人工耳蜗植入患儿父母亲职压力和悦纳进取的关系家庭坚韧力的中介作用——

徐 慧 尚婉媛 王宁波

人工耳蜗植入术是重度或极重度神经性耳聋患儿听觉治疗的重要手段，人工耳蜗替代受损听觉器官，刺激剩下的听神经纤维产生听觉，从而改善患儿的生活质量[1]。由于语言发育前听觉器官出现病变，患儿在出生前即存在听力障碍，患儿父母多怀有愧疚和自责感，养育过程中压力较大[2]。另外，父母与患儿互动交流过程存在一定的困难，加之社会异样、偏见的眼光，让患儿父母难以接纳患儿疾病和周围环境[3]。悦纳进取是个体积极接纳自我、接纳环境，帮助个体适应性调节自身心理状态，积极应对应激事件的一种应对方式[4]。亲职压力是指父母在履行父母角色及亲子互动的过程中产生的困难、焦虑、紧张等压力感[5]。家庭坚韧力是家庭在面对挑战和危机时，帮助家庭更好应对危机的能力[6]。在Folkman应激理论模型中[7]，个体的应对方式受到自身感知的压力和环境影响，本研究拟在此基础上，着眼于家庭，探索人工耳蜗植入患儿父母悦纳进取水平与患儿父母感知到的亲职压力和家庭坚韧力之间的关系，现报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 选取2018年5月至2020年4月在南京医科大学附属儿童医院行单侧耳蜗植入的重度或极重度感音神经性耳聋患儿父母为研究对象。纳入标准：①诊断为重度或极重度感音神经性耳聋[8]患儿的父母；②患儿父母具备基本的读写能力。排除标准：①患儿父母有精神疾病或认知功能障碍患儿除听力障碍外还有其他器质性疾病；②患儿家庭近期经历重大负性事件。本研究共纳入295例研究对象，年龄27～45(36.53±5.83)岁，其中父亲121例(41.02%)，母亲174例(58.98%)；患儿使用人工耳蜗时间1～3年，平均(2.32±1.04)年；家庭居住地：城市137例(46.44%)，农村和城镇158例(53.56%)；婚姻状况：已婚250例(84.75%)，未婚11例(3.73%)，离异或丧偶34例(11.53%)；文化程度：初中及以下27例(9.15%)，中专或高中178例(60.34%)，大学及以上90例(30.51%)；家庭月收入<5 000元83例(28.14%)，5 000～10 000元126例(42.71%)，>10 000元86例(29.15%)。

1.2 方法 由研究者在随访时发放问卷，问卷填写前，研究者向研究对象解释本次研究的目的，取得研究对象的知情同意。调查过程中，患者如有疑问，研究者采用统一的指导语进行解答，问卷填写时间为20～30 min，填写完后由研究者核查完整无误后当场回收问卷。共发放问卷300份，回收有效问卷295份，有效回收率为98.3%。

(1)一般资料调查表：由研究者根据研究目的自行设计，主要包括患儿父母年龄、与患儿的关系、父母文化程度、患儿使用人工耳蜗时间、家庭居住地、家庭类型、家庭月收入。

(2)亲职压力量表简表(parenting stress index short form，PSI-SF)：由Abiden等[9]编制，共有36个条目，包括亲职愁苦、亲子互动失调、困难儿童3个维度，计分方式采用Likert 5 级计分法，得分越高，感受到的亲职压力越大，总分>90 分，则说明抚养者在养育过程中承受着较高水平的亲职压力。总量表Cronbach's α 系数为0.917。

(3)家庭坚韧力量表(family hardiness index，FHI)：由Mccubbin等[10]编制，刘洋等[11]汉化，量表共20个条目，包括责任、控制、挑战3个维度，采用Likert 4 级计分法，总分越高，说明家庭坚韧性越好。量表中文版的Cronbach’s α 系数为0.80。

(4)悦纳进取量表：由戴吉等[12]编制，该量表共有25个条目，包括悦纳和进取2个维度，每个条目使用Likert 5 级计分法，总分得分越高，表明个体悦纳进取程度越好。该量表的 Cronbach’s α 系数为 0.817。

2 结果

2.1 亲职压力、家庭坚韧力和悦纳进取得分情况 人工耳蜗植入患儿父母亲职压力得分为(81.33±20.92)分，总均分(2.26±0.58)分；家庭坚韧力量表得分为(58.86±12.41)分, 总均分(2.94±0.62)分；悦纳进取量表总分为(75.64±12.56)分，总均分(3.03±0.50)分。见表1。

表1 人工耳蜗植入患儿父母亲职压力、家庭坚韧力和悦纳进取得分情况(n=295)

2.2 不同特征人工耳蜗植入患儿父母悦纳进取得分比较 不同文化程度和婚姻状况的人工耳蜗植入患儿父母悦纳进取得分之间比较，差异有统计学意义(P<0.05)。见表2。

表2 不同特征人工耳蜗植入患儿父母悦纳进取得分比较(n=295)

2.3 亲职压力、家庭坚韧力和悦纳进取的相关性分析 Pearson相关分析结果显示，亲职压力和家庭坚韧力呈负相关(P<0.05)，亲职压力和悦纳进取呈负相关(P<0.05)，家庭坚韧力和悦纳进取呈正相关(P<0.05)。见表3。

表3 亲职压力、家庭坚韧力和悦纳进取的相关性分析(r)

2.4 亲职压力、家庭坚韧力和悦纳进取的路径关系 以亲职压力得分作为自变量，悦纳进取总分为因变量，家庭坚韧力得分为中介变量初步建立标准化假设路径分析模型图，经过反复修正、拟合后模型结果如图1所示，模型对悦纳进取的解释度R2值为0.315。采用Bootstrap 法对家庭坚韧力的中介效应进行检验，结果显示亲职压力对悦纳进取的直接效应和间接效应的95%CI均不包括0(表4)，认为家庭坚韧力在2者间的部分中介作用模型成立，间接效应占总效应的27.5%，亲职压力对悦纳进取不仅有直接影响(效应值-0.374)，还可通过家庭坚韧力对悦纳进取产生间接影响(效应值-0.142)。

图1 亲职压力、家庭坚韧力和悦纳进取的路径关系

表4 亲职压力、家庭坚韧力和悦纳进取的路径关系

3 讨论

悦纳进取是个体积极接纳自我、接纳环境，积极应对应激事件的一种应对方式，在帮助个体进行积极心理调适方面有重要作用[12]。本研究结果悦纳进取量表总均分为(3.03±0.50)分，高于刘利华等[13]对大面积烧伤患者的调查(2.09±0.34)分，略低于赵婷等[14]的调查结果(3.23±0.37)分。各维度得分中，进取维度得分高于悦纳维度得分，这说明患儿父母在治疗疾病治疗的进取程度略高于对疾病的接纳程度。这可能是因为患儿由于各种原因出现听力障碍，会导致患儿父母产生悲伤和自责感，另外由于患儿年龄尚小，听力障碍对患儿的影响长达一生，父母怀着愧疚感积极为患儿寻求治疗，主动寻求心理和经济支持，进取程度较高。但是由于自我认知或社会环境对耳聋患者持有偏见或歧视，让患儿父母对疾病和周围环境的接纳程度较低。本研究单因素分析结果显示，不同文化程度和婚姻状况的人工耳蜗植入患儿父母悦纳进取得分之间差异有统计学意义(P<0.05)。分析原因：①文化程度越低的父母，其疾病相关知识获取能力相对较低，可能担心患儿疾病状况而加大其应激压力水平，同时文化程度低也会导致其社会支持能力欠缺，在应对各种突发性事件时因缺乏相应的应对能力而出现焦虑、害怕心理，进而导致悦纳进取程度下降。②未婚、离异或丧偶家庭悦纳进取程度明显低于已婚家庭，这可能与家庭氛围有关，大多数未婚、离异或丧偶家庭缺乏平等互助、愉快、和谐的“家庭气氛”，这不利于积极乐观心态的养成，这与赵婷等[14]研究结果一致。

本研究相关性分析结果显示，亲职压力和家庭坚韧力呈负相关，和悦纳进取呈负相关，家庭坚韧力和悦纳进取呈正相关。结构方程模型显示，亲职压力对悦纳进取具有正向预测作用(-0.374)，亲职压力还可通过家庭坚韧力的中介作用对悦纳进取产生间接效应(-0.142)，总效应值为-0.516。患儿父母亲职压力越大，悦纳进取程度越低。本研究结果显示，亲职压力对悦纳进取有直接影响，患儿父母在履行父母角色中感受到的压力越大，对患儿疾病的接受度越低，应对疾病的积极程度也有所下降。有研究[15]也证实，患儿父母在亲子互动过程中产生的困难、焦虑和紧张等压力感越强，越不利于对患儿疾病的管理，应对疾病的方式也相对消极。本研究处于高亲职压力的患儿父母有39.3%，这提示临床应重视人工耳蜗植入患儿父母的心理状况，应通过各种方法减轻亲职压力，给患儿创造良好的成长环境。

患儿父母亲职压力越大，家庭坚韧力越差。Bishop等[16]研究表明，较高水平的亲职压力会给父母自身带来很多不良的影响，如抑郁、身体状况变差，也会导致一些不良的教养行为，父母较高水平的亲职压力不利于构建良好的家庭环境。本研究结果显示，患儿父母亲职压力越大，家庭面对挑战和危机时，从危机中复原的能力越差，这与徐玉英等[17]对孤独症谱系障碍患儿的调查结果一致。提示医护人员应关注患儿父母亲职压力状况，了解其内心感受，通过调适其心理状态、促进亲子交流等方式，缓解亲职压力，提高家庭坚韧力和适应性。

家庭坚韧力在亲职压力和悦纳进取间的中介效应。本研究结果显示，亲职压力对家庭坚韧力和悦纳进取有负向预测作用，亲职压力还可通过家庭坚韧力的中介效应对悦纳进取产生间接效应。人工耳蜗植入患儿因疾病特点的关系，长期与患儿父母存在互动不良等问题，患儿父母对疾病的接受程度也较低，此外，患儿父母感受到的亲职压力不利于患儿家庭作为一个整体应对疾病带来的挑战和危机，进而不利于患儿父母积极接纳和应对疾病的状态。这提示医护人员不仅需要关注患儿疾病，还应重视患儿家庭的韧力水平，提供充足的亲子活动空间，通过心理咨询缓解患儿父母的亲职压力，提升家庭应对挑战和危机的能力，帮助家庭积极接纳和应对疾病以及周围环境。

综上所述，人工耳蜗植入患儿父母的亲职压力、家庭坚韧力均对悦纳进取具有预测作用，亲职压力还可通过影响家庭坚韧力对悦纳进取产生间接影响。医护人员可从减轻亲职压力、促进家庭坚韧力入手，帮助患儿父母提高悦纳进取水平，从而促进患儿父母更积极地面对疾病以及生活中的各种压力事件，预防和减轻亲职压力对患儿成长的影响。