2019年湖南省出生缺陷防治过程规范化评价

周景涛 李影子 华俊杰 宁佩珊 胡国清

中南大学湘雅公共卫生学院流行病与统计学系，410078 湖南 长沙

出生缺陷是指婴儿在出生前就已存在的身体结构、功能或代谢异常[1]，其病种繁多，部分病种对新生儿造成严重的危害[2]。目前，出生缺陷已成为我国和部分发达国家婴儿死亡的首要原因[3]。我国每年新生儿出生缺陷发生率约为5.6%，湖南省是出生缺陷的高发省份[4]，2019年湖南省新生儿出生缺陷率为160.34例/万人，全省新生儿出生缺陷死亡率为1.62‰[5]。定期开展出生缺陷防治工作规范化评价可为调整和优化出生缺陷防治工作重点提供重要依据[6]。其中过程规范化评价是出生缺陷防治工作评价规范化的重要环节之一，其通过对现阶段出生缺陷防治项目组织管理、实施现状和目标人群覆盖率等开展评估，有效保障出生缺陷防治过程的规范化。然而，由于目前缺乏统一的出生缺陷规范化指标体系，且评价内容多为效果评价，缺乏对组织管理、项目开展等方面的过程规范化评价[7]。

针对当前缺乏对出生缺陷防治工作过程规范化评价研究的现状，本研究采用课题组前期研制的“中国出生缺陷防治规范化评价指标体系”对湖南省14个市(州)的123个区县的出生缺陷防治工作过程规范化进行评估，为识别未来防治工作重点、优化防治资源配置提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象

本研究的评价内容为湖南省14个市(州)及123个区县出生缺陷防治工作开展情况，以全省14个市(州)及所辖123个区县的卫生健康行政部门组织相关机构(妇幼保健院保健部/保健科)为研究对象，开展全省评价调查，以区/县为单位，由当地卫生健康行政部门组织相关机构(妇幼保健院保健部/保健科)及人员进行自评。采用字母A～N代表14个市(州)，采用数字表示各市(州)下辖的区县，如：A市下辖的第3个县区表示为A3。

1.2 评价指标

采用自行研制的出生缺陷防治规范化评价问卷进行调查。该问卷根据现阶段我国出生缺陷防治政策与现存问题为参考[8]，最终该评价指标体系包括9个二级指标，49个三级指标，且各指标权重相同，本问卷针对目前已有法律文件结合多轮专家咨询会，保证问卷有足够的信度和效度，见表1。过程规范化评价维度指标包括定性指标和定量指标。定性指标设置 “是”和“否”2个选项，分别赋值100分与0分。定量指标均为率，采用公式“标准评分=指标原始率×100”将各指标原始率转化为0～100分的标准分；部分指标为反向指标，采用公式“标准评分=(1-指标原始率)×100”，对此类指标进行反向转化。计算出49个三级指标的标准评分后，将标准评分总分除以49即为综合评分。防治过程规范化评价的综合评分取值0～100分，得分越高，提示出生缺陷防治过程越好。

表1 出生缺陷防治规范化评价指标体系

1.3 质量控制

为了保证自评结果的准确性，相关机构在填写问卷时需提供相应的支撑材料。问卷填写负责人需在每份问卷上签名，注明联系电话和填写日期，并加盖单位公章。所有上报资料由课题组人员进一步校对检查，对存在漏填、明显逻辑错误等问卷，及时与负责人联系校对补充。

1.4 统计学方法

采用Epi Data 3.1数据库录入数据。首先对数据进行核查，对缺失值采用邻近地区数据取平均值补齐；然后将过程规范化评价各指标转换成评分，以评价各市(州)间出生缺陷防治项目开展状况。本次调查对湖南省所有市(州)出生缺陷防治措施开展现状评价，不涉及随机抽样，因此仅采用开展率、覆盖率、防治过程规范化综合评分进行描述性统计，不涉及统计学检验。所有数据分析均采用SPSS 23.0统计软件予以实现。

2 结果

2.1 湖南省123个区县出生缺陷防治措施开展基本情况

2019年湖南省123个区县出生缺陷防治工作相关项目中，85.7%的项目开展率在90.0%以上，其中免费婚前医学检查服务、建立保健管理档案、开展免费孕前优生健康检查服务、开展孕期产前筛查服务开展率均达到100%；将出生缺陷防治知识纳入中等以上学校健康教育课程、开展缺碘地区育龄人员和婴幼儿科学补碘工作完成率最低，分别为30.9%、4.9%。见表2。

表2 湖南省123个区县出生缺陷防治措施开展基本情况(n=123)

2.2 湖南省123个区县出生缺陷防治措施目标人群开展情况

2019年湖南省123个区县出生缺陷防治相关措施的人群覆盖比例中位数95.0%以上占比70.97%(22/31)，其中重点人群优生优育咨询比例(指标5.4)、不宜生育及高风险孕妇妊娠终止率(指标7.6)2项三级指标区县间差异较大，其四分位间距分别为72.8%、97.6%。新生儿出生缺陷中重度窒息发生率(指标8.1)、遗传代谢性疾病(指标9.6.1)、新生儿听力障碍2类疾病的筛查阳性率(指标9.6.2)分别为1.0%、2.7%、2.3%，四分位间距分别为1.8%、5.4%、8.7%。见表3。

表3 湖南省123个区县出生缺陷防治措施目标人群开展情况 单位：%

2.3 湖南省14个市(州)出生缺陷过程规范化评价综合评分

湖南省14个市(州)出生缺陷防治过程规范化评价中, F、J、A市的综合评分较高，中位数分别为93.5分、92.6分、92.4分；L、N市综合评分较低，中位数分别为86.4分、82.5分；各市(州)综合评分呈偏态分布，其四分位数间距变化范围为2.9～7.8分，其中J、H市内县区间的差异较小，四分位间距分别为2.9分、3.0分，而C、D市内不同县区的变异较大，四分位数间距分别为7.7分、7.8分。见表4。

表4 湖南省14个市(州)出生缺陷过程规范化评价综合评分 单位：分

2.4 湖南省123个区县出生缺陷防治过程规范化评价综合评分

123个区县出生缺陷防治过程规范化评价综合评分中位数89.1分(IQR=6.7)。其中综合评分<80.0分的区县9个，占比7.3%；≥80.0分的区县有114个，占比92.3%；≥90.0分的区县有59个，占比48.0%。区县B5的综合评分最高(97.0分)，E1区县最低(63.0分)。见表5。

表5 湖南省123个区县出生缺陷防治过程规范化评价综合评分分布

3 讨论

本研究采用出生缺陷防治规范化评价指标体系对湖南省2019年出生缺陷防治过程进行评价。研究结果提示2019年湖南省出生缺陷防治工作过程开展良好，全省123个区县出生缺陷防治过程规范化综合评分较高，但不同市(州)、区县间仍存在一定的差异，部分出生缺陷防治措施开展率较低(如：指标3.6开展缺碘地区育龄人员和婴幼儿科学补碘工作开展率仅4.9%)。

就湖南省123个区县出生缺陷防治过程规范化的综合评分而言，出生缺陷过程规范化评价综合评分整体较高，提示在2015年《湖南省出生缺陷防治办法》[5]颁布后湖南省出生缺陷防治工作取得了较好的成效。但值得注意的是，个别区县的过程规范化评价综合评分存在较大差距，其中过程规范化评价综合评分最低的5个县区中，D7、E1、L5、N4均为湖南省贫困县，提示出生缺陷防治工作的开展过程可能与当地经济发展水平有关，这与刘光河等[9]、杜其云等[10]结果一致。未来应加强贫困落后地区的出生缺陷防治工作建设，一方面采取上级帮扶、互相学习、多部门联手服务模式[11]等策略加强贫困落后地区经济建设；另一方面加强监督指导，缩小市(州)和区县出生缺陷防治工作开展过程差异。

湖南省123个区县出生缺陷防治项目的开展率较高，多数在90.0%以上，出生缺陷防治工作相关项目实施人群比例超过95.0%。此外，免费增补叶酸、免费婚前医学检查、孕前检查等重要措施开展率基本达到100%，有研究证明这些措施均可有效降低新生儿出生缺陷的发生[12]。出生缺陷防治重在预防[13]，有研究证明，婚前医学检查[14]和育龄妇女增补叶酸[15]可有效降低出生缺陷的发生。值得注意的是，湖南省缺碘地区育龄人员和婴幼儿科学补碘工作完成率较低，仅为2.4%。缺碘是造成出生缺陷的重要原因，常造成流产、死产、出生缺陷或婴幼儿发育异常[16]。有调查显示，2015年湖南省37.7%的孕妇处于缺碘状态[17]，侧面支持了本研究发现的湖南育龄人群补碘工作开展情况并不理想的结果。未来应加强缺碘地区育龄人员和婴幼儿科学补碘工作，减少因碘缺乏引起的出生缺陷。本研究还发现，将出生缺陷防治知识纳入中等以上学校健康教育课程比例仅为19.4%，低于国家出生缺陷常态化要求[18]，未来需进一步加强出生缺陷防治教育，提高防治知识普及度。

本研究存在一些不足之处。首先，部分指标无监测手段，为当地工作人员估算数据，可能与实际存在一定偏差；其次，采用当地卫生健康行政部门工作人员自评的方式存在一定主观性，虽然经过严格的质量控制，但仍可能存在一定程度的低报或高报；再次，本研究数据中存在少量缺失，虽采用邻近地区数据求均值补齐的方法进行填补，但对评估结果可能存在一定的影响。

综上所述，本研究从出生缺陷防治项目开展过程维度出发，通过市(州)、区县间出生缺陷防治项目开展现状发现，湖南省整体出生缺陷防治工作呈现整体开展现状较好、人群覆盖率高，但存在地区和部分指标执行过程差异较大的特点。未来可加大对贫困落后地区出生缺陷防治资源投入，缩小地区差异；结合本研究发现的出生缺陷防治过程中的相对薄弱环节，调整和优化出生缺陷防治工作重点；同时，将出生缺陷防治规范化指标纳入相关机构的常规监测工作中，提高出生缺陷防治相关数据报表准确性，可以起到事半功倍的作用[19]。