住院癌症病人孤独感的影响因素研究

陈卓园园，孙子科技木，王小梅，吴小同，刘 英，韩兴平*

1.重庆市第九人民医院，重庆 400700；2.德阳市人民医院；3.西南医科大学附属医院

据《2018 年全球癌症统计数据》报告，2018 年全球新增癌症病人1 800.0 万例，癌症死亡病人960.0 万例，其中，中国新增病人380.4 万例，死亡病人229.6 万例，中国癌症发病率、死亡率居全球第一[1]。癌症对病人及其家庭的影响巨大，孤独感是病人重要的负性情绪之一。孤独感是个体一种主观上的社交孤立状态,伴有个人感觉到自己与他人隔离或缺乏接触而产生的不被接纳的痛苦体验。高度的孤独感会给病人带来巨大痛苦，癌症病人免疫功能与孤独感水平相关，高度孤独感的癌症病人抑郁症状也更为严重，常伴随较高的死亡率[2]。妇科癌症病人孤独感也会加重病人痛苦经历[3]。焦虑和孤独感会阻碍临终病人安详死亡，如果临终病人家属能加入对病人的照护中，这一情况会有所改善[4]。已有研究表明，癌症病人孤独感与心理支持、家人的社会支持存在负相关，但我国住院癌症病人孤独感与病人的人口学特征、社会支持及生存质量之间的关系研究相对较少。本研究旨在了解中国住院癌症病人孤独感现状，分析孤独感影响因素，以期为临床积极心理干预提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用便利抽样法抽取2018 年5 月—2018 年8 月在四川省西南医科大学附属医院住院的313 例癌症病人作为研究对象。纳入标准：①有病理学或细胞学诊断依据的住院癌症病人；②年龄≥18岁；③意识清楚，与调查人员沟通无障碍；④经2 名医师判定预计生存期为3 个月以上；⑤同意参加本研究。排除标准：有精神病史。样本量估计方法：本研究估计研究因素为22 个，考虑15%的无应答率，根据多元线性回归分析中样本量应是研究因素的5～10 倍，N=(5～10)×自变量+15%×(5～10) ×自变量[5]，经计算样本量应为127～253 例。本研究已通过西南医科大学附属医院伦理审查委员会批准，研究对象均知情同意。

1.2 调查工具

1.2.1 加利福尼亚大学洛杉矶分校（University of California at Los Angels，UCLA）孤独量表 采用第3 版UCLA 孤独量表评估病人的孤独程度，共包括20个条目，采用4 级评分，得分越高说明孤独程度越高，其中，>44 分为高水平孤独，39～44 分为一般偏上水平的孤独，33～<39 分为中等水平的孤独，28～<33分为一般偏下水平的孤独，<28 分为低水平孤独。该量表Cronbach′s α 系数为0.84[6]。本研究中，该量表的Cronbach′s α 系数为0.89。

1.2.2 领悟社会支持量表（Perceived Social Support Scale，PSSS） 采用PSSS 测量个体所领悟到的来自家庭、朋友和其他人的支持程度，以总分高低反映个体受到的社会支持程度，包括12 个条目，每个条目采用7级计分法，总分12～84 分，得分越高说明得到的社会支 持 程 度 越 高。该 量 表 的Cronbach′s α 系 数 为0.84[7]。本研究中，该量表的Cronbach′s α 系数为0.91。

1.2.3 欧洲癌症研究与治疗组织生命质量量表（EORTC QLQ‐C30） 采用EORTC QLQ‐C30 评估病人生存质量，包括30 个条目，分为15 个领域，其中，功能领域5 个(认知功能、情绪功能、躯体功能、角色功能、社会功能)、症状领域3 个(疲乏、恶心与呕吐、疼痛）、总体健康状况1 个和单项条目6 个（经济困难、失眠、食欲丧失、便秘、呼吸困难、腹泻)。将得分标准化，功能领域和总体健康状况得分与生存质量呈正相关，症状领域、单项条目与生存质量呈负相关。此量表具有良好的信度及效度[8]。

1.3 调查方法 调查开始前对研究者进行统一培训。发放纸质问卷后研究者向病人解释调查的目的和意义，并承诺保护病人隐私，要求病人自行填写问卷。调查时间为10～15 min。共发放问卷320 份，回收有效问卷313 份，问卷有效回收率为97.8%。

1.4 统计学方法 采用EpiData 3.0 软件进行数据录入，采用R 软件进行统计分析，定性资料以频数表示，定量资料符合正态分布时，采用均数±标准差（±s）进行描述，采用t检验或方差分析进行统计分析；釆用Pearson 相关对孤独程度与社会支持程度、生存质量的相关性进行分析；采用多重线性回归分析探寻住院癌症病人孤独感影响因素。以P<0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 不同特征住院癌症病人UCLA 孤独量表得分比较 313 例住院癌症病人UCLA 孤独量表得分为（48.9±7.6）分，其中，高水平孤独（>44 分）病人240例，占76.7%；一般偏上水平的孤独（39～44 分）病人42 例，占13.4%。不同特征住院癌症病人UCLA 孤独量表得分比较见表1。

表1 不同特征住院癌症病人UCLA 孤独量表得分比较（±s） 单位：分

表1 不同特征住院癌症病人UCLA 孤独量表得分比较（±s） 单位：分

项目性别 男女婚姻状况 已婚未婚/离异家庭居住地 农村县城城市疾病诊断 口咽部肿瘤鼻咽癌结直肠癌乳腺癌前列腺癌妇科肿瘤（宫颈癌、卵巢癌）淋巴瘤肉瘤肝胆胰肿瘤食管癌肺癌其他病人疾病知情情况 完全不知情部分知情完全知情年龄 <45 岁45～59 岁≥60 岁例数144 169 296 17 176 60 77 25 54 27 51 5 57 18统计值t=−11.07 P得分47.4±7.6 50.2±7.4 49.0±7.7 48.2±6.7 49.2±7.4 50.6±7.5 47.0±7.8 50.2±6.2 49.0±5.5 45.3±11.4 53.8±5.3 49.4±9.2 48.4±7.2 44.2±10.3 49.3±5.9 48.3±13.6 49.0±3.4 47.4±6.2 47.4±6.9 44.7±9.3 49.3±7.5 49.2±7.2 34.5±4.5 51.7±3.8 74.5±3.4 0.001 t=0.41 0.590 F=4.18 0.016 F=1.91 0.200 68 10 43 9 24 129 160 49 160 104 F=4.13 0.017 F=11.01 0.026

2.2 住院癌症病人孤独程度与社会支持程度、生存质量的相关性分析 313 例住院癌症病人PSSS 总分为（61.8±12.1）分，其中，家庭支持得分为（23.0±4.7）分，朋友支持得分为（17.9±5.7）分,其他支持得分为（20.9±4.4）分。住院癌症病人EORTC QLQ‐C30 中的总体健康状况得分为（61.6±21.9）分；功能领域中的认知功能得分为（78.8±21.4）分，情绪功能得分为（78.7±21.8）分，躯体功能得分为（76.9±22.9）分，角色功能得分为（71.2±28.2）分，社会功能得分为（63.4±27.3）分；症状领域中的疲乏得分为（30.8±26.1）分，恶心与呕吐得分为（27.7±28.6）分，疼痛得分为（27.4±30.3）分；单项条目中的经济困难得分为（53.1±35.8）分，失眠得分为（33.4±31.6）分，食欲丧失得分为（32.7±31.5）分，便秘得分为（23.8±31.2）分，呼吸困难得分为（17.8±24.3）分，腹泻得分为（10.9±20.9）分。住院癌症病人UCLA 孤独量表总分、PSSS 总分与EORTC QLQ‐C30 各领域得分的相关性见表2。

表2 住院癌症病人UCLA 孤独量表总分与PSSS 总分、EORTC QLQ‐C30 各领域得分的相关性

2.3 住院癌症病人孤独感的影响因素分析 以住院癌症病人的UCLA 孤独量表得分为因变量，以不同特征住院癌症病人UCLA 孤独量表得分比较中及住院癌症病人UCLA 孤独量表总分与PSSS 总分、EORTC QLQ‐C30 各领域得分相关性分析中有统计学意义（P<0.05）的变量为自变量，进行多重线性回归分析。如自变量为二分类变量，将其量化后代入回归模型（性别：男=0，女=1）；如自变量为连续性变量，直接以原始值代入回归模型；如自变量为有序分类变量，先量化（病人疾病知情情况：完全不知情=0，部分知情=1，完全知情=2），再按连续变量处理。结果显示：住院癌症病人的角色功能、情绪功能和社会支持与孤独感呈负向关联，恶心与呕吐、性别和病人疾病知情情况与孤独感呈正向关联。见表3。

表3 住院癌症病人的孤独感影响因素分析

3 讨论

3.1 住院癌症病人孤独感现状 本研究结果显示，感到高水平孤独的住院癌症病人较多，占76.7%。土耳其的2 项孤独感研究显示，癌症病人孤独感呈中等水平[9‐10]，均低于本研究中癌症病人，可能与其获得的社会支持较多[9]或认为自己不需要或很少需要心理支持[10]有关。

3.2 影响住院癌症病人孤独感的因素 表3 结果显示，住院癌症病人的角色功能、情绪功能、恶心与呕吐、社会支持、性别、病人疾病知情情况对其孤独感水平有影响（P<0.05）。

3.2.1 生存质量对孤独感的影响

3.2.1.1 角色功能及情绪功能 在生存质量的自我评估中，住院癌症病人对自身角色功能和情绪功能的评分越低孤独感水平越高。癌症病人感到自己的工作、业余生活和休闲活动因患病受到很大程度限制，许多癌症病人患病后，除病人角色适应不良外，之前承担的各种社会角色也难以及时、正确转换，部分病人甚至会产生病耻感[11]。在住院治疗期间，癌症病人的不良情感体验[12]、相关情绪障碍[13]以及疾病本身均可对其身体健康造成影响，导致其社交活动受限，进而加重消极情绪，最终使病人感到孤独。医护人员应帮助病人尽快适应病人角色，减少不良情感体验和情绪障碍发生。3.2.1.2 恶心与呕吐 恶心与呕吐症状越重的病人，孤独感越强烈。本研究结果显示，癌症病人的生存质量评价中，恶心与呕吐是住院癌症病人的第二大症状，仅次于疲乏。恶心与呕吐常常发生于肿瘤化疗和放射治疗后[14]，其发生率为50%[15]，是病人肿瘤治疗最恐惧的症状之一，部分病人会因恶心与呕吐降低治疗依从性，甚至终止化疗、放疗。恶心与呕吐会使病人感到痛苦和衰弱[16]，这样的消极治疗体验会严重影响病人生存质量[17]，也让病人感到更加孤独。因此，采取多种方式缓解病人各种类型的恶心与呕吐，是临床癌症病人症状干预的重点[18‐19]。

3.2.2 社会支持 癌症病人获得的社会支持越多，其孤独感越低。社会支持是应对孤独和绝望的最普遍、最受欢迎的方式之一。已有研究显示，卵巢癌病人焦虑与抑郁的发生与她们缺乏社会交往时间和信息支持等有关[20]。Guan 等[21]研究显示，乳腺癌病人获取的社会支持与其健康信息能力呈正相关。Pehlivan 等[9]研究显示，有癌症家族史、病程较长的癌症病人，家庭社会支持度较低，孤独感与获得的家庭社会支持呈负相关。孤独感会导致一个人的社会地位下降、人际关系受损、消极行为增加，致使病人自信心下降、产生不信任和怀疑等情绪，故医护人员应重视病人的社会支持情况，从多方面、多途径增加病人的社会支持，从而减少病人孤独感，改善病人不良情绪。

3.2.3 人口学特征 有研究者对41 例病人研究后发现，癌症病人的孤独感不存在性别差异[22]。但本研究结果显示，女性病人孤独感较高。这可能是由于女性相对感性，其患病后角色改变[23]，在工作和家庭中所承担的正常角色被削弱，加之部分女性对疾病存在错误认知[24]，心理和精神压力体验更加明显，孤独感较高。在临床工作中，应重视对女性癌症病人的人文关怀，减轻她们的不良情绪体验。本研究还发现，当病人对自己病情知情时，孤独感较高。这可能是由于对病情知情的病人死亡恐惧会增加，他们可能认为未患肿瘤的人无法体会和理解自己；即使疾病被控制，病人也存在不同程度的对疾病复发的恐惧[25‐26]，从而加剧孤独感。目前，我国在病情告知方面与国外存在较大差异[27]，病人及其家属对病情告知的态度也存在明显差异[28]，当癌症确诊时，大部分家属会选择暂时隐瞒病人病情或仅告知部分病情。何时告知病人病情，如何告知病人病情才能最大限度地减少病人孤独、抑郁和焦虑、恐惧等负性情绪，仍是医护人员需要思考和解决的重要问题。

4 局限性

①本研究在单一医疗机构开展，且采用了便利抽样的方法，可能存在选择性偏倚。②在癌症类型中，不同癌症类型样本量差异较大，未对疾病进行分期，也未纳入病人焦虑、抑郁等变量，研究结果代表性有限。③研究仅针对住院期间正在接受癌症治疗的病人，因此研究结果可能不适用于治疗完成后出院的院外癌症病人。