学龄期淋巴瘤化疗患儿家长照顾负担现况及其影响因素

徐田

复旦大学附属儿科医院肿瘤科，上海 201100

淋巴瘤指起源于淋巴造血系统的恶性肿瘤，是最常见的儿童恶性疾病之一,其包含非霍金奇淋巴瘤(NHL)及霍金奇淋巴瘤(HL)两大类〔1-2〕。相关研究指出，我国14岁以下儿童总数约占总人口的17%左右，其中学龄期指6～7岁入小学起至12～14岁进入青春期为止的一个年龄段，此阶段儿童刚开始接触学校及社会，其在治疗过程中能够在情感及照护等方面对家长较大依赖〔3-4〕。而对于家长而言，自患儿确诊后，其需放弃正常工作及生活进入照顾者的角色，这一转变过程易导致家长出现失落、孤独及焦虑等负性情绪，对其生理、心理及经济等多方面均造成严重影响〔5-6〕。照顾负担指照顾者在照顾患者过程中承受的身心各方面压力及不适、消极感受〔7〕，不仅会对家属身心健康造成严重影响，还会影响患儿的治疗及康复效果。本文拟调查学龄期淋巴瘤化疗患儿家长照顾负担现况及其影响因素。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样法选取2018年4月至2019年6月复旦大学附属儿科医院收治的学龄期淋巴瘤化疗患儿80例及其家长作为研究对象。纳入标准：①年龄6～14岁；②经影像学及病理学确诊为淋巴瘤，接受化疗治疗；③至少有1名家长为主要照顾者；④沟通意愿良好，具备一定的语言交流能力；⑤患儿及其家长知情本次研究，并签署知情同意书。排除标准：①伴有其他恶性肿瘤的患儿，②伴有其他急性或慢性疾病的患儿，③伴有精神疾病或服用精神类药物的患儿。

1.2 研究工具

通过查阅相关文献内容自行设计基本资料问卷调查表对患儿及其家长的基本资料与照顾负担现况进行收集，基本资料中包含患儿的性别、年龄、是否独生子女、疾病类型、家长性别、家长年龄、家长文化程度、与患儿关系、家庭月收入及家长照顾时间〔5〕等。其他指标调查问卷包括：照顾者负担量表、数字模拟疼痛评分法、医院焦虑抑郁量表及简易应对方式问卷。

1.2.1照顾者负担量表(ZBI)〔8〕该量表包含角色负担及个人负担两个维度，共22个条目，按负担轻重采用0～4级评分法，其中0分代表从来不、4分代表从来都是，总分0～88分，得分越高表示家长的照顾负担越重，其中0～19分表示无负担，20～39分表示轻度负担，40～59分表示中度负担，≥60分表示重度负担。

1.2.2数字模拟疼痛评分法(VAS)〔9〕使用一条长约10 cm的游动标尺，刻有10个刻度，两端分别为0及10，患者根据自身疼痛感觉标出代表疼痛程度的相应刻度，其中0分表示无疼痛，1～5分表示轻度疼痛，6～8分表示中度疼痛，9～10分表示重度疼痛。

1.2.3医院焦虑抑郁量表(HADS)〔10〕该量表包含焦虑及抑郁两个维度，每维度各7个条目，采用0～3级评分法，各维度得分≤7分代表无焦虑抑郁，8～10代表疑似焦虑抑郁，≥11分代表存在明显焦虑抑郁，得分越高表明焦虑抑郁症状越严重。

1.2.4简易应对方式问卷(SCSQ)〔11〕该问卷分为积极应对及消极应对两个部分，共20个条目，其中条目1～12为积极应对部分，条目13～20为消极应对部分，采用4级评分法，得分由低至高分别代表从不(0分)、偶尔(1分)、有时(2分)及经常(3分)，各部分得分越高表明更倾向于采用该种应对方式。

1.3 资料收集及质量控制

开始研究前对患儿及家长进行统一讲解，确保资料的真实性、准确性及规范性。获得患儿及家长知情同意后，发放调查问卷并详细告知研究目的，对填写过程中所提出问题进行及时解答，匿名填写完成后收回。

1.4 统计学方法

选用SPSS 22.0统计软件进行数据分析，计数资料行独立样本χ2检验。对影响学龄期淋巴瘤化疗患儿家长照顾负担的相关因素进行单因素分析，对单因素分析中(P<0.05)的相关影响因素进行多元线性回归分析，检验水准α=0.05。

2 结果

2.1 学龄期淋巴瘤化疗患儿家长照顾负担现况

本研究调查结果显示，80例学龄期淋巴瘤化疗患儿家长照顾负担平均评分为(31.65±10.32)分，其中无负担11例、轻度负担37例、中度负担22例、重度负担10例。

2.2 学龄期淋巴瘤化疗患儿家长照顾负担的单因素分析

对学龄期淋巴瘤化疗患儿家长照顾负担的单因素分析结果显示，患儿年龄、是否独生子女、疼痛程度、焦虑抑郁、家长性别、家长年龄、家庭月收入、照顾时间及家长应对方式均是影响学龄期淋巴瘤化疗患儿家长照顾负担的相关因素(均P<0.05)，见表1。

表1 学龄期淋巴瘤化疗患儿家长照顾负担的单因素分析(n=80)，(分，

2.3 学龄期淋巴瘤化疗患儿家长照顾负担的多元线性回归分析

将影响学龄期淋巴瘤化疗患儿家长照顾负担的相关因素放入多元线性回归方程，分析结果显示：患儿年龄、焦虑抑郁及家长应对方式均是影响学龄期淋巴瘤化疗患儿家长照顾负担的独立因素(均P<0.05)，见表2。

表2 学龄期淋巴瘤化疗患儿家长照顾负担的多元线性回归分析

3 讨论

本研究单因素分析结果显示，患儿年龄、是否独生子女、疼痛程度、焦虑抑郁、家长性别、家长年龄、家庭月收入、照顾时间及家长应对方式是影响学龄期淋巴瘤化疗患儿家长照顾负担的相关因素；多元线性回归分析结果显示：患儿年龄、焦虑抑郁及家长应对方式是影响学龄期淋巴瘤化疗患儿家长照顾负担的独立因素，对以上独立因素进行分析，具体如下。

3.1 患儿年龄对家长照顾负担的影响

本研究结果显示，年龄越大的患儿其家长照顾负担明显越低。分析其原因可能为：患儿的机体及心智随着年龄的增长而逐渐发育成熟，年龄越大的患儿认知水平也更高，能更好地获取并掌握疾病相关知识，也能更清晰地表达自身感受及需求，同时其自我管理能力及治疗依从性相对较好〔12〕，一定程度上能减轻家长的照顾负担；而年龄偏低的患儿的自我管理及信心不足，更加依赖家长的照护。因此，应在家长的共同参与下强化对患儿的健康宣教，采用简单、通俗易懂的语言鼓励患儿表述实际感受及需求，对于年龄偏低的患儿应予以充分重视，指导家长病情观察、照护技巧及注意事项等，并从旁协助其照护患儿。

3.2 患儿焦虑抑郁对家长照顾负担的影响

本研究结果显示，焦虑抑郁越明显的患儿其家长照顾负担明显越高。分析其原因可能为：焦虑抑郁是肿瘤患者常见负性情绪，同时患儿在患病后易出现烦躁、焦虑，不能良好配合家长及护理人员进行照护或护理〔13〕，对治疗的抵触心理也较为严重；加之疾病及化疗产生的不良反应，会进一步加重患儿的焦虑抑郁情绪，表现出哭闹、易怒及抗拒等行为〔14〕，给家长带来更重的照顾负担。因此，护理人员应密切观察及评估患儿的心理状态，帮助家属通过言语安抚、抚触等形式缓解患儿的焦虑抑郁情绪，并主动了解造成患儿焦虑抑郁的原因，针对原因及时采取相应措施进行处理，同时应强化对化疗不良反应的管理，在患儿出现疼痛、呕吐及恶心等症状时，及时进行相应处理，在症状得到缓解后，联合家属对患儿进行宣教及开导。

3.3 家长应对方式对家长照顾负担的影响

本研究结果显示，采取积极应对方式的家长其照顾负担明显越低。分析其原因可能为：当家长采取积极应对方式时，会主动获取相关知识及寻求帮助，同时其心理弹性水平也相对较好，能进行有效的自我调节，其在照顾过程中也更能获得积极感受〔15〕。此外，采取积极应对方式的家长其家庭功能也更好，而家庭功能越差表明来自其他家庭成员的支持、鼓励及帮助越少，家庭之间缺乏良好沟通配合，家长在照顾过程中缺乏鼓励、帮助及宣泄途径，进一步导致其倾向于消极应对方式，导致照顾负担的加重〔16-17〕。因此，应重视对患儿家长的健康宣教，讲解其心理状态及应对方式对患儿的影响，劝导家长尽可能选择积极的应对方式，正确面对遇到的困难，并鼓励与其他家庭成员进行沟通交流，指导其家庭之间保持良好沟通协作。

综上所述，本研究选取的学龄期淋巴瘤化疗患儿家长照顾负担较为严重，患儿年龄、焦虑抑郁及家长应对方式是影响学龄期淋巴瘤化疗患儿家长照顾负担的独立因素，提示应根据患儿不同年龄段采取相应措施，促使患儿养成良好治疗依从性，密切观察患儿不良反应及焦虑抑郁情绪，及时采取相应措施进行处理，并强化患儿家庭之间的沟通协作能力，鼓励家庭成员之间互相鼓励、支持与帮助，以减轻患儿家长的照顾负担。

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