脑卒中吞咽障碍病人亲属照护体验及需求的质性研究

范香格，杜 静，余 红，徐 倩，翁雪云，欧子杨，李琳青

脑卒中是世界第二大死因，中国第一大死因[1]。发生吞咽障碍的脑卒中病人占42%～80%，主要与下颌、咽喉和食管等同舌运动协调性下降有关[2]。吞咽障碍导致病人发生脱水、窒息、吸入性肺炎以及营养不良，是病人预后及死亡的独立危险因素[3]。脑卒中吞咽障碍迁延难愈，病人出院后依然存在吞咽障碍，大多数病人选择出院后回家并接受亲属照顾者护理[4]。有研究表明亲属照顾者是脑卒中吞咽障碍病人日常生活照顾及帮助的重要支持者[5]。但亲属照顾者年龄大、治疗护理知识不足以及普遍存在创伤后应激、焦虑、抑郁等情绪，严重影响照护质量[6]。帮助亲属更好地照顾脑卒中吞咽障碍病人，提升照护技能，值得护理工作者关注[7]。目前，国内外大多数文献只是对脑卒中病人照顾者的研究，而对脑卒中病人吞咽障碍这方面的亲属照顾体验少有报道。因此，本研究采用现象学研究方法理解亲属照顾者的行为本质，从深层次了解脑卒中亲属照顾者吞咽障碍照护时的盲点及需求，为构建脑卒中家庭吞咽障碍康复护理干预方案提供科学的参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象 本研究采用目的抽样的方法，于2021年1月—2021年3月依据最大差异化原则，选取深圳市某三级甲等医院不同年龄、文化程度、照顾时长的脑卒中吞咽障碍亲属照顾者为研究对象进行面对面访谈。脑卒中诊断标准：符合美国国立神经疾病和卒中研究所(MINDS)标准(1978年)急剧发病，症状可持续24 h以上或导致死亡的局部脑血管病。家属纳入标准：①脑卒中吞咽障碍病人(以下简称病人)的亲属照顾者，其所照顾的病人为经头颅CT或核磁共振成像检查(MRI)确诊为脑卒中的病人[8]且经洼田饮水试验、容积-黏度吞咽测试及吞咽障碍程度分级量表评定为吞咽障碍的病人；②为脑卒中病人提供主要照顾的亲属(每天照顾时间≥5 h，累计照顾时间≥2个月，出院后仍然继续承担此工作)，包括配偶、父母、子女、儿媳或女婿、兄弟姐妹等亲属；③年龄≥18岁，意识清楚，有一定的理解和沟通能力；④知情同意，自愿参与本次研究。排除标准：①有严重精神疾病、语言或听力障碍，无法进行此次研究者；②中途更换照顾者；③有偿照顾者。根据饱和原则，在进行资料收集的同时进行资料整合，直至没有新的主题出现。本研究共访谈了10名家庭照顾者，以N1～N10代替受访者姓名，受访者一般资料见表1。

表1 10名家庭照顾受访者一般资料(n=10)

1.2 研究方法

1.2.1 制定访谈提纲 研究小组成员系统回顾了吞咽障碍的相关文献，并进行半个月的临床实践观察，制订1份提纲草案，进行专家函询拟定访谈提纲初稿。通过对2名研究对象进行预访谈最终确定提纲内容：①您如何看待脑卒中病人的吞咽困难？您觉得您的家属(病人)的吞咽情况如何？②您认为造成脑卒中病人吞咽障碍有哪些因素？③您是如何照护吞咽障碍病人的？④您在照护脑卒中吞咽障碍病人时遇到过哪些困难？⑤您遇到的吞咽方面照护困难会得到解决吗？您以前尝试过哪些解决办法？如果得不到解决会如何做呢？⑥您希望自己得到一些什么样的指导？

1.2.2 资料收集方法 根据拟定的提纲对研究对象进行面对面、半结构式深度访谈。正式访谈前研究对象签署知情同意书，介绍访谈目的、过程和内容，研究对象拥有随时退出研究的权利。访谈选择在安静的单人病房进行。同时，研究对象姓名用编码代替以保护隐私。访谈开始前询问受访者是否还有其他疑问，无疑问后再正式开始访谈。正式访谈由研究小组的2名成员负责，一名成员主持面对面访谈，另一名在征得访谈对象同意后进行录音及记录。主持访谈者应记住每个访谈问题的内容，而不是照着大纲诵读内容，访谈中掌控提问的主线，避免陈述自己的价值观念。开放式提问，鼓励多说多谈，过程中善用追问、询问更多的信息和对观点的解释。记录者应客观记录研究者的动作、言语、表情以及语调的变化。每次访谈时间为30～60 min。

1.2.3 资料分析方法 访谈结束后由2名研究生在6 h内将录音转化为文字，并对特殊非文字性语音进行标记。采用Colaizzi 7步分析法[9]分析，2名研究人员分开独自反复听取录音内容，转录文本数据的同时理解数据，并对数据进行分析编码，归类相似的编码内容来构建信息证据，形成主题。对主题资料进行再次分析整理和详细的书写表达，对不清楚的内容再次与研究对象验证，在核实过程中如有新的内容出现再次进行整合。

1.2.4 伦理问题与质量控制 本研究通过深圳市中医院医学伦理委员会审查〔深中医伦审(研)2018(53)〕。详细向研究对象介绍研究方法、内容、过程，签署知情同意书，并告知研究者会进行保密保证。访谈前充分尊重照顾者的隐私权和知情权，提前告知受访者访谈过程会采用录音笔记录内容，获得同意后进行录音记录。访谈内容涉及的隐私问题妥善处理。为保证本研究的信度和效度，研究小组成员在访谈前进行了为期半个月的临床实践，参与病人的日常护理及照顾，并与照顾者建立良好的信任关系消除陌生感。

2 结果

2.1 主题一:吞咽专业知识需求

2.1.1 吞咽障碍营养知识需求 大部分照顾者倾向于脑卒中病人的肢体功能锻炼方面，对吞咽相关的饮食营养知识及康复训练了解较少。N1：“呛咳时把床摇高就好多了，估计是因为躺下吃饭，躺在那里肯定会呛，我觉得床摇高食物就滑到胃里面了，我也不知道这是他自己呛咳还是吞咽障碍。”N2：“我不知道吞咽障碍要注意点什么，肯定也想让他早点好起来，也不知道怎么样能好起来。”N3：“这样子我也不知道是不是吞咽障碍，也不知道这病怎么得的，每天吃饭都不知道该吃点啥了，吃啥都呛咳，如果有推荐的吞咽障碍食谱就好了。”

2.1.2 吞咽障碍康复训练需求 大多数亲属照顾者表示自己知识技能不足对吞咽康复训练了解甚少，且在出院后很少有亲属照护者能够帮助病人做吞咽康复训练。N7：“七八年了就一直是这种状态，肯定是希望早早拔掉胃管，也不知道怎么样能快点好，有什么训练方法我肯定会积极去学。”N10：“住院的时候护士会给他做吞咽训练，出院后就没做过了。”N1:“吞咽训练啊，那挺好的，我其实一直看见她咽不下去东西我就很着急，能有这个锻炼我肯定会带着她做的。”

2.1.3 紧急情况处理技能需求 家庭照顾者在护理时并不知道如何护理使病人尽快恢复吞咽功能，且对病人发生的拒食、呛咳及误吸等紧急情况多采用偶然获得的方法，没有科学性依据。N4：“他拔过一次胃管，你不知道当时把我吓坏了，胃管里面还有食物没下去，他就突然脸发紫，我当时都快吓死了，根本没见过这种状况啊，我就赶紧叫人一起带他去医院。”N5：“有时候就想让她快点恢复，我就试着给她嘴巴里面喂一点点水，第一口还挺好咽下去了，第二口就开始呛，呛得脸通红，她那一口水当时呛了好久，之后我害怕又这样，再没给她喂过水了。”

2.2 主题二：照护关怀行为

2.2.1 拥有照护责任心 通过寻求网络途径或医护人员宣教等途径，亲属照顾者会尽自己所能寻求营养方法为病人提供营养照护。N2:“我看网上说的打点稠稠的东西，专门买的破壁机给她打食物，每次就打成那种糊糊，我就每天弄这些东西再加点牛奶，从胃管里面打进去。”N9:“你看她都瘦得皮包骨头，自己的亲人，很心疼，我自己买了本营养书，照着每天都给他吃鲍鱼、海参、蛋白粉、南瓜、藕粉打一起给她打到胃管里面。”

2.2.2 注重病人心理安抚 吞咽障碍病人不能顺利进食容易产生负性情绪，作为亲属的照护者能提供更加精准的心理安慰，缓解吞咽障碍病人因进食困难产生的焦虑以及抑郁情绪。N1:“我鼓励她，给她讲别人都没有她恢复得好，儿子刚博士毕业，正是该享福的时候，要好好治疗。”N4：“我老伴是个很要强的人，这种打击谁受得了，尤其他性子比较好强，我就得每天陪他聊聊心里话。”N10:“我会给他按摩，给他讲以前年轻时候的故事，逗他玩，他每次听完就很开心，我也是想转移一下他的注意力，天天在床上躺着，吃不下，咽不下，心情好点我感觉就咽得明显多了。”

2.2.3 口腔护理 大多数亲属照顾者表示自己在照护过程中尽力满足吞咽障碍病人的日常生活需求，通过早晚口腔护理使病人保持舒适来促进吞咽正常的生理功能，定时定量详细记录管饲的食物内容及量的多少，更加注重细致的护理过程。N6:“我每天都会擦洗牙齿和舌头的，他不吃饭，嘴巴里面就会有味道，我觉得擦干净了舒服点，每次擦得仔仔细细的，要是换个护工肯定没我这么细致。”N3:“我专门学会了插胃管那一套的，每天晚上把胃管拔出来，再用棉签清洁以下口腔，这样舒服点，然后我早上再插胃管。”

2.3 主题三：消极态度

2.3.1 认知缺乏而不重视疾病 亲属照顾者将病人的吞咽障碍原因归结于自己猜想的因素，且不知道病人吞咽障碍的评估、病因及影响因素等情况，把吞咽障碍理解为简单的呛咳，因而不引起重视。N3：“我不知道他有吞咽障碍，我也不知道吞咽障碍是什么，也不知道怎么有这个呛咳的，我估计是因为她咬不碎东西，我不清楚怎么引起的，我觉得这个不是什么大问题吧，谁吃饭能不呛呢。”N4：“他一口吃得多，这么吃肯定呛呀！应该不是什么大问题，就是呛，吃得太多噎住了，我还是比较关心他肢体功能的恢复情况。”

2.3.2 对医护人员不信任 很多脑卒中病人的吞咽障碍症状持续存在，亲属照顾者因长期存在这种吞咽困难状态产生治疗无效的意识。且医护人员将大部分精力投入到病人主要的疾病治疗中，缺少对吞咽障碍这一症状的关注，使家庭照顾者产生紧张和不信任的感觉。N1:“像我们这种症状轻的，我们都不怎么注意到，护士那么忙更不管了，就看见她能说话就过去了。”N9：“护士每天给她做理疗，其他也没什么了，也不知道管不管用，就一直插着胃管，关键是他们太忙了。”

2.3.3 长期照护产生自我矛盾 家庭照顾者照顾时间长难免产生厌烦情绪，同时吞咽障碍恢复慢产生疾病久治不愈的焦虑感，更有些家庭照顾者对吞咽呛咳紧急情况产生恐惧心理而不敢实施护理照顾。N5：“我想让她好，但是她精神就不咋好，吞咽还难，也不咋让人碰她，看见她这样不配合，我还挺担心的。”N7：“最开始我妈骂我，我还总是哭，后来也知道了她生病了，情绪容易激动，现在看见她骂我还挺高兴的，最起码知道她脑子里有反驳我的意识，我就高兴点。”N8：“你没看见她呛起来，吓死我了，脸青紫青紫的，那次我给她叩背还是不行，一直咳了十几分钟，我再也不敢给她喂了。”

2.3.4 缺少家庭社会支持 亲属照顾者大多文化程度偏低年龄较大，虽然照护方面认真负责但对病人紧急发生的情况判断迟缓，且缺乏照护技能，社区医护人员对吞咽障碍的支持与帮助较少。N10：“护士好像说过这个吞咽训练做法，对我来说有点难，护士每天也忙，我也不好意思一直问。”N3：“像我们这种症状轻的，我们拍一拍就好了，年龄大了，家里的电磁疗不会用，都是我儿子每天下班了帮忙做的。”N4：“他经常拔胃管，每次就偷偷拔胃管，我也不会插那个胃管，护士教过几次，还是不会，有点害怕，每次都要跑医院插管。”

2.4 主题四：承受多方面压力

2.4.1 其他亲属的期望压力 在照护过程中，其他家属希望能在该照顾者照护下病情尽快好转，无形中加大了家庭照顾者的压力。N5：“我要一天给她打6顿胃管，我自己吃3顿，每次还要收拾，还有好多痰，得拿棉签一点点挑出来，之前拉稀屁股有点红，我天天抹药膏，但是她女儿回来看见屁股红红的，还有点不高兴，觉得我没尽力照顾，其实一天就压根没闲着。”N6:“每天我哥就会打电话问爸爸的情况，感觉都在监督我，我怎么可能不照顾好，那也是我爸爸呀！”

2.4.2 家庭经济压力 脑卒中致残率高，多数家庭照顾者需要全职照顾病人生活，增加了家庭经济负担，甚至因为经济负担隐瞒部分病情防止再次治疗。N4：“他的吞咽情况我没有告诉过护士，我以为是牙的问题，我怕又让重新换牙，或者开一堆药，他这个牙已经花了1万块钱了。”N7：“家里肯定是有一点负担的，我哥是开饭店的，我以前是帮我哥打理店铺，顺便照顾我妈妈，现在是全职看我妈妈，他那边饭店重新招了新人。”N8:“自从我妈生病，家里买的按摩的、理疗仪、吸氧的,这病花了不少钱，去了不少医院，没办法。”

2.4.3 生活方式改变 照顾者与外界沟通交流减少，娱乐、社交及自我实现时间减少，生活方式发生巨大变化。N5：“她不能离开人，就怕她拔胃管或者又摔下床了。”N10：“每天都要在跟前的，习惯了，就是每天在手机上有空了刷视频看，根本没时间出去。”N7：“以前还会出去打工，现在能给我妈照顾好就是我最大的价值了，看着她一天天好起来我还挺开心的。”

3 讨论

3.1 加强吞咽障碍知识教育，提高照顾者照护知识水平 研究表明，吞咽障碍病人在医院进行急性期治疗后，居家康复阶段仍存在进食困难、心理焦虑、社交恐惧等，因此对居家护理病人及家属进行相关知识和技能培训至关重要[10]。黄丽华等[11]研究表明，照顾者疾病重视程度与其知识水平有关。同时，访谈中一些照顾者对呛咳误吸等紧急情况探索性较多，这可能与出院前吞咽障碍方面健康教育不到位有关。Bierhals等[12]认为，护士应当为吞咽障碍病人及照护者在出院前后提供一定的随访及教育干预，帮助病人及照顾者顺利完成从医院到家庭的过渡。因此，在病人出院时医护人员应将家庭照顾者与病人作为二元整体进行健康宣教，重视家庭照顾者在居家护理中的重要作用[13]。社区护理人员可以成立吞咽障碍护理团队，通过多学科协作提供信息和参考资源支持家庭护理者，以社区为单位定期开展吞咽障碍口腔护理、进食管理、吞咽康复训练、营养管理等方面培训。为社区病人建立个性化营养健康档案并进行管理，根据病人吞咽障碍等级的不同进行科学量性指导，对食物性状、浓稠度、进食速度、进食量等进行规范；利用电子远程方法与远程康复服务相结合加强健康教育，也可以采用定期社区主题教育等形式，来提高照顾者的知识技能，通过对家庭照顾者实施全面、科学、系统的吞咽障碍护理宣教，促进照顾知识水平提高。

3.2 重视情感支撑，缓解照顾者压力及负性情绪 由于脑卒中病人病情迁延，亲属照顾者长期照护产生各种消极情绪影响病人的照护质量，也损害自身生理和心理上的健康[14]。访谈中照顾者所面临的压力主要来自照护繁琐、自身价值得不到满足、经济压力、社交改变等，与Yilmaz等[15]研究结果基本一致。本研究中大多数亲属照顾者面对来自他人的照顾不周质疑时，会产生自我压力及沮丧情绪。Liu等[16]发现，在面临重大的情感和经济压力时，病人和照顾者的行为会发生消极变化。因此，社区工作者应协调家属成员充分肯定家庭照顾者，相互理解沟通减少家庭矛盾。同时，应联合医护人员的支持以及家庭成员的支持[17]，建立线上线下的心理疏导平台，鼓励同类照顾者交流释放身心压力。此外，提供以家庭为中心的赋权模式[18]，为家庭照顾者提供获得知识和技能的机会，以便他们能够以最佳方式管理家庭生活，医护人员也应及时关注照顾者心理改变和身体健康情况变化，定期给予宣教疏导。

3.3 提供社会支持，协助增加应对能力 因社会角色差异，大部分家庭照顾者为女性[19]，本研究尽管充分考虑性别照顾差异，才仅有5名男性照顾者。访谈中男性照顾者能够提供独特的男性特点、技术技能、局面控制能力等是女性角色所欠缺的。Mott等[20]也同样认为，男性在照顾过程中通常采取以问题为中心的方法来减少感知到的角色压力。因此，应充分调动家庭及社区人员，为亲属照顾者分担照顾角色，提供照顾角色补充，弥补性别和个体知识差异。本研究还发现，男女性家庭照顾者均倾向于不寻求社会支持，与第一次寻求需求忽略或者拒绝有关，Marques等[21]研究也有同样结论。因此，社区医务工作者应及时帮助照顾者解决实际需求，并鼓励照顾者积极寻求帮助，优先考虑采用健康沟通的方法来支持照顾者，确保道德、文化和健康素养需求相互交织[22]。Wittenberg等[23]表明，护理人员在进行健康教育时，应考虑家庭照顾者的独特需求和偏好有助于确定适当的干预措施。医护人员应协助照顾者共同参与到同伴小组教育中，充分调动照顾者积极性及成就感，通过线上微信咨询答疑和线下定期开展主题健康教育，深入了解照顾者需求[24]。此外，医疗部门应建立疾病小组群，为照顾者搭建病友求助沟通渠道，群体内部互相分享讨论疾病护理方法提升照顾能力[25]。各社会层面配合开展针对性的各方面支持，增强脑卒中吞咽障碍亲属照顾者的应对能力。

4 小结

研究显示，亲属照顾者在脑卒中吞咽障碍病人的康复中扮演重要角色，但因家庭照顾者文化水平、认知及能力有限，照顾过程存在缺陷与不足。今后研究者应多关注照顾者对知识及情感的需求，加强针对性的社会支持，丰富吞咽康复宣教内容及形式，制定吞咽障碍营养食谱，建立吞咽训练学习平台，提升照顾者的照顾水平和应对能力。