国外帕金森病高级实践护士发展现状与启示

陈一萍，张 茹，杨 辉

山西医科大学,山西 030001

帕金森病(Parkinson′s disease，PD)是一种常见的神经退行性疾病，病人不仅具有震颤、僵硬、运动迟缓等运动症状，还具有大量非运动症状(NMS)[1]。在不同病程阶段，帕金森病运动症状和非运动症状出现的严重程度不同，可导致病人不同程度的功能障碍和生活质量下降。获得专门护理对帕金森病病人至关重要[1]。帕金森病护理专家和帕金森病助理等专门的帕金森病专业照顾人士将在帕金森病病人的护理中发挥越来越重要的作用[2]。帕金森病高级实践护士（advanced practice nurse，APN）在慢性病管理、健康教育、多学科协作等方面都发挥着重要作用[2]，其也在帮助帕金森病病人和他们的照顾者获得支持、知识以及其他服务和护理协调方面发挥着关键作用。现对国外帕金森病高级实践护士的起源、等级、培训、工作及临床效益等内容进行综述，以期为我国帕金森病高级实践护士的发展提供借鉴与指导。

1 高级实践护士的概念

国际护士协会（ICN）定义高级实践护士是具有专家型知识和技能、复杂的决策技能和扩展临床实践能力的注册护士[3]。美国执业护士学会（American Academy of Nurse Practitioners，AANP）认为，高级实践护士有权做出独立或协作的医疗保健决策、记录病史、进行体格检查、命令、执行并解释恰当的诊断和实验室检查，甚至可以为病人开具处方药、提供治疗和非药物疗法。一般情况下，高级实践护士能够直接胜任一线临床实践、专家指导、咨询、研究、领导、协作和伦理决策等多项临床任务[4]。美国高级实践护士共识小组在定义高级实践护士时补充了其作为教育者的角色[3]。澳大利亚护理和助产士协会（ANMC）补充高级实践护士能为受照顾者提供全面的健康评估，具有高度自主性，强调通过批判性思维解决护理问题。加拿大护士协会(CAN)定义高级实践护士时考虑了其研究者角色对护理事业发展的贡献。爱尔兰全国护理和助产士专业发展委员会(NCNM)认为，高级实践护士能诊断和处理个人、家庭及社区对现存或潜在健康问题的复杂反应，在促进健康、急慢性疾病的案例管理和团队合作方面发挥作用[5]。由此可见，高级实践护士的实践范围和特点取决于其资格和执业活动的国家或地区需求，各国根据自身国情促进具备一定资质的护理人员成为高级实践护士，欧美国家的高级实践护士一般均有硕士学位。2008 年，《高级执业注册护士共识模式》将高级实践护士概括为4 种角色，分别是注册麻醉护理师（registered nurse anesthetists，RNA）、注册助产护士（certified nurse‐midwives）、执 业 护 士、临 床 护 士专家[6]。

2 帕金森病高级实践护士的起源

最早的高级护理实践活动可追溯至20 世纪60 年代[7]，美国的执业护士（nurse practitioners,NP)最早代替初级保健医生开展实践，随后其发展至全球范围。加拿大[8‐9]和美国[10]开展高级护理实践活动已超过40年，英国[11]、芬兰[12]、爱尔兰等欧洲国家也有20 多年的高级护理实践活动经验。在亚洲，日本较早引入临床护理专家（CNS）的概念，中国将临床护理专家译为专科护士[13]。随着全球化的发展，高级实践护士角色类型逐渐丰富，数量出现大幅度增长。帕金森病专科护士在英国、美国和北欧等国家已有40 多年历史[14]。伴随着帕金森病专科护士和临床护理专家等的护理实践发展，英国、德国、芬兰等地区逐步培养了帕金森病高级实践护士以管理帕金森病病人，并取得了良好效果，改善了病人结局[2,11‐12]。此外，泰国、丹麦和荷兰也出现了帕金森病护理专家，其作用也已扩展到支持特定的高级治疗。帕金森病高级实践护士在病人门诊和住院期间的最基本任务包括提供信息和教育、支持病人和照顾者自我管理、筛查和提供预防、在心理和生存领域支持病人和照顾者、开展多学科协作、实施具体的护理技术干预。其在帕金森病进展的所有阶段均发挥着核心作用[2]。

3 帕金森病高级实践护士的等级

英国在1999 年成立了帕金森病护理专家协会（Parkinson′s Disease Nurse Specialist Association，PDNSA）。PDNSA 与英国帕金森病协会（Parkinson′s UK）、英国皇家护理学院（Royal College of Nursing,RCN）共同明确了帕金森病护士的不同胜任水平，即注册合格护士、有经验的专科护士、专家级护士、顾问护士[15]。注册合格护士一般指进入帕金森病护理领域工作时间≤1.5 年的护士，其能力水平达到了英国卫生部的卫生从业人员职业框架中的第5 级（共8 级，1 级最低，8 级最高），这一级别定义了注册护士进入帕金森病专业的入口，这一时期护士开始接受专业技能培训、对帕金森病的4 个阶段进行评估和管理、具备关键专家的社会心理和技术治疗工作知识、了解何时以及如何将病人引入多学科团队(MDT)；有经验的专科护士能力水平达到了英国卫生部的卫生从业人员职业框架中的第6 级，其在注册合格护士的基础上更进一步，具备在帕金森病管理中运用详细的理论和实践知识、掌握高级护理方法和工具、拥有更多的专业知识和应对复杂情况的能力；专家级护士能力水平达到了英国卫生部的卫生从业人员职业框架中的第7 级，可在无须询问医生的情况下自主工作，但工作仍需在其知识范围和胜任领域进行，如超出其胜任范畴，则需向其他医务人员请示；顾问护士能力水平达到了英国卫生部的卫生从业人员职业框架中的第8 级，除作为护理专家外，往往兼具管理者和会诊顾问的角色，负责一个地区或单位的教育、培训、科研、实践、效果评价等工作，但其通常与专家级护士归入同一个层次，这个层次更接近于我国的专科护士，即在某一领域拥有专长的专家型临床护士[16]。Parkinson′s UK 为新入职的帕金森病护理专家提供入职培训计划。2018 年，Parkinson′s UK 推出了新的学习途径，为新入职和有经验的帕金森病护理专家指明了继续教育和发展的方向[17]。帕金森病能力文件介绍了帕金森病护理专家在医疗保健管理中护理帕金森病病人所需的知识和技能。

4 帕金森病高级实践护士的培训

4.1 德国 德国帕金森病学会、德国帕金森病协会、帕金森能力网络以及帕金森病护士和助理协会制定了符合德国帕金森病护士标准的教育课程[2]，其要求护士首先需要完成3 年正规护理培训且具有至少2 年的帕金森病相关工作经验，培训期间涵盖的主题包括特殊治疗手段的专业知识(如药物泵或脑深部刺激)；心理疏导、激活疗法、掌握帕金森病特定药物。帕金森病护理专家首先是毕业护士(教育水平符合欧洲资格框架6 级或7 级)，并持有帕金森病护理证书。同时，帕金森病护理专家应具有职业能力。此外，帕金森病护理专家每年应接受2 个帕金森病特定课程，以保持行业知情权和胜任力[18]。

4.2 美国 美国高级实践护士的角色包括执业护士和临床护理专家，其作用包括病人护理、教育、研究、咨询、领导。他们具备一定的专业知识、决策技能和临床护理能力，经过培训，能够在特定护理领域自主工作。培训课程由美国国立大学和国家理事会提供，高级实践护士需要具备护理学硕士学位，并且通过国家议会护士执照考试，接受一定的专业教育，专业教育内容包括高级健康评估、诊断、疾病管理、健康促进、健康预防、评价、研究[19]。

4.3 加拿大 高级实践护士的角色包括执业护士和临床护理专家，由加拿大国立大学和国家理事会支持注册护士转为执业护士、完成执业护士教育项目，临床护理专家需要拿到护理专业硕士或博士学位。帕金森病护理专家的作用具有多面性、可变性，其需参与临床护理、教育和研究、参与组织领导和专业发展、在项目开发中提供循证实践。高级实践护士的培训内容包括领导能力、护理的延续性、提供护理的安全性、计划、协调、实施和评估项目以满足病人的需求和促进社区健康[20‐21]。

5 帕金森病高级实践护士的工作内容

帕金森病护理专家在帕金森病发病的所有阶段都发挥着核心作用，包括协调护理、提供教育、提供情感支持[22]，其在帕金森病病人管理中具有很高的灵活性，可以同时在初级、二级和三级医疗保健机构执业[23]。他们既是初级和二级医疗机构之间的纽带，也是病人及其家人之间的纽带[24]。作为社区护士在病人家里为其提供支持、在医院和以护士为主导的诊所与医院工作人员一起为住院帕金森病病人提供支持，皆是帕金森病护理专家的服务范围[25]。除此之外，帕金森病病人还需要持续的专科门诊治疗，必要时可辅以更全面的住院治疗，如帕金森病多模式综合治疗(PD‐MCT)、帕金森病日间诊所、远程医疗[26‐28]，这些也都要依赖于帕金森病护理专家的参与。2010 年在对荷兰帕金森病护理专家进行的一项调查报告显示，82%的帕金森病护理专家在医院的门诊部工作，其余帕金森病护理专家在居家护理、康复中心或研究中心工作，少数在门诊工作的帕金森病护理专家有机会去家里拜访病人和他们的照顾者[18]。帕金森病护理专家的角色包括为病人提供有关帕金森病和相关问题的信息、教育和支持；作为病人与其他多学科团队成员之间的沟通中心[29]。帕金森病护理专家作为多专业帕金森病团队的一部分受到认可和重视[30]。

根据英国国家帕金森病临床诊断和管理指南，帕金森病护理专家的关键作用和职责为管理和接受转诊服务，为帕金森病病人提供综合和及时的服务；管理住院和出院病人；减轻病人和照顾者的负担；在病人家中、诊所和医院向他们提供信息、教育和支持；处方用药和治疗效果监测；运用最新的信息技术(IT)对帕金森病病人进行分诊；使用IT 识别高危因素[22]。英国、丹麦和泰国的许多中心都有专门的帕金森病护理专家，专门从事脑深部电刺激术（DBS）、吗啡或左旋多巴输注治疗，并有效地协调这些服务[31]。

Lennaerts 等[18]基于对帕金森病护理专家进行问卷调查和文献综述，并辅以专家意见以及帕金森病病人和照顾者的意见，制定了一份指南。该指南制定小组为帕金森病护理专家定义了最基本的任务，即提供信息和教育、支持病人和照顾者的自我管理、筛查和提供干预、在心理和生理领域支持病人和照顾者、开展多学科协作、实施具体的护理技术干预。帕金森病护理专家的职责还包括检查和评估病人的健康和运动功能、采集血液样本、调整实施脑深部电刺激术和泵的设置[32]。总结帕金森病护理专家的角色，即信息和教育、症状和药物管理、对病人和照顾者的支持/建议、预防(如筛查以预防危机)、护理协调/病例管理、多学科协作、姑息治疗、先进疗法的支持[18]。

6 帕金森病高级实践护士的效益

6.1 社会效益

6.1.1 德国 帕金森病护理专家可以向帕金森病病人及其家人提供有关药物及其副作用相关方面的信息和建议，并对帕金森病症状和相关治疗提供教育和咨询，还可以对其他护理人员提供教育[18,33]，其可帮助筛查和提供预防、支持病人和照顾者的心理社会健康、护理协调和病例管理以及姑息治疗和多学科合作。社区护士长是受过学术训练的、有经验的注册护士，他们具有高级护理实践能力(如病例管理或评估)[34]，并执行高级护理实践，特别是在复杂和慢性病病人等住院风险较高的病人护理中具有重要作用。帕金森病高级实践护士在德国帕金森病日间诊所中扮演着重要的角色[35]，其服务对象包括病人、受照顾者、多学科团队、社会工作者、其他医疗人员和医疗卫生保健系统。此外，帕金森病护理专家也可以作为医院其他卫生专业人员的教育者或顾问，并可作为帕金森病病人代表帮助他们表达需求。

6.1.2 瑞典 帕金森病护理专家主要在神经科和老年科门诊诊所工作，他们是医疗服务的重要环节，大多数帕金森病护理专家有一条开通的电话线，能方便地为病人及其亲属提供帕金森病护理服务[36]。帕金森病护理专家对帕金森病症状有广泛的了解，护士掌握了药物的治疗效果和可能的副作用以及使用脑深部刺激进行手术治疗的效果和可能的副作用，能够评估治疗变化，询问病人对疗效和副作用的反馈[14]。

6.1.3 美国 在疾病初始阶段，执业护士会与病人及其家人一起制定治疗目标，并在每次就诊时重新评估这些目标；会对病人及其家人进行教育，包括帕金森病进展和症状处理方法、社区可用资源、为病人和家属提供支持服务以及临终时的姑息治疗。执业护士加强对病人以前就诊中提供的指导，并询问病人或家属是否有其他的问题或顾虑，提供照顾者和病人可以访问的相关网站，帮助其获取帕金森病相关信息。帕金森病病人执业护士的随访护理基于疾病预防控制中心的指南和高级护理计划以及姑息治疗，如果病人没有定期前往专家处(神经科医生)就诊，执业护士会多次访视病人，以便评估帕金森病病人居家治疗进展，并实施美国神经病学学会制定的“改善帕金森病的10 项质量措施”[37]，即每年帕金森病诊断回顾、精神障碍或障碍评估、认知障碍或功能障碍评估、询问自主神经功能障碍的症状、询问睡眠障碍、询问跌倒情况、帕金森病的康复治疗选择、与帕金森病相关的安全问题的咨询、询问与帕金森病药物相关并发症、回顾帕金森病内科和外科治疗方案。

6.1.4 英国 英国的帕金森病护理专家出现较早，与标准护理相比，帕金森病护理专家参与的护理能为病人带来明显益处[38]。这可能是因为与相对繁忙的临床医生相比，每个诊所的护士花在病人身上的时间更多，病人可以拥有更多机会接受帕金森病专业医疗人士检查，帕金森病护理专家可能会在严重危险情况发生之前及时确定病人身体不适或健康要求[25]，有利于降低病人再入院率、减少医疗成本[14]，同时还可以增加病人对疾病护理和管理的信心。

6.2 临床效益 Jahanshahi 等[11]的研究显示，接受常规护理的病人与接受帕金森病护理专家护理的病人心理社会功能差异无统计学意义（P>0.05），但接受帕金森病护理专家护理的病人焦虑和抑郁与接受常规护理的病人相比明显改善，并且长时间的护理能减少需要住院治疗病人的长期医疗费用，能更有效地将卫生和社会保障资源分配给最需要的人。Jarman 等[39]进行多中心随机对照研究，调查了1 859 例帕金森病病人接受帕金森病护理专家照护和全科医生照护的结局，结果显示，病人结局和治疗费差异无统计学意义（P>0.05），但接受帕金森病护理专家照护的病人全球健康问卷得分显著提高，39 项帕金森病问卷沟通得分提高，幸福感显著提高，生活质量有所提高，社会医疗费用减少。Hellqvist 等[32]一项对帕金森病病人及其配偶的质性访谈结果显示，帕金森病护理专家可以为病人提供个性化和专业化护理，这些护理侧重于减轻疾病对日常生活的影响，为病人及其配偶提供了情感支持。Reynolds 等[14]的一项多中心随机对照试验显示，帕金森病护理专家可以根据病人需要和选择提供一系列补充护理服务，可以参与讨论病人和照顾者的支持、经济福利、住房和残疾援助情况，以及鼓励病人谈论自己和他们的情况。

7 对我国帕金森病高级护理实践队伍建设的启示

7.1 帕金森病高级实践护士的培养需要明确的角色定位和能力框架 我国有研究者将高级实践护士翻译为专科护士[40]。专科护士在我国的发展较晚，尚未形成统一概念，尤其是帕金森病专科发展相对滞后。国外帕金森病高级实践护士角色定位和能力框架相对明确，尤其是在英国、德国和美国发展较早，相关研究较多。我国研究者可借鉴国外培养模式，结合我国基本国情，培养帕金森病护士在教育、科研、预防、护理协调等方面的能力，形成符合我国国情的帕金森病高级实践规范。

7.2 护理院校应推进护理硕士专业学位教育与帕金森病高级护理实践的有效衔接 护理专业学位硕士研究生教育是我国培养护理高层次应用人才的主要途径，但其培养周期较长，其生源多为无临床经验的毕业生，无法实现短期内将护生培养为高层次应用人才的需求。为推进护理硕士专业学位教育与高级护理实践的有效衔接，建议护理院校参照国外专科研究生教育模式经验，以理论与实践相结合的形式进行帕金森病高级实践护士培训，可通过与临床医疗机构达成合作协议，更多地定向或委托培养护士，积极加强与发达国家高级实践护士间的交流与培训，加快我国高级实践人才的培养。

8 小结

国外帕金森病高级护理实践已经在角色定位、等级、培训体系、工作职责等方面积累了大量经验，我国帕金森病专科护理仍在发展之中，缺乏相应的专科门诊服务，尚需在疾病评估和进展、病人和照顾者的支持、姑息治疗、教育和支持、科研等方面做好规划，探索符合我国国情的发展道路，加快帕金森病高级护理实践的人才培养。