以家庭为中心的人文护理在ICU患者中的应用现状

陈世娟 冯海丽 韦春淞 秦润秀 凌敏

人文护理是指医护人员在进行医疗护理服务时，对患者精神、情感、文化等的支持或照顾，以促进患者身心健康［1］。2016年国务院发布的《“健康中国2030”规划纲要》明确提出人文护理对和谐医患关系的重要性。ICU集中了各种先进的设备及诊疗技术，其特殊的封闭环境可使患者身心出现不良的变化,影响患者的健康结局及生活质量，且患者病情危重，对人文关怀有迫切的需求。有相关文献报道，ICU综合征的发生率约为30%～60%［2］，有28%的患者在转出ICU后仍存在不良的情绪反应［3］。ICU家属不仅要肩负巨额的医疗费用,还要面对亲人严重的病情以及不良预后,25%～50%的家属患有严重的心理问题［4］。有文献证实，家属参与式人文护理可有效缓解患者及家属不良情绪，改善医患关系，提高家庭生活质量。当前, ICU人文关怀已逐渐受到重视，国内外大力倡导家庭成员参与照护，相关指南及共识也积极推荐家属参与，以改善患者的预后和生活质量。本文就ICU家庭成员参与人文护理的研究进展作一综述，以期为促进ICU人文护理发展提供参考和依据。

1 ICU患者及家属人文需求

在临床工作中护理人员往往更注重操作和治疗性服务,忽视了ICU的特殊环境对患者及家属精神和心理的负面影响。患者与家属隔离,患者处在陌生紧张的氛围,在生理（减轻疼痛、促进睡眠、早期活动），心理（缓解恐惧、焦虑），社会支持（家属陪护、情感支持）等方面有着迫切的人文需求 ；家属也迫切的想知晓患者的治疗信息、关注患者的救治进展、希望给予患者情感支持等［5］。近6%的家属承受着比患者更大的精神痛苦［6］。ICU不良的身心冲击易导致医患冲突或纠纷，将人性化的关怀措施融入到日常工作中，提升医疗服务质量，是ICU发展的新趋势。

2 家庭参与的内涵

2015年美国在原来的谵妄预防策略“ABCDE”中增加了“F（family）”元素，“F”元素鼓励家属参与和陪伴 ；2017年美国重症医学会（SCMM）发布《新生儿、儿科、成人ICU以家庭为中心的照护指南》，提出了家属参与、家庭支持、家人沟通的护理理念，同时建议家属加入治疗团队，以尊重和满足患者及家庭的需求［7］。2019年国内在《重症患者谵妄管理专家共识》也明确提出家庭成员的参与有助于患者谵妄防治及预后的改善［8］。Brown等［9］总结ICU家庭参与模式核心概念，即合作、尊重和尊严、参与、信息共享和决策。家庭参与模式主张家属参与到患者治疗护理的全程，使患者积极地接受治疗，同时享受到了亲情，既凸显人文关怀，也大大的提高家属的成就感和对医护人员的认可度。

3 家庭参与人文护理的现状

3.1 家属参与查房及决策

查房是了解患者病情、讨论诊疗情况及制订诊疗方案的重要方式。家庭参与查房能够加深对患者病情和治疗方案的了解，从而促进家属参与治疗决策，制订出尊重患者个体偏好的治疗方案。国内有关ICU中家属参与查房的研究甚少，55%的ICU“从不”允许医护人员在查房时有家属在场［10］。郑秀等［11］在ICU开展以家庭为中心的护理模式，家属分别参与患者首次、病情稳定后、转出前的集中交接班查房，以了解患者病情以及预后，该模式在降低家属疾病不确定感方面有促进作用。在ICU家属作为患者决策代理人，家属参与决策可以有效促进医患信息交流，实现高效沟通，减轻患者不良心理反应。研究表明我国ICU患者家属参与决策以被动型为主，即由医护人员主导，家属积极参与［12］。伍佰松等［13］以家庭会议模式组织ICU患者家属参与医疗决策，结果患者生活质量提高，而家属焦虑抑郁评分、患者临终率明显低于对照组（P＜0.05）。在米洁等［14］的研究中家属参与音乐疗法的护理决策，由患者或家属选择歌曲，家属还可以录制鼓励性话语，每日对患者进行播放，从而达到缓解患者焦虑的作用。

3.2 家属参与早期活动

早期活动可改善机体机能，家属参与患者的早期活动,可促进早期活动的开展，有效改善患者预后。陈立萍等［15］在延长家属探视时间（90 min），让家属参与患者基础的早期活动（如握拳、抬高肢体等），对照组常规探视（30 min），结果观察组谵妄发生率、非计划拔管率、平均住院时间分别为10.59%，2%，5.84±5.28 d，均低于对照组的28.17%，5.88%，8.41±7.42 d，差异有统计学意义（P＜0.05），说明家属参与可有效减少谵妄的发生，从而减少不良事件。在另一项研究中［16］针对家属参与早期活动，建立家属共同参与模式，用4级早期活动方案对ICU患者进行干预，同时提出了“ABC”探视方案，结果与传统医护合作模式相比较，患者的早期活动开展率由31.27±3.31%上升至33.17±3.24%，差异有统计学意义（P＜0.05），两组均未发生不良事件，表明家属共同参与可提高患者依从性，提高早期活动开展率，具有安全性。国内部分学者［17-18］在探讨ABCDEF集束化干预措施对机械通气患者的应用效果中，证明家属参与早期活动，可以降低ICU获得性衰弱及谵妄，但未说明家属参与的具体活动。多项研究均证明家属参与患者的早期活动，不但能改善患者临床预后，加深家庭成员的情感，同时提高了对医护的满意度。但仅有7.5%的ICU“总是”有医务人员指导家属一起参与患者的早期活动［10］。而受“静养”观念影响，患者及家属认为早期活动会增加患者痛苦，存在安全风险，甚者认为医务人员缺乏同理心，而机械通气患者病情相对更重，活动对机械、人力要求更高，患者和家属往往心存顾忌。

3.3 eCASH策略新理念中家属的参与

eCASH包括早期干预(early implementation)、促进舒适(comfortable cooperative and calm)、优先镇痛(analgesia first)、最小化镇静(sedative minimized and targeted)和人文关怀(humane person)4个方面［19］，将eCASH策略应用于机械通气患者，加强患者、医护人员、家属三者间的沟通，同时家属参与到患者的个性化护理及早期活动过程中，从而帮助患者缓解疼痛、焦虑，树立康复信心，结果显示可减少机械通气时间，降低谵妄发生等，对患者的预后有积极作用［20］。eCASH模式注重人文关怀，支持家属参与，从而促进康复，提高患者生活质量。

3.4 家属参与情感支持

3.4.1 家属陪护 家属陪伴与日常照护是最基本最常见的参与方式，在满足患者及家属情感需求的同时，可有效降低ICU相关并发症的发生。陈海萍等［21］在研究以家庭为中心（PFCC）探视模式对ICU综合征发生率的影响效果中，构建了包括家庭成员在内的PFCC管理团队，依据探视需求制定探视模式，在舒适探视环境下指导家属参与照护，并持续质量改进，结果与定时探视相比较，ICU综合征的发生率明显降低，差异有统计学意义（P＜0.05)，可见家属的情感支持可有效降低ICU综合征的发生。在另1项家属参与危机管理的研究中，通过增加探视，加强与患者的交流，对患者进行安抚和鼓励，与识别或消除危险因素，增加患者的依从性，结果患者非计划性拔管率由11.22%降至2.88%，差异有统计学意义(P＜0.05)［22］，表明家属陪护可以预防不良事件的发生。近年来，通过视频系统等增加家属的探视与陪伴也日益增多，家属还可通过医护患微信沟通群，加强对患者信息的了解，以缓解患者及家属的心理压力，从而减少谵妄等并发症的发生。

3.4.2 ICU日记 国内日记疗法在精神科、慢病患者等中应用较广，在ICU中少见。ICU日记是医护人员及患者家属，用图文记录事件或表达情感，以“填补患者记忆空白”，旨在减少家属和患者的压力或负面情绪。王烁［23］在ICU患者创伤后应激障碍（PTSD）非药物干预的研究结果显示：ICU日记法是一项安全有效的心理社会干预措施,可有效减少PTSD的发生;且其临床随机对照试验结果表明，ICU日记法可部分改善患者的ICU相关记忆、PTSD症状、睡眠质量，对转出ICU后三个月的健康相关生活质量作用明显。郭慧玲等［24］将ICU日记改良为ICU关怀日记，分为医师、护士、家属书写区及互动区4个部分，医护书写部分包括需家属参与和协助的内容，家属书写部分包括家属的关怀需求，在互动区可张贴亲属间温情照片、寄语卡片、放置代表希望的物品等，将重点放在有效的满足患者及家属的人文需求上。结果ICU关怀日记体现了医护人员及家属对患者的关爱，降低了患者及家属的负面情绪。赵颖等［25］系统评价家属使用ICU日记的感受和看法，共纳入7项研究，综合成3个整合结果，分别为搭建沟通桥梁（家属利用ICU日记与患者沟通、家属通过ICU日记获得患者信息）、获得情感体验（家属利用ICU日记表达正性或负性情绪、ICU日记可维系患者与家属的感情）、体现人文关怀（家属被信任，患者被尊重）。ICU日记的应用促进了“家属参与”的推进，展现了家属对患者的积极作用。

3.4.3 临终关怀 ICU是收治危重患者的科室，出现的死亡病例也相对较多。临终关怀可帮助提高患者生命质量，减轻身心痛苦、使其安详的到达生命终点。家属参与临终关怀，可以使患者感受到家庭的关爱，同时降低家属的悲伤情绪。上海市普陀区中心医院在ICU设立了“监护安宁室”，家属不仅可以全程陪护患者，还可进行宗教信仰活动，安宁室内还为逝者准备全套护理用具等，安宁室内的多项人文措施使临终患者得到尊重，也是对家属的心理慰藉［26］。目前，临终安宁室的设立还存在不同意见，个体对死亡的态度，是对设置临终安宁室的考验。

4 家庭参与的影响因素

4.1 医护因素

ICU往往注重患者的救治而忽略其感受，重治疗而轻人文，开放式的探视被认为是一种人性化的管理模式。但在灵活的探视制度及开放性的ICU方面，仅有12.5%的ICU“总是”进行家属预约探视［10］。传统观念认为家属会对医护人员的工作造成干扰及导致院内感染，且同一监护室，不同的探视方案会增加管理难度及导致患者的不理解，而家属的参与可能会造成患者面临安全问题，再加上近年来屡见不鲜的医患矛盾，给医护人员带来了巨大的身心压力。医院的管理政策是否支持ICU家庭参与治疗护理，ICU工作繁忙，人力资源紧张，是否有相关的指导及实施步骤也是家庭参与的重要影响因素。一项对ICU医护人员谵妄管理要素的认知与实施评分调查［27］显示：家属参与的认知较低，且医护人员对家庭参与的实施现状评分最低。

4.2 家庭因素

家庭成员的参与可以改善患者的健康结局，但ICU专业的治疗环境、家属缺乏相关知识及技能的培训，均可能降低家属的参与能力。家属的年龄、自身身体素质、理解能力等参差不齐，以及不切实际的期望是家属参与时面临的难题。家庭成员之间的亲密关系程度、家庭的经济实力状况、家属文化水平欠缺等，也是影响家属参与的因素。研究显示仅33.4%家属表示愿意参与患者护理［28］。

4.3 环境因素

传统观念认为ICU封闭式管理环境有利于减少医院感染，研究表明［11-15］对家属执行感染控制相关措施(洗手、隔离衣、口罩、鞋套等)，家属参与并未增加ICU获得性感染发生率。也有研究［29-30］表明，探视者是否穿鞋套以及是否戴口罩和帽子对ICU感染没有直接影响。虽然增加探视、鼓励家属参与不会增加ICU感染，但ICU通常缺乏单间，探视时间、频率的增加，容易泄露患者的隐私，也会影响ICU的秩序。而ICU家属等候区空间狭小，缺少必要的基础设施，会给家属带来不适体验。因此，在降低感染风险的前提下，应优化环境，探寻多元化的家属参与方式。

综上所述，家属的陪伴及参与不仅能够改善患者健康结局，也很大程度上满足患者及家属的情感需求，提高了患者及家属的满意度。目前以家庭为中心的护理研究尚未深入，实施过程还面临许多不足和障碍，缺乏高级别高水平研究及大样本横断面调查。今后需制订并完善具体的相关流程和管理方案，促进家庭参与及人文关怀的发展。