恶性肿瘤患者异地就医真实体验的质性研究

曾庆威，罗梦娜，王菲菲，李泽楷，黄添蓉，唐丽

(1.暨南大学 护理学院，广东 广州 510632；2.中山大学肿瘤防治中心 鼻咽科，广东 广州 510060；3.赣南医学院 护理学院，江西 赣州 341000；4.南方医科大学第三附属医院 神经内科，广东 广州 510630)

恶性肿瘤导致的死亡占我国居民全部死因的23.91%，每年恶性肿瘤所致的医疗花费超过2200亿，给患者的家庭和社会带来巨大的负担[1]。相较于其他疾病的患者，恶性肿瘤患者为获取更好的医疗资源及治疗效果，医疗资源相对贫乏地区的患者多选择异地就医[2]。异地就医是患者在其户籍、常住地及参保统筹地区以外发生的就医行为[3]。与本地就医患者相比，异地就医患者需面临更高自付比例的医疗费用、信息不畅通、生活习惯改变等多方面的挑战[3]，同时患者所能获取的社会支持也相对减少[3-4]。既往研究多关注异地就医的现况、医保政策的制定等，较少关注患者异地就医的情感体验。因此，本研究旨在探讨恶性肿瘤患者异地就医的体验，为医护人员制定相应干预措施提供参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2021年1-5月，采用目的抽样选取广州市某三级甲等肿瘤医院恶性肿瘤异地就医患者为研究对象。(1)纳入标准：①符合恶性肿瘤的诊断标准，且其户籍、常住地及医疗保险参保统筹地区非广州辖区的患者；②具有正常的语言表达能力；③自愿参与本研究。(2)排除标准：①处于肿瘤晚期的患者，即通过TNM分期系统界定为III期或IV期的患者；②患有严重的心脑血管疾病或严重肝肾功能障碍者。样本量以信息饱和、不再出现新信息为原则，最终访谈了13例患者，一般资料见表1。

表1 访谈对象一般资料(N=13)

教育程度：①初中及以下；②高中或中专；③大专；④本科。家庭成员人均月收入：①3000～5000元；②5001～10 000元；③10 000元以上。医保类型：①自费医疗；②新型农村合作医疗保险；③城镇职工医保；④城镇居民医保。已接受的治疗方式：①手术；②化疗；③放疗；④靶向治疗。居住场所：①院外租房；②医院内。

1.2 方法

1.2.1 资料收集方法 采用面对面的半结构式访谈法收集资料。访谈前1～2 d联系受访者，向其解释本研究的目的及意义、保密原则、录音等问题，访谈内容符合伦理原则，取得其知情同意，并讨论确定访谈的时间和地点，基于受访者方便原则，选择会议室等安静的场所。访谈前根据文献回顾[2-4]、专家意见编制访谈提纲：(1)在广州就医过程当中您面临了哪些困境？(2)您觉得相对比于在家就医，广州就医有什么不一样的地方？(3)在广州求医过程中，是什么力量支撑您应对生活中的困境？(4)您希望获得哪些帮助与支持呢？所有访谈由本研究组2名访谈经验丰富的研究者完成，访谈者在访谈过程中保持中立态度,及时追问、澄清，避免诱导，访谈过程中注意观察记录受访者的表情、动作等非语言行为。每位受访者访谈1次，每次访谈时长约为30～60 min。

1.2.2 资料分析方法 录用资料于访谈结束后24 h内转录为文字版本，按访谈顺序对13位受访者按P1～P13进行编号，以保护患者隐私。所有资料由课题组3名成员分别独立进行分析，当意见有分歧时，由小组讨论确定。采用Colaizzi 7 步分析法[5]对转录资料进行分析，包括：(1)仔细熟悉访谈资料；(2)提取对研究有意义的观点；(3)对反复出现有意义的观点进行编码；(4)所有编码的观点进行汇总、归纳；(5)写出详细的描述；(6)提炼主题概念；(7)返给受访者验证资料真实性。

2 结果

2.1 主题1：面临诸多的困境

2.1.1 异地求医中的艰辛、无助与乏味 患者远离熟悉的生活环境，来到陌生城市就诊，面临舟车劳顿、就医及医保报销程序复杂、语言差异、信息渠道不畅通等障碍，使患者感到求医的艰辛。P8：“刚来时候我都搞不清方向，整个就医流程和我们当地大有不同，这里放疗医院没有提供住宿，要自己找房子，第一次来广州的时候，人生地不熟，本来就身体差，到处折腾一番后就更虚了！”在陌生的环境中，患者面临诸多的困境，且难以获取有效的帮助，因此感到孤独与无助。P11：“首次来广州,也不知道这边的情况，一个认识的朋友也没有，刚来的那两个星期感到很孤单和无助。”此外，患者在除了接受治疗外，无其他日常活动，患者感到生活的乏味。P7：“在家里面有家人、朋友可以一起吃饭、聊天，在广州就只能过医院和出租房‘两点一线’的生活，有时候感觉生活很单调和乏味。”

2.1.2 经济负担加重 异地就医面临失业(或待业)，大部分患者缺少稳定的经济来源。P9:“开始我身体没有出毛病的时候,家里的收入刚好满足生活需要,而现在只有支出，没有经济来源。”此外，异地就医报销比例低，生活消费支出大，进一步加重了患者经济压力。P3:“异地就医报销比例本来就不高，跨省就医的比例更低，还要租房、往来车费，难啊！”P1：“大城市的物价有点高，我们老家一碗面8块钱，这边至少15块，住房及其水电费更贵(无奈的表情)！”

2.1.3 有心无力的自责 本研究纳入患者年龄多30～50岁之间，患病之前大多数都是家庭的“顶梁柱”，而现在身处异地治病，不能承担其应有的家庭责任，因此感到内疚。P2:“我估计我儿子在那边儿(读高三)压力也挺大的,但是我无能无力，要是在家里我还能去学校看看他，现在身在广州，就顾不过来了。”身处异地，给其家庭带来的负担，患者产生自责感。P3:“家里之前主要是我挣钱，现在我没干活了，不知道以后咋过，家里人的生活秩序也被我打乱了，哎(自责)！”

2.2 主题2：应对困境的力量与方式

2.2.1 对先进医疗水平的信任 医院先进的医疗水平给予患者更多的希望与信心。P6:“广州的医疗水平很高的，我相信我能够在这里把病治好。”P9:“你们(医生、护士)学的是最前沿的知识,代表的是国内顶尖水平,我相信你们(竖起大拇指)。”

2.2.2 获取外部支持 家人的支持与鼓励会使患者感受到关爱，增强了其应对困难的力量。P5:“我老公每天任劳任怨，鼓励我，让我感到很温馨。”此外，医院志愿者和病友给予的情感与信息支持也给患者应对就医中的困难带来了很大帮助。P9：“我来医院时候，刚好碰到一个病友(受访者同病区的患者)，她告诉我怎么挂号，怎么找房子，真是多亏了她的帮助(感激)。”

2.2.3 自我学习与成长 与本地患者相比，异地就医患者能够获取的社会支持更少，为了更好地适应生活，患者会通过发挥自我效能、促进自我成长来应对困境。P4：“没人帮忙，就只能发挥自我的潜能来应对困难。”P11：“我之前对网购了解很少，来这里之后，我开始学习做微商，现在基本上步入正轨了，虽然赚的不多，但平时有事做，也就没那么无聊。”P10：“来这里我发现自己进步了很多哦！我之前不会做饭，来这里之后，我学会了做饭和洗衣服，我老婆都夸我了(高兴)！”

2.3 主题3：需求与希望

2.3.1 多元化支持的需求 大部分患者面临巨大的经济压力，希望政府能够给予更多政策上的支持。P12：“希望提高我们就医的报销比例，缓解一下我们的经济负担。”为了更好地了解就医过程，熟悉就医环境，患者希望医院能够设立就医指导咨询台，发放就医指导手册和招募志愿者为其提供就医指引。P8：“我们对医院的很多东西都不懂，希望可以安排人员指引我们。”此外，在治疗的闲暇之际，患者希望有关社会组织能开展活动，丰富日常生活。P10：“希望能够参加一些医院组织的活动，缓解一下生活的无聊。”

2.3.2 希望获得最佳治疗效果 所有受访者都表示，离开家乡，来到广州就医是希望获取好的医疗资源，促进疾病的康复。P2：“其实我们当地市医院也有能力治这个病，我来广州是想要得到更好的医疗服务，这样我和家人才会安心。”P3：“我们村里也有人得我这病，也是在这儿治的，效果还比较好，这里是最权威的肿瘤医院，我们不远千里来到这里，就是希望取得好的治疗效果，促进疾病的治愈。”

3 讨论

3.1 关注和认识患者在异地就医中面临的困境 恶性肿瘤的诊断及治疗是一个重大的应激源，会对患者产生巨大冲击，并带来各种身心困扰[6]。本研究发现，对于恶性肿瘤患者而言，除遭受疾病带来的巨大冲击外，患者选择异地就医后面临着舟车劳顿、就医及医保报销程序复杂等困境，给其就医来带了巨大的艰辛。同时，异地就医患者离开了熟悉的生活和工作的圈子，其能够获取的直接支持减少，从而难以获取有效的帮助来应对就医中的困难而感到无助。此外，患者日常社交和娱乐活动受到限制，加重其乏味感等负性情绪，这与陈映虹[4]对儿童癌症照顾者异地照顾体验的访谈结果相类似。孤独、无助等负性心理状态容易使个体出现情感、行为障碍等身心问题，对疾病的治疗产生不利影响[7]。患者的艰辛、无助等困境与异地就医导致其生活环境的变化、社会支持的减少有关[3]。因此，护理人员应该加强对患者身心状态的关注，及时了解其异地就医中的困境及其背后原因，正视环境变化给患者带来的困扰，给出合适的建议及干预措施使其适应新的生活环境。同时，利用医院这一联结性纽带的作用[8]，建立以医护人员为中间点的多方支持渠道，为患者提供社会组织、病友等多方面支持的资源链接。本研究发现，肿瘤患者异地就医加重其经济负担，这与徐飞[3]研究结果相类似。患者罹患恶性肿瘤，多处于失业或待业状态，收入减少，而异地就医需承担更高自付比例的医疗费用和更多的日常支出(交通、饮食、租房等)进一步加剧其经济负担。因此，护理人员可加强对国家和社会组织对重大疾病相关支持项目的关注，针对符合条件的患者，为其提供链接通道，帮助患者获取一定的经济援助，缓解其经济压力。本研究中患者多处于中青年阶段，在家庭中承担“顶梁柱”的角色，异地求医后，因空间距离的限制，对家庭的贡献减弱，同时增加家庭负担，患者因此产生内疚与自责。研究[9]显示，加强癌症患者家庭责任意识感，激发其回归家庭的意愿，可以增强其应对疾病治疗中困境的积极性，促进其疾病的康复。因此，护理工作者应关注患者的心理状况，同时可联系院内医务工作者与患者进行沟通交流，为其提供专业、个性化的帮助，协助患者应对异地就医期间家庭责任弱化所带来的心理困扰。

3.2 满足患者合理需求，建立多元化社会支持网络 有效的社会支持能协助个体更好地缓冲应激，促使其积极乐观地应对所遭遇的困境[8]。本研究发现，患者在应对异地就医所遭遇的诸多困境时，医院先进的医疗水平给予患者更多应对困境的信心，家庭、病友的帮助是其应对困境的重要力量支持。此外，患者希望得到医护人员、社会组织等更多的关爱与支持，获取最佳的治疗服务。因此，有必要建立医护、病友、家庭、社会组织等构成的多元化支持网络，满足患者对多方面支持的需求，协助其更好地应对异地就医中的困境，促进其获取更好的治疗效果。在医护层面，与患者积极互动，构建医、护、患沟通的网络平台，安排专业人员定期对患者疑问进行解答。此外，将患者常见问题及其解决办法收集并制作成小手册，在其入院时进行发放或推送到微信公众号上，为其提供指引。在病友层面，可利用医院这一联结性纽带，发挥病友间的协同效应,扩展社会支持的获取途径[8]，护理人员协助患者建立病友微信群，组织文化水平高、社交能力良好的患者担任群主，科学管理群成员，在确保交流信息正确真实的前提下，鼓励患者积极沟通交流,彼此分享医疗康复心得、租房等日常生活信息，以老带旧，帮助新病友适应治疗生活等。在家庭层面，护理人员可鼓励患者通过社交软件与家人进行交流，获取家庭的温暖与支持，缓解其孤独、无助等负性情绪。社会组织层面，护理人员可联系相关志愿团体，开展相应的群体活动，丰富患者的日常生活。

3.3 发挥自我效能,促进自我学习与成长 本研究发现，患者通过学习各种技能来增强自己的能力以应对困境，从而更好地适应异地就医的生活环境。自我效能是指个体对影响其生活的事件是否能有效应对的信心与能力[10]。自我效能对自我成长有明显的预测作用，自我效能高的个体往往会更勇于面对困境[11]，外界对个体自我成长的肯定可以激发自我效能，进一步促进个体成长[11]。因此，护理人员应该对患者的自我成长给予肯定，同时组织病友讨论，分享异地就医中自我学习与成长的成功经验，发挥病友间的激励作用；另外，告知患者家属对其进步给予表扬，从而促进患者自我效能的发挥，提升异地就医困境的自我应对能力。

4 小结

本研究通过对异地就医的恶性肿瘤患者进行访谈，发现恶性肿瘤患者在异地就医过程中面临了诸多的困境，患者希望获得优质的治疗和多方面的支持。因此，护理人员应该加强对患者身心状态的关注，及时了解其异地就医中的困境及其背后原因，为其提供必要的支持，促进患者获得更好治疗和康复，改善异地就医体验。