老年永久性肠造口患者照顾者照顾体验的质性研究

张静，李冬姣，刘霞，刘云霞

（1.沧州医学高等专科学校护理系，河北沧州 061001；2.鄂州职业大学医学院，湖北鄂州 436099；3.沧州市人民医院，河北沧州 061001）

我国中低位直肠癌约占直肠癌总数的70%，虽然大部分直肠癌患者采用吻合器方式进行保肛，但仍有部分患者需要行永久性肠造口[1-2]。由于不能适应造口所带来的变化，在术后早期，87.32%的老年肠造口患者需要照顾者进行造口护理。照顾者由于照顾能力不足、角色适应不良，在照护过程中手足无措，过度依赖医护人员[3-4]，导致照顾信心缺乏，不利于患者康复。本研究通过访谈了解老年永久性肠造口患者照顾者的照顾体验，以制定个体、可行的干预措施来提升照顾者的照顾能力，为患者居家照护做好准备。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样，选取肿瘤科住院行Mile’s 术后的老年直肠癌患者的照顾者为访谈对象。患者纳入标准：①首次行肠造口术；②年龄≧60 岁；③有主要照顾者；④出院后居家康复。患者排除标准：①出院后独居；②存在认知障碍。照顾者纳入标准：①年龄≧18 岁；②为患者配偶、子女或兄弟姐妹等；③负责主要照顾工作；④意识清楚，能正常沟通。照顾者排除标准：①接受过造口护理培训；②为雇佣关系；③存在认知障碍。样本量以访谈不再出现新的主题词为止。本研究共纳入14 例患者，以英文字母A～N 依次给访谈者的资料编号。患者的平均年龄为（69.60±6.26）岁，照顾者的平均年龄为（49.29±11.01）岁，具体情况见表1。

表1 照顾者一般资料

1.2 资料收集

本研究通过对14 例照顾者进行半结构式访谈，明确照顾者在术后至出院这一阶段在照顾过程中存在的问题。访谈提纲：得知患者要行造口手术时您是什么感受？请您谈谈手术后照顾患者的感受？您如何应对这些压力和困扰？为更好地照顾患者，您都做了哪些照顾工作？遇到了什么问题？患者的造口给您的生活和整个家庭带来哪些影响？您还需要其他家庭成员或社会机构等为您提供哪些支持？总体来说，您觉得医护人员还可以提供哪些帮助，能帮您更好地做好照顾工作？访谈地点选在病房示教室。由科护士长担任访谈助理，访谈时研究者向受访者说明研究的目的、内容、方法及保密原则等，获得其同意和配合，整个访谈全程录音。每次访谈时间为30～40min。

1.3 资料整理与分析

采用了Colaizzi7 步分析法[5]分析访谈资料：①仔细阅读所有访谈记录；②分析有重要意义的陈述；③对反复出现的观点进行编码；④将编码后的观点汇集；⑤写出详细、无遗漏的描述；⑥总结相似的观点，提炼出主题；⑦返回受访者处求证。研究者对本研究结果进行补充、修正和总结，形成最终主题。

2 结果

2.1 主题1：照顾者对医护人员存在照顾依赖

通过访谈发现，照顾者对学习造口护理知识和技能持逃避态度，对医护人员存在照顾依赖。A:“医院不是常住的地方，不知道后边这病是什么状况，还没考虑出院后怎么照顾他，万一造口出点什么问题我也不知道怎么处理，到那时候再去学吧。”B:“护理技术一两天我也学不会，护士跟我说经常给他揉揉、翻翻身，护理我能护理什么呀，有时候看护士做的时候挺简单，自己上手的时候，手忙脚乱。”

2.2 主题2：照顾者对造口相关知识了解不足

照顾者对造口护理知识和技能掌握十分欠缺。E:“带个粪兜子，大便随时就排出来了，随便流，不方便还有味儿，我也不了解你们医学上的这些事儿。”J:“我不知道以后吃东西有什么忌讳，有什么要求。”G:“我不知道有什么护理产品，我就知道有个粉，造口皮肤上抹的。”N:“对于可能出现的并发症，我还没考虑过，感觉自己处理不了。”

2.3 主题3：照顾者心理感受复杂

2.3.1 情感压抑

访谈中发现女性照顾者（主要指女儿、老年女性配偶）比男性更容易出现焦虑、抑郁、情感压抑；并且照顾者的关注点往往放在患者病情上，容易忽略个人情绪。D:“给他换造口袋时，看到肠子翻在肚皮上，我就很紧张、难受，说不出来的感觉，还不能表现出来，怕他看到我这样，他更难受。”I:“我根本没什么抑郁的，光照顾老人了，哪顾得上想别的，个人情绪顾不上，就这两天老人的病轻了，感觉心里好受点。”

2.3.2 拒绝表达

部分照顾者访谈中拒绝表达自己的情绪，态度消极。K:“我不愿说，说了难受，说了也没什么用，说完了高兴这一阵，过去不还是这样嘛，说什么都没用，事实摆在这呢，他半身不遂，自己自理不了自己。”E:“心里想的就是老伴病了，能多活几年就多活几年，也顾不上有哪些想法，不愿意跟其他人说。”

2.3.3 无奈接受

多数照顾者为延长患者生命无奈接受造口手术。C:“心里难受，接受不了，那有什么办法呢，查出病来了，也没别的办法，保老人活命，一切听大夫安排，反正心里也挺难受的，难受也得做。”F:“没有选择的余地，一边是命，一边是造口，大夫说了，全国都是这么做的，要么留造口，要不然随着病情发展会有危险的。”M:“当时心理肯定是有点不接受，但是不是怕老人有危险嘛，造口跟生命比起来，这都不算什么，这么大岁数了，带着就带着了。”

2.4 主题4：照顾者对患者病情隐瞒态度不一

大部分照顾者担心患者及/或其配偶承受不了打击选择隐瞒病情，这导致照顾者心理压力无法得到有效释放，仅有个别照顾者选择告知患者及/或患者配偶病情。L:“如果不让他知道，他会心神不定，告诉他后，他心里有数，才能更好配合治疗。”F:“我爸本人也不知道，也没告诉我母亲，告诉他得的是肛门息肉，肛门暂时不能用，先给他缝上了，怕他接受不了。”G:“半个月得来医院化疗一次，怕他起疑心，糊弄跟老人说咱们这个病得半个月复查一回，看看咱们刀口恢复得怎么样。”

2.5 主题5：照顾者家庭角色适应不良

本研究中照顾者中，中年女性直系亲属占50%，她们除了照顾患者，她们还需承担重要的家庭角色，导致生活秩序被打乱，出现家庭适应不良。D:“原来我还上班，老人这一病，我只能在医院照顾他，家里还有孩子，我根本顾不上，只能孩子爸爸管。”H:“我们家里的情况不一样，我弟弟去世了，我是老大，我把班辞了来伺候我母亲。”

2.6 主题6：照顾者照顾支持不足

2.6.1 寻求支持态度消极

部分照顾者由于不同原因对寻求家庭成员及社会的支持抱有消极态度，仅个别照顾者可获得其他家庭成员的支持。A:“我有三个儿子，我自己能处理的事儿，我不想依赖他们，他们还拉家带口的，我不能连累孩子们，不让他们干活挣钱去。”C:“我的思想就是老人生病就该是儿子来照顾，我不指望自己的姊妹，我爸病了好几次了，都是我自己处理的，在经济、照顾老人上我不求助她们。”H:“我有个妹妹，我们姊妹照顾，尽量少麻烦其他人参与这事儿，我妹夫是村里的大夫，可以指导我们”。

2.6.2 经济支持不足

部分家庭存在较大的经济压力。A:“这次住院的钱，都是孩子们出的，你说我庄稼人能有什么钱。他一病什么都干不了，我要是一个人，还能出去打工挣点零花钱，现在我也出不去了。”J:“我们是农村的，他生病后就没法上班了，这次住院花了好多钱，即使报销完了还得花不少呢，家里都是种地的，本来也没钱。”D:“之前我爸图省钱，没买农合保险，我爸爸看病的费用也不能报销。”I:“家里经济状况本来就很紧张，手术花了好多钱，后边化疗还得花钱，家里还有孩子上学。”

2.6.3 延续护理支持需求迫切

出院后患者的造口护理工作及生活照料将落在照顾者身上，照顾者担忧回归家庭后自己不能解决在照顾过程中出现的问题，所以迫切希望在出院后仍能继续得到医护人员或专业机构的指导。B:“我想快出院了，在出院之前，留个大夫的电话，有什么情况的话，我能及时咨询，也特别希望出院以后能有相关的机构支持，方便我学习一些造口方面的护理知识。”J:“我希望有能够提供护理技能指导的这种微信群、公众号，方便出院以后学习一些造口护理的知识”。

3 讨论

3.1 护理人员应及早给予照顾者专业指导

对疾病相关知识了解不足会导致照顾者的照顾行为有误，这不仅会影响患者的康复和生活质量和增加再入院的风险，也会导致照顾者承担更大的照顾压力和负担[6-7]。因而，在术后至出院前这一关键阶段，护理人员应及早给予照顾者专业指导，动员照顾者参与到照顾中，促使他们由逃避转为积极主动，为出院后居家照顾做好准备。Pucciarelli等[7]研究发现当医护人员与照顾者能够做到有效沟通时，照顾者可获得更全面的相关信息和更多的医疗帮助。建议护理人员要分配一定时间与照顾者进行有效沟通，确定患者与照顾者的信息需求。护理人员可根据照顾者的年龄、文化程度、接纳能力等制定个体、可行的护理措施，比如：多媒体授课、一对一床旁讲解结合模拟训练等，保证照顾者在患者住院期间学会更换造口袋、正确使用造口护理工具、观察肠造口功能及处理简单并发症。另外，护理人员在做出院指导时应重视心理疏导，减轻照顾者照顾顾虑，并对照顾技能薄弱环节进行强化，进一步加强照顾者的照顾信心。

3.2 护理人员应给予照顾者心理干预

“新生”的造口对患者及照顾者造成较大心理冲击，照顾者表现出焦虑、抑郁、压抑等负性情绪，且心理状态受患者病情影响较大，易忽略个人情绪。有研究表明综合心理干预可以明显改善照顾者负性情绪[8]。因而，护理人员可向照顾者提供人文关怀，使其感受到自己被关心、关爱；引导照顾者自我减压，比如通过音乐疗法转移注意力；必要时护理人员可邀请心理医生向照顾者提供专业的心理辅导。护理人员可以向照顾者讲述其他患者愈后良好的正面案例，以纠正照顾者对肠造口的认知偏差，促进他们早期适应照顾角色，使其获得照顾的动力[9-10]。

3.3 护理人员应帮助照顾者缓解家庭经济负担

在本研究中，患者家庭除了要承担手术及相关治疗费用，还要长期支付造口护理材料和化疗费用；个别患者未购买农合保险，完全自费；多数农村老人没有退休金；部分照顾者为照顾患者离职而失去经济收入，以上因素都会加重家庭经济负担。对于有经济负担的家庭，照顾者除了要承担繁重的照顾工作，还要担心经济带来的困扰，这无疑会加重心理负担，分散其照顾精力，致使照顾者不能全身心地照顾患者[11]。护理人员可帮助照顾者和患者掌握节省造口产品消耗的技巧，推荐性价比较高的造口产品；可建议低收入家庭申请低保。在宏观政策上，可拓宽现有慢性病医保覆盖范围，增加报销比例，提供适当的照顾补贴，这对缓解家庭经济负担具有实用有效性[12]。

3.4 护理人员应帮助照顾者寻求外界支持

受传统观念影响，照顾者认为照顾患者是配偶、子女的责任，不愿过多牵涉外人[13]。但有研究认为家庭成员和社会外界的支持可以促使照顾者更好地照顾患者[14]，因此，护理人员要帮助照顾者转变观念，促使其积极寻求家庭成员和社会外界的支持；通过与照顾者和其他家庭成员沟通，鼓励照顾者积极向亲友求助或建议家庭其他成员主动提供体力、情感、经济等支持；建立“照顾者交流群”或开展“照顾者联谊会”等以利于照顾者之间分享照顾经验和获得同伴支持；同时，我国可以向西方国家借鉴其照顾经验，建立照顾者相关法律，逐步完善老年长期照护保险制度，从根本上提供有效的社会支持[15]，这对于减轻照顾者负担具有积极意义。

3.5 护理人员应给予患者及照顾者延续护理支持

通过访谈，大部分照顾者希望出院后通过电话、微信等方式能够继续得到医护人员的指导，以利于学习照顾知识。因而护士在患者出院前应主动提供造口门诊、专科护士和主治医生的电话，或让照顾者加入造口护理相关QQ 群、微信群；医护人员通过视频或语音通话与患者、照顾者互动交流，满足患者和照顾者延续护理支持的需求。医院与社区合作共同开展医院-社区-家庭护理工作模式，医院组织造口治疗师进社区进行讲座和义诊，进一步为患者和照顾者提供照顾支持[12]。为满足患者和照顾者对延续护理支持的迫切需求，在未来造口护理实践中，专业人员要不断借鉴和吸收国外经验，探索适合我国老年造口患者长期照护的护理模式和保障，完善有效的老年长期照护服务体系。