老年口腔癌手术患者出院准备服务需求的质性研究

刘佳丹，张玲玲，孟海英，段亚洁，尤炎丽

（1.河南科技大学 护理学院，河南 洛阳 471000；2.河南科技大学第一附属医院a.护理部；b.口腔科，河南 洛阳 471003）

口腔癌是头面颈部常见的恶性肿瘤，口腔癌也是全球十大恶性肿瘤之一，其发病率居全身恶性肿瘤的第六位［1］。口腔癌经确诊后首选手术治疗，辅以放疗、化疗等。近年来，随着医疗事业的迅速发展，口腔癌患者术后的发病率和病死率均有所下降。有研究表明，口腔癌治疗可使患者的生理功能下降，并引起严重的负性情绪，这些都将影响患者的生命质量［2］。老年口腔癌患者的身体状况、社会支持以及医学应对方式都不及年轻患者。研究报道，老年口腔癌患者由于短时间内无法全面掌握院外居家护理的方法，出院后向家庭过渡期间，遇到问题若不能妥善解决，可能增加患者的心理负担，影响患者顺利回归家庭、社会，延长康复进程［3］。出院准备服务，又称出院计划、出院准备服务计划、出院准备度，于19世纪在美国提出，是指在患者住院期间，医护人员提前考虑患者出院后在居家康复过程中的照护需求，在患者未出院时，通过沟通协调医院多学科医疗团队及护理团队与患者及照护者之间的协助配合，帮助患者顺利过渡至家庭中，取得全程完整的院内外照护［4］。本研究通过质性研究方法，了解老年口腔癌患者的出院体验，更深一步探讨患者存在的问题和需求，旨在为患者提供更好的出院前护理以及出院后的延续性护理，促进患者更好地回归社会［5-6］。

1 对象与方法

1.1 研究对象采用目的抽样法，选取2021年5—6月某三级甲等综合医院口腔颌面外科收治的12例老年口腔癌患者为研究对象。（1）纳入标准：①首次接受口腔癌切除术；②年龄≥60岁；③病情稳定；④思维清晰，愿意并能充分表达手术后内心感受；⑤住院时间≥2周。（2）排除标准：①听力障碍、沟通障碍；②患有精神疾病、认知障碍及其他躯体严重疾病。研究样本量以受访者的资料重复出现且不再有新的主题呈现为标准。本次研究共纳入12名访谈对象。受访患者一般资料见表1。

表1 受访患者的一般资料

1.2 研究方法采用半结构式访谈法。每位患者单独采访，每次访谈之前与受访者进行访谈前沟通，防止访谈中紧张，放松心情，访谈室在病房或病区示教室，提前将访谈室准备妥善，保持环境安静、无外来因素干扰。访谈前向受访者说明研究内容、目的、方法，遵循知情同意和保密原则，对每位受访者进行编码，使用编码代替其姓名，取得其理解和配合，签署知情同意书。整个访谈过程中尊重受访者的感受与权利，任何可能会有悖于受访者意愿的事情，研究者需先征得他们的同意后方可继续进行。访谈的时间为20～40 min，依具体情况适当延长，平均30 min。访谈提纲：1.您近期就要出院了，可以谈一下您现在的感受吗？2.您如果近期出院，您觉得还有哪些问题／困难？3.这些问题／困难对您和家庭造成了什么影响，如何解决？4.在您出院前，您觉得医务人员需要为您提供哪些支持／帮助？5.您出院后需要得到哪些帮助？访谈过程中，注意倾听并注意受访者的非语言行为表达（语气、表情、行为），必要时向受访者确认研究者的理解是否正确，按照P1～P12依次编码每个访谈记录（包括转录文本和访谈笔录）。

1.3 分析方法每次访谈结束后24 h内将受访者的一般资料、录音及研究者的笔记转录为电子稿，再以Colaizzi现象学分析方法［7-8］进行资料整理与分析，反复认真阅读前4位受访者的访谈资料，寻找主题，进而认真阅读其余的访谈资料，进一步提炼主题。反复思考各类别受访者表达的思想、真实的感受以及非语言反应，初步形成主题。研究人员对资料的分析和归纳最终形成结构化的描述和对现象的诠释。以归纳的方式进行内容分析至不再有新的主题呈现，便是资料达到饱和。

1.4 质量控制访谈者接受过有关质性研究的专业培训，具备一定的访谈经验和访谈技巧。在本课题研究正式开始前，邀请质性研究方法学和临床护理专家对本课题进行指导。访谈场所选取病房或病区示教室，保证访谈期间不受外界干扰，便于受访者真实倾诉。访谈期间，鼓励受访者充分表达目前内心深处对出院准备服务需求的真实想法，若有问题及时重复、澄清。转录后与受访者沟通文稿是否有扭曲事实情况，以提高研究结果的可信度。

2 结果

2.1 医疗服务需求

2.1.1口腔功能康复训练知识的需求 口腔癌手术后患者均存在不同程度的口腔功能障碍，其中最常见吞咽、咀嚼、语言等功能障碍，手术后72 h内评估患者的口腔功能并及时开始训练，训练的内容主要包括：口腔感觉训练、口腔运动训练、气道保护训练［9-10］。口腔功能训练可对老年口腔癌患者产生积极影响，早期进行口腔功能训练可增强舌肌群的力量，增强吞咽功能［11］，对后期的康复训练也很关键。其中3例患者对语言功能障碍的康复需求存在问题。P3：“手术做得很好，说话能恢复到和以前一样就行，就希望以后能和家人们说话正常不耽误事就行，医生是说每天训练，这几天准备开始做了，但是具体都干啥还是不太清楚。”P4：“感觉脸是僵的木的，我看这半个脸不灵活了，医生说叫我锻炼，出院前一定要学会这套康复锻炼，我最关心这个事情。”P9：“老朋友、老同事们来看我，看着他们可高兴，想感谢人家，但是说话不清楚了，说了好几遍也说不清，医生也替我着急，每天教我康复锻炼，真想快点学，快点好起来。”吞咽功能障碍的患者，对康复知识的了解以及掌握情况较差。P7：“总是呛着，吃饭还没啥事，只要一喝水就一定会呛着，不喝水，嘴里还干，我感觉我的锻炼方法不对，希望咱们医生能再教教我。”P9：“刚开始吃饭，把饭吃进去不会咽下，放嘴里半天，一碗饭吃可长时间，不好咽，锻炼了感觉好一点，但是也不知道方法对不对。”P11：“庄稼人都是吃面食多，以前喜欢大口大口吃，现在总是呛着，吓得都不敢吃了，医生鼓励我叫我好好锻炼，锻炼时间短还看不出来效果。”

2.1.2 疾病后续治疗相关知识的需求 对于老年口腔癌手术患者，手术成功是治疗的重要部分，但是手术后康复及后续治疗情况直接影响患者的生存质量。手术后3例患者对后续的治疗方案模糊。P1：“回家两天还得来啊，医生给我安排化疗，口腔里的癌也会扩散呢，不化疗不行，还有没有更好的办法治这啊，有啥新方法了试试，不敢耽误。”P4：“医生说出院后还需要再住院化疗，现在要是不化疗，情况也不知道啥样，也怕不化疗将来又复发了后悔啊，进退两难。”P12：“医生说还得过来住院呢，我用手机查过了，网上说还需要化疗、放疗什么的，我也不清楚，就听医生安排吧。”

2.1.3 心理康复指导的需求 在访谈的过程中，其中的3例患者在访谈中哭泣，情绪低落，经过心理疏导后缓解，表示配合理解，其中5例有较为严重的心理负担。P5：“我怎么会生这病，我饮食很规律啊，老战友、老同事们来看我，看着人家都是好好的，心里头更难受。”P8：“退休以后也没什么想法，只要健康就好，可现在健康没有啦，钱也花啦，最后情况啥样也不知道，医生说了这后面得放化疗，配合治疗吧，多活几年，心理压力大着呢，真是没办法了。”P10：“我睡不着觉，天天半夜醒了就再也睡不着了，就该胡思乱想了，越想越睡不着，也不想跟女儿说太多，女儿家里的孩子都没人管，一直跟我在医院，家里人都没有好好休息过（哭泣）。”P12：“这种病治不好，大家都知道花钱延长寿命，我啥也不怕，那天跟老伴说不治了，老伴哭了好久，把孩子们都叫来了，孩子们都说我，他们不放弃我，我也不能放弃，但是谁难受谁知道啊，我现在不糊涂，啥都明白，孩子们还说这种问题在嘴里，比其他的好治，难道我心里不明白吗？孩子们都是安慰我（眼角湿润）。”

2.2 家庭支持需求

2.2.1居家照护需求 访谈中了解到，患者对回归家庭充满期待，但对居家照护均存在疑问，如何居家照护、如何提高居家康复的质量成为患者的关注重点。P1：“我现在说话大家都听不清了，我一般得说好几遍，我真是着急啊，之前生活习惯也不好，吃东西从来不漱口，现在每次吃完东西都要用漱口液，刷牙都是这里的医护人员提醒，我回家了也能像住院一样有人提醒吗？”P2：“吃饭要注意食物的温度，更重要的是注意卫生，现在在医院里，天天可注意，但是回家后家里人也该工作了，万一做不好怎么办？”P8：“回去以后该干啥就干啥，去下下棋，出去转转，我是这样计划的，就是只有我一个人在家住，好多东西都得注意，我怕忘。”P11：“当时去我们那里的医院人家说得手术呢，那里做不了，推荐我来这里，这回去我们那里的医院不行吧，能不能给我们讲讲咋护理，详细讲讲。”

2.2.2 情感支持需求 由于研究对象为老年口腔癌手术患者，一些患者不愿意给子女添麻烦，但是情感支持需求较强，孤独感强，渴望家人陪伴。P2：“有点啥事了还是想跟孩子们说说，又怕孩子们听多了负能量也不好，孩子们很关心我，住院也一直在跟前照看。”P5：“躺在病床上我也会想很多事情，老伴鼓励我，但是很多事情我都是自己放在心里，很少说出来。”P6：“孩子们都结完婚了，觉得大事都办完了，想着自己的任务都完成了呢，结果还是没有结束啊。”P11：“我家闺女在外地工作呢，这越是生病了，越想闺女，前几天还说不出来话，想开视频见见闺女，可是孩子工作忙没时间，说这两天就回来了。”

2.3 社会支持需求

2.3.1社区卫生健康服务需求 老年口腔癌手术患者出院后居家康复期间需要的健康服务项目多，包括切口、饮食、功能锻炼、休息与活动等方面的诊疗护理服务，老年患者活动不便，其就诊、复诊需要家人陪伴或护送，所以到社区、乡镇等基层医疗机构就近咨询、诊疗和护理等健康服务成为其主要需求。P2：“我想回家，每天都想回去，回去后生活上很方便，但是回去后我这切口还需要护理，如果有问题能到我们那里的医院去处理，有啥事就不往这里跑了。”P6：“回去了以后咋锻炼呢，在这里医生每天教我点，回去没人教了，时间长我还怕没人监督我偷懒，要是我家附近社区医院的医生能够教我方法就好了。”P9：“觉得里面口子（切口）长好了，现在还没开始吃东西呢，医生说回去后一天要吃4～5顿粥，饮食、锻炼、卫生都得注意，遇到事情了再来医院找医生护士，如果回家后我们镇里卫生院的医生护士能够指导我，我就不再老远跑到咱这里了。”P12：“住在村里来一趟也不方便，我想留个科室电话，回家后有啥问题给你们联系。也不知道我们县城医院水平怎么样，回家后如果有问题能就近能处理，我就尽量不麻烦你们了。”

2.3.2社会医疗保险支持的需求 本研究的研究对象为老年患者，在经济支持方面有着相同的顾虑。P1：“家里条件一般，老两口也没啥收入。这几年靠着退休金过日子，一个月有2 000来块钱，这次住院花钱多，虽然医疗保险能报销，但是自己花的还是很多，单位同事们还给我捐款，越想越对不起大家，想想这以后还得花钱，也不知医保能不能再多报销一些。”P3：“住院花的钱一部分是借的，一部分是自己去打工赚的，孩子们也出了一部分。我有农村合作医疗，但是听孩子说住院有很多检查和用药都不能报销，家庭的经济压力太大了。”P5：“孩子家刚添一对双胞胎，正花钱，我又住院了，老伴、儿子因为我生病一直在医院里，儿媳妇带着俩孩子在娘家，这事提起来心里愧疚（眼角湿润）！住院花钱多，家里又没人去挣钱，也不知道以后的日子怎么过。”P10：“我一辈子俭省节约啊，从来没有花过那么多钱，孩子们不告诉我，但我认识字，单子上写的我都看到了。我原来的单位倒闭了也没有交医疗保险，住院花的钱只有孩子替我承担，我一个老太太不会赚钱，这以后咋过呢？”

3 讨论

老年口腔癌患者年龄较大，同时可能伴随多种疾病，恢复时间可能延长，住院时间相对较短，患者在得到疾病相关消息后，更多关注点是配合医护人员完成治疗，而忽略术后康复的相关知识［12］。大多数患者出院后遇到问题时更倾向于向手术实施医院咨询，由于口腔癌的特殊性，患者不愿意到社区及基层医院就诊，建议医院及科室组织举办口腔癌相关知识讲座，让患者及照护者参与，患者及照护者可现场提问，医护人员现场解答并演示，同种疾病的患者可自愿留下联系方式，鼓励分享照护经验以及康复经验等，增加与患者及照护者的交流机会，引导其逐步回归社会［13-14］。建议申请口腔颌面外科公众号，免费推送口腔颌面外科保健相关知识，便于口腔癌患者及照护者学习相关内容，提升照护能力，医院及科室电话保持畅通，以便于患者随时请教疾病康复相关问题，培养口腔专科医生及护士，建立口腔颌面外貌健康指导门诊，及时解答患者产生的疑问［15-16］。

老年口腔癌患者会因为口腔功能障碍而情绪低落，焦虑失眠，甚至不愿见人，不愿面对现实，老年口腔癌患者对外貌的改变产生自卑感，不愿交流，心情抑郁［3，17］。本研究结果显示，患者在此阶段需要家属及家庭成员的关怀与关爱，故家庭成员对患者的关注和关爱是患者回归家庭、回归社会的基础。

老年口腔癌患者年龄均在60岁以上，多独居，家属工作繁忙，老年人出行不便，对于社区医疗服务需求较高。完善医疗保障制度、健全社会保障制度是缓解患者就医压力的关键环节，本研究中多数患者无收入来源，大多数患者的主要收入依靠家庭经济支持，医疗费用成本高成为家庭经济负担的主要源头，希望政府可以适当调整，降低医疗成本，加强完善医疗建设改革，解决患者看病贵的问题，完善医疗保障制度，减轻患者及家庭的经济负担［18-19］。建立救助基金，鼓励全民参与，鼓励社会各界人士支持和关爱老年口腔癌患者［20-21］。

老年口腔癌患者对出院准备服务需求较高，患者在出院时，处于迷茫不知所措的境地，尽管访谈时研究者尽可能协助将患者表达内心想法，但由于时间和条件的限制，本研究访谈的12例受访者均为老年口腔癌患者，年纪普遍偏大，提炼出的主题可能还不够全面，今后还需要补充相对年轻的口腔癌患者的访谈，以丰富现象学的资料。