移动健康在癫痫患者延续性管理中的研究进展

唐彬密 刘碧容 易琦峰 孙梦圆 伍莎 严谨 黄辉

癫痫是由大脑神经元异常放电所导致的短暂性脑功能障碍综合征[1]，严重影响患者身心健康。癫痫已成为一个全球公共卫生问题，影响着全球约7000多万人[2]。我国约有1000万例癫痫患者[3]，在儿童和青少年群体中发病率高[4]。癫痫是可控制性疾病，大约65%～70%的患者经规范抗癫痫药物（antiepileptic drug，AED）治疗后能够有效控制发作[5]，患者出院后仍需要长期进行AED治疗。不合理的院外管理可能会出现发作控制不良、用药不规范、意外伤害等情况。因此，院外管理对癫痫患者尤为重要[6]。在癫痫治疗过程中，管理的重点包括脑电图的监测与预警、定期复诊、发作安全管理、用药管理、健康指导等[7]。因癫痫患者大部分时间在社区居住，进一步探究便捷、科学的延续性管理方式尤为重要。近年来，随着通信技术和医疗技术的不断进步，移动健康（mobile Health,mHealth）在癫痫患者的管理中发挥着重大作用[8]。本文对mHealth在癫痫患者管理中的应用进行综述，为我国癫痫患者的延续性管理研究提供新思路，提高癫痫患者的生活质量。

1 癫痫患者的院外管理现状

癫痫是可控制性疾病，患者的自我管理行为很大程度上影响其自身的健康结局[9]。有效的癫痫自我管理行为不但可以提高患者的治疗依从性，而且可以有效提升患者的自我效能感，进而提高患者的生活质量[10]。然而，研究发现，癫痫患者常存在自我管理能力低下、生活质量下降、自我感受负担重、社会支持缺乏等[11]；其中癫痫患者的自我管理能力不足主要体现在患者用药依从性差、疾病预后认知不足、缺乏急救知识；患者出院后医疗信息来源减少，加上自身文化水平的限制，缺乏持续的癫痫急救知识指导，这在一定程度上影响了癫痫患者院外管理的效果。同时，研究发现癫痫患者照护者也存在社会支持水平低等现象[12]。尽管癫痫患者出院后对疾病管理的需求高，但缺乏足够的医疗资源协助癫痫患者进行长期的院外自我管理，患者获得医疗服务的可及性有待改善[13]，更无法根据每一位患者的特性制订个性化、精细化的管理方案。

2 mHealth在癫痫患者延续性管理中的应用

2.1 异常脑电图监测与警示

2.1.1 基于可穿戴设备的远程监测 脑电图是诊断癫痫的必要手段，能为临床诊断和评价治疗效果提供重要依据。研究发现，院外癫痫患者在特殊时期无法进行院内脑电图检查[14]，这将影响对疾病的评估。使用可穿戴设备可评估近期脑电生理活动[15]。Zsom等[16]通过给癫痫患者双臂佩戴Empatica E4腕带传感器，监测患者的电生理活动、心率、血容量、脉搏及体温等，分类器将与心率和电生理活动相关的特征列为最高预测指标，患者只需佩戴该传感器，该设备便能检测和区分精神性癫痫发作和癫痫发作。Meritam等[17]研发了一种监测癫痫发作的设备，该设备能持续监测癫痫发作时的生理参数，当监测到癫痫发作参数时，该设备会发送警报告至照护者可访问的便携式控制单元或者移动电话，医务人员将根据异常脑电图警示指导照护者做出应对处理,可作为癫痫发作预警工具。未来可根据用户需求，设置不同的预警模式，以便及时给予发作干预。

2.1.2 基于图像捕捉技术的远程监测 Kalitzin等[18]开发了一款捕捉癫痫发作图像的检测装置，该装置基于光流、全局群变换速度提取和带通时间滤波的算法来识别视频序列中出现的阵点运动，在检测含有阵挛运动的运动性癫痫视频片段时具有高度的敏感性和特异性。Van等[19]提出了一个基于视频的癫痫发作自动检测设备，能通过摄像视频技术捕捉癫痫发作时的图像，由实时视频算法识别视频图像序列中特定的抽搐模式，当监测到癫痫发作时，该设备将发出警示，以便及时干预癫痫发作。结果显示，该应用在远程实时监测癫痫发作方面具有良好性能，且能够有效报告夜间癫痫发作事件。未来可进一步提升图像捕捉技术，准确识别癫痫发作。

2.2 远程会诊

2.2.1 基于音视频电话的远程会诊 McKenna等[20]基于音频电话与癫痫患者进行病情交流，指导患者居家治疗。Panda等[21]为居家癫痫患儿提供远程咨询，通过文字、视频、图片等方式传送癫痫治疗与护理内容；同时，对于突发癫痫发作的患儿，护理人员会在特定时间进行电话随访以实施干预，从而为患儿提供个性化的指导,以便居家管理癫痫。Tailby等[22]通过音视频电话对癫痫患者进行远程神经心理学评估，包括语言学习测试、视觉刺激、计算机化评估等，结果表明患者参与远程神经心理学评估的出席率较高，患者的接受度与体验度较好。未来可将mHealth与多学科进行联合方便癫痫患者进行远程咨询，进一步实现多学科联合实时会诊，以便更好地评估患者病情。

2.2.2 基于电子系统的远程会诊 电子系统可以记录患者疾病的发展及治疗进程，为医务人员提供一个直观的评估工具。Banks等[23]利用基于网络的癫痫电子系统和移动电话来对患者进行远程咨询，首先从该系统中获取患者信息，然后再通过移动电话与患者进行病情交流。该系统不但可以实现跨区域医疗信息共享，而且还能够提升远程医疗服务的敏捷性。Power 等[24]开发了个性化的癫痫护理服务系统，该系统记录了癫痫患者的护理总结、护理目标以及治疗进展等内容，患者可以通过该系统进行远程咨询。同时，医务人员可以更加系统地对患者进行记录与评估。该系统不但为患者获取病历提供了一种便捷途径，而且提升了患者参与度和自我管理能力。

2.3 健康指导与心理干预

2.3.1 基于应用程序的自我管理指导与心理干预薄琳等[25]开发了一款名为“癫痫日记”的自我管理软件，使用该应用程序对40例癫痫患者进行远程干预，围绕疾病发作记录、用药管理、健康教育、压力管理等方面对癫痫患者进行干预，了解其发作、用药、心理情况等，并指导患者规律用药及心理调节、避免癫痫诱发因素等，干预组癫痫患者生活管理行为、用药依从性明显改善。Yoo等[8]开发了一个自我管理软件，以支持癫痫发作监测、用药提醒、癫痫护理知识咨询方案，该软件能够协助患者有效记录癫痫发作，这对于分析癫痫发作趋势，识别癫痫触发因素具有重要意义；同时，该软件还可以提醒患者定时服药，可提高患者的用药依从性。Meyer等[26]开发了一个用于癫痫患者心理干预的管理软件，该应用包括介绍模块、抑郁模块（心理教育及心理干预）、焦虑模块、癫痫应对模块、生活方式调整模块、病情跟踪，可根据用户的偏好和需求分配干预内容，为患者提供个性化的心理指导方案。医务人员可利用网络平台，为癫痫患者及其家属搭建交流平台，促进病友之间的交流[27]。

2.3.2 基于微信平台的健康指导与心理指导 朱翠平等[28]基于微信平台对癫痫患者进行院外干预，建立癫痫管理小组，通过电话随访及微信，向患者提供个性化的指导和咨询，并且每日提醒患者用药；同时微信公众号还推送健康教育知识，包括病因、诱发因素、发作先兆症状识别、发作时的紧急处理方法等，患者自我管理行为及生活质量得到明显改善。钟凤英等[29]基于微信平台对癫痫患者及其家属进行健康指导，通过建立微信干预团队，在微信群以文字、语音、视频等形式发送癫痫相关知识，对患者及其家属实施个性化的疾病指导，结果表明对患者及其家属进行疾病指导不但可以提高疾病知晓度，而且还可以提升患者的生活质量，有助于健康结局的改变。王玥等[30]研究发现，通过微信对癫痫患者进行远程宣教，内容包括社交干预、用药指导与监督、心理支持等，可提高青少年癫痫患者的自我效能，改善其负性情绪，让患者以积极的心态应对疾病。

3 展望与建议

3.1 提高监测异常脑电图的准确率

临床诊疗指南指出，癫痫的诊断需要依靠脑电图结果和临床表现，脑电图随访是评估治疗效果的重要依据，捕捉日常脑电生理数据可以更好地为临床治疗提供参考[31]。远程测量技术的应用，可帮助癫痫患者居家完成脑电监测任务，实现脑电生理活动数据的远程管理。远程测量技术在辅助癫痫治疗方面具有很大的潜力，但在识别癫痫发作类型精确性有限，预测发作假阳性报警率高；因此，远程监测设备的灵敏度和特异性需要进一步提高，需继续完善远程监测系统以提高数据的质量和一致性[32-33]。需要进一步完善发作预警系统，为照护者提供发作紧急预警服务，保障患者生命安全[34]。

3.2 联动远程会诊，完善临床决策支持系统

基于电话、网络的远程会诊已经得到一定的发展，验证了移动健康在癫痫患者管理中的可行性、高效性，但对于多学科、跨区域联合会诊的研究还处于探索阶段。通过实施多学科、跨区域的远程会诊，相关专家可以在不同时间共享患者的影像、脑电图等临床资料；通过智能手机，临床医师可以将患者的疾病资料发送给其他专家，并且能够快速做出诊疗决策，提高诊疗效率[35]。未来，还需要完善远程会诊系统，建立专业的多学科的实时会诊系统，在患者突发紧急情况下能够启动远程会诊，为患者提供更加优质的医疗服务。同时进一步完善临床决策支持系统，为患者提供个性化的诊断标准、治疗决策及个案疾病咨询[36]。

3.3 提高患者依从性

早期癫痫监测装置大多是侵入性的，例如颅内皮质脑电成像、植入式脑电图及多通道脑电图等，对患者的要求较高，且庞大的外部监测设备会给患者带来病耻感，致使患者依从性较低[37]。病耻感会给患者带来负性情绪，使其不愿意使用外显脑电图监测设备。因此，建议针对患者接受度，设计和开发易于使用的应用程序[38]，在监测癫痫发作方面鼓励患者使用可穿戴设备；同时，脑电监测设备开发者也应该考虑患者对此应用的接受程度，开发隐匿性、便携式的脑电监测设备，以提高患者的使用依从性。

4 小结

在癫痫患者的延续性管理中，mHealth干预是一种重要的管理方式。尽管其还有许多需要完善的方面，但mHealth在癫痫患者的监测、会诊、健康指导等方面发挥了重要作用，建议未来根据用户需求和治疗要求来完善mHealth设备及管理方案，提高癫痫患者居家自我管理的能力。