婴儿肝炎综合征患儿家长焦虑、抑郁现状调查分析

王 程 陆青梅 班义承 梁立婷 陈玉科 梁 英 罗秀状 农美艳

1.右江民族医学院研究生学院，广西百色 533000；2.右江民族医学院护理学院儿科教研室，广西百色 533000；3.右江民族医学院附属医院儿内科，广西百色 533000；4.广西壮族自治区靖西市人民医院儿科，广西靖西 533800

婴儿肝炎综合征（infantile hepatitis syndrome，IHS）多发病于婴儿期或新生儿期，由不同病因引起，主要以黄疸、肝脏肿大和肝功能异常的一组临床综合征[1]。IHS 是目前儿童肝病就诊及住院的首要原因，具有病因复杂、病程长且迁延不愈、并发症多等特点[2-3]，部分患儿病情反复，甚至加重，导致肝功能衰竭、肝性脑病、肝肾综合症等，严重者导致死亡。IHS 大多由病原微生物感染引起（57.85%），其次为原因不明（32.33%），继发呼吸道、消化道感染、尿路感染、霉菌性口腔炎、颅内出血等[4-5]。由于病因多样，预后差异较大，加之对疾病相关知识认知不足等，家长易出现心理负荷过重、疾病不确定感、社会支持需求迫切等心理，因缺乏疾病认知而导致增加了焦虑、担心、内疚和自责，继而影响家属的生活质量[6]。目前国内关于IHS 患儿家长焦虑抑郁的研究尚不多见。基于此，本研究旨在通过了解IHS 患儿家长的焦虑、抑郁状况，并分析其影响因素，为临床实施干预措施提供依据。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2018年8月至2020年7月于右江民族医学院附属医院符合IHS 诊断标准[7]住院治疗的72 例IHS 患儿家长作为研究对象。本研究共纳入患儿72例，其中男44 例，女28 例；月龄1～10 个月，平均（1.96±1.89）月；病程1～9.22 个月，平均（1.89±0.68）个月；＜1月21 例，1～3月37 例，＞3月14 例；足月儿65 例，早产儿7 例；分娩方式：顺产63 例，剖宫产9 例。家长共72 人，其中母亲42 例，父亲30 例，年龄21～46 岁，平均（28.51±3.10）岁。本研究经右江民族医学院附属医院医学伦理委员会审核批准，患儿家属均自愿参与并签署知情同意书。纳入标准：①患儿住院治疗；②患儿家长无心、肝、肾等重要器官疾病。排除标准：文化程度较低，无法完成问卷者。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 ①一般资料调查表：自行设计一般资料调查表，包括婴儿基本信息：性别、月龄、病程、有无并发症、住院费支付方式等；家长基本信息：与患儿关系、性别、年龄、民族、婚姻状况、学历、职业、家庭月收入等。②IHS 患儿父母焦虑、抑郁问卷：采用Zung[8]编制的焦虑自评量表（self-rating anxiety scale，SAS）和抑郁自评量表（self-rating depression scale，SDS）对患儿家长心理状态进行评定，具有良好信度和效度，Cronbach′s α=0.92。两量表均有20 个条目，每个条目评分1～4 分，评分越高，表示焦虑、抑郁程度越严重。结果评定以中国常模数据为标准[9]，其中SAS 评分标准：50～59 为轻度，＞59～69 为中度，＞69 为重度；SDS 评分标准：53～62 为轻度，＞62～72 为中度，＞72 为重度。

1.2.2 调查方法 本研究使用纸质问卷面对面调查。对课题组成员进行培训，填写前向患儿家长详细说明调查目的、内容及方法，征得同意后进行，每份问卷的填写时间约为15 min。共发放调查问卷72 份，收回有效问卷72 份，回收有效率为100%。

1.3 统计学方法

采用SPSS 25.0 统计学软件进行数据分析，符合正态分布的计量资料以均数±标准差（±s）表示，两组间比较采用t 检验，不符合正态分布者转换为正态分布后进行统计学分析；计数资料用率表示，组间比较采用χ2检验；SAS、SDS 评分的相关影响因素采用Pearson 相关性分析及多元线性回归分析，以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 IHS 患儿家长的焦虑抑郁调查情况

72 例IHS 患儿家长的SAS 评分为（60.52±5.67）分，SDS 评分为（59.64±5.69）分，69 名（95.80%）出现不同程度的焦虑，64 名（88.90%）出现不同程度的抑郁（表1）。

表1 72 例IHS 患儿家长的焦虑和抑郁情况（n=72）

2.2 不同人口学特征IHS 患儿家长SAS、SDS 评分比较

不同性别、学历、职业、家庭月收入、付费方式以及有无并发症的IHS 患儿家长的SAS 得分比较，差异有统计学意义（P＜0.05）；不同学历、职业、家庭月收入、付费方式以及有无并发症的IHS 患儿家长的SDS得分比较，差异有统计学意义（P＜0.05）（表2）。

表2 72 例IHS 患儿及家长一般情况、家长SAS、SDS 评分比较[n=72，±s]

表2 72 例IHS 患儿及家长一般情况、家长SAS、SDS 评分比较[n=72，±s]

项目 例数 SAS 评分（分） t/F 值 P 值 SDS 评分（分）t/F 值 P 值患儿家长男童家长女童家长家长性别父亲母亲民族壮族汉族布依族学历初中及以下高中大专及以上职业务农无职业干部个体家庭月收入（元）＜500 500～＜1000 1000～＜2000≥2000付费方式新农合医保自费有无并发症（种）0.92 0.359 0.59 0.557 44 28 60.02±5.76 61.29±5.53 59.32±5.82 60.13±5.54 2.37 0.021 1.88 0.064 30 42 58.71±5.10 61.82±5.75 58.17±6.06 60.68±5.23 1.89 0.160 0.54 0.585 58 11 3 60.91±5.63 57.73±5.86 63.33±2.60 59.98±5.51 58.30±7.05 57.92±4.02 12.95＜0.001 7.62 0.001 52 14 6 62.43±5.31 58.57±3.50 51.88±3.51 60.36±5.25 60.36±4.56 51.67±6.45 6.27 0.001 7.59＜0.001 55 11 2 4 6 14 61.41±5.37 60.79±4.08 51.25±7.07 52.19±1.88 61.00±4.74 57.16±5.70 48.75±0.00 53.13±7.81 10.09＜0.001 6.76＜0.001 46 6 66.25±5.65 62.50±7.17 60.30±3.91 51.88±3.51 63.75±5.12 61.43±5.52 59.59±4.79 51.67±6.45 8.09 0.001 7.62 0.001 41 2 29 59.18±5.16 51.25±7.07 63.06±5.12 58.63±4.76 48.75±0.00 61.81±5.91 3.82 0.027 6.73 0.002 0 1≥2 18 5 49 58.06±6.89 57.50±7.07 61.73±4.67 55.97±6.27 57.75±8.36 61.17±4.51

2.3 IHS 患儿家长SAS、SDS 评分的多元线性回归分析

以IHS 患儿家长焦虑总分为因变量，以单因素分析中有统计学意义的因素为自变量，进行多元线性回归分析。自变量赋值情况见表3。结果显示，低学历家庭是影响IHS 患儿家长SAS 评分的独立危险因素（P＜0.05），男性照顾者、患儿无并发症是影响SAS 评分的保护因素 （P＜0.05），可解释因变量的50.6%。低收入家庭、家长无业或务农是影响SDS 评分的独立危险因素（P＜0.05），付费方式为医保、患儿无并发症是影响SDS 评分的保护性因素（P＜0.05），可解释因变量的44.1%（表4）。

表3 影响IHS 患儿家长SAS、SDS 评分的各因素赋值

表4 IHS 患儿家长SAS、SDS 评分影响因素多元线性回归分析

3 讨论

IHS 病因复杂多样，并发症多，预后迥异，多数患儿早期治疗预后良好，但严重者仍会引发肝硬化、肝昏迷、肝肾综合征等并发症，甚至死亡[10-11]。本研究中IHS 患儿家长作为照顾者，在照护患儿住院期间产生了一系列的心理体验，如焦虑担心，内疚自责，无助感及疾病不确定感。

本研究结果显示，IHS 患儿父母的SAS 评分为（60.52±5.67）分，SDS 评分为（59.64±5.69）分；95.80%的家长出现焦虑情绪，有88.90%出现抑郁情绪，与朱一可等[12-13]的研究报道一致。分析可能的原因有：①因本病的病因复杂多样、其并发症较多、不同病因的预后情况差异性较大，作为患儿主要照顾者的心理负荷过重，易产生内疚自责、无助感。②缺乏疾病认知，由于婴儿住院时间长、费用高、肝功能恢复慢，对疾病的不了解、医患缺乏有效沟通等，导致家长产生紧张和焦虑情绪。③患儿抵抗力差、喂养难度大，因肝功能受损不易吸收，不合理的喂养甚至会加重患儿的病情[14]。为了缓解IHS 患儿家长的焦虑情绪，医护人员应给予个性化针对性的心理疏导，提供全面的信息及情感支持。

本研究多元线性回归分析结果显示，低学历家庭是影响IHS 患儿家长SAS 评分的独立危险因素（P＜0.05），男性照顾者、患儿无并发症是影响SAS 评分的保护因素（P＜0.05）。低收入家庭、家长无业或务农是影响SDS 评分的独立危险因素（P＜0.05），付费方式为医保、患儿无并发症是影响SDS 评分的保护因素（P＜0.05）。母亲的SAS 评分高于父亲，分析原因为由于女性本身的生理、心理特征，比男性照顾者承受更多照顾负担，面对应激易产生焦虑情绪[15-16]。本研究中72.22%的家长为初中及以下学历，76.28%的家长以务农为主，IHS 患儿家长缺乏对疾病认知，因此医护人员更应关注并加强对低学历、低收入的患儿家属进行健康教育。由于IHS 患儿以皮肤黄染为首发症状，大多数家属认为这是正常现象无需做进一步检查，由于对IHS 认知不足，加之受传统观念影响，认为用“土方”可以治愈而拒绝住院治疗，从而延误早期治疗。有研究表明[17-18]，在IHS 患儿的护理过程中实施PDCA模式进行护理干预，可提高用药依从性，缩短住院时间。本研究结果显示，家庭月收入、付费方式、并发症是IHS 患儿家长SDS 评分的影响因素（P＜0.05），提示家庭月收入低和患儿有并发症者思想负担较重，易产生消极情绪。分析原因为患儿住院时间长，治疗费用高，多数家庭月收入较低，经济负担较重，与陈秀丽等[19]研究结果一致。而IHS 患儿多存在不同程度的胆汁瘀积，其预后差异较大，家长担心孩子诊断为胆道闭锁，后期需手术治疗[20]。

综上所述，IHS 患儿家长的焦虑、 抑郁水平较高，心理压力较大，尤其是文化程度较低、家庭经济较差、患儿预后较差者。护理人员应考虑IHS 患儿家长焦虑抑郁状况的影响因素，重点关注此类人群，对存在的心理问题进行针对性、个性化的心理疏导；根据不同文化背景对家长进行疾病认知干预，减少因缺乏疾病认知而造成的焦虑和恐惧感； 同时应为IHS 患儿提供经济及物质帮助、疾病健康指导、心理关怀等，通过多方面综合干预模式来改善其焦虑抑郁状况。