张 爽,万里新,于桂青,陶海云,张 辉, 段启新
食管癌是常见的消化系统恶性肿瘤。据全球癌症数据显示,2018年全球新增食管癌患者57.2万例,死亡50.9万例[1]。我国食管癌发病率及死亡率居世界首位[2]。食管癌的诊断和治疗,不仅极大影响着患者本人的身心健康,而且对整个家庭来说是一个突发的应激事件。作为食管癌患者的照顾者,不仅仅承担着照顾患者的责任,还面临着即将失去亲人的痛苦,其身心都面临着巨大的压力。以往研究表明,食管癌患者家庭照顾者的抑郁和无望感的发生率分别为47.2%和53.9%[3]。本研究探讨癌症患者主要照顾者家庭功能与抑郁情绪的关系,以期为开展癌症患者以家庭为中心的整体护理及为照顾者制订有针对性的护理干预措施提供循证依据。
1.1 研究对象
选取2020年1月至2020年12月在我院住院的72例食管癌患者的主要照顾者为研究对象。患者纳入标准:①符合食管癌临床诊断标准;②患者已知晓癌症诊断。主要照顾者纳入标准:①负担主要照顾责任的照顾者,每周累计照顾时间≥40 h[4-5];②年龄>18 周岁,知情并同意接受调查;③照顾者无医学背景。主要照顾者排除标准:①照顾者为拿工资的护理员;②本身患有精神障碍、癌症、痴呆的照顾者。
1.2 方法
1.2.1 调查工具照顾者一般人口学资料:由研究者自行设计,包括主要照顾者性别、年龄、与患者关系、文化程度、职业、婚姻状况、月收入、每天照顾时间等。家庭功能:采用家庭功能评定量表(family assessment device,FAD)进行评价,该量表由李荣风等[6]设计,包括6个维度:问题解决(6个条目) 、沟通(9个条目)、角色(11个条目)、情感反应(6个条目)、情感介入(7个条目) 、行为控制(9个条目)、总的功能(12个条目),共60个条目。每个条目包括4个选项,采用1~4级评分法:很像我家(1分)、像我家(2分)、不像我家(3分)、完全不像我家(4分),该量表总得分为60~240分,分值越高表明家庭功能越差,60~120分表明家庭功能良好,121~180分表明家庭功能一般,181~240分表明家庭功能差。抑郁情绪:采用流行病研究中心抑郁量表(center for epidemiological studies depression scale ,CES-D)进行评估,该量表共20个条目,采用0~3级评分,其中4个条目为反向计分,各项得分之和为量表总得分,得分<16分为无抑郁症状,≥ 16分为有抑郁症状,分数越高说明抑郁症状越严重[7]。
1.2.2 调查方法经由统一培训的专业人员对照顾者中符合要求的人群进行调查,调查前调查者需向被调查者讲解调查目的、填写方法及注意事项。为保证调查资料的一致性和准确性,所有被调查者均在食管癌患者出院前一天进行调查,所有食管癌患者的主要照顾者在住院期间均接受同等健康指导。
1.2.3 统计学方法采用SPSS 19.0统计软件对数据进行分析。食管癌患者主要照顾者的一般人口学资料、家庭功能、CES-D得分采用描述性分析;照顾者家庭功能与抑郁情绪的关系采用Pearson相关性分析;以P<0.05为差异有统计学意义。
2.1 食管癌患者的主要照顾者一般资料
本研究共调查72名食管癌患者的主要照顾者,年龄21~74(36.20±18.51)岁,照顾者一般资料见表1。
表1 食管癌患者的主要照顾者一般资料(n=72)
2.2 食管癌患者的主要照顾者家庭功能得分
72名研究对象家庭功能总分为(144.02±15.36)分,处于一般水平。家庭功能得分96~162分,其中60~120分12例(16.67%),121~180分60例(83.33%),维度得分和条目均分最高的是家庭角色维度。见表2。
表2 食管癌患者的主要照顾者家庭功能得分(n=72)
2.3 食管癌患者的主要照顾者CES-D得分
72名研究对象的CES-D得分为(40.08±4.14)分,表明食管癌患者的主要照顾者具有较高的抑郁倾向。
2.4 食管癌患者的主要照顾者家庭功能与抑郁情绪的相关性
经相关性分析显示,食管癌患者的主要照顾者家庭功能总分与抑郁情绪呈负相关(r=-0.514,P=0.017),问题解决维度、沟通维度、行为控制维度、总的功能维度与抑郁情绪呈负相关,差异有统计学意义(P<0.05),家庭角色维度与抑郁情绪呈负相关,差异有显著统计学意义(r=-0.319,P<0.01)。见表3。
表3 食管癌患者的主要照顾者家庭功能与抑郁情绪的相关性分析(r)
3.1 食管癌患者的主要照顾者家庭功能状况
本研究结果显示,食管癌患者的主要照顾者家庭功能总分为(144.02±15.36)分,121~180分60例(83.33%),处于一般水平,食管癌患者的主要照顾者家庭功能条目均分为(2.40±0.26)分,与以往研究乳腺癌、肝癌患者照顾者家庭功能得分基本一致[8-9],稍高于其他慢性病[5]主要照顾者家庭功能得分,表明食管癌患者主要照顾者的家庭功能比其他慢性病患者的照顾者家庭功能差,可能与食管癌并发症多、预后差有关。
各条目均分从高到低依次为家庭角色、行为控制、情感介入、情感反应、总的功能、问题解决、沟通,说明食管癌患者的主要照顾者家庭功能弱化主要体现在家庭角色方面。家庭作为基本的生活单元,家庭中任何一个成员患病都会打破原有家庭结构的稳定性,为了照顾食管癌患者,照顾者的角色发生改变,随着食管癌患者住院,照顾者的照顾地点也发生了改变,常常奔波于医院和家庭之间,照顾者更容易发生角色适应不良甚至角色冲突。因此,护理人员应当重视食管癌患者的主要照顾者家庭角色的转换,鼓励其适应新的家庭角色,同时也应当理解其情绪的变化,引导其问题解决,帮助食管癌患者及其照顾者营造良好的家庭氛围。
3.2 食管癌患者的主要照顾者抑郁情绪分析
本次研究结果显示,72名研究对象的CES-D得分为(40.08±4.14)分,表明食管癌患者的主要照顾者的抑郁情绪较明显。国内学者[10]对食管癌晚期病人照顾者体验的质性研究也表明,照顾者心理负担较重,会产生抑郁及预感性悲哀的负性情绪。据报道,大多数食管肿瘤是恶性的,良性肿瘤仅占到1%,而且食管癌的预后较差[11]。食管癌照顾者作为特殊的人群,在照顾病人期间同样受负面情绪影响。既往有研究表明,癌症患者家庭照顾者的抑郁水平高于癌症患者本人[10]。对此,护理人员应当注重食管癌患者的主要照顾者的心理感受,让其感受到情感上的陪伴与支持,对有抑郁倾向的照顾者及早给予心理疏导和针对性干预,调动其社会支持系统,帮助其共渡难关。
3.3 食管癌患者的主要照顾者家庭功能与抑郁情绪的相关性分析
本研究结果显示,食管癌患者的主要照顾者家庭功能总分、问题解决维度、沟通维度、行为控制维度、总的功能维度、家庭角色维度与抑郁情绪呈负相关,表明食管癌患者的主要照顾者家庭功能越差,抑郁情绪越明显,其家庭角色、问题解决与沟通、行为控制、总的功能越差,抑郁情绪越明显。面对食管癌的诊治,照顾者不能及时转换在家庭中的角色,导致了其抑郁情绪的萌生。家庭成员之间良好的沟通是共同解决问题的基础[12],受疾病的打击,家庭成员之间沉默不语,导致家庭之家的沟通减少,问题解决能力下降,为食管癌患者的主要照顾者增添了精神及心理负担。面对家庭危机时,食管癌患者的主要照顾者的行为控制能力下降,容易导致照顾者出现抑郁倾向。作为护理人员,应认识到家庭功能对食管癌患者的主要照顾者抑郁情绪的影响,帮助照顾者适应新的角色,合理控制行为,鼓励家庭成员沟通,共同解决问题,从而降低照顾者的抑郁倾向。
综上所述,食管癌患者的主要照顾者家庭功能处于一般水平,存在明显的抑郁倾向,其家庭功能与抑郁情绪相互依赖,家庭功能越差,抑郁倾向越明显。护理工作者应当关注食管癌患者的主要照顾者的家庭功能,开展癌症患者以家庭为中心的整体护理,重视家庭成员的角色、家庭问题的解决及沟通等方面的问题,通过改善家庭功能减轻其照顾者的抑郁情绪。