重大突发公共卫生事件中残疾人的困境与应对——基于社会支持理论与湖北省抗击新冠肺炎疫情的实践

江传曾 许严晓 朱文轩 谢雨红

(1 武汉理工大学残疾人事业发展研究基地，湖北武汉，430070；2 武汉理工大学法学与人文社会学院，湖北武汉，430070)

一、研究背景和问题的提出

(一)研究背景

2019年底，突如其来的新型冠状病毒肺炎疫情(简称“新冠肺炎疫情”)给全国人民的健康和生活带来巨大冲击，这是中华人民共和国自成立以来发生的传播速度最快、感染范围最广、防控难度最大的一次重大突发公共卫生事件[1]。在此次疫情中，残疾人的生命健康和生活生产受到严重影响。以湖北省为例，截至2020年3月31日，全省残疾人累计确诊病例608例，累计死亡病例为66例，死亡率为10.9%。其中，武汉市残疾人累计确诊病例为398例，死亡病例为50例，死亡率为12.6%。与省内普通人群死亡率(4.7%)相比，残疾人死亡率明显更高(1)数据来自湖北省残联疫情随报统计数据。。

多年来，我国将残疾人事业纳入国家经济社会发展总体规划和国家人权行动计划，不断完善残疾人权益保障机制、残疾人社会保障制度和服务体系。习近平同志指出，不断满足人民群众对美好生活的需要，必须保护好残疾人权益，残疾人事业一定要继续推动[2]。《中华人民共和国国民经济和社会发展第十四个五年规划和2035年远景目标纲要》也对提升残疾人保障和服务能力做出安排部署。面对重大突发公共卫生事件，党中央、国务院始终把人民的生命权、健康权放在首位，特别关注对困难群体的帮扶。2020年，习近平同志在湖北省武汉市考察疫情防控工作时强调，对因疫情防控在家隔离的孤寡老人、困难儿童、特困人员、残疾人等特殊群体，要落实包保联系人，加强走访探视，及时提供必要帮助[3]。如何保障这一群体在重大突发公共卫生事件中的生命安全、就业和生活质量，是推进残疾人高质量发展不可忽视的议题。

(二)重大突发公共卫生事件中残疾人面临的困境

残疾人在重大突发公共卫生事件中面临比正常时期更大的困境，这些困境主要体现在五个方面。

1.信息获得和交流困境

传染病疫情类的重大突发公共卫生事件限制了社交距离，媒体成为大众获取疫情信息的主要渠道。然而由于存在听力、视力、言语等方面的障碍，部分残疾交流和获取信息不及时、不全面，很多时候只能依赖家人或基层工作人员，容易出现恐慌心理。另外，由于我国大部分地区还缺乏无障碍信息交流设施，一些有听障和视障的残疾人在医院治疗时，与医务人员沟通不畅，给救治工作带来较大难度。

2.生活和防疫物资储备与获得困境

由于信息获取存在障碍和认知水平有限，部分残疾人难以亲自流畅操作互联网和电子交易，无法及时购买和储备足够的生活和防护物资。另外，政府配送或个人网购的物资通常需在小区门口自提，这对于部分残疾人来说既不方便，还会增加感染疾病的风险。

3.特殊药品、辅助器具和康复照护获得困境

如遇传染病疫情，一些地区会实施封控，部分残疾人所需的辅助器具、特殊药品的供应渠道可能受阻。特殊药品中断导致部分残疾人疾病复发，辅助器具无法得到及时维修或更换影响了部分肢体残疾人的日常活动。还有部分残疾人无法进行常规的康复治疗，健康难以得到保障。心智障碍儿童康复中心、残疾人托养中心、社区照料中心等场所临时关闭，给必须依靠专业机构进行照料服务和康复治疗的残疾人带来很大影响。

4.就业和经济困境

残疾人就业者多分布在中小企业，总体收入水平不高，就业方式以灵活就业、自主创业为主。受重大突发公共卫生事件的影响，一些小微企业效益明显减少，甚至面临关闭。这导致部分残疾人失业或收入大幅减少，生活负担加重。

5.心理困境

重大突发公共卫生事件中一些疾病的高传染性、强危害性及不确定性给包括残疾人在内的民众带来不同程度的恐慌和焦虑。由于存在生理或心理障碍，部分残疾人更容易产生严重的心理问题。

残疾人属于社会弱势群体，即使在正常环境下，也需要来自社会支持网络的帮助。因此，在重大突发公共卫生事件中，需要有足够的社会支持回应残疾人的诸多困境。那么，社会支持网络应如何有效发挥作用，以确保残疾人在此类事件中维持日常生活和身心健康?本文将基于社会支持理论，结合湖北省抗击新冠肺炎疫情的实践，对这一问题进行探析。

二、理论来源与文献回顾

(一)社会支持理论

20世纪70年代，精神病学文献中引入社会支持这一概念，学者对社会支持和身心健康之间的关系进行研究[4-5]，之后社会支持作为专业术语逐渐被应用于社会学、医学、心理学等学科领域。目前学界对社会支持还没有形成统一的定义。Cobb认为，社会支持是一种信息的提供，这种信息能够使个体感觉到被尊重、被重视及在团体的归属[6]。Atchley认为，社会支持是人们赖以满足其生理、心理和社会需求的家庭、朋友和社会机构的汇总[7]。科尔曼、拉德克利夫等均强调社会互动对于社会支持的重要意义，认为个体成员通过互动建立关系网络和获得资源，从而自身发展得到满足[8-9]。我国学者的研究多围绕对弱势群体的救助或帮助，强调社会支持是他人对个体的帮助行为。郑杭生将“社会支持”视为各种社会形态对生活困难者提供的无偿性救助和服务，这些社会形态包括了国家机构、社会组织或个人等[10]。陈成文则认为，社会支持是一定社会网络运用一定的物质和精神手段对社会弱者进行无偿帮助的一种选择性行为[11]。胡雪瑾认为，社会支持研究的视角本质上就是把个体置于一种社会关系中进行考察，利用社会关系和资源给予个体以特殊的支持与帮助，改善其调适环境的能力[12]。综上，本文倾向采用陈成文的观点，将社会支持定义为“一定的社会网络运用一定的资源和手段对社会弱势群体进行无偿帮助的行为总和”。

在学界对社会支持进行系统解释的基础上，社会支持理论逐渐发展。大多数学者认为，社会支持系统包括社会支持的主体、客体和内容三个方面。社会支持的主体即社会支持的提供者，有多种社会形态。根据主体可分为正式支持和非正式支持。正式支持指政府及社会正式组织通过颁布国家政策或者提供专业服务等方式改善某类群体的生活，提升其生活质量。正式支持的主体通常包括政府、社会组织、社区、企业和社会团体等。非正式支持指个人或群体从血缘和婚姻关系、朋友、邻居以及其他社会关系中获得的支持。非正式支持的主体主要包括家庭、邻里、同辈群体、志愿者等。社会支持的客体即社会支持的接受者，一般是面对某些困境需要社会支持的弱势群体。

社会支持的内容是对社会弱势群体提供的具体帮助。Barrera和Ainlay将社会支持分为六种形式，包括物质帮助、行为支持、亲密互动、指导、反馈及以休闲娱乐为目的的社会互动[13]。Cohen和Wills根据社会支持所提供资源的不同性质将社会支持分为情感支持、信息支持、友谊支持和工具性支持四类[14]。Wellman和Wortley运用因子分析方法，将社会支持分为感情支持、小宗服务、大宗服务、经济支持、陪伴支持等五项[15]。依据上述学者的分类，本文将社会支持的内容分为三类：一是工具性支持，指向个体提供各种实际可见的援助行为或直接的物质援助，如提供钱物、劳动、服务等；二是精神支持，指向个人提供安慰、依靠、归属和被爱护的感觉，包括心理支持、情绪支持、自尊支持、情感支持、认可等；三是信息支持，指向个人提出意见、指导、建议或对个人表现行为作出反馈，使支持客体相信自己被关爱，能够从社会获取有价值的信息。

围绕个人与其社会关系网的互动，学界普遍认为个体的社会支持网络越大，得到的社会支持越多，其越能够更好地应对困境和挑战[16-18]。该理论通常应用于对社会某些特殊群体的研究。国内这类研究主要关注一些弱势群体，如贫困人群[19-21]、失能老人[22-23]、留守儿童[24-25]、残疾人[26-28]等。其中，现阶段对残疾人社会支持的研究主要关注正常社会环境下残疾人的现状和基本需求，以探讨特定区域内残疾人的社会支持。如张微以深化改革与体制创新为背景，研究如何构建以政府为主导、家庭为基础、社会组织与社区力量积极参与和介入的农村残疾人就业社会支持体系[29]；徐宏基于老龄化背景构建“普惠+特惠”的残疾人养老服务社会支持体系[30]；贺青霞等探讨残疾人大学生领悟社会支持、自我同情与主观幸福感的关系[31]。但目前学界关于重大突发公共卫生事件中残疾人的社会支持的研究很少。

(二)理论框架

社会支持理论强调个体通过他人或组织获得支持的可能性，认为一个人拥有的社会支持网络越强大,越能够更好地应对外在的困难与挑战[32-33]。费孝通提出，中国的人际关系具有“差序格局”的特点，形成以自我为中心向外延伸的亲疏不同的关系网络[34]。Granovetter基于关系双方的互动频率、感情强度、亲密程度和互惠情况把人的关系按照强度划分为强关系、弱关系和无关系三类。他指出，弱关系可以提供更好的信息和更多的资源，而强关系提供更多的情感支持等[35]。由此，本文将一个完整的个体社会支持网络按照强弱关系划分为四个层次——非正式的家庭支持网和正式的社会组织支持网、社区支持网、官方组织支持网。

本文将2020年湖北省抗击新冠肺炎疫情的历程划分为三个阶段，分别为疫情前期(2020年1月初～2020年2月上旬)、疫情中期(2020年2月中旬～2020年3月中旬)和疫情后期(2020年3月下旬以后)。结合此次疫情的特点和湖北省的抗疫经验，分析残疾人在各阶段中获得的社会支持以及各社会支持主体在不同阶段发挥的作用，由此构建重大突发公共卫生事件中的残疾人社会支持网络，以期在常态化疫情防控中为保障残疾人的各项权益提供思路和建议。

三、新冠肺炎疫情中湖北省残疾人的社会支持

(一)疫情前期：以官方组织提供的信息支持为主

在疫情防控初期(2020年1月初～2020年2月上旬)，形势最为严峻和复杂。残疾人(特别是视力残疾人、听力残疾人、言语残疾人、精神残疾人等)因身体原因，对外部环境变化的敏感度较低，在获得疫情防控信息方面经常存在不及时、不全面的情况，判断风险和规避风险的能力薄弱，极易出现防护不到位和心理恐慌等问题。因此，在这一时期，向残疾人及时提供外界信息，使之与外界保持有效沟通是非常必要的。

为保障残疾人获取最新、最权威的疫情防控资讯，湖北省残联系统及时联系残疾人家庭进行核查，第一时间掌握残疾人的居家身体状况，针对不同类型的残疾人采取不同的宣传和联系方式，每天及时更新疫情防控动态。例如，武汉市江汉区残联充分发挥无障碍服务生态体系的优势，第一时间为广大残疾人提供无障碍防疫保障措施，开通专线电话，启动盲人读屏软件和手语线上翻译服务，及时了解残疾人的需求，帮其解决困难。湖北省各级聋人协会还先后制作发布多个疫情防控知识手语宣传视频，助力疫情防控。

(二)疫情中期：以多方主体提供的工具性支持为主

在疫情防控的攻坚阶段(2020年2月中旬～2020年3月中旬)，残疾人面对的主要困难是基本生活和医疗物资的不足以及照护治疗的中断。对此，从中央到地方，从政府部门到社会组织及社区基层，各社会支持主体一起行动，从多个方面为残疾人群体提供支持，保障残疾人的生活和健康质量。

政府部门在此次疫情防控中始终发挥主导作用。这一时期，国家出台了一系列政策，为保障残疾人的各项权益做出重要部署。在中央政府的指示下，湖北省新型冠状病毒感染肺炎疫情防控指挥部发布《关于切实做好疫情防控期间特殊困难群体帮扶和养老机构等特殊场所管理工作的通知》，进一步细化对困难人员的兜底保障措施，在经济援助、物资保障、生活照料方面提出更加具体的要求，有效回应残疾人现实的紧迫需求。各级残联是这一时期连接政府与残疾人的桥梁和纽带。2020年1月26日至2020年3月11日，中国残联相继印发八项文件，尽最大努力协助政府做好残疾人防疫工作。在中国残联总体部署的基础上，湖北省残联按照湖北省和武汉市防疫指挥部的要求，先后转发、制定各类文件十七个。各级残联上下联动，将政策措施具体落实，为残疾人的生命安全、身体健康和利益福祉提供了重要支持(2)由于条件所限，本研究未能进行全方位的统计，仅从社会支持的几个方面对典型案例进行概述。所有案例均来自湖北省残联的疫情统计信息、湖北省残联微信公众号的公开报道及笔者研究团队的调研。。例如，各县市区级残联积极帮助困难残疾人购置所需物品，上门为残疾人送去生活物资；为极度贫困的残疾人家庭发放临时补贴；和社区残疾人工作者全面统计调查残疾人的用药要求，在第一时间将药品送到患者手中。此外，各级残联根据本地防控实际情况，积极配合卫生防疫部门工作，加强对康复、托养机构的管理和指导。

社会工作机构、基金会、志愿者协会等社会组织也是这一时期助力残疾人民生保障的重要力量。例如，基金会在疫情发生的第一时间积极寻找货源，募集款物，一些基金会还为支持湖北一线的社会组织开展服务；爱心志愿者集中力量协助社区和街道残联，排查疫情，强化风险管控，持续关注包括残疾人在内的弱势群体，做好照料服务工作。

社区主要为残疾人整合并递送外部资源。以武汉市为例，疫情期间，社区工作者通过社区网格化管理和网络、电话诉求平台，对一户多残家庭，以及智力残疾人、精神残疾人、重度肢体残疾人、亲属被隔离后无人照料的残疾人进行跟踪服务，详细了解他们的生活和健康情况，积极开展送药、送粮食等关爱服务，并对患病的残疾人进行协调救治。

(三)疫情后期：以官方组织和社会组织提供的工具性支持与精神支持为主

此次疫情给湖北省的经济社会秩序带来极大的冲击。在疫情后期(2020年3月下旬以后)，残疾人的就业、经济和心理问题凸显。这一时期，各社会支持主体开始积极帮助贫困残疾人摆脱经济困境，并给予他们更多的心理支持。

政府通过出台和落实社会福利政策为残疾人提供经济保障和社会救助等支持。根据前一时期发布的《湖北省扶贫攻坚领导小组关于努力克服疫情影响 坚决打赢脱贫攻坚战的通知》，湖北省各级政府相关部门通过进一步的摸底排查，对基本生活存在困难的孤寡老人、重度残疾人、低保对象、特困人员等，实行台账式管理、专人化保障，及时帮助其解决米、面、油、菜、衣、被等基本生活用品需求，最大限度防范因疫返贫、因疫致贫风险。此后，各级政府部门又根据《关于扎实做好疫情防控常态化背景下残疾人基本民生保障工作的指导意见》，对疫情期间保障省内残疾人基本生活、稳定残疾人就业和推进残疾人脱贫攻坚做出更精细的工作部署。湖北省残联则根据此前发布的《关于疫情防控期间做好残疾人就业服务和盲人按摩指导工作的通知》，加强线上就业服务，聚焦重点群体，做好就业创业帮扶，加强盲人按摩机构指导，稳定从业规模。

社会组织也以多种形式积极帮助残疾人就业。例如，社会组织易融咨询开展为期72天的“尽我之力，助盲战疫”联合行动；武汉阳光培训职业学校为残障人士提供线上电商创业就业服务，积极帮助贫困残障人摆脱贫困。

·服务性公关：主要是通过一些实惠性的服务活动，比如赠书、免费讲座等，以行动来获取读者的了解、信任和好评，以实现既有利于活动推广又有利于树立品牌形象和声誉的目的。

此外，官方组织和社会组织在向残疾人提供心理支持方面发挥了重要作用。为做好疫情防控期间残疾人的心理安抚和疏导工作，湖北省各级残联将线上专业咨询与线下联系疏导、舒缓心理压力和解决实际困难相结合，为众多残疾人提供心理健康服务。一些助残社会组织运用有效的治疗手段开展心理辅导，帮助残疾人及时调整疫情带来的不适情绪，维护其心理健康。例如，武汉市洪山区妇联与武汉融智家庭社区指导中心联合开通的“风信子”抗疫心理志愿服务热线，安排专业的心理咨询师免费为残疾人提供心理咨询和辅导，并组建线下疏导团队，加强残疾人心理干预；武汉市逸飞社会工作服务中心协助社区和街道残联，持续对包括残疾人在内的弱势群体保持关注，采用线上线下相结合的心理援助模式，加强对残疾人的心理干预和疏导。

面对新冠肺炎疫情，湖北省各级政府和残联部门、社会组织以及社区等社会支持主体在疫情防控三个阶段承担相应职责，发挥重要的支持作用。各方力量及时采取措施，在信息传递、物资保障、康复医疗、特殊药品供应、心理辅导、就业服务等方面为广大残疾人建立起一个广泛的社会支持网络。这些实践经验对于研究残疾人在重大突发公共卫生事件的社会支持问题和完善突发情境下的残疾人社会支持体系具有重要的参考价值。

四、重大突发公共卫生事件中的残疾人社会支持网络

本文结合湖北省抗击新冠肺炎疫情的实践，基于社会支持理论构建出以残疾人家庭、社会组织、社区和官方组织为四大支持主体的社会支持网络(图1)。

图1 重大突发公共卫生事件中残疾人的社会支持网络

(一)残疾人家庭——社会支持网络的基础

家庭是残疾人应对重大突发公共事件的第一道防线。我国绝大多数残疾人依靠家庭维持生存，在突发事件发生后，家庭的传统保障角色(如提供经济保障、服务保障、情感慰藉等)仍是其他正式支持主体所不能替代的[36]。由于生理和心理等各方面的缺陷，残疾人判断和应对风险的能力较弱或完全缺失，特别是在与外界隔离、其他社会支持主体未介入时，家庭提供的最基本最直接的支持可以有效减少残疾人陷入生存困境的概率。因此，家庭是残疾人社会支持网络的基础。

(二)社会组织——社会支持网络的重要补充

社会工作组织、基金会及志愿者协会等社会组织向残疾人提供社会支持有自身的优势。它们拥有专业的知识和丰富的经验，对残疾人的需求反应敏感，工作方式较灵活，所提供的支持内容更具个性化，因而能够及时对残疾人提供精准救助。例如，社会工作组织在残疾人问题的识别和判定、介入方式的选择以及对于资源的协调匹配方面具有极大的优势。在重大突发公共卫生事件中，社会工作组织一方面积极探访残疾人家庭，提供专业的心理疏导、情绪支持，另一方面组织和培养面向残疾人的专业志愿队伍，参与物资配发、信息登记等工作。康复机构作为向伤病或伤残群体提供专业康复意见和服务的机构，可以为残疾人家庭成员或志愿者队伍提供专业的康复知识，帮助残疾人在条件有限的环境中获得较好的照护。此外，在重大突发公共卫生事件中，基金会充分发挥募集资源的作用，保障残疾人日常物资、防疫物品、特殊药品及辅助器具的供应。因此，社会组织是落实政府政策和措施的有力助手，在完善残疾人社会支持网络中承担着重要补充作用。

(三)社区——社会支持网络的枢纽

社区平时与残疾人及其家庭保持频繁的互动，较全面掌握残疾人的基本情况和需求。在残疾人面临重大突发公共卫生事件时，社区能及时向外界反馈残疾人及其家庭的救助需求。同时，社区也是社会支持资源的主要聚集地和社会支持工作的最终落脚点之一[37]，走在为残疾人服务的最前端。政府及残联组织的各项措施通过社区落实；其他支持主体提供的资源整合集中于社区，社区负责将这些外部资源递送至残疾人及其家庭。因此，社区是建立残疾人社会支持网络的枢纽。

(四)政府及残联等官方组织——社会支持网络的主导

在重大突发公共卫生事件中，政府为残疾人及其家庭的基本生活提供制度性保障，承担应急救助服务的组织管理工作，并通过政策引导等方式号召全社会重视和支持残疾人及其家庭；各级残联组织负责配合政府各部门，履行政府职能。政府及残联等官方组织在重大突发公共卫生事件中提供的具体社会支持主要包括以下三个方面的内容：第一，制定法律法规和政策，从根本上保障灾害事件中残疾人的基本生活和救助权益；第二，通过数据和信息的整合制定因地适宜的残疾人救助工作指导方案，指挥各部门开展医疗救助等应急服务工作，组织救援物资的派发等；第三，鼓励各类社会组织及个人帮扶残疾人，对突出事件进行宣传表扬，树立典范，引导助残风气。政府和残联等官方组织为残疾人提供兜底保障，是残疾人社会支持的主要提供者，在残疾人社会支持网络中占据主导地位。

(五)残疾人社会支持网络中的协同工作机制及存在的问题

从湖北省抗击新冠肺炎疫情的实践中可以看出，在重大突发公共卫生事件中，残疾人社会支持网络各主体动态协同工作，为残疾人提供全面有效的支持。残疾人家庭向社区、残联组织等外界及时传递信息，反映残疾人的困难和需求；社区主动了解残疾人及其家庭的基本情况，在获取残疾人及其家庭寻求支持的信号后，积极向政府和残联相关部门反馈残疾人的特殊困难和救助需求，链接并协调志愿者组织、基金会和社工机构等社会组织，提供有序服务；社会组织在承担政府和残联安排的社会服务时，和社区发生紧密联系，能够在紧急情形下开通服务渠道，提供精准救助；政府及残联等官方组织通过社区等基层部门的反馈，掌握最新数据和信息，制定具有针对性的帮扶政策和应急救助方案，明确重大突发公共卫生事件中各方的责任。各级主体相互配合、实时互动，形成良性协同工作机制，在重大突发公共卫生事件中为残疾人构筑坚固的风险防范体系，提供多样化的支持内容，协助残疾人应对不同阶段的困境和挑战，保障该群体的生命安全和生活质量。

但我国现有残疾人社会支持网络在应对突发事件时还存在以下问题。一是残疾人家庭应急支持能力不足。尤其在家庭或社区被隔离的情况下，残疾人将面临更大的生存风险。二是社区容易出现支持资源匮乏或被阻断的情况，难以发挥长效作用。三是官方组织和社会组织等主体提供的支持有时难以及时传递给残疾人。四是缺乏专门针对残疾人的突发事件应急预案。

五、政策建议

(一)进一步发挥官方组织在社会支持网络中的主导作用

政府应制定和完善针对包括残疾人在内的重点人群的突发公共卫生事件应急预案和防护指南，完善现有政策制度中与残疾人救助有关的内容，例如及时评估和更新临时救助补贴标准和范围、制定残疾人陪护照料方案等。残联应利用其平台优势，与社区和专业助残公益性组织通力协作，拓宽民间助残渠道，保证突发公共卫生事件中残疾人救助资源的畅通流转和助残服务人员及时到位。

(二)加强社区的助残能力建设

社区可利用数据互联网平台、电话、微信等信息化手段，结合实地探访，充分掌握并及时更新辖区内残疾人及其家庭的基本信息和需求，以实现在重大突发公共卫生事件中对困难残疾人实施精准救助。此外，社区还应组织工作人员在康复护理、疫情防护等方面参加定期培训和演练，进而能在紧急情况下为残疾人提供及时科学的救助。

(三)促进专业化社会助残组织的发展

在重大突发公共卫生事件中，社工机构、助残基金会等专业化社会组织在残疾人救助工作中发挥了重要作用，但是现阶段我国专业化社会助残组织数量较少，社会知名度较低，专业的人员、物资都不够充足。因此，政府应加强引导，鼓励创设注重专业服务的民办非营利助残组织，大力培养专业助残社会工作者，促进专业化社会组织长期健康有序发展。

(四)提高残疾人家庭的防护意识和应急能力

可以通过多种形式提升残疾人家庭的防护意识和应急能力。例如，帮助残疾人家庭制定突发事件应急预案；针对不同类别的残疾人家庭设计公共卫生事件急救包；邀请残疾人及其家庭成员定期参与应急和救助机制培训会议，并提供相应的实践机会；将残疾人及其家庭纳入社区紧急事态应对小组的联系列表[38]。