慢性乙型肝炎病毒感染者歧视感知现状及影响因素分析

孙 蕾 于楠楠 侯绪娜 郑继盛 宫淑萍 赵晓敏

1 滨州医学院护理学院，264003 山东 烟台；2 烟台市奇山医院，264000 山东 烟台；3 烟台毓璜顶医院，264000 山东 烟台

我国是世界上乙型肝炎病毒(hepatitis B virus，HBV)感染最多的国家。目前我国一般人群HBV表面抗原(HBsAg)流行率约为5%～6%，慢性HBV感染者约7 000万人[1]。《慢性乙型肝炎防治指南(2019年版)》将慢性HBV感染定义为HBsAg和/或 HBV DNA阳性 6个月以上[2]。慢性HBV感染者因疾病具有传染性且病情反复发作、长期抗病毒治疗、治疗结局不确定等原因，一方面承受身体损伤和心理压力，另一方面还会担心患有传染性疾病遭到社会的歧视和排斥[3-4]。相对于客观歧视而言，歧视感知是一种主观体验，指个体基于自身疾病以及公众态度而形成的对自我和客观歧视的负性认知，包括羞耻感、自我贬低、自我隔离等[5-6]。患者感知到的歧视越严重，其心理负担越重，则会直接影响患者的疾病预后及社会活动[7]，因此了解个体的歧视感知现状及影响因素，制定针对性心理干预措施以减轻个体的歧视感知水平具有重要的实践意义。既往研究大多以一般人群对慢性HBV感染者的客观歧视研究为主[8-9]，针对慢性HBV感染者歧视感知的相关研究少见。本研究旨在揭示慢性HBV感染者的歧视感知现状，并探讨其相关影响因素。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样法于2020年4月至2021年1月选取某市传染病医院门诊就诊及住院的252名慢性HBV感染者作为研究对象。

纳入标准：

①年龄≥18岁，且符合诊断标准的慢性HBV感染者，包括慢性HBV携带者、慢性乙型病毒性肝炎(简称慢乙肝)、乙肝肝硬化代偿期患者；

②有一定的听说读写能力；

③知情同意且自愿参与本研究者。

排除标准：

①患者同时罹患麻风病或乳腺癌术后可引起患者自我形象紊乱的疾病、精神疾病、艾滋病等；

②合并其他病毒性肝炎；

③合并严重疾病不能独立生活且不能自主完成调查者、肝硬化处于失代偿期的患者、肝癌患者、严重并发症者；

④存在严重的认知障碍、交流障碍的患者。

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具

(1)一般情况调查表：通过文献查阅，结合实际自行设计问卷，包括性别、年龄、文化程度、婚姻状况、经济状况、乙肝感染状态和确诊年限等共13个条目。

(2)慢性乙型肝炎病毒感染者歧视测量量表[10]：由冯丽芬等学者编制，共23个条目5个维度，分别是外在歧视、负性自我评价、感知的歧视、保密病情和继发歧视。采用Likert-5级进行评分，非常不同意、不同意、一般、同意、非常同意分别计1～5分，总分范围为23～115分；得分越高，说明受羞辱与歧视情况越严重。该量表具有良好的信效度，量表各维度的Cronbach′sα系数0.75～0.87。本研究该量表的Cronbach′sα系数为0.948。

(3)社会支持评定量表[11]：该量表共有10个条目，用于测量个体的社会支持度，具有较好的信度和效度；量表包括客观支持、主观支持和对社会支持的利用度3个维度。量表总分66分，≤ 22分为低水平，23～44分为中等水平，45～66分为高水平。本研究该量表的Cronbach′sα系数为0.769。

1.2.2 资料收集方法

采用面对面的电子问卷与纸质问卷相结合的调查方式。调查前向患者解释调查的目的，取得研究对象知情同意；填写结束后及时检查问卷的质量。共回收问卷265份，剔除无效问卷13份，保留有效问卷252份，有效率为95.09%。

1.3 统计学方法

2 结果

2.1 慢性HBV感染者基本特征

本研究共纳入252例慢性HBV感染者，其中男性166人(65.9%)，女性86人(34.1%)；平均年龄为(42.93±11.76)岁；慢性HBV携带者58人(23.0%)，慢性乙肝患者167人(66.3%)，肝硬化者27人(10.7%)；确诊平均年限(8.27±8.42)年；正在接受抗病毒治疗者215人(85.3%)。见表1。

2.2 慢性HBV感染者歧视感知和社会支持得分及相关性分析

2.2.1 歧视感知和社会支持得分情况

慢性HBV感染者歧视感知总分为(67.46±18.65)分，各维度得分情况见表2。慢性HBV感染者社会支持总分为(40.21±8.55)分，各维度得分见表2。

表2 慢性HBV感染者歧视感知和社会支持得分情况(n=252)

2.2.2 歧视感知与社会支持相关性分析

Pearson相关分析结果显示，慢性HBV感染者歧视感知与社会支持总分存在负相关(r=-0.355，P<0.01)，各维度得分的相关系数见表3。

表3 慢性HBV感染者歧视感知与社会支持总分相关性分析(n=252)

2.3 慢性HBV感染者歧视感知影响因素分析

2.3.1 单因素分析

单因素分析结果显示，不同性别和社会支持满意度的慢性HBV感染者的歧视感知总分差异有统计学意义(P<0.05)。见表4。

表4 慢性HBV感染者歧视感知单因素分析(n=252)

2.3.2 多因素分析

以慢性HBV感染者歧视感知总分为因变量，以一般人口学特征单因素分析结果P<0.2的6个变量(性别、年龄、文化程度、确诊年限、健康状况自评、社会支持满意度)和社会支持总分为自变量进行多元线性回归分析(enter法)。自变量赋值见表5。回归模型中容忍度0.77～0.93，方差膨胀因子1.07～1.40，提示变量间不存在多重共线性。多因素分析结果显示性别、文化程度、健康状况自评和社会支持是慢性HBV感染者歧视感知的影响因素(P<0.05)。见表6。

表6 慢性HBV感染者歧视感知的多元线性回归分析

3 讨论

3.1 慢性HBV感染者歧视感知的现状

本研究结果显示，慢性HBV感染者歧视感知总分为(67.46±18.65)，与金铭[12]的研究结果相近(68.72±16.55)，稍高于孙方彪[13]的研究结果(64.06±17.45)，而低于黄海燕[14]的研究结果(74.43±19.16)，表明研究对象普遍存在歧视感知且处于中等偏高水平。分析原因：①患者因疾病具有传染性而遭受社会歧视。研究表明，患者受到医生尤其是牙医的歧视和拒诊，也因受到歧视找不到工作或被辞退[12]。有的慢性HBV感染者除自己直系亲属以外，对他人几乎不透露病情，甚至有的患者经历过来自亲人的孤立和隔离，对自己的父母也会隐瞒病情[15]。国家法律赋予慢性乙型肝炎患者就业就学权益，但仍有执行不严的情况存在，40%的慢性乙型肝炎患者在就业前需进行HBV检测[16]。虽然知晓乙肝反歧视法律及政策的慢性乙肝患者较多，但有维权意识的较少，真正付诸行动者更少[17-19]。②大众对疾病存在认知偏差。很多人对疾病性质和传播途径认知缺乏，认为共同进餐、近距离接触、握手等正常社交会导致慢性乙型肝炎的传播[18-20]，患者自身也因为相关知识了解不够，而担心身边亲友的健康[17]。延安大学88.64%的大学生对乙肝产生恐惧心理，学生对乙肝总体歧视率为8.64%[21]。亦有研究显示，中国农村成年人对乙肝传播途径、非传播途径和症状认知状况不容乐观[22]。相当一部分农村居民认为HBV可通过饮食和接触而被感染[16]。

3.2 慢性HBV感染者歧视感知的影响因素分析

多元线性回归结果表明性别、文化程度、健康状况自评、社会支持是慢性HBV感染者歧视感知的独立影响因素。进一步分析发现：①女性的歧视感知总分高于男性，与金铭[12]的研究结果一致，可能与女性感知、思想较为敏感，男性较女性的理性思维、抗压能力高有关；②文化程度越高的患者，其歧视感知越严重，尤其是本科及以上学历个体的歧视感知较严重。究其原因，可能是因为文化程度高的个体一般善于思考并有个人见解，对疾病相关知识理解较深，虽然抗病毒治疗等手段可延缓甚至阻止疾病进展[2]，但因了解疾病的难治愈性和进展情况后，会担心自身疾病的转归；加之，在工作和生活中，社会交往的人相对多、层面也较高，更加在意他人对自己的评价，希望更好地展现自己却遭到疾病带来的困扰，因此有较高的歧视感知。③健康状况自评得分越低的患者，歧视感知越严重。慢性HBV患者的自身状况越好，越认为自己与正常人差异不大，不易被区别对待；反之，面对身体出现的疾病症状，易引起疾病相关的负面情绪，心理恐惧感加重，同时担心遭他人议论自身病情，歧视感加重。④社会支持得分越高，患者的歧视感知越低，这与其他人群的病耻感结果相似[23-25]。歧视感知是患者对自身疾病的心理反应，也从另一面体现了社会对于患者的负面认知。部分患者因歧视感而回避社会交往，会导致更严重的负面心理情绪。社会支持是病人应对疾病最有潜力的资源之一，家庭及医护人员的支持可以让病人克服其病耻感和其他障碍并坚持治疗，提高治疗依从性，有助于减轻病耻感对疾病和健康的影响。

综上所述，慢性HBV感染者歧视感知呈中等偏高水平，性别、文化程度、健康状况自评、社会支持是其独立影响因素。因此，临床医护人员应重点关注女性患者、本科及以上学历患者、健康状况自评得分越低者及社会支持低的患者。临床医护人员可重点通过普及慢性乙型肝炎知识和反歧视法律法规的健康教育、提高患者的社会支持，从而减轻慢性HBV感染者社会歧视感。本研究仅收集了山东省一家市级传染病医院的病例，因此代表性有限，未来可考虑扩大调查范围，使结果更具推广性。