白血病患儿父母挫败感现状调查及影响因素分析

梁愉坤，赵小平，陈 娟

湖南省儿童医院，湖南 410000

急性白血病是儿童期最常见的肿瘤[1‐2]。研究显示，白血病发病率每年仍在稳定增加[3]。白血病往往起病隐匿，发现较晚。患儿因肿瘤细胞侵袭及化疗、免疫抑制剂等治疗措施出现恶心、呕吐等身体症状，而且该类患儿因治疗需要可能住院时间较长。患儿父母因患儿的不适症状，可能会出现挫败感。挫败感在1998年由Gilbert 等提出，是指人们在自身重要事件节点上奋斗失败的心理表现。挫败感会降低白血病患儿父母的应对能力，影响其心理健康，降低其对白血病患儿的照护能力[4‐6]。目前，对白血病患儿父母亲挫败感现状的研究较少。因此，本研究旨在调查分析白血病患儿父母挫败感现状，并分析其影响因素，以期为改善白血病患儿家庭护理提供参考。

1 对象与方法

1.1 调查对象 以2021 年1 月—6 月我院收治的白血病患儿父母为调查对象。纳入标准：患儿白血病诊断明确；确诊超过1 个月；患儿父母沟通无障碍；承担患儿主要照顾任务，且照顾时间≥1 周。排除标准：父母自身罹患某些重大疾病。

1.2 调查工具

1.2.1 基本情况调查表 自行编制基本情况调查表，内容包括照顾者及患儿的一般资料。

1.2.2 挫败感量表 由Griffiths 编制、唐华等[7]汉化，量表包括16 个条目。采用5 级评分法，部分条目反向计分，得分越高表示挫败感程度越高。该量表Cron‐bach′s α 系数为0.85。本研究中正式调查前抽取30 名调 查 对 象 进 行 预 试 验，结 果 显 示Cronbach′s α 系 数 为0.956。

1.2.3 中文版父母感知脆弱程度量表（Child Vulnera‐bility Scale） 由我国学者袁艳丽等[8]汉化，该量表分为2 个维度（8 个条目）：孩子实际病况、父母对失去孩子恐惧。量表采用4 级评分法，非常否定计1 分，非常赞同计4 分。总分为8～32 分，得分越高说明调查对象的脆弱感知水平越高。该量表Cronbach′s α 系数为0.79，内容效度(content validity index,CVI)为0.90。

1.3 调查方法 本研究所有问卷均采用调查对象自填式，问卷回收后采用SPSS 软件排除有异常值问卷。

1.4 统计学方法 使用SPSS 分析数据。单因素分析采用t检验或ANOVA，相关分析采用Pearson 相关分析，多因素分析采用多元线性回归分析。以P<0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 白血病患儿父母基本信息 共回收问卷227 份，6 份问卷因含有异常值而被排除，有效回收率为97.4%（221/227）。一般资料详见表1。

2.2 白血病患儿父母挫败感水平 本研究结果显示，白血病患儿父母挫败感量表得分为（37.35±6.24）分，得分最低的条目为“我觉得很无力”。

2.3 白血病患儿父母挫败感水平影响因素的单因素分析（见表1）

表1 白血病患儿父母基本资料及挫败感水平影响因素的单因素分析

2.4 相关性分析 本研究结果显示白血病患儿父母脆弱感知得分为（16.23±2.13）分，与挫败感水平呈正相关（r=0.321，P<0.001）。

2.5 白血病患儿父母挫败感水平多因素分析（见表2、表3）

表2 自变量赋值情况

表3 白血病患儿父母挫败感水平影响因素的多因素分析

3 讨论

3.1 白血病患儿父母挫败感水平较高 本研究结果显示，调查对象挫败感得分为（37.35±6.24）分，该结果高于2021 年胡素文等[9]对体外受精‐胚胎移植病人的调查结果[(26.10±6.31)分]。亦高于2019 年胡柳等[10]对低年资护士的调查结果[（35.53±8.5）分]。这说明白血病患儿父母挫败感处于较高水平。这可能是因为本研究调查对象均为患儿父母，当其子代生病时，父母会表现出比自身生病更多的担忧与关心[11‐13]。白血病为恶性肿瘤，患儿治疗过程中痛苦较大、愈后较差，这在患儿父母心中形成落差，促使其挫败感水平升高[14‐16]。提示医护人员一方面应加强关注白血病患儿父母挫败感现象；另一方面应积极探索有效的干预措施，如家庭支持干预、接纳与承诺疗法等[17‐18]。

3.2 白血病患儿父母挫败感水平受多种因素影响

3.2.1 家庭收入 家庭月收入较低的患儿父母挫败感水平更高，这可能是受治疗经济压力的影响，也可能是因为收入较差的患儿父母可能无法为患儿提供优越的生活环境，产生些许愧疚心理，而该心理使得患儿父母产生归咎于自身的负性心理，导致患儿父母挫败感水平较高。建议今后护理人员一方面可以向存在经济负担的患儿父母推荐社会公益性救助组织，另一方面可向患儿父母介绍临床试验项目，供患儿父母自愿选择是否参与。

3.2.2 照顾者文化程度 文化程度较低的患儿父母挫败感水平更高，而文化程度较高的父母挫败感水平较低。这可能是因为高水平文化程度的父母，能根据医生的健康教育更为客观地评估患儿身体状况，加之其文化程度较高，学习白血病患儿的护理技巧更快[19]，能有效应对患儿照护，从而挫败感水平较低。然而文化程度较低的患儿父母，患儿照护应对技巧不足，应对能力稍差，导致患儿父母形成挫败感。这提示：护理人员应评估患儿父母的教育水平，制定针对性健康教育计划。

3.2.3 父母脆弱感知水平 父母脆弱感知是指父母主观认为其孩子生病或者死亡的概率较其他儿童高。父母脆弱感知水平较高的话，会对患儿过度保护，影响患儿身心健康[20‐22]。本研究结果显示父母脆弱感知水平较高时，患儿父母挫败感水平亦较高。这可能是因为当患儿父母越认为自己孩子脆弱时，保护压力越大，当患儿出现不适时，自身愧疚感越高，挫败感水平也越高。这会阻碍儿童独立性意识的产生，甚至造成儿童过分依赖、幼稚化，影响其身心健康。因此，建议护理人员积极探索相关干预措施。

4 小结

白血病患儿父母挫败感水平较高，应引起护理人员重视，积极探索有效的干预措施，尤其是关注受教育水平较低、家庭收入较低以及脆弱感知水平较高的患儿父母。虽然本研究样本量较大，然调查对象均来自同一所医院，建议今后的研究者开展多中心研究。