男性乳腺癌患者病耻感的质性研究

汤玲玲， 彭昕

病耻感是指个体因所患疾病而受到他人歧视和误解，因而内在产生的羞耻体验[1]。有学者发现，癌症患者病耻感的存在现象很常见[2]。乳腺癌在传统上被认为是一种女性疾病，男性乳腺癌(male breast cancer，MBC)迄今仍不为公众甚至医务人员熟知[3]，患者因其疾病特殊性，病耻感问题较其他癌症患者更为普遍和严重[4]。有研究显示，病耻感的存在影响患者的生活质量及预后[5]。鉴于此，本研究通过对15例MBC患者进行深入访谈，旨在了解其病耻感的现状、来源以及应对方式，增进对MBC患者病耻感的了解和认识，帮助他们降低病耻感，以积极健康的心态应对疾病，提高生活质量，促进预后；同时也呼吁社会提高对MBC的认识，走出认知误区，为MBC患者创造一个宽松的社会环境。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选取2018年1月-2019年10月在武汉协和医院乳腺肿瘤科住院治疗的男性乳腺癌患者15例。纳入标准：①临床诊断为MBC，年龄18岁及以上；②知晓病情，记忆力正常，具备完整的语言表达能力；③既往无精神疾患或认知功能障碍；④患者知晓本研究，并签署知情同意书。排除标准：①不能正常沟通及表达或患有精神疾病；②患者本人和(或)家属拒绝参与本研究。本研究已通过该院伦理委员会审核。

1.2 研究方法

本研究采用一对一半结构式访谈，每次访谈时间为30～45 min。根据Eife研究的社会影响量表(social impact scale，SIS)和徐晖汉化的中文版Link病耻感系列量表，并结合自身多年乳腺肿瘤科工作的经验，确定访谈提纲内容为：①从发现乳腺异常到就医治疗中间隔了多久？②生病以后您觉得身边的人对您的态度有什么变化吗？如果有请告诉我具体变化。③您以前听说过男性乳腺癌吗？④您认为什么原因会导致男性患乳腺癌？⑤您认为男性乳腺癌患者的病耻感和羞愧感与其他类型癌症患者相同还是更多？并告诉我为什么您这样认为。⑥住院期间有跟病房里的女性患者交流吗？有什么住院体验感？

访谈过程中，研究者不对受访者施加任何诱导或干预，对受访者的任何语言均予以尊重，不加评判。整个访谈全程同步录音，研究者仔细倾听，同时仔细观察受访者的表情、语速及动作变化，及时记录。对受访者的感受和观点及时澄清、确认。

1.3 统计分析方法

访谈结束后24 h内对录音材料进行处理，结合现场记录整理出第一份文字资料，并返回受访者处进行确认无误后即开始分析工作。采用Colaizzi的现象学7步分析法[6]进行分析。研究者对资料分析的结果进行归纳和总结，并穿插自己的观点，最终得到本次研究的主题。

2 结果

2.1 访谈对象一般资料

本研究访谈对象编号为M1～M15，年龄39～56岁，平均年龄49.8岁，中位就医延迟时间为6个月，平均就医延迟时间为6.6个月。见表1。

表1 男性乳腺癌患者的基本情况

2.2 病耻感体验

2.2.1 主题一：尴尬与不自在大部分MBC患者表示在住院期间以及与知晓其患病的人交流接触时感到尴尬与不自在，因此他们会选择放弃社交，封闭自己，这对MBC患者的身心健康是极其不利的。M1“病房里都是女病人，只有男家属，有几次男家属跟我谈论自己老婆的病情，他们以为我也是家属，我告诉他们我是病人，他们很震惊甚至不相信，这让我感觉很尴尬，后来我就在病房里拉着帘子躺床上不出去了”。M2“做完第一个化疗回家，亲戚来探望我，他们已经从我爱人那里得知了我的病情，虽然他们不再问我关于病情的事情，但我依旧感觉他们跟我聊天就是为了八卦我这个奇怪的病，甚至感觉他们看我的眼神跟以前不一样了”。

2.2.2 主题二：后悔就医延迟从表1资料可看出，大部分患者存在就医延迟现象，导致他们就医延迟的主要原因是对MBC的认知不足。M5“我洗澡的时候摸到乳头旁边有个硬硬的小豆子，我想着应该是上火了，也没在意，可没曾想是癌症啊，要是知道男性也会得乳腺癌，我当时就要去医院了，也不至于耽误这么久”。

2.2.3 主题三：经济能力的自我歧视男性作为家里的顶梁柱，生病后因担心身体耐受不住，被迫放弃工作和承担家务，加之癌症治疗所需的巨额费用，使MBC患者承受着巨大的经济压力，患者认为自己从一个创造价值的人变成了一个消耗价值的人，经济能力为负，深感自责，自我否定。M9“我才47岁，正是拼事业挣大钱的时候，这一下子给打趴下了，我感觉自己现在就是一个废人”。

2.2.4 主题四：对刻板印象的认可乳腺癌在传统上被认为是女性特有的疾病[4]。本组患者同样认为只有女性才会患乳腺癌，自出现乳腺相关症状起也从未意识到自己可能患上乳腺癌，由此而心生难堪、自责的心理体验。M6“我真的是太倒霉了，一个大老爷们儿得了一个娘们儿的病，这脸都没地方放了”。M8“在我们当地医院看的时候医生说可能是乳腺癌，我还骂医生胡说八道不会看病，来武汉大医院看了确诊是乳腺癌，我还是认为医生搞错了，我连乳房都没有，怎么会得乳腺癌呢？”

2.3 病耻感来源

2.3.1 主题五：亲朋好友受访者表示亲朋好友对男性乳腺癌的误解和偏见使他们感到无所适从，进而回避社交。M10“有几个年纪大的亲戚来看我，问我老婆是不是我年轻时候生活不检点被女人传染了乳腺癌，我真的是无语了”。M7“我们一大家子吃年饭的时候，有几个亲戚都不敢挨着我坐，我知道他们心里是怎么想的”。

2.3.2 主题六：同病区的女性患者乳腺肿瘤科室主要为女性患者，MBC患者在住院治疗期间感觉自己是异类。M6“每次住院最怕的就是跟女病人住一个房间，碰到床位松的时候还可以自己一个人住，跟她们住一起，就总是来问我或者我家属为什么我会得乳腺癌，你说这不是在揭我的伤疤吗？”

2.3.3 主题七：医务人员有些医务工作者对乳腺癌存在刻板印象，认为乳腺癌是女性特有疾病，在临床工作中表现出的惊讶和异样眼光，加剧MBC患者的病耻感。M11“有一次在B超室做乳腺B超检查，我进去后，工作人员说家属在外等候，我说明情况后，两名医生相互看了一眼还“啊”了一声，我当时心里很不舒服”。MBC患者临床较少见，有些患者被医生当做典型病例进行教学讲解，也给患者带来病耻感。M12“我做第3个化疗的时候，王医生(患者的主治医生)带着学生来查房，一共3个女同志，在我床边说了20多分钟我这个病多么的罕见，治疗与女性乳腺癌的区别等，旁边还有其他女患者和家属，那20多分钟我过的好煎熬”。

2.4 病耻感的应对方式

2.4.1 主题八：隐瞒有受访者表示不想自己的亲朋好友知道自己患病，感觉会遭受异样的眼光和嘲笑。M9“除了医院的人和我的家人，没人知道我的病，我觉得挺好的，这样大家还能在一起跟以前一样，多自在”。M10“我不想让别人知道我得了这么个奇怪的病，也不想他们同情我，都是假的，像看热闹一样，我还不如自己安安静静的待着”。

2.4.2 主题九：回避为了达到隐瞒的目的，有受访者表示他们会选择回避社交活动和拒绝谈论病情。M13“之前跟我的几个朋友会每个月聚餐一次，现在生病了，我也不知道为什么本能地就拒绝了他们的邀请，心里又还是想去，却又害怕和他们在一起，总觉得自己跟他们比是个不正常的人”。M15“刚确诊的时候有些街坊邻居问我病情，我很烦躁，就直接搬到乡下的一个房子住了，那里没人知道我的事，我觉得自在多了”。

2.4.3 主题十：自我安慰确诊MBC后，患者虽然表现出震惊和不可理解，但是在过了一段时间后，他们会选择自我安慰，说服自己排除外界的看法，调整心态，合理安排生活。M14“没办法，已经得了这个怪病，只能配合医生治疗，为了活命嘛”。M15“都说这个病只有女人才得，那我就当是在为我老婆遭罪吧，她健健康康的就行”。

3 讨论与建议

3.1 开展普及MBC相关知识的工作刻不容缓

本研究从现象学的角度描述了MBC患者的病耻感体验。在诊断MBC后，患者大多表现出震惊、否认、尴尬的心理应激反应，导致患者出现这种心理反应的原因有内源性和外源性两个方面。一方面，患者对MBC缺乏认知，认为自己得了“怪病”，是个“不正常的人”，且因为自己的无知导致了就医延迟，深感懊悔和自责；另一方面，社会大众普遍对MBC存在认知误区，他们认为男性不会患乳腺癌，当身边有MBC患者时，他们异样的眼光使MBC患者感到羞耻和不自在。希望医务工作者和社会大众增加对MBC患者的关注、理解和支持，帮助其降低病耻感，提高护理效果和生活质量，促进预后。

本研究显示，MBC患者的病耻感普遍存在，他们认为男性患乳腺癌是一件羞于启齿的事情，并在与人相处时表现出尴尬与不自在，甚至有部分被访者因此而回避社交。这可能与MBC较为罕见，大众对其知之甚少，以及乳腺癌在传统上被认为是一种女性疾病[4]有关。这也提示在公众中普及MBC相关知识的必要性。

社会各界对乳腺癌的刻板认知即乳腺癌是一种女性疾病，这也是本研究突出的问题之一。本研究的患者中仅有1例表示听说过男性乳腺癌，而这位患者的就医延迟时间是本次患者中最短的，这也在某种程度上说明了患者因对MBC的认识不足而导致了就医延迟。本研究中的平均就医延迟时间为6.6个月，中位就医延迟时间为6个月，远长于国外MBC患者的就医延迟时间[7]。对癌症早期症状、体征的错判与漏诊误诊是就医延迟的突出表现，其原因在于缺乏癌症常识[8]。而及早就医是确定癌症分期分型的重要因素，对获得更好的治疗效果有着重要作用[9]。有一项研究表示，近80%的癌症高危男性没有意识到自己患有乳腺癌的风险，并且大部分男性除了乳腺包块之外，并不能识别任何乳腺癌相关症状[10]。以上都提示在男性群体中开展普及MBC相关知识的工作刻不容缓。

本研究中MBC患者应对病耻感的方式是消极的。男性作为家庭和社会的中坚力量，罹患癌症给其带来强大的情绪障碍和生存压力[11]。MBC患者对生活、工作进行调整或放弃原有角色及行为的现象是患者在疾病状态下对自身的一种保护，虽然疾病赋予患者免除工作和某些社会责任的权利，并且这种免除也是完成治疗所必需的，但这种免除对患者而言却是被迫的。因此，多数患者会有经济能力的自我歧视和自责等心理体验。患者在评价自己无法履行的责任时多数是从家庭层面，而非工作或其他层面进行评价，这提示罹患重大疾病后，患者的关注重心会转移到家庭上来，这也反向证明了家庭对癌症患者的重要性。

3.2 对策建议

3.2.1 加大MBC相关知识的普及力度，提高社会认知度当今社会信息传播途径高度发达，医疗卫生机构应利用各种宣传手段，正确传播MBC相关知识，例如开展社区卫生讲座、创建MBC相关知识公众号、制作癌症常识小手册等。加强公众健康教育，帮助公众走出误区，全面认识MBC的病因，从而提升对MBC患者的包容和理解，为患者创造良好的社会环境，缓解患者的病耻感。

3.2.2 重视MBC患者病耻感体验，提供有效心理干预护理人员应注意评估MBC患者的病耻感水平，分析病耻感产生的原因，采取积极、个体化的干预措施协助其应对这种负性心理体验。在护理工作中充分尊重、理解和支持患者，主动解决和尽量满足他们的心理需求，维护患者的隐私，以医学的观点帮助患者正确认识疾病[12]。举办病友交流会，营造轻松舒适的病房环境，鼓励MBC患者走出病房，介绍心态积极的病友与患者交流，让患者感受到自己并没有被孤立、被嘲笑。

3.2.3 充分发挥家庭功能的作用，帮助患者克服病耻感家庭功能是家庭作为一个整体满足家庭成员各种需求的能力，体现在家庭成员间互相爱护、互相支持、彼此间情感沟通及共同承担对生活事件和压力源的能力等方面[11]。而家庭成员中任一方罹患癌症都可以打破原本稳定的家庭结构和功能。有研究发现，癌症患者的家庭功能对其身心健康、生活质量有重要影响，家庭功能越差，患者越容易出现不良情绪体验[13-14]。护理人员要重视家庭功能对患者情绪的影响，协助患者及家属尽快适应家庭角色的转变，并建立新的家庭分工和责任行为模式，提供更有效的家庭支持以帮助患者克服疾病带来的不良心理体验。针对患者家庭行为控制中的具体缺陷给予针对性的指导，帮助建立灵活的控制方式，使之能够采取积极的应对措施来缓解或消除病耻感。

因MBC发病率低，临床工作中护理人员对MBC患者接触不多，目前还未见行之有效的干预措施来缓解病耻感。在以后的工作中可以此研究为指导，进一步探索如何帮助MBC患者缓解和消除病耻感。基于同样的原因，本研究样本量的确定未以资料饱和为原则，可能存在归纳主题不全的情况。上述研究的局限性，希望在以后的研究中可以纳入更多的样本，从而使研究更全面更具代表性，以弥补本研究的不足。