加拿大安大略注册护士学会2020版《临终前12个月安宁疗护临床实践指南》解读

王 玫，李婉玲，乐 霄，王 静，孔 婵

华中科技大学同济医学院附属同济医院，湖北 430030

安宁疗护（palliative care）是指对生命受限病人及其家庭的照护服务，通过对生命末期不适症状的早期识别、正确评估和预防处理，为生命受限的病人及其家人提供身体、心理、社会、精神和灵性方面的照护[1-3]，我国将临终关怀、舒缓医疗、姑息治疗等统称为安宁疗护[4]。发展安宁疗护对于缓解终末期病人身体痛苦、提升病人及其家属生活质量、减少临终病人医疗费用支出具有重要意义[5-7]。有研究表明，每年全世界至少有6 100 人死亡，获得安宁疗护服务的死亡人口比例仅为14%，且主要集中在高收入国家[3,7]。经济学人智库（Economist Intelligence Unit，EIU）发布的《2015 年死亡质量指数报告》对全球80 个国家和地区人口的死亡质量的调查结果表明，中国排名位居71 位，安宁疗护发展相对滞后[8]。随着人口老龄化和非传染性疾病的负担日益加重，安宁疗护资源的相对不足与人们对安宁疗护需求的持续增加之间的矛盾日益凸显。我国安宁疗护目前正处在发展阶段，亟须借鉴国外安宁疗护实践的先进经验，从而发展适合我国的安宁疗护实践模式。加拿大安大略注册护士协会（Registered Nurses'Association of Ontario，RNAO）[9]于2020 年发布《临终前12 个月安宁疗护临床实践指南》（以下简称“指南”）,该指南聚焦安宁疗护实践中较薄弱且易忽视的心理、社会方面的护理以及如何支持安宁疗护相关实践人员进行循证，并基于专家小组提出针对性策略。本研究旨在对指南中的证据进行分析和解读。

1 指南开发的背景

生命受限的病人及其家庭可能面临疾病管理、精神、心理、社会、悲伤管理、死亡教育等复杂的需求，而目前由于安宁疗护资源和经费的限制，只有一少部分病人可以接收到安宁疗护。此外，从事安宁疗护的卫生保健人员经常面临痛苦、死亡和悲伤，易引起实践者的同情疲劳和压力，需要制定策略以支持实践者提高心理弹性和自我保护能力。因此，指南开发的目的是为照护和支持临终病人的护士和跨专业团队提供循证建议，以提升照护质量，促进沟通协作，改善支持性工作环境。

2 指南的适用范围与特点

指南关注于临终前12 个月病人（年龄＞18 岁）及其家属，适用于所有需要安宁疗护的实践环境，如急性医疗机构、社区医院和长期照护机构等，内容主要包括社会、心理、精神及基于文化安全方面的护理，跨专业护理计划和实施，安宁疗护实践者支持性策略。该指南不是替代RNAO 于2011 年开发的仅关注于临终期的安宁疗护临床实践指南，而是将安宁疗护的实践时间范围扩大到临终前12 个月，以提供安宁疗护干预轨迹早期阶段的实践建议。该指南将重点聚焦于安宁疗护的心理社会方面，关注精神、情感、文化领域的护理，将个人和家庭视为护理单位，结合病人意愿和偏好，强调整体护理的方法，旨在为病人及其家属、安宁疗护实践者提供支持性建议。

3 指南推荐内容

该指南依据专家小组意见确定了临终前12 个月安宁疗护优先实践和管理主题，包括跨专业护理模式，护士主导的安宁疗护措施，以及跨专业安宁疗护团队的继续教育、技能培训。

3.1 跨专业护理模式 围绕“成人病人临终前12 个月安宁疗护是否应该推荐跨专业护理模式”这一主题，指南组开展循证和专家讨论，形成2 条推荐意见。

3.1.1 对病人个人和家庭实施安宁疗护时推荐采用跨专业护理模式（强烈推荐） 跨专业护理模式是由不同服务提供者组成团队，为满足病人群体需求的共同目标而共同努力。这一模式中，团队成员根据他们的实践范围来分配工作、分享信息、协调服务。研究表明，跨专业护理增加了对病人症状评估和管理、药物管理、心理和日常生活支持等的频率[10]，并可能通过提高满意度和改善护理质量来改善个人和家庭的护理体验[11]，减轻护理人员的负担和焦虑[12]，团队成员之间共享责任，团队更具效率和弹性[13]。在实施跨专科护理模式时，需注意：①跨专业团队成员组成取决于实践环境、病人和家属的需求；②明确每个成员在团队中的角色和任务；③团队成员通常包括正式和非正式的卫生保健服务提供者，如护士、医生、社会工作者、志愿者、医疗辅助人员、药师、营养师、心理咨询师、康复治疗师、个案管理师、家庭成员等，其中护士、医生、志愿者和长期照护者是团队组成的关键成员；④团队成员、病人、家庭之间应保持持续性沟通；⑤对于农村等偏远、卫生保健服务相对不足的区域可采用远程服务提高跨专业护理的覆盖率；⑥卫生服务组织提供支持性文件系统，以便团队成员能平等获取和及时共享信息。

3.1.2 跨专业安宁疗护团队与病人和家庭合作，共同制定以病人为中心的个性化护理计划，并根据病人病情、需要和偏好，动态评估、调整护理计划（强烈推荐） 跨专业安宁疗护团队与病人和家庭合作，共同制定并调整护理计划涉及的共同决策和持续沟通，更全面的评估促进了整体护理服务的提供，跨专业间的转介有助于安宁疗护服务的延续性[14-15]。病人个人和家庭积极参与护理计划可以促进积极的个人和家庭体验，减少病人面临死亡的消极反应，降低照护者心理压力和照护负担，减轻丧亲者悲伤，提高临终病人及家属的生活质量[16-17]。在实施时需考虑：①对于生命受限的病人，应尽早转介至跨专业安宁疗护团队，并沟通病人的偏好、价值观和护理计划；②应根据病人不断变化的健康状况和个人及家庭的需要及时修订护理计划；③团队成员之间可采用面对面、纸质文档、电子邮件等多种方式记录和分享护理计划，确保成员之间沟通的连续性；④加强安宁疗护服务机构之间的协作，确保病人转介服务的连续性。

3.2 护士主导的安宁疗护措施 围绕“对于临终前12 个月安宁疗护，应推荐哪些由护士主导的干预措施”这一循证问题，指南组最终形成7 条推荐意见。

3.2.1 建议护士评估病人个人及家庭的文化需求和价值观（强烈推荐） 评估个人及家庭文化需求和价值观，能帮助护士提供基于文化安全的安宁疗护，从而弥合沟通差距，获得对个人和家庭的包容性理解。安宁疗护文化评估主要包括了解病人的家庭背景、应对策略、整体需求、情感表达方式、对痛苦和疼痛的理解和反应等，询问病人及家属是否有对临终和死亡的风俗习惯和禁忌。在同一文化背景下，个体的文化内涵相对独特，护士应避免刻板映象或仅凭假设对病人个体及其家庭文化进行推断。文化评估相对复杂，且不容易得到真实的答案，提高评估效率的策略包括：①尊重病人的自主权和文化；②护士定期评估自己的知识水平和文化评估能力，并在实践中不断总结和提升；③将文化评估作为整体护理评估的一部分；④激发家庭的积极参与，包括确定家庭联络人、探索个人对家庭重要性；⑤护士可通过语言和非语言暗示识别和回应不愿意参与文化评估的病人和家庭。

3.2.2 护士应持续评估病人个人及家庭关于临终和死亡的价值观、信念、期望和偏好以及首选的死亡地点（强烈推荐） 护士与病人及其家人讨论他们的价值观、信仰、期望和偏好及首选的死亡地点有助于制定和调整护理计划，满足病人需求，提升病人应对死亡的能力。建议护士和其他卫生保健工作者开诚布公地和病人及其家人讨论病人的价值观、期望和偏好，允许并支持病人参与决策过程，确定需要协调帮助的领域。病人首选死亡地点可能会随着时间的推移而改变或可能不可行，因此评估必须随着病人的状况和需求的变化而不断进行[18-19]。在安宁疗护早期进行评估可能会引起病人的负性情绪，因此，对于死亡地点的评估可在其他评估之后，并结合病人的意愿和偏好寻找合适的时机，同时可考虑家属和替代决策者的建议。

3.2.3 护士应评估病人个人和家庭的精神、情感和生存需求（有条件的推荐） 评估个人及家庭的精神、情感和生存需求是以个人和家庭为中心的整体护理的重要方面，也是同病人建立更牢固信任关系的基础，通过评估可探索的领域包括病人当下的感受、疾病对家庭的影响、病人的疑问/希望/担忧/愿望、现存的痛苦、病人悲伤/内疚/深层痛苦的原因等[20]。在实践中可采取的策略包括：①考虑病人及家属的意愿，以及对死亡相关讨论的准备度；②评估应在安宁疗护的早期开始；③建议评估者采用开放式提问，提供病人自己表达情绪的机会，在评估过程中需注意结合非语言沟通技巧；④识别病人精神痛苦的征象，如质疑生命的意义、突然行为上的改变和退缩等；⑤当护士反思认识到自己评估能力不足或没有做好处理评估结果的准备时，建议寻求跨专业团队的帮助[21]；⑥护士需了解地区内可获得的支持和资源，以在需要的时候可以及时达成病人转介[22]。

3.2.4 护士需关注并满足病人及家属的期望（强烈推荐） 探索并满足病人及家属的期望是安宁疗护的重点内容和确定护理计划的基础，可帮助提升病人与家人、病人与医疗保健者之间的和谐关系，促进病人舒适。在实践中建议：①给病人提供足够的机会了解自己的状况和治疗的可能性；②评估了解病人对自己疾病的了解程度，是否准备好讨论临终愿望；③选择恰当的讨论时机，建议讨论期望的时间在安宁疗护的早期阶段，为病人提供自己做决策的机会，而不是在疾病晚期由替代决策者做决定；④讨论时充分考虑病人的价值观和偏好，包容病人和每个家庭独特的关怀方式；⑤确定病人的愿望是否符合实际、护士及跨专业团队可提供的援助类型及服务时间，以应对可能不能满足愿望时病人失望的感觉[23]；⑥迅速回应病人的期望，促进病人和家庭之间的积极接触；⑦持续为病人提供支持，确保病人及家庭在整个护理过程中的参与。

3.2.5 护士为病人个人及家庭提供生命反思的机会（有条件的推荐） 生命反思通过提供给病人机会回忆过去的经历、讨论恐惧、探索希望和梦想、反思生命的意义、接受生命的遗憾，从而减轻现存身体和精神的痛苦，提升临终时的幸福感。由于病人对生命反思的看法和态度的不确定性，有些病人可能不希望参与反思，或者寻找不到生命的意义，因此，指南组建议此条推荐是有条件的，在实践中可依据实际情况灵活调整。目前研究中涉及的反思策略包括结构和非结构的方法，结构的方法是采用有组织的问答或干预方式，一般围绕生命故事、生命遗憾、精神财富展开[24]；而非结构的方法则更加灵活，在与病人自然和自发的对话中探讨生命反思[25]。生命反思的实践策略包括：①护士应当接受培训，以不断提升与生命反思对话相关的方法和技能；②生命反思应建立在与病人及其家庭融洽和信任关系的基础上，建议开展时机在安宁疗护的中晚期阶段，反思的频率可依据病人的具体情况调整；③当病人表现出对死亡的恐惧等负性情感时，护士需认同他的感受，以非评判的思维与病人相处；④在对话过程中需确保环境的私密性和安全性，以不间断、开放、尊重的方式积极倾听，并表达同情心和同理心。

3.2.6 护士需为病人及其家庭提供进行文化、精神等活动所需的资源、空间和服务的便利 护士为病人及其家庭提供进行文化、精神等活动所需的便利促进了基于文化安全的护理，有助于发现病人潜在未满足的需求，提高病人及其家庭的参与度。可提供的便利包括便利的探视时间和空间、庆祝病人及家庭具有重要意义的事件、便利的精神文化护理资源和转诊、悲伤和丧亲支持等[26-27]。指南组强调护士必须接受适当的教育以胜任精神护理的角色，卫生医疗机构需要为护士提供一定的资源和时间，护士需与家庭合作，支持他们作为照顾者的角色，并帮助联系社区中确定为病人及其家庭提供支持的网络[28]。

3.2.7 对于选择在家中死亡的病人，应实施高质量的家庭和社区安宁疗护服务 该指南中的家是由病人自己定义的，可以是病人长期居住地、养老院、长期照护机构或其他社区照护机构等。研究表明，约75%的病人首选的死亡地点在家中[29]，但大多数临终病人没有得到医院之外的正式安宁疗护[30]。因此，为了支持和提升首选死亡地点在家病人的安宁疗护服务质量，可采取的策略包括：①动态评估病人首选的死亡地点，依据病人偏好和意愿调整护理计划；②设置24 h 安宁疗护服务热线；③设立社区安宁疗护服务中心，促进社区间服务的双向转诊[31]；④由跨专业小组实施家庭访视。

3.3 跨专业安宁疗护团队的继续教育、技能培训 该主题围绕“是否应该建议进行继续教育、有针对性的技能培训和工作汇报，以支持护士和跨专业的安宁疗护团队为临终前12 个月病人及其家人提供护理”这一问题展开，共形成2 条推荐意见。

3.3.1 专家小组建议卫生服务机构需为护士和跨专业团队提供与自我照护有关的教育和技能培训，包括压力管理和应对同情疲劳（强烈推荐） 专家小组强调，安宁疗护服务提供者的压力和同情疲劳管理是员工支持的优先事项。研究表明，针对性的教育和技能培训促进了员工的自我照护和积极应对，在教育培训中，卫生保健工作者不断反思并改进实践技能，逐渐理解并认同病人的反应，增强工作信心，增进同事之间信任和理解，从而降低护士和跨专业团队压力，减轻同情疲劳和职业倦怠[32-33]。然而，由于人力资源的限制，卫生保健人员缺乏足够时间参加培训，因此，培训可能会加剧疲劳，从而导致工作中的消极情绪。针对指南的实践要点，概括为：①运用评估工具如职业倦怠问卷、卫生保健人员生活质量问卷、临终关怀态度量表等帮助服务提供者识别同情疲劳和压力；②培训内容侧重于保健提供者的自我调节、应对和自我护理，具体包括情绪困扰相关知识、放松技巧、正念、冥想、反思、压力管理和沟通策略等；③教学策略包括理论教学、小组活动、情景模拟、角色扮演、体验式学习等多种形式；④提供足够的时间和资源，确保所有服务提供者都有机会参加教育和培训项目；⑤可采用压力管理APP 等应用程序辅助和追踪培训效果。

3.3.2 专家小组建议卫生服务机构为护士和跨专业安宁疗护团队提供进行任务汇报的时间和资源 团队内部的密切关系以及建立在信任、尊重和开放基础上的关系是营造支持性环境的促进因素[34]，由于团队内的成员对所处的环境、语言和经历有共同的理解，因此，工作汇报被认为是促进支持性工作环境的重要方法。任务汇报是指各种形式的正式和非正式的交流和沟通，如小组长会议、会议交流、工作场所进行的小组内会议和讨论以及团队成员之间临时的非正式汇报、讨论等。有研究表明，汇报允许服务提供者总结经验、分享感受、处理情绪、释放压力、发展技能，同时，定期组织工作汇报为团队成员提供了支持性环境以共享资源、讨论安宁疗护实践过程中的沟通难点、挑战性情境的处理、面对死亡负性情绪的处理方法以及压力管理方法等，从而促进团队间的相互支持、共同成长，提高团队专业能力和应变能力[34-35]。实践中可采取的策略包括：①汇报的频率依据团队需求决定，建议每月定期进行；②尽量选择在工作日内进行汇报，工作时间以外的汇报管理者需要提供一定的补偿机制；③培训骨干，发挥榜样作用；④汇报过程邀请专家支持和指导；⑤及时反馈汇报结果，尤其是汇报中提出的难点和问题。

4 指南在我国应用的优势及阻碍

2017 年国家卫生健康委印发《安宁疗护实践指南（试行）》等文件[36]，标志着我国安宁疗护进入快速发展阶段，我国颁布的《安宁疗护实践指南（试行）》涉及的主要内容包括疼痛及其他症状控制，舒适照护，心理、精神及社会支持等，缺乏对实践者的支持。在我国，护士作为安宁疗护的主力军已开展了相关的实践，但主要集中于调查研究和质性研究[37-39]，且服务对象多为临终和癌症病人[40-42]，针对实践问题还需要更多的指导和支持，而该指南聚焦于安宁疗护中护士的实践角色及内容，对我国开展跨学科安宁疗护实践及培育安宁疗护实践人才具有一定的借鉴意义，对促进我国护士主导的安宁疗护实践具有一定的应用优势。然而，指南给出的实践建议多为实践的指导原则，内容较为宽泛，且由于文化的差异，部分条款可能不太适用于我国文化背景，因此给实践造成了一定的困扰。建议在我国应用该指南时，实施者可综合考虑卫生医疗机构的真实环境，结合病人的需求，细化指南呈现的指导原则，进一步寻找实施的促进和障碍因素，从而制定实施计划，逐步缩小差距，促进生命受限病人服务质量的提升。

5 小结

该指南聚焦于安宁疗护中护士实践范围中的人文关怀，关注于安宁疗护服务整段轨迹，围绕安宁疗护的实践模式、实施方式、教育培训等展开，提供了促进安宁疗护中病人社会心理护理的具体策略，同时针对安宁疗护实践支持性环境的建立提供了可行的建议。为了促进我国安宁疗护的高质量发展，让更多的病人受益，可进一步开展的研究方向包括：探讨跨专业安宁疗护护理模式在我国应用的促进和阻碍因素、可获得性、对护理延续性的影响、对农村或偏远地区可采用的补偿策略等；采用大样本、多中心研究分析不同安宁疗护模式间的成本和效益；循证实践支持生命末期病人基于文化安全的照护策略；针对继续教育、技能培训、任务汇报干预的近期和远期效果评价；评估安宁疗护实践中有组织、定期汇报以及非正式汇报干预措施的有效性，针对安宁疗护实践护士同情疲劳、压力和道德困境的应对策略研究；安宁疗护公共数据库、评价指标和评估工具的开发和应用；安宁疗护教育项目内容、流程、培训的标准化等。