屈蕊 叶磊 张爱琴
(南京大学医学院附属金陵医院(东部战区总医院)1.重症医学科 2.烧伤整形科,江苏 南京 210002)
食管癌(Esophageal cancer,EC)作为常见的消化道肿瘤疾病,在世界与癌症相关死亡的原因中占第 7 位[1],同时也是我国居民高发的恶性肿瘤之一[2]。国家癌症中心数据显示,我国每年食管癌新发病例占世界总数的50%以上,5年相对生存率显著低于其他癌种,仅为30.3%[3-4]。外科手术是食管癌患者的首选治疗方法,同时以化疗、放疗等方式进行辅助治疗,其手术方式为切除病变食管,以其他消化器官代替,以此重建消化道模式[5-6]。由于解剖结构发生改变,可引起患者进食方式与饮食习惯的改变,给其生理、心理带来了极大负担,因此患者术后主观幸福感普遍较低[7]。一项研究结果[8]显示,饮食改变是食管癌患者术后面临的较大困扰之一,其术后生活质量显著下降,多数患者出现自卑、焦虑等负性情绪,心理、生理与社会需求较大。鉴于相关质性研究存在文化背景、地域等差异,且单一研究对临床的指导作用有限,因此本文运用循证的方法,对相关质性研究进行Meta整合,旨在深入了解食管癌术后患者的饮食体验,进而探索术后患者在饮食方面出现的困难,从而为今后健全规范化食管癌术后饮食延续性护理干预模式与优化术后个体化护理服务提供参考依据。
1.1纳入标准 (1)研究对象P(population):明确诊断为食管癌并进行食管癌根治术后的康复期患者,年龄、性别不限。(2)感兴趣的现象I(interest of phenomena):食管癌术后康复期患者在饮食方面的体验、需求、困扰与应对等。(3)情景C(context):食管癌术后患者饮食方面自我管理的过程。(4)研究类型S(study design):质性研究文献,其研究方法包括现象学、描述性分析、人种学、焦点小组和扎根理论法等。
1.2排除标准 (1)研究对象包括但不仅限于食管癌术后患者的研究。(2)非中英文文献。(3)无法获取全文、信息不完整或重复发表的文献。
1.3文献检索策略 计算机检索PubMed、Web of Science、Cochrane Library、EMbase 4个英文数据库以及中国知网、维普数据、万方数据3个中文数据库,检索时限为建库至2021年5月31日发表的关于食管癌术后患者饮食体验的质性研究。英文检索词包括:“Esophageal Neoplasm/esophagus cancer/esophagus tumor”“Patient”“Diet/dietary”“experience/felling”“qualitative research/qualitative study/phenomenology”;中文检索词包括:“食管癌/食管癌术后/食管癌根治术/食管癌切除术”“患者/病人”“饮食/进食”“体验/经历/经验/感觉/感受”“质性研究/定性研究”,为保证文献纳入尽量全面,同时追溯纳入研究的参考文献。
1.4文献筛选与资料提取 由2名研究者根据纳入与排除标准独立对文献进行筛选与资料提取,交叉核对后如遇分歧由第三方裁定。采用Note Express软件对文献进行去重与筛选,剔出重复发表和以及主题明显不符的文章后,阅读题目摘要进行初次筛选,阅读全文后根据纳排标准进行二次筛选,最终确定是否纳入该文章。同时提取作者、国家、发表年份、样本量、研究方法、感兴趣的现象与主要研究结果等资料。
1.5纳入研究质量评价 由2名接受过系统的循证理论与实践培训的研究者采用“澳大利亚JBI循证卫生保健中心质性研究质量评价标准”[9]对纳入的研究进行独立质量评价。该评价标准由10个评价项目组成,每个评价项目判断结果包括“是”“否”“不清楚”“不适用”4种,研究者需根据以上4种结果进行判断。若完全满足所有评价标准则为A级,即偏移可能性较小;若满足部分评价标准则为B级,即偏移可能性适中;若完全不满足所有评价标准则为C级,即偏移可能性较大。当2名研究者结论不一致时,由第三方进行裁决。
1.6Meta整合 本研究采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心Meta整合中的汇集性整合方法对文献结果进行汇总、整合[10]。在理解各质性研究的方法论与哲学观的基础上,反复阅读原始文献后,研究者提取、分析各研究结果的含义,并将相似的结果重新归纳总结形成新的类别,再将新的类别总结形成新的研究结果,从而得到新的概括或解释,使结果更有针对性,更具说服力。
2.1文献检索结果 根据检索策略初步检索到754篇文献,去重后剩余文献702篇,再阅读文献题目摘要进行初筛后获得文献23篇,最终通过逐篇阅读全文纳入文献7篇[11-17],纳入研究发表时间在2007-2020年,其中英文5篇,中文2篇,包括4篇现象学研究、2篇描述性研究及1篇扎根理论学研究。文献筛选过程与结果见图1。
图1 文献筛选过程及结果
2.2纳入文献的基本特征与方法学质量评价 纳入研究基本特征见表1。纳入研究均未阐述研究与研究者之间的相互影响,故7项研究质量评价均为B级,方法学质量评价结果,见表2。
表1 纳入文献的基本特征
表2 纳入研究方法学质量评价
2.3Meta整合结果 研究者通过反复阅读分析纳入的7项研究,提炼出43个结果,将相似结果总结归纳后形成11个新类别,最终综合形成5个整合结果。
2.3.1饮食障碍
2.3.1.1类别1:生理结构改变导致术后进食困难 疾病和治疗因素导致的进食哽咽与疼痛感,使患者常出现进食困难(“不敢吃,咽不下去,喝口水都疼”[12])。由于食管癌切除术多采用胃代食管,大幅减少胃的尺寸使胃容量变小而降低了摄食量,易出现饱胀感,患者进食少量食物就感到胃胀(“我经常很惊讶怎么这么快就饱了,以前我能吃很多食物,但现在连一半都吃不了”[13])。因消化道重建,生理结构的改变使消化道抗反流功能下降,患者易出现食欲不振、消化道反流产生恶心、呕吐感(“没有胃口,不想吃东西,往下咽食物的时候觉得堵在胸口,吃完过会躺下就会反流,不敢多吃”[11])。
2.3.1.2类别2:饮食结构改变 术后哽咽、疼痛的不良反应导致患者不敢吃过硬食物,进食种类被迫改变,饮食多以流质为主(“现在只敢喝汤,不敢吃其他的”[11])。为减少恶心、呕吐、反流等不良感受,患者术后的进食规律被打破,多数患者需频繁进食(“一天3顿饭对我来说就很幸福了,但是现在一天要吃6顿,甚至更多”[14])。生理的改变对患者的味觉与嗅觉产生了不利的影响,其饮食偏好出现了不同程度的变化,部分患者表示以前喜欢的菜肴变得难吃,甚至连闻到气味都会感到恶心(“食物的味道不太对,上周我吃了以前最爱吃的饼,但感觉变味了”[16])。
2.3.2诸多负性心理负担
2.3.2.1类别3:对于术后饮食方面的负性情绪 反复的消化道不适反应使患者产生诸多负性情绪。对进食的恐惧是常见的心理体验,患者害怕进食所带来的不适感,同时担心进食会引起吻合口瘘或其他消化道症状(“医生说不能多吃,万一撑破吻合口,我每次只吃一点点”[11])。由于长期较差的饮食体验,患者表示对未来生活失去信心,感到情绪低落(“我现在对周围发生一切事情都失去了兴趣”[15]),随之而来的是体质量减轻,面对这一不良反应患者表现出极度的无奈(“我看起来是不是骨瘦如柴,出院后家人都认不出我了”[16])。为应对术后诸多不良反应,患者不得不实施饮食计划,对此患者表示失去了享受美食与自由进食的机会,对进食感到厌倦(“我真的不想吃东西,但又必须得吃”“食物给不了我快乐,我不期待吃饭,也不在乎吃什么”[14]),患者认为进食无法给自己带来快乐。饮食计划带来的还有被控制感,这使患者感到无能为力(“我必须遵循饮食计划的规定,但如果计划中有我不喜欢吃的食物我也没办法”[14])。
2.3.2.2类别4:社会功能减退 进食并非单纯的个体化活动,作为社交活动的一部分,这使患者感到尴尬。为避免进食引起的副作用,患者拒绝参与社会活动(“现在这种情况根本没法出去,一直在拉肚子,没一会儿就得去卫生间,你说这在外面多不方便”[12])。由于术后消化功能的改变,患者不愿在外就餐,只能吃极少量的食物使其产生耻辱感(“出去吃饭时说想要一份儿童份量食物,我认为这是最尴尬的时候”[16])。饮食的改变引起的极度消瘦,进而导致的身体质量下降与形象改变给患者带来了强烈的自卑感(“现在不喜欢出门,就怕遇到熟悉的老朋友问三问四的,尤其怕他们问你开刀后怎么越来越瘦了?感觉他们都用奇怪的眼神看我”[11]),因此患者排斥社交活动。术后患者多难以适应由照顾者变为被照顾者这一角色改变,对此患者自我认同感下降,多产生沮丧情绪(“我以前是个厨师,制作美食让我很有成就感,我也很享受品尝美食的过程。可现在,吃饭对我而言就是一个任务,没有任何享受的感觉”[12])。
2.3.2.3类别5:对照顾者的相关负性情绪 患者术后在饮食方面经历种种不适,他们认为担任照顾者身份的家属并不能完全理解自己的感受,对此,患者感到十分悲伤(“他们总是叫我多吃多吃,我吃不下东西,说了他们却不相信”[11])。家属在饮食计划的实施中充当着照顾者与监督者的角色,部分患者对于家属对自己的控制感到愤怒,认为有被监视感(“他一直告诉我只能吃这个不能那个,每当那个时候我就什么都吃不下了”[14])。进食次数、种类以及食量的改变打乱了长期建立的家庭常规,导致患者产生成为他人“负担”的内疚感(“每一餐还得专门为我单独做一份,我就是个负担”[12])。
2.3.2.4类别6:对出院后自我管理缺乏信心 食管癌患者术后消化功能恢复,拔出胃管后2~3 d即可出院,出院后面临的首要问题是居家自我管理,对此患者表示其第一反应是恐惧与焦虑(“我害怕回家”“我很担心我的妻子能否照顾好我,她不是护士”[13])。
2.3.3居家饮食自我管理实施困难
2.3.3.1类别7:知识缺乏 尚未健全的延续护理服务体系使患者出院后缺乏术后饮食自我管理的信息支持。患者与家属缺乏正确的饮食知识,对食物的选择并不明确,对高热量食物认识不足(“我不知道什么是高热量的食物,我也不敢吃,因为如果血液中有脂肪会有患心脏病的危险”[14])。同时,患者对于进食方式与时间的选择也存在困惑(“出院时候大夫就说让我少食多餐,到家吃的时候我就纳闷了,吃多少量算少? 一日要吃几餐?”[12])。而对于因进食而产生的哽咽、疼痛等不适感,多数患者表示手足无措,不知如何应对(“面条都咽不下去,不知道咋办,只敢吃点稀饭”[12])。
2.3.3.2类别8:饮食计划实施困难 少食多餐作为新的饮食计划实施较为困难,患者需摒弃术前已习惯的饮食方式并重新接受新的生活方式(“我不习惯一直想着吃饭,这实施起来太困难了,我经常忘记”[14])。这种在缺乏强烈身体需求时实施的饮食策略使患者把进餐当作例行公事,而不是满足需求,因此居家饮食计划实施较为困难。
2.3.4内心的渴望
2.3.4.1类别9:渴望恢复到术前状态 患者渴望恢复到术前甚至患病前的体质量和饮食模式。在患者看来,只有饮食模式恢复正常才能有效减少疾病对其人际关系、工作或休闲活动的影响(“我只想回到过去,回到在我去医院之前,因为那个时候的我很健康,很正常”[16])。
2.3.4.2类别10:渴望得到专业延续护理服务 由于疾病知识的缺乏,患者渴望在居家期间得到医护人员的专业信息支持,不同文化程度的患者对信息支持的需求内容不同(“出院时护士跟我说了我还是记不住,你拿张纸帮我写下来吧,写详细些,我让老婆照着上面做”[11])。康复过程中心理支持也同样为患者所渴望(“我看到任何支持团体或类似的东西,如果有我一定会去咨询”[15])。
2.3.5对术后进食的积极感受
2.3.5.1类别11:对饮食的积极情绪 由于很久没有进食,患者为能够吃到食物而感到开心(“食物进入胃里的感觉让我很开心”[17])。尽管术后进餐会产生许多不适感,但患者清楚只有进食才能改善其身体状况,因此在自我管理方面具有很高的意识,在表达对进食的强烈决心的同时(“我知道我必须继续吃”[13])也努力重新适应术后饮食(“我必须再次学习如何进食”[16]),积极主动锻炼并适应新的吞咽与饮食方式(“我会选择比较容易吞咽的食物”[17])。对未来,患者也表现出强烈的乐观情绪(“我知道这在一定程度上会改变我的生活方式,但我已经做好了准备”[13]),表示愿意尽一切努力去生活。在术后自我管理期间,患者表示在努力提升自身自我管理技能,并能够在饮食的过程中不断积累经验,掌握相关应对策略(“我已经学会了如何处理食物卡在喉咙里的情况”[17])。部分患者表示医护人员的信息支持给予其充分的安全感(“护士给的饮食计划以及有关食谱非常有用”[14]),同时家属的悉心照顾与帮助也为其创造了相对安全的恢复环境,因此患者心存感激(“当我非常沮丧的时候,我妻子接管了有关食物的所有事情,有人能帮助和倾听你是非常重要的”[14])。
3.1开展健康教育,提高患者术后进食的积极性 本研究结果显示,患者术后将面临进食困难、饮食结构改变等饮食障碍,且多数患者缺乏疾病的认知与应对方案,由此带来的生活方式改变使患者常处于茫然无措的状态,并对术后进食产生排斥心理。国外研究[8]表明,由于外科手术改变生理结构,患者术后将面临哽咽、食欲下降、反流等消化道症状,众多消化道症状使患者饮食结构发生改变,主要表现为饮食规律、种类与偏好的变化,这一改变导致多数患者对进食产生负性情绪。因此,术前应以易于患者接受的方式,开展围绕食管癌疾病相关知识、术后进食的必要性以及相关注意事项等方面的健康宣教,告知患者术后可能发生的进食改变,提高其对术后进食的认识程度以及对相关应对方案的掌握程度,从而降低其对术后进食的恐惧与排斥心理,提高进食的积极性。同时,管理者应注重加强医务人员对患者术后进食改变的重视程度,定期开展以案例分析、护理查房等方式的知识教育培训,提高医护人员对患者术后并发症与饮食知识的了解与掌握程度,充分发挥护士在患者术后饮食自我管理的指导作用,给予心理支持。
3.2加强技能培训,重视照顾者的支持作用 本研究结果显示,多数患者认为家属的支持是其成功应对疾病的关键。研究表明,有配偶的食管癌患者术后生存质量水平明显高于无配偶者[18],患者生活质量与家庭支持呈正相关[19]。由此可见,家属作为患者术后的主要照顾者,在其术后康复过程中起着重要作用,同时也是患者最主要的情感支撑。研究[20]报告称,若患者丧失与他人分享经验、问题和心情的机会可能会极度不安,甚至产生对癌症经历和与饮食斗争的孤独感。因此,家属的照顾技能是影响患者康复的关键,应重视照顾者的支持作用。此外,本研究结果显示,患者在对照顾者心存感激的同时,也对其在饮食方面对自己的不理解而感到难过。因此,家属在进行患者术后饮食管理的基础上,应加强对患者心理情绪状态的关注,主动沟通交流,缓解负性情绪,增强其对疾病康复的信心[21]。医护人员应鼓励家属积极参与到患者术后饮食护理中来,充分发挥家属在术后饮食计划实施中的监督与协助作用。加强对家属照顾技能的培训,主要内容包括患者负性情绪的应对与处理、术后饮食的禁忌与注意事项,部分食材的烹饪方法等,同时还应注重消除家属在术后饮食、营养等方面的疑虑,并对其错误观念进行及时澄清。定期开展照顾者经验交流会,组织形成照顾者互助团队,发挥照顾者之间的互助作用,调动社区与家庭的力量为患者提供社会支持,促进患者康复。
3.3提供心理支持,健全术后饮食延续性护理干预模式 饮食结构的改变是患者术后面临的困惑之一,而知识缺乏也是导致患者产生负性情绪的主要原因之一。研究[22]证明,患者、家属以及普通社区人员对食管癌治疗和患者需求的知识了解有限。本研究结果显示,患者术后面对消化道症状引起的饮食结构改变常呈现出焦虑、厌倦等负性情绪,随之引起的形象改变以及消化功能异常等症状使患者产生病耻感而拒绝参加社会活动,此类负性情绪产生的原因主要与缺乏术后饮食管理的信息支持有关。除此之外,由于知识的缺乏导致患者在术后饮食自我管理中存在缺乏信心与实施困难的情况,而多数患者表示出对医务人员指导的渴望。因此,医务人员应提高对患者康复过程中的心理与社会支持水平,充分发挥护理人文关怀,主动与患者沟通交流,及时解决患者在自我管理中所遇到的困难,建立信任关系。由于患者在术后面临饮食困境时多采用“回避”与“屈服”两种应对方式[7],导致其术后饮食自我管理多不理想,因此建议采取同伴教育的方式[23],注重发挥同伴互助的作用,成立同伴支持小组,以同伴面授的形式通过与他人交流学习成功经验为患者提供情感支持,发挥榜样的力量,从而帮助患者建立信心。健全术后饮食延续性护理干预模式,提供以患者为中心的个体化护理服务。成立延续护理小组,采用循证的方式对食管癌术后患者饮食进行最佳证据总结,开展多学科医护合作模式,制定个性化术后患者饮食指导方案;制定术后回访登记表,利用现代化信息技术构建互联网平台对患者术后进食情况与营养状况进行动态检测;采用电话回访[24]、微信公众号[25]、门诊随访等方式与患者进行互动沟通,及时提供信息与心理支持,从而提高患者术后饮食自我管理能力,提高生活质量,减少患者术后并发症的发生,降低再入院率。
本研究采用循证的方法对食管癌术后患者饮食体验的相关质性研究进行系统评价,深入探讨了食管癌术后患者饮食方面的体验与进食过程中存在的问题,研究结果显示:食管癌术后患者将面临饮食障碍,主要表现在消化道症状引起不适以及饮食结构的改变,由此促使患者产生焦虑、自卑、愤怒等诸多负性情绪,导致患者社会功能减退、生活质量下降;由于知识缺乏等原因,术后饮食计划的实施较为困难,因此患者渴望恢复到术前状态与得到专业信息支持,即便如此,仍有部分患者对未来生活抱有强烈的乐观情绪。在今后的临床干预中,建议重视家属的支持作用,成立延续护理小组,健全术后饮食延续性个性化护理干预模式,为患者提供专业信息与心理支持,提高生活质量。