、转化为帮助自身疾病恢复的动力。
应对是个体在面对各种压力事件时为避免伤害而采取的有意识的反应,有效的应对方式对疾病的恢复起着积极作用,而消极的应对方式则可能加重疾病进展与负担[11]。本研究医学应对的3个维度中,面对维度得分最高(2.68±0.38),表明此次调研的RA 患者更倾向于采用积极的应对方式。
3.2.1 出院指导质量本研究结果显示,出院指导质量中患者实际获得内容、指导技巧及效果2个维度是出院准备度的重要影响因素,RA 患者获取的出院指导内容越多,护理人员的指导技巧及效果越好,其出院准备度越好,与相关研究[14-15]结果一致。RA 患者出院后仍面临着用药、情绪调节、关节保护、功能锻炼等的一系列问题,目前护理人员针对RA 的出院指导大多在患者出院前一次完成,并未考虑患者的实际接收能力;另外,科室未制定完善、优质的出院指导策略,针对不同患者的出院指导内容大多一致,并未充分考虑患者的个性化特点,对于反复入院的患者,则认为患者对指导内容已经掌握,便疏忽了对其的出院指导。因此:(1)后续在开展出院指导工作时,可将整体的宣教内容片段划分,进行分阶段渐进式宣教,贯穿患者治疗的全过程。宣教后可定期检查患者掌握度,如让患者对指导内容进行复述或对功能锻炼方法进行演示,可加深患者印象。(2)丰富出院指导内容,提升指导技巧。整体评估患者的个人特质如年龄、文化水平、发病情况、住院治疗次数等因素,结合视频、宣传册、微信群、公众号等方式适度调整宣教形式,使内容形象形象生动、通俗易懂,保证出院指导的有效性。
3.2.2 屈服应对方式研究结果显示,屈服的应对方式与出院准备度呈负相关关系,患者越倾向于采用屈服的应对方式其出院准备度越低,与刘姗等人[14]研究结果一致。RA 患者终身与疾病伴存,随着疼痛频繁发作以及住院治疗次数的增多,患者会对疾病的治疗和转归失去信心,进而产生消极的情绪。屈服的应对方式会削弱患者自我管理的主动性,不利于控制病情的发展。因此,(1)护理人员应细心观察患者的行为、态度及情绪变化,早期快速并准确的识别患者的健康需求,加强心理指导;(2)请治疗效果较好的患者以身说法,或引用此类优质病例进行宣教,消除患者疑虑,增强治疗信心,使患者以积极的方式应对疾病带来的困难和挑战。
3.2.3 社会人口学因素及疾病相关因素研究结果显示出院后就医取药是否方便、合并症种类、现住地、有无疼痛是RA 患者出院准备度的影响因素。居住在乡镇及农村、出院后就医取药不方便的患者,出院准备度较低,与相关研究[16-17]结果一致。受我国医疗资源分布问题的影响,居住地偏远的患者相较居住在城市的患者而言,相关医疗条件较差,就医取药不方便,往往不能获得及时的医疗救治和社会保障,而到大医院就诊费时费力,慢病的治疗费用也比较大,为后续治疗增加了许多困难。与无合并症或合并症较少的患者相比,合并症种类越多的患者出院准备度越低,与左丹妮等[18]研究结果一致。合并症多的患者需要掌握的用药知识多,身体机能也相对较差,出院后的自我管理也变得较为复杂,患者常担心不能同时兼顾管理好所有疾病,影响后续康复。出院时伴有疼痛的患者相比无疼痛的患者而言,出院准备度较低,与蔡利等人[19]的研究结果一致。因经历过急性期剧烈疼痛带来的恐惧体验,出院时仍伴有疼痛的患者可能担心脱离医护人员的监管而再次爆发剧烈疼痛,出现一系列焦虑、恐惧的不良情绪。因此,除了关注RA 患者本身的疾病情况外,护理人员还应考虑患者的社会人口学因素及其他一些影响出院准备度的因素,针对不同情况给予多样化、针对性的指导。(1)对于并发症多,伴随疼痛的患者,应时刻关注其心理变化,可安排家属及亲友陪伴关心患者;给患者讲解疾病的治疗及转归,结合用药指导、功能锻炼、心理调节、疼痛缓解等方面知识,给患者制定严谨、有效的自我管理方案,消除患者恐惧,乐观看待疾病所带来的困难。(2)对于居住地偏远、理解能力稍差、沟通不便的患者,宣教时应耐心,使用通俗易懂的语言,灵活应用图片、视频等生动形象的宣教方式,便于患者理解;结合院外随访对患者出院后情况进行动态监管,避免信息与医疗服务的脱节,也便于解决患者获取医疗信息难,就医取药不方便的问题。
3.2.4 客观支持研究显示,客观支持是RA 患者出院准备度的影响因素,患者获得的客观支持越多出院准备度越好。客观支持是患者可得到的实际的支持,包括可获得的经济支持、心理安慰和解决实际问题的帮助等等[20]。RA 患者伴随长期的疼痛及关节活动受限,可导致生活自理能力下降,对医疗资源,工作单位、社会团体组织的关心,家属及亲友的照顾需求较高。(1)护理人员可将患者的出院照顾事项告知家属及亲友,尽可能调动患者周围资源,鼓励亲人陪伴患者、参与到患者的治疗过程当中,监督患者完成出院返家后的医疗处理工作(如:康复锻炼、正确服药、关节保护等);(2)注重患者的人文关怀,加强与社会支持较少的患者的沟通交流;(3)建立病友群,给患者提供健康咨询,鼓励患者参加病友会及其他有意义的社会活动,增强同伴支持。
综上所述,RA 患者出院准备度处于中等水平并受到多种因素影响,护理人员应综合评估各方面因素,制定全方位、个性化的出院指导策略。