理性、包容与支持：自闭症儿童家庭照顾者情绪问题及社会工作介入策略研究

高鑫 韩凤莹

（1.西北师范大学 甘肃兰州 730070；2.中央民族大学 北京 100081）

自 闭 症（Autism） 又 称 孤 独 性 障 碍（Autistic Disorder），是广泛性发育障碍（Pervasive Developmental Disorder，PDD）的代表性疾病。[1]该疾病发病于婴幼儿时期，患者多表现出智力发育不良、语言沟通障碍、肢体行为机械性重复、兴趣爱好异于常人、社会情感冷漠等特征，虽有部分患者在某一细微领域，如计算、歌舞、绘画等方面展现出超乎常人的能力，但他们除此之外的能力仍无法达到生活自理的程度。因病因不明确以及病发症状的多样性、复杂性，该疾病至今无可完全治愈的方法。目前，最常见的治疗方法为一些针对行为的非药物、训练型治疗，大多由一些民间康复训练机构承接。谈及自闭症儿童，社会大众关注的焦点往往都集于患儿本身，对于他们背后的家庭照顾者则极少关注。其实，多数家庭照顾者均面临困境：一方面，他们要付出超过照顾正常儿童的辛苦，另一方面，他们要承受来自他人及社会的排斥与非议。这极易诱发家庭照顾者自身的负性情绪，一旦这些负性情绪未及时得到疏导，便会损害其身心健康。因此，他们与自闭症儿童同样需要得到社会各界的关注与帮助。近年来，社会工作在自闭症儿童康复训练领域扮演着越来越积极的角色，但对于自闭症儿童家庭照顾者所面临的问题却较少涉及。作为以利他主义价值观为指导，以助人自助为核心宗旨的学科及职业，社会工作有理由也有义务给予这些家庭照顾者们正向的关注与帮助。

一、自闭症儿童家庭照顾者情绪问题现状简述

（一）PANAS 量表概述

积极情感消极情感量表（PANAS）量表包含了积极情感和消极情感两个维度，运用了20 个指标对维度进行描述，其中第11-20项指标为消极情感（敌视、易怒、惭愧、苦恼、心烦意乱、惊慌、害怕、紧张、不安、有罪）；其中，每道题目最高分为5 分（1 分=非常轻微或根本没有, 5分=非常强烈），得分（总得分）的高低表示被调查者积极或消极情绪的程度。国内外关于该量表的研究及使用表明其中、英版本均符合心理测量学的要求，具有较为适当的信度与效度。[2][3]

（二）量表测量

研究者在陕西省X 自闭症儿童康复教育中心进行了长期的专业实践活动，邀请参与测量的全部为该机构自闭症患儿的家庭照顾者，共计24 位。其中，女性15位，男性9 位；年龄在30-40 岁之间的有10 位，年龄在40-50 岁之间的有5 位，年龄在50-65 岁之间的有9 位；硕士研究生学历1 人，本科学历3 人，大专学历3 人，高中学历7 人，高中以下学历10 人。研究者在2018 年6月份的一次户外活动中对量表进行发放及回收，共收回量表24 份，其中有效量表24 份；研究者及时对收集到的量表进行了统计，以求最大限度地保证数据的有效性、真实性。

（三）测量结果

经统计，量表最高分为35 分，最低分为29 分，平均分约为34.04 分。可见参与此次测量的所有自闭症儿童家庭照顾者们均存在一定程度的负性情绪，且部分家庭照顾者的负性情绪已达到较深程度。据（表1）消极情绪分布状况的汇总结果可知，获得5 分较多的指标主要集中在“心烦意乱”“害怕”“紧张”以及“不安”这四项；获得4 分较多的指标主要集中在“惭愧”“苦恼”这两项；可见，超过半数的参测家庭照顾者们有着深度的或程度较深的烦躁、害怕、紧张、不安、惭愧、苦恼等负性情绪，而他们所照顾的自闭症患儿，无疑是诱发其负性情绪的直接缘由。若这些负性情绪集中于某一家庭照顾者或这些负性情绪未得到及时、妥善地疏导，则极易对承受者的身心健康造成危害。

（四）成因分析

通过对量表评测数据的分析归纳，结合长期的参与观察与访谈，自闭症儿童家庭照顾者产生情绪问题的主要原因可以从个人、家庭及社会这三个方面进行分析归纳：

1.个人因素。当家庭照顾者群体，尤其是和自闭症患儿具有直系血亲关系的家庭照顾者群体，在得知自己的孩子患有自闭症时，通常会陷入巨大的茫然与恐慌之中。因为对自闭症的不了解，便将患病原因过度主观化，随即开始进行各种无端的猜测，部分家庭照顾者可能会主动或被动地产生自我怀疑的状况——“是否自己身体的某些方面出现了问题，让孩子变成这样子”等，从而让自身陷入了无尽的自责之中。在孩子确诊并接受康复治疗之后，即使了解了自闭症在现行条件下治愈概率渺茫的现实，其家庭照顾者们会还是会抱有一定的心里期待，希望奇迹能够出现在自己孩子的身上。但是，因为过长的治疗周期以及不明显的疗效，使得这些家庭照顾们的期待逐渐转变为紧张、不安以及害怕等负性情绪，致使其本就备受摧残的情绪调节能力直接失效，让其濒临崩溃。大部分家庭照顾者对自己的孩子抱有极大的期望，希望他们以后成为“人中龙凤”，让自己也“脸上有光”。在这样的期待之下，他们的情绪普遍处于较为亢奋的状态。然而，当他们的孩子展露出异于常人的行为并被告知患有自闭症时，巨大的落差极易让这些家庭照顾者陷入困境，无法自拔。

2.家庭因素。当一个家庭出现了自闭症患儿时，其家庭成员之间的关系可能会发生微妙的变化，部分家庭照顾者可能会因为无法接受这个现实而逐渐失去理性，开始出现相互推脱责任、相互争吵的现象，甚至会引发更大规模的家庭矛盾。处于这类家庭环境之下的家庭照顾者们必然会涌升出大量的负性情绪，对自己的整个生活状态造成消极影响。此外，现行自闭症儿童的治疗方式大多为人工操作下的康复性训练，因为其极长的周期，需要支付不少的治疗费用，这对部分家庭来说也是极大的负担。

3.社会因素。日新月异的发展使社会变得越来越人性化、理性化，人们的素质普遍得到提升。但自闭症儿童群体还是会陷入社会异样的目光之中，他们没有办法像正常孩子一样“长大成人”，没有办法报答自己的父母，更没有办法为社会发展做出贡献。社会上的各种排斥会加深自闭症儿童家庭照顾者的负性情绪。此外，尽管社会给予自闭症的关注度在逐步提升，但就目前来说是远远不够的，社会大众对于自闭症的不了解以及相关保障政策的缺乏，也会导致自闭症儿童家庭照顾者产生情绪问题。

二、社会工作介入自闭症儿童家庭照顾者情绪问题的优势

（一）专业优势

社会工作在提供助人服务时所遵循的专业价值让其在为自闭症儿童家庭照顾者提供服务时有着独特的优势：其所主张的保密、自决、个别化等服务原则有利于不断地去挖掘服务对象的个人潜能，发挥服务对象的主观能动性，提升服务对象的抗逆力；有利于和服务对象建立良好的互信关系，以这样的关系为基础，自闭症儿童家庭照顾者的情绪问题能够得到更高效地解决。

社会工作在提供助人服务时所使用的专业方法让其在为自闭症儿童家庭照顾者提供服务时有着独特的优势：得益于社会工作的专业视角，在介入自闭症儿童家庭照顾者的时候，社会工作者可以根据对服务对象需求评估的结果，提供多样化、精细化的服务，如个案服务、小组服务、社区服务以及行政管理等。从长远的视角来看，这样的服务运作方式是有益的。

（二）政策支持优势

党的十八大以来，中国特色社会主义进入新时代。在习近平新时代中国特色社会主义思想指引下，社会治理变革和现代化建设全面推进。国家层面先后有150 多项政策法规对发展社会工作、发挥社会工作作用提出了明确要求。其中，25 项社会工作专项政策和7 项国家标准和行业标准相继出台。[4]政府在公共服务领域的政策及资金支持促进着社会工作的迅猛发展。2020 年9 月8日，民政部官网发布了《民政部发布2019 年民政事业发展统计公报》，涉及行政区划、社会工作、成员组织和其他社会服务等大数据。关于社会工作，报告显示：截至2019 年底，全国持证社会工作者共计53.4 万人，其中社会工作师12.8 万人，助理社会工作师40.5 万人；全国共有社会组织86.6 万个，比上年增长6.0%；全国共有各类社区服务机构和设施52.8 万个，城市社区综合服务设施92.9%，农村社区综合服务设施覆盖率59.3%。[5]这表明，我国社会工作专业队伍已初步形成，专业服务已初具规模。

（三）资源链接优势

社会工作者在必要的时候完全有能力去担任“资源链接者”的角色。自闭症儿童家庭照顾者这一群体，在遇到无法解决的生理、心理、经济、家庭以及社会等各方面问题时，显然是需要得到来自第三方的关心与帮助的。在这种情况下，社会工作者可以通过帮助自闭症儿童家庭照顾者们链接相关的物质或心理疏导资源的方式，去满足有相关需求的自闭症儿童家庭照顾者们，帮助他们重拾生活信心，积极、乐观地面对未来。

（四）资源节约优势

社会工作者可以短期性、零散化的实践思维为服务对象提供专业服务，这种类型的专业服务在实践以及经济成本、灵活性方面较其他具有一定优势，尤其有利于一些经济能力较弱的自闭症患者家庭，切实能够为他们提供一些实质性的帮助。如果这种类型的服务得以实施，则能够给予自闭症儿童家庭照顾者们一定的休息机会，趁此间隔，他们完全可以学习一些有关自我情绪疏导以及自闭症患者照顾的技能，从长远来看，这些技能会发挥一定功效；社会工作者有别于医疗体系下的情绪疏导人员，往往驻扎于基层系统，是服务对象们可以以较低的物质成本且轻易接触到的，反之，寻求医疗体系下的帮助，则可能要耗费较高的物质及时间成本。基于此，社会工作在服务提供的物质、时间成本以及便捷性上，具有一定优势。

三、社会工作介入自闭症儿童家庭照顾者情绪问题的策略

（一）注重服务过程中平等互信服务关系的建构

社会工作作为一类以“助人自助”为核心价值导向的专业以及职业，尤其强调服务过程中的个别化、平等、包容与接纳，所以，社会工作者在提供专业服务的过程中应尽可能地避免在其服务对象面前树立一种阶级化的权威形象，而应持一种同质的心态深入到自闭症患者的家庭中，以发掘出他们最真实的需求。如不同的服务对象，其家庭的经济、环境、关系等均会有所差异，导致他们的需求也较为多样化，因此，社会工作者应尽可能地了解不同家庭的需求，提供针对化、精细化的服务。

（二）注重提升自闭症儿童家庭照顾者的自我情绪调节能力

社会工作者需注意对其进行正面引导。孩子在被确诊为自闭症的初期，很多家庭照顾者往往都会否认现实，继而开始产生自责情绪。此时，要引导家庭照顾者们以理性的眼光看待自闭症，及时向他们普及与自闭症相关的医学知识，让他们勿认为自闭症是一种见不得人或羞于启齿的病。当家庭照顾者们开始接受孩子患病的事实并开始陪护孩子进行康复治疗时，这种单调辛苦的工作，也往往使很多家庭照顾者变得焦虑、暴躁，不当的情绪宣泄的直接影响就是家庭成员之间的沟通障碍甚至是关系紧张。作为一名社会工作者，应引导案主及其家庭成员之间相互关心理解，理性、合理地宣泄负性情绪，将内心的真实想法在理性的情绪下向其他家庭成员进行倾诉，大家共同商议问题的解决之道。此外，还要增强自闭症儿童家庭照顾者的自信心，让他们学会理性认识社会环境，使他们相信社会上大部分的人都不会排斥自闭症孩子，消除他们对社会或是他人的敌对心理以及低人一等的自卑心理。

（三）注重自闭症儿童家庭照顾者社会支持网络建构

自闭症儿童家庭照顾者情绪问题的解决不仅需要家庭成员间的努力，也要有康复机构、医疗机构和政府等之间的多方合作。非正式团体也发挥着积极的作用，像自闭症家庭自助团体一样，家庭照顾者们可以互相分享经验、相互交流，这对于他们情绪问题的解决也非常有益；康复机构在承担自己原本责任的基础上，不断提升自己的服务水平，这个服务不光针对自闭症患者，还应该包括他们的家庭照顾者，以达到为自闭症患者提供优质服务的同时，也为他们的家庭照顾者分担了生理和心理上的双重压力；政府支持自闭症患者治疗及保障体系的完善，则可为自闭症儿童家庭照顾者们提供良好的外部环境，政府还需不断地提升公众对自闭症的认知，让自闭症儿童家庭在更为宽容的环境中生活，这对于他们来说是至关重要的；医疗机构在为自闭症患者提供治疗服务的同时也应继续去研究自闭症治疗的有效途径，争取在这一领域做出突破，他们的一次突破，可能会对成千上万的自闭症患者及其家庭产生翻天覆地的影响。

（四）注重服务过程中的资源链接工作

多数自闭症儿童家庭照顾者还面临着康复治疗费用过高的压力。以研究者所参与实践的康复教育中心为例，其日托型的康复方案每月所需的费用结合民政补贴基本处在500 元左右，其他方案费用则更低。这样的收费标准较中、大型城市已属低水平，但对于很多照顾者的家庭来说，仍然是不小的负担。一般情况下各地政府每年都会在下属残联设置免费康复培训的名额，社会工作者可以协助这些困难家庭申请进行免费康复治疗。但名额毕竟是有限，所以，社会工作者也可以通过各种民间渠道，多方筹集资金，为这些困难家庭提供支持。将正式与非正式的支持网络完美结合，才能更好地应对自闭症儿童家庭照顾者们的经济压力。

四、结语

通过不断地服务提供以及越来越多的服务对象对服务成效的认可，社会工作在自闭症儿童康复训练领域中发挥着越来越重要的作用。在服务过程中，社会工作者既可负责自闭症儿童康复训练以及个案管理的任务，也可负责协调自闭症儿童家庭照顾者与各种异质环境、个人、群体等良性接洽的任务；社会工作者是协调自闭症儿童家庭成员之间建立有效沟通及融洽关系的促进者，也是为自闭症儿童家庭照顾者开拓资源的先行者。通过一系列的帮扶工作，可让社会对自闭症有一个更加正面、温和的认知的同时，也可为自闭症儿童家庭照顾者们建构一个合理、高效的支持网络。