持续性人文关怀护理在血友病患者中的应用效果

韩鹏 卢喜玲 陈春晓 何向东

血友病是一种X 染色体连锁的隐性遗传出血性疾病，可分为血友病A 和血友病B 两种。前者为凝血因子Ⅷ(F Ⅷ)缺乏，后者为凝血因子Ⅸ(F Ⅸ)缺乏，均由相应的凝血因子基因突变引起[1]。生活质量评估显示，71% 的血友病患者伴有关节、肌肉的疼痛，其中 4%经历着非常严重的疼痛，生活质量差。多数血友病患者由于受到替代治疗的限制，出血后治疗不及时，造成慢性血友病性关节病，由此带来的慢性疼痛不仅损害了患者的生理功能，还影响日常活动和社会交往，导致患者情绪低落、日常活动减少、自尊心下降以及痛感增强[2]。在血友病患者的治疗中，探讨有效的护理方式势在必行。人文关怀是护理人员以人道主义精神表达对患者的尊重、关心和照顾的行为，是护理人员的基本职业素养。护理人员对患者实施人性化照护、予以必要的人性关怀，对维持良好的护患关系、减少医患纠纷意义重大[3]。王芳等[4]对1543 例ICU 患者进行的研究，结果显示，将人文关怀理念融入到日常护理工作中，包括术前访视、进入及离开ICU、出科随访等，让患者充分感受到被关怀和尊重，有效减轻患者心理压力，护患关系更密切，患者更信任护理人员，取得了很好的社会效益。因此，本研究将人文关怀护理应用于血友病患者，观察对患者自我效能感，疼痛、焦虑程度及出院满意度的影响。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选取2018 年1 月—2019 年1 月在血友病诊治中心就诊的160 例血友病A 和血友病B 患者为研究对象，纳入条件：均符合中华医学会血栓与止血学组制定的血友病诊断标准[1]；年龄18～65 岁，男性。排除条件：不配合本研究的按照组间年龄、文化程度均衡可比的原则分为对照组和观察组各80 例。两组患者基线资料比较差异无统计学意义（P＞0.05）。本研究经医院医学伦理委员会批准。

1.2 人文关怀护理方法

对照组采用常规护理，观察组在对照组基础上同时给予持续性人文关怀。

1.2.1 入院时

（1）实施责任制整体护理：入院时由责任护士向患者讲解科主任、护士长及病房环境，包括开水间、卫生间、床旁呼叫器的使用方法等，减轻患者陌生感。严格执行健康教育计划单，评估患者及家属的文化程度、工作性质、知识的接受能力及生活方式等[5-8]。在与他们的交谈中，找到患者或家属喜欢的称谓，让其有宾至如归的感觉，与其架起信任的桥梁。建立入院患者跌倒风险告知书，与患者及家属共同评估跌倒的危险因素，积极采取预防措施。告知其使用防跌倒“三步曲”[9]（平卧30 s 再坐起，坐起30 s 再站立，站立30 s 再行走），防止长期卧床引起跌倒事件的发生。

（2）建立微信群，方便患者交流：患者随时随地可以享受网络带来的无限快乐。微信是人们获取信息的一个重要途径。建立微信群，将血友病的相关知识编成通俗易懂的语言，或者以漫画的形式呈现出来，更易于患者的理解和掌握。患者可以在微信群内咨询有关问题，专职医务人员为患者答疑解惑。患者之间也可以相互交流，畅谈心得，增进医患之间的信任。

1.2.2 住院过程中

（1）实施萧氏舒适护理模式：唐永云等[10]认为萧氏舒适护理模式的内涵包括生理、心理、社会、精神舒适。其中生理舒适是萧氏舒适护理模式内涵中最基本的一项。医护人员应努力消除各种内外因素对机体造成的不适，达到生理舒适。安静的环境是患者疾病康复的首要条件。医护人员进行各项操作时，要做到“四轻”（说话轻，走路轻，操作轻，关门轻）。严格限制探视制度，减少陪护人员。

（2）实施同伴教育：赵华，郭玉林等[7]对20例血友病患者进行同伴教育后，得到了良好的效果。选择一位本科学历，年龄35 岁的患者作为同伴教育的主体。教育者与被教育者之间有共同语言，能够建立信任、和谐的关系，可以相互分享彼此的感受和经验。

（3）开展自我注射能力小课堂：有效的家庭教育及优秀的自我注射能力，能让血友病患者在发生出血后的第一时间自行或由家属输注凝血因子，实现理想的早期治疗，达到缓解疼痛、减少功能障碍以及预防远期残疾的发生，减少住院治疗天数[11]。每周周五15:00～16:00，由血友病专科护士定期对血友病患者及家属进行自我注射能力的培训。培训内容包括手卫生、静脉注射法、无菌操作等，现场模拟演练。方云等[12]对25 例自愿接受自我注射培训的血友病患者研究发现，往往许多患者在即将出血或者有少量出血的时候自己能感受到异样,如果在此时能够早期及时地输注因子,就能减少发生严重出血的可能性,降低治疗成本。

（4）成立阳光病房学校：由社会爱心人士组建的阳光病房学校，每周周二、周四下午为血友病患者集体讲课，讲课内容涵盖语文、数学、英语、手工、音乐等多个学科，让患者在住院过程中仍能享受课堂的乐趣。社会慈善机构定期为患者提供捐赠资助，儿童节为低龄患者发放礼物。

1.2.3 出院后

（1）发放出院宣教卡：将患者出院宣教内容做成卡片发放给患者。出院当天由管床医师及责任护士共同进行出院宣教，详细讲解出院后用药方法及注意事项，并给予详细的生活指导。

（2）实施延续护理：谢凤兰，成守珍等[13]研究发现，出院患者延续护理，能有效提高出院患者生活质量，在护士和患者及其家庭成员之间建立有效的互动，从而促进和维护患者的健康。科室成立以护士长为领导的延续护理服务小组，由4 名护师以上人员组成。服务小组成员必须具备较强的专业知识和优秀的沟通能力，分别于患者出院后3 d、1 周、2 周、1 个月进行电话随访，随访内容为患者的就医体验，出院后用药依从性及利于疾病的生活方式和方法等。

1.3 观察指标

（1）疼痛数字评分：用数字式0～10 代替文字来表示疼痛的程度。将一条直线等分为10 段，按0～10 分次序评估疼痛程度。在描述过去24 h 内最严重的疼痛的数字上画圈。无痛计0 分，轻度疼痛(疼痛不影响睡眠)计1～3 分，中度疼痛计4～6 分，重度疼痛(不能入睡或者睡眠中痛醒)计7～9 分，剧痛计10 分。

（2）焦虑水平：采用汉密尔顿焦虑量表，该量表共14 个条目，分为躯体性焦虑和神经性焦虑两个因子，评分为0～4 分5 级评分:0 表示“无症状”，1 表示“轻”，2 表示“中等”，3 表示“重”，4表示极重”，量表总分为各条目得分相加，分数越高，表明个体的焦虑水平越严重。

（3）自我效能感：采用中文版慢性疼痛自我效能感量表（Chronic Pain Self-efficacy scale, CPSS）,包括疼痛管理、躯体功能、症状应对3 个维度，共22个条目，采用Likert 5级评分法，总分为22～110分，分数越高自我效能感越强。

1.4 统计学方法

采用 SPSS20.0 统计学软件进行数据分析，计数资料组间率比较采用χ2检验；计量资料以“均数± 标准差”表示，组间均数比较采用两独立样本的t检验。检验水准 α=0.05，P＜0.05 为差异具有统计学意义。

2 结果

2.1 两组患者疼痛与焦虑评分的比较

实施人文关怀护理后，观察组疼痛与焦虑评分优于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05）。见表1.

表1 两组患者疼痛与焦虑评分的比较

2.2 两组出院满意度比较

实施人文关怀护理后，观察组满意度优于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05）。见表2。

表2 两组患者出院满意度比较

2.3 两组患者自我效能感得分的比较

实施人文关怀护理后，观察组疼痛管理、躯体功能、症状应对各项评分优于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05）。见表3。

表3 两组患者自我效能感得分的比较(分)

4 讨论

4.1 人文关怀实施后降低了患者的疼痛及焦虑情绪

血友病性关节炎为相对全身性的慢性疼痛综合征。 积极处理疼痛是血友病患者获得高质量生活、减少残疾的办法[14]。中国血友病专家[1]建议积极开展血友病的预防和治疗，以降低我国血友病患者的致残率，提高其生活质量。关于预防治疗方案，国际上没有统一的标准。最低剂量为英国学者1976年报道的在血友病A 中使用12 IU/kg，每周1 次[15]。如此频繁的药物治疗，势必增加了患者的费用负担。面对巨大的经济负担，患者及其家属必定会产生焦虑及抑郁情绪。人文关怀实施后，患者的焦虑及疼痛得到缓解，说明有效的利用微信、公众号等互联网媒体，增加了患者及家属与社会和其他患者沟通的机会，积极向上的心理情绪对疼痛会是良好的治疗方法。再加上有同病相怜的同伴为其现身说法，患者的焦虑、抑郁会明显减少。

4.2 人文关怀实施后患者的出院满意度明显升高

出院满意度是患者在住院过程中对医院医疗环境、医护人员工作效果的主观性评价。住院过程中，出于对治疗效果的担心，患者及家属很有可能不愿说出那些不利于医院及医务人员的负面信息，严重限制了医疗工作的更好发展。患者的出院满意度得到提高，在出院随访过程中还得知，患者能够及时注射凝血因子，出血次数明显减少，疼痛程度也明显降低。“以人文本”服务理念提高了患者的用药依从性。

4.3 人文关怀有助于患者实施积极的自我管理行为

世界卫生组织指出，慢性病患者的健康的提高依赖于患者有效的自我管理状况，比任何治疗干预措施都有效[16]。持续性人文关怀实施后，患者的疼痛管理、躯体功能、症状得到改善。同伴教育是一种方便、快捷、成本较低的教育模式。同伴之间没有隔阂，可以畅所欲言，增加了彼此间的信任，使患者有强烈的归属感和成就感。

血友病是一种终生出血性疾病，除了正规的治疗外，还需要患者及家属良好的自我治疗及护理知识。护理工作中，要与患者建立关怀性的关系，将患者作为一个整体认看待，积极鼓励、尊重患者[17]。人文关怀不仅给予患者提供良好的住院治疗，更让患者在家庭和社会中得到认可和帮助。

据2014 年曲艳吉等[18]统计，中国大陆血友病患者约有3.6万人次，官方公布在线注册人数约有1.1万人次。如此庞大的人数，更需要社会各界的共同关注。作为医务人员，关爱血友病患者是责任和义务，需要探讨更多更有效的方式方法，来更好地为患者服务。