脊髓损伤患者家庭复原类型及相关特征解析

闫惠 暴银素

脊髓损伤作为全球常见的致残率、致死率较高的疾病，发病率平均为 13/1 000 000[1]，发病人群中青壮年居多[2]。身体的严重损伤给患者自身的生理和心理产生了巨大影响[3-4]，终身的康复和医疗保健护理导致患者的生活质量严重下降[5]，与此同时，家庭结构、生活角色和分工的巨大转变以及巨大的经济负担[6]，使家庭成员及照顾者陷入极大的危机[7-8]，然而，家庭作为整体却是脊髓损伤患者应对压力、转变危机以及提供经济保障的核心载体[9-10]。家庭复原力又称家庭抗逆力，是家庭适应环境变化、解决发展问题、实现持续发展能力的关键因素[11]，而不同的家庭复原类别预示着不同的家庭功能,对危机家庭进行分类和动态评估家庭需求至关重要[9]。理清不同危机家庭的复原需求和复原功能，探索家庭的复原规律，可有效提高患者家庭在复原过程中应对各种困境的能力[12-13]。目前对脊髓损伤患者家庭复原力的研究多集中于单变量视角的相关因素及干预措施的研究[14-16]，而未对家庭整体复原模式特征进行分类。因此，本研究在家庭复原力理论指导下，从家庭复原力多维度视角出发，概括出脊髓损伤患者家庭复原类型，旨在识别不同类型家庭复原的特点，从调整家庭的信念体系、联结家庭的组织模式、改善家庭的沟通过程3 个方面建立稳定的家庭复原机制，从而为脊髓损伤患者最大限度的回归社会、制订针对性干预措施提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 调查对象

选取 2020 年 12 月—2021 年 6 月河南省3 所康复中心的脊髓损伤患者为调查对象，纳入条件：符合脊髓损伤神经学分类国际标准（2019 版），并经CT 和 MRI 临床确诊的脊髓损伤患者；脊髓损伤恢复期，生命体征平稳，神志清醒；同意接受调查。排除条件：存在精神疾病，如抑郁症、焦虑症等；存在严重失语和智力障碍。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料问卷 由研究者自行设计，包括患者年龄、婚姻状况、文化程度、家庭收入、损伤平面、职业状况、并发症。

1.2.2 日常生活活动能力（ADL）量表 该量表包

含自我照顾能力（进食、洗澡、修饰、穿衣、控制大便、控制小便、如厕）以及行动能力（床椅转移、行走、上下楼梯），共10 项，满分 100 分。正常100 分；≥60 分为生活基本自理；41~59 分为中度障碍，生活需要帮助；21~40 分为重度障碍，生活明显依赖；≤20 分为生活完全依赖。分值越大表明日常生活自理能力越强[17]。该量表在本研究测得Cronbach’s α 系数为 0.843。

1.2.3 家庭复原力评定量表 该量表由我国学者

戴艳编制，共计49 个条目，包括 10 个维度，分别是困境解读、正向前瞻、生活卓越、 问题解决、亲密和谐、社会支持、秩序井然、 情感分享、清晰交流、合作协调，采用Likert 5 级计分法[18]。该量表在本研究中测得Cronbach’s α 系数为0.762。

1.3 调查方法及数据处理

1.3.1 问卷调查 调查前对调查人员进行同质化培训，调查时需向调查对象介绍研究目的、内容及注意事项，征得其同意后由患者自行匿名填写问卷，问卷完成后，经调查人员检查无缺漏，当场回收。问卷共发放170 份，回收有效问卷168 份，有效率为98.82%。

1.3.2 聚类分析 常用于解决海量数据、类别结构复杂时的聚类分析问题。两步聚类分析是一种探索性功能分析的过程，其优势可将连续性变量和分类变量纳入，根据不同的判别准则，可以自动选择最优化的聚类个数。

1.4 统计学方法

数据经双人核对录入，采用SPSS 21.0 统计学软件录入数据并对患者年龄、婚姻状况、文化程度、家庭收入、损伤平面、职业状况、家庭复原力等9项变量进行两步聚类分析，从而将所有患者家庭进行分类， 并描述不同类型家庭复原力特征。计量资料以“均数±标准差”描述，组间均数比较采用方差分析；计数资料计算百分率，组间率的比较采用χ2检验或K-WH检验。以P<0.05 为差异具有统计学意义。

2 结果

2.1 聚类模型拟合结果和质量评价

输入脊髓损伤患者特征聚类变量9 项，最终将聚类为3 类。本次聚类分析结果评价显示该模型拟合尚好，见图1，可以对聚类结果进行解释。

图1 两步聚类模型概要

2.2 聚类结果分析

本次结果中3 个聚类结果占样本总体的比重，最小聚类大小为48，最大聚类大小为70，两类分别占28.6%、41.7%，最大聚类与最小聚类之比为1.46。纳入模型的变量对本次聚类整体结果的影响由大到小依次为职业状况、文化程度、婚姻状况、年龄、损伤平面、家庭收入、家庭复原力（沟通过程、家庭信念、组织模式），见图2。各分型中聚类变量的序位见表1。

图2 聚类单元分布

表1 聚类变量序位

2.3 脊髓损伤患者家庭复原模式的分型及特征

通过比较分析，对3 类家庭复原模式进行命名并描述其特征，见表2。

2.4 不同脊髓损伤患者家庭复原模式的一般资料比较

3 类家庭复原模式中，年龄、婚姻状况、文化程度、家庭收入、损伤平面、职业状况、日常生活活动能力比较差异具有统计学意义（P<0.05）,患者并发症发生率比较差异无统计学意义（P>0.05），见表3。

表2 3 类脊髓损伤患者家庭复原模式分型及特征

表3 不同脊髓损伤患者家庭复原模式的一般资料比较

3 讨论

3.1 两步聚类法对脊髓损伤患者家庭复原模式划分的合理性

聚类分析方法是一种常用的统计学分类方法,根据分类指标的数值分布，较合理地确定对象的类型数目, 并能将指标属性值比较接近的对象分为一类。医学领域最为常用的是K-means 法和系统聚类法[19-20]，随着医学科研的不断发展，此方法无法更好地处理分类变量和连续变量的聚类，导致预先定义的聚类数可能不是最优的, 初始点的选取也可能会导致仅局部最优的问题, 从而影响分类的质量[21]。两步聚类法与传统的聚类方法相比，更适合类别结构复杂的聚类分析，它可以根据一定的统计标准，快速、全面且高效地分析问题。由于家庭复原模式受家庭内部各成员相关因素及家庭整体宏观系统的影响，对其评价及分类需考虑多个方面因素[13]，如年龄、婚姻状况、文化程度、家庭收入、损害平面、职业状况等因素[22-25]，因此本研究将以上因素同时纳入聚类变量，可全面评价脊髓损伤患者的家庭复原模式，同时筛选出不同家庭复原模式的敏感指标。

3.2 脊髓损伤患者家庭复原模式的特征分析

（1）Ⅰ型：复原稳定型。该复原模式中，患者在职率96.00%，家庭收入高于1000 元/月者占64.00%，多与患者受伤前的社会角色相关，患者的工作状况直接关系到家庭的经济来源，家庭经济能力较强，家庭决策的可选择性多，为其家庭复原力的保护因子[26]。该类型患者中大专及以上学历者占40.00%，提示患者学历较高，掌握疾病相关知识较多，能够更好地配合康复治疗，且有助于家庭复原力提高[27]。患者的家庭复原力3 个维度：组织模式、沟通过程、家庭信念得分均较高，其中组织模式在此模式中发挥重要作用，在组织模式上，家庭内部有较强的联结感或较为弹性的组织结构；在沟通过程上，家庭可以全面提供危机情况信息，以合作方式处理冲突并解决问题；在信念体系上，家庭成员能够共同应对困境并有坚定的信念与决心。该模式中患者的日常生活能力得分较低。因此，医护人员可通过加强患者日常生活能力的训练提高自我照料技能，利用智能设备的交互式移动健康管理平台协助患者进行自我管理[28]，同时提高家庭对社会资源的利用能力，促进患者尽早回归社会。

（2）Ⅱ型：复原适应型。该复原模式中，患者在职率4.17%，明显低于其他两类，且文化程度普遍偏低，长期的康复治疗导致患者及照顾者放弃了原有的工作，经济来源被切断，陪护与治疗的压力则会影响到家庭复原力。该类家庭沟通过程、家庭信念、组织模式得分均居中等水平，其中沟通过程在此模式内部重要性较高，因此，该类家庭受到外部资源限制时，可采取一些应对措施使部分问题得到缓解，家庭复原力虽没有达到一种更高的水平，但也能适应并维持正常的生活。对于该模式，医护人员可以通过外部资源链接和内部资源挖掘来提高复原适应型家庭组织模式的联结感，增强家庭应对困境的复原能力。如制订自我康复训练计划，指导并定期跟进训练情况，强化训练的坚持度；推动家庭成员了解病情特征，交流病情发展，引导家庭关注患者的优势特点，促进家庭成员彼此坦诚沟通，重新建立残疾成员与家庭其他成员的关系联结。

（3）Ⅲ型：复原不良型。该复原模式中，患者在职率14.29%，居中等水平；大专及以上学历占54.29%，文化程度整体较高；损伤平面颈段占51.43%，有研究显示患者的损伤平面与家庭复原力无相关性[23]。该模式中沟通过程、家庭信念、组织模式得分均居较低水平，其中家庭信念在此模式内部重要性较高，这类家庭在信念上基本能彼此理解并共同应对残疾困境，但在组织模式与沟通过程上存在一些不足。从家庭信念上看，这类家庭由于文化程度的不同，家庭信念可能会出现不同程度的分歧。从组织模式来看，这类家庭外部可能受到政策资源的限制，内部组织弹性也较差；从沟通过程来看，家庭协商共同应对困境的能力也较差，出现沟通僵化等情况，使家庭运作处于不良状态。因此，医护人员可通过调整家庭信念和认知，引导家庭对危机进行深入思考，对逆境赋予特定意义，从而为实现信念复原、获得家庭复原力而积极主动地创造条件；同时需要对此类家庭增加外部资源支持与内部组织弹性，避免因沟通问题而陷入运作不良的状态。如引导家庭思考并探讨如何安排家庭成员的未来生活，提高家庭组织结构缓解压力的能力，帮助家庭有效处理当前的困境。

4 结论

本研究通过对脊髓损伤患者家庭复原力进行聚类分析，探索3 类家庭复原模式及其特点，为今后医护人员根据不同家庭复原模式类别采取针对性的康复治疗措施，有效提高患者的生活质量，使患者尽早回归家庭与社会，同时有助于合理分配医疗护理资源。