唇腭裂患儿父母亲职压力现状及影响因素分析

王君妍 ，原露露 ，王艳杰 ，龚彩霞，高玉琴*

（1.中国医科大学口腔医学院/中国医科大学附属口腔医院/辽宁省口腔疾病重点实验室，辽宁 沈阳 110002；2.口腔疾病研究国家重点实验室/国家口腔疾病临床医学研究中心/四川大学华西口腔医院，四川 成都 610044）

唇腭裂裂（Cleft Lip and Palate，CLP）是一种常见的口腔颌面部先天性发育畸形。在我国，唇腭裂是围产儿前三位高发的畸形疾病，发病率为1.67‰[1-2]。唇腭裂不仅影响面部容貌，还会引起呼吸道感染、中耳炎等其他疾病，严重的唇腭裂还会引起营养、发育不良及语言功能障碍等问题[3]。该病病程较长，临床治疗路径复杂，需要多学科综合治疗。对于患儿父母来说，照顾唇腭裂患儿是一件具有极大压力的事。研究显示[4]，唇腭裂患儿父母的心理压力开始于患儿被确诊后，父母会出现痛苦、内疚、焦虑、抑郁等心理，严重影响自身身心健康。作为新的研究视角，亲职压力已经成为研究父母心理健康的一个重要指标。亲职压力（Parenting Stress，PS）是指指父母在进行子女养育或照顾者角色工作中，因自身特质或子女特质而引起亲子互动关系不良或因社会和家庭环境的影响，产生的心理、精神方面的压力。目前，我国对唇腭裂患儿父母亲职压力的调查较少。本研究希望通过调查，了解唇腭裂患儿父母亲职压力现状，分析其影响因素，为今后临床开展唇腭裂患儿父母心理健康教育提供理论依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象与样本量

1.1.1 研究对象 选取2019年12月至2020年7月在国内两所三级甲等口腔专科医院就诊的唇腭裂患儿父母为研究对象（问卷由父亲或母亲一人填写）。纳入标准：（1）诊断为唇裂、腭裂或唇腭裂患儿的生物学父母，参与患儿照顾；（2）患儿年龄1个月～12岁；（3）自愿参与本研究。排除标准：（1）患儿合并其他危重症或慢性疾病；（2）父母有认知功能障碍，无法交流；（3）父母同时照顾其他患有慢性疾病的亲属或近期家中发生过重大事件；（4）父母长期接受正规心理治疗。

1.1.2 样本量的确定 采用便利抽样法，前期完成了30例预调查。结果显示，标准差为11.855，故σ=11.855。采用横断面研究的样本量计算公式[5]：N=μα2σ2/δ2，本研究数值设置：α=0.05，Zα=1.96，δ=2，根据计算得出n=135。考虑到有无效问卷，将样本量增加10%～20%，预计样本量为149～162例，最终样本量为152例。

1.2 方法

1.2.1 研究工具（1）一般资料调查表。由调查者自行设计，内容包括患儿年龄、是否为独生子女、父母年龄、工作状态等。

（2）短式亲职压力量表（Parenting Stress Index-Short Form， PSI-SF）。该量表由Abidin 编制、任文香[6]翻译修订，用于测量 0～12 岁儿童父母亲职压力水平，包含亲职愁苦、亲子互动失 调、困难儿童3 个维度。依量表总分将亲职压力划分为几个等 级：≤85 分为正常水平，＞85～＜91 分为临界高水平，91～＜ 99 分为高水平，≥99 分为非常高水平。量表总分＞90 分，则认 为父母教养压力过大，需要专业人员进行心理疏导。总量表及各 分量表Cronbach's α系数为0.80～0.90，重测信度为0.68～0.85[6]。 本研究量表总Cronbach's α系数为0.898，分量表Cronbach's α 系数为0.782～0.845。

（3）父母用应对方式量表（Coping Health Inventory for Parents， CHIP）。该量表由 McCubbin 等编制、李杨等[7]翻译修订，用于了解慢性疾病患儿父母的应对方式，包含保持家庭团结、合作和乐观态度，寻求社会支持、维护自尊和心理稳定，通过向医护人员咨询和与其他父母交流、了解疾病情况3个分量表。量表得分越高，表明父母应对方式越好。中文版量表总Cronbach'sα系数为0.91，各分量表Cronbach'sα系数为0.76～0.92，内容效度指数为0.82[7]。本研究总量表Cronbac h'sα系数为0.937。

（4）领悟社会支持量表表（Perceived Social Support Scale，PSSS）。该量表由Zimet等编制、姜乾金[8]翻译修订，包括家庭内支持、朋友支持和其他支持3个维度。主要用于测评个体主观体验和领悟到的不同来源的社会支持程度。量表总分越高，说明感受到的社会支持越多。总量表的Cronbach'sα系数为0.992[8]。本研究总量表的Cronbach'sα系数为0.929。

1.2.2 调查方法 在取得医院伦理委员会批准和研究对象同意后，由研究者发放问卷，使用统一指导语介绍并指导患儿父母填写。问卷当场回收，检查填写的完整性。本次研究共发放问卷160份，回收有效问卷152份，有效回收率为95.0%。

1.2.3 统计学方法 使用Epidata3.1软件录入数据，采用SPSS17.0软件进行统计学分析。一般人口学资料采用均数、标准差、频数和百分比描述，父母亲职压力在不同人口学资料上的差异比较采用t检验或方差分析，相关性检验采用Pearson相关分析，多因素分析采用多元线性回归分析。

2 结果

2.1 唇腭裂患儿及其父母一般资料

研究共纳入患儿父母152人，其中父亲44人（28.9%），母亲 108人（71.1%）；患儿年龄（5.61±4.42）岁，独生子女 57人（37.5%）。

2.2 唇腭裂患儿父母亲职压力现状

唇腭裂患儿父母亲职压力量表总分及各维度得分见表1。唇腭裂患儿父母亲职压力水平：（1）正常水平：68例（44.7%），亲职压力量表得分为（75.49±5.58）分；（2）临界高水平：17例（11.2%），亲职压力量表得分为（87.76±1.60）分；（3）高水平：24例（15.8%），亲职压力量表得分为（94.92±2.36）分；（4）非常高水平：43例（28.3%），亲职压力量表得分为（112.33±9.71）分。

表1 唇腭裂患儿父母亲职压力量表总分及各维度得分情况（n=152）

2.3 唇腭裂患儿父母亲职压力的单因素分析（见表2）

表2 不同人口学特征唇腭裂患儿父母亲职压力比较（n=152）

如表2所示，唇腭裂患儿父母亲职压力单因素分析有统计学意义的变量包括父母年龄、父母学历、父母工作状态、家庭所在地、家庭月平均收入、患儿是否有遗传史。

2.4 唇腭裂患儿父母亲职压力水平的相关性分析（见表3）

2.5 唇腭裂患儿父母亲职压力水平的多元线性回归分析

以唇腭裂患儿父母亲职压力量表总分为因变量，将单因素分析和相关性分析有统计学意义的变量作为自变量纳入回归方程，进行多元线性回归分析。结果显示，患儿年龄，患儿是否有遗传史，朋友支持，寻求社会支持、维护自尊和心理稳定4个因子有统计学意义，解释总变异的31.5%，见表4。

表4 唇腭裂患儿父母亲职压力的多因素分析

3 讨论

3.1 唇腭裂患儿父母亲职压力处于临界高水平

调查显示，唇腭裂患儿父母亲职压力量表总分为（90.35±16.80）分，处于临界高水平，低于对土耳其唇腭裂患儿母亲[9]亲职压力的调查结果，即（104.9±29.6）分，这可能与本研究调查对象为患儿父母以及不同国家之间遗传学、文化、信仰差异有关。44.7%的唇腭裂患儿父母亲职压力为正常水平；44.1%的患儿父母亲职压力为高水平或非常高水平。近一半唇腭裂患儿父母有亲职压力。亲职压力模型分析发现，亲子关系中的压力来源主要包括两大领域：儿童领域和父母领域。（1）儿童领域层面。主要包括儿童的情绪（孤独、自卑），行为问题（注意力分散和集中困难、攻击性或异常行为），对新环境的适应性以及在亲子互动中是否符合父母期待等多方面。唇腭裂患儿颌面部畸形，继发听力损失[10]、吐字不清[11]，在与父母相处时会出现退缩情况。本次调查中，62.5%的患儿不是独生子女，父母对患儿微笑、说话及嬉闹的次数可能明显少于同正常孩子的互动，容易使患儿产生不被父母接纳的感觉。此外，研究表明唇腭裂患儿学习成绩多比同班同学差，这也说明唇腭裂患儿的表现可能并不符合父母期待，进一步阻碍了亲子关系。但以往对患有慢性病儿童父母亲职压力的研究显示，儿童的行为问题是父母亲职压力的主要来源[12]，今后还将进一步在相关研究中探讨。（2）父母领域层面。本次调查中亲职压力量表的亲职愁苦维度得分最高。与对先天性心脏病患儿父母[12]的研究结果一致。亲职愁苦是父母育儿压力的一个方面，强调其在履行父母职责时，因个人因素感受到的压力。唇腭裂和先天性心脏病都是先天性慢性疾病，病程长、迁延不愈、短期内康复效果不明显，而且唇腭裂的治疗方式为序列治疗，涉及整形、正畸学、耳鼻喉、心理学、语音学等多学科联合治疗，复杂的治疗方案给父母及其家庭带来沉重的经济压力和长期照护需求。此外，随着唇腭裂患儿的成长，患儿喂养、父母对医疗信息的获取、入学等问题都会直接给父母造成心理负担，引起育儿压力。综上所述，今后工作中医护人员应对唇腭裂患儿父母予以重视，预防和缓解因过高的亲职压力带来的不良影响。

3.2 唇腭裂患儿父母亲职压力的影响因素

3.2.1 患儿年龄 研究结果显示，患儿年龄（β=0.201，P＜0.05）是唇腭裂患儿父母亲职压力的影响因素。患儿年龄越大，父母亲职压力越大，这与国外学者Akkalou等[13]的调查结果一致。分析其原因可能是，随着患儿年龄不断增长，其对父母的要求也不断增加，父母比较难照料孩子。但也有研究[12]指出，父母亲职压力水平随着患儿年龄的增长而降低，与本研究结果不同。原因可能在于，患儿年幼时，父母不能接受孩子的先天畸形，处在震惊、悲伤等心理转换期，更多的是来自自身、社会方面的精神压力。患儿年龄对其父母亲职压力的影响是动态变化的，作为临床工作者，应该鼓励患儿家庭积极参加有益身心健康的活动，帮助患儿父母调整心态，以利于患儿康复，减轻父母亲职压力。

3.2.2 遗传史 研究结果显示，患儿是否有遗传史（β=-0.257，P＜0.01）是唇腭裂患儿父母亲职压力的影响因素。有唇腭裂遗传史的父母要比没有遗传史的父母亲职压力水平高。Belsky等[14]利用亲职因素模型分析发现，父母特质（性格、心理机能）会影响其亲职表现。有遗传史的父母自身心理一直处于负性状态，如愧疚、自卑，导致其在履行父母职责时缺乏胜任感、忧愁、不快乐。同时，父母对孩子内在的情感也会影响其亲职压力。有遗传史的父母对于唇腭裂疾病相关知识的了解程度比没有遗传史的父母多，导致其过度担心孩子的身心健康，进而增加亲职压力。这也提示医护人员应积极指导唇腭裂父母做好产前相关检查，提供有效的医疗信息，缓解其消极情绪。

3.2.3 领悟社会支持 研究结果显示，朋友支持（β=-0.285，P＜0.05）是唇腭裂患儿父母亲职压力的影响因素，这在以往的研究中也得到了证实。Baker等[15]指出，接受朋友大力支持的唇腭裂患儿母亲在抚养孩子过程中能更好地应对育儿压力。分析原因可能是，领悟社会支持是个体感受在家庭、朋友、社会中被尊重、被理解、被支持的情感体会和满意程度，而这些体验是预防、解决和治疗心理问题的有力来源，可以帮助患儿父母应对困难情况[16]，从而减轻其在抚养孩子过程中产生的消极情绪和育儿压力。研究发现[17]，很多唇腭裂患儿父母不愿带孩子出门，强制减少社交活动，导致其在朋友方面感受到的支持较少，但是，积极与朋友互动的父母能获得更多情感支持。因此，医护人员要做好情感支持和社会支持，给予唇腭裂患儿家庭真正的关怀、认可和接纳，鼓励其参与政府、医院及各种福利机构举办的救助活动，帮助唇腭裂患儿父母更好地构建社会关系。医院也要做好医疗信息支持工作，减轻患儿父母亲职压力。

3.2.4 应对方式 研究结果显示，寻求社会支持、维护自尊和心理稳定（β=-0.256，P＜0.05）是唇腭裂患儿父母亲职压力的影响因素。分析原因有，受我国传统观念影响，唇腭裂患儿的出生给父母的自尊心带来了巨大影响，大部分父母不愿与周围的人讨论孩子的病情，甚至不愿让别人知道自己的孩子患有唇腭裂，情绪波动极大。调查发现，很多患儿父母放弃自己的工作专门照顾患儿，脱离社会，来自他人的支持减少，使其感觉不到被接受、尊重与保护。所以，他们更愿意积极寻找情感支持，找一个可以倾诉内心感受的好友或亲人释放压力。应对方式是人们在面对困难和压力时，为维持自身身心平衡状态、家庭正常生活所采取的认知和行为方式[18]。对于大多数父母来说，抚养唇腭裂患儿本身就是一个压力事件，是强大的应激源，除了获得他人帮助外，更需要的是自身调节，通过采取积极应对策略达到新的稳定的生活状态。医护人员应帮助患儿父母学会采取积极的应对方式提高对疾病的认知水平、增强父母角色意识、鼓励其与周围人建立良好的社会关系以减轻唇腭裂患儿父母亲职压力。

4 结语

唇腭裂患儿父母的亲职压力处于临界高水平，与领悟社会支持、应对方式呈负相关关系，影响因素为患儿年龄，患儿是否有遗传史，朋友支持，寻求社会支持、维护自尊和心理稳定。领悟社会支持和应对方式为可干预因素，可从这些因素入手制订干预方案和措施，减轻唇腭裂患儿父母亲职压力。本研究的局限性在于研究为横断面，仅能反映唇腭裂患儿父母在一段时期内的亲职压力状况，未来可通过纵向研究深入分析。