秦海霞 张铃羚 覃勤
(广西中医药大学,广西 南宁 530023)
据统计,世界范围内脑卒中后致残率高达80%[1],65%的患者并发吞咽障碍,其中有临床表现的占一半以上[2]。脑卒中具有发病率高、致残率高、复发率高和死亡率高的特点,是我国成年人致死与致残的首位病因[3],我国居民脑卒中发病率平均每年增长8.3%[4],其中高达51%~73%的脑卒中患者会并发吞咽障碍[5],而严重的吞咽障碍会引起营养不良、水电解质紊乱、吸入性肺炎及焦虑与恐惧等,严重影响患者的生存质量,甚至威胁患者的生命。但由于我国医疗资源有限及患者家庭经济负担等原因,80%的脑卒中吞咽障碍患者采取居家护理[6]。由于缺乏专业的医学指导,照顾者仅凭以往经验进行护理,易导致患者发生误吸或因恐惧而无法进食引起营养不良等并发症,增加患者再入院率。延续护理通过出院评估、定期随访和实施干预等一系列干预措施,为患者提供了专业的、个体化的家庭护理,促进患者尽早康复。本文就脑卒中吞咽障碍患者延续护理的应用进展进行综述,以期为今后脑卒中吞咽障碍延续护理的研究提供依据。
吞咽障碍的生理过程包括认知和心理层面的障碍、器质性病变及功能性的异常。脑卒中后吞咽障碍的原发性病灶位于双大脑皮质或脑干束[7]。吞咽障碍可发生在认知期至食管期各阶段,患者会出现口腔期通过时间延长和咽期吞咽延迟,易在吞咽前和吞咽时发生误吸[8]。
延续护理是指将患者在院期间的护理延伸至社区及家庭的护理模式[9],通过随访和评估,制定相应的护理计划,实现了护理工作从医院到家庭的延伸。延续护理理论是美国宾夕法尼亚护理学院的研究者在1981年提出的,并于2002年引入中国香港[10]。该理论是以患者为中心,为出院患者提供生理、心理和社会支持等全方面的指导,以提高患者及照顾者照护能力,保证患者获得更多专业知识,从而减缓病情恶化,促进患者康复,降低再入院率,具有良好的社会及经济效益[11]。
2.1干预者
2.1.1脑心健康管理师主导的延续护理模式 2017年国家卫生健康委员会启动了卒中健康管理师培训项目,2018年将其更名为脑心健康管理师,其目的在于对脑卒中患者和高危人群开展院前、院中和院后全流程的健康管理[12],主要任务是对脑卒中患者进行全程化、个体化及规范化的健康管理,以提高脑卒中患者自理能力及依从性,从而降低脑卒中发病率与复发率。张桂芳等[13]对120例脑卒中患者进行延续护理,研究发现,脑心健康管理师专职负责的延续护理提高了患者的依从性,减少了不良生活行为。杨彩侠等[14]研究证实,脑心健康管理师主导的全流程的护理,可降低脑卒中患者的复发率。同时脑心健康管理师主导的延续护理还可改善患者焦虑及恐惧等不良情绪,消除不良应对方式,提高自理能力,促进康复[15-16]。
2.1.2团队合作式的延续护理模式 团队式延续护理强调医务人员与患者共同参与和共同制定康复计划。我国常见的团队合作形式为护理团队和多学科团队2种。护理团队是由多名专科护士组成的对出院患者实施延续护理的团队。陈秀芳等[17]将护士按能力分层组成护理团队,对脑卒中吞咽障碍患者实施一对一的延续护理,有效提高了患者的自理能力,吞咽功能得到了一定程度的改善。多学科团队(我国)是由专科医生、专科护士、康复师、营养师和心理咨询师等共同组成的针对出院患者的专业康复指导团队。殷凤芳等[18]通过组建多学科专业团队对脑卒中吞咽障碍患者实施干预,结果显示,可改善患者吞咽功能,提高患者生活质量。对31篇外文进行Meta分析的研究显示,多学科团队合作可提高脑卒中患者自理能力[19]。
2.2干预内容 我国脑卒中吞咽障碍患者延续护理的内容主要是调整饮食结构、加强吞咽功能锻炼及鼻胃管护理等。
2.2.1调整饮食结构 脑卒中并发吞咽障碍的患者对食物的性状及量都有严格要求,饮食护理良好的患者不仅可促进吞咽功能恢复,还可以减少并发症的发生。许邵萍等[20]为不同吞咽等级的患者制定个性化的饮食结构、进食姿势、进食速度和吞咽功能锻炼,干预效果显著。另有学者通过容积-黏度吞咽测试和一口量确定吞咽障碍患者经口进食的性状及制定后期饮食方案[21]。国际上已针对吞咽障碍患者制定相应的进食标准[22],但在我国多数研究中针对不同等级吞咽障碍患者相适应的饮食结构并未形成一套系统的标准。
2.2.2加强吞咽功能锻炼 吞咽功能锻炼是通过每日训练舌肌与颊肌,利用冰冻棉和压舌板等刺激患者咽后壁、软腭、脸颊和舌部等进行空吞咽训练[20],以及通过嘴唇旁拉、张口、抗阻鼓腮、嘴角上翘、顶舌、卷舌及伸舌动作锻炼口腔及舌部肌肉[18]。近年来有研究[23]表明,运用间歇管饲也可达到锻炼吞咽功能的目的,但由于操作安全性及照顾者接受度等问题,在我国应用于延续护理的相关研究仍较少。
2.2.3加强鼻胃管护理 针对带管出院的患者,延续护理主要内容是教会患者如何进行鼻饲以及鼻饲的相关注意事项,有效预防意外拔管、堵管、脱出、反流误吸和压疮等[24]。
2.3干预模式
2.3.1分级延续护理管理模式 临床常用的分级护理是根据患者病情严重程度及自理能力,由医生护士共同参与制定为特级、Ⅰ级、Ⅱ级和Ⅲ级4个护理等级。而针对分级延续护理目前未查询到规范且统一的定义。综合分析我国相关文献可知,我国分级延续护理多是根据患者某一功能分级[25]及康复知识的掌握程度[26]等方面进行等级划分,从而制定相应的延续护理计划。目前,我国针对脑卒中后并发吞咽障碍患者进行的分级延续护理主要是通过出院前对脑卒中吞咽障碍患者进行吞咽功能分级,根据其结果为患者制定系统的、个性化的进食方案及功能锻炼方案,包括进食种类、进食性状、进食时卧位的调整、循序渐进的功能锻炼方式、心理护理及制定不同随访方式和随访频次等[10,20]。另外,构建吞咽障碍护理门诊也可实现对不同吞咽等级的患者实施针对性的指导及健康教育,满足患者个性化的需求[27]。针对慢性病的分级护理,美国一家照顾机构在2002年提出了Triangle慢性病分层管理模型[28],该模型将患者分为重症、高危和平稳3层,再根据每一层级的需求,按比例进行专业护理、授权管理和自我管理分配,形成自上而下的分层分级管理模型。相较而言,我国延续分级护理仍在探索阶段,尚缺乏统一的延续分级护理标准。
2.3.2基于多达理念的延续护理模式 是根据患者各阶段的恢复目标为其制定个体化的训练指南、精细化的训练内容及进行自我监督的训练日记等,达到“一护即达”的护理效应[29]。研究者通过拍摄视频、发放康复训练手册和建立微信群等,为不同等级吞咽功能障碍患者制定具体化的康复训练内容,并规定训练时间及频率以及制定阶梯式的饮食指导计划,教会患者及家属安全进食的进阶演变方法,具体到每个吞咽等级患者进食时体位的变化、食物性状及食物种类的选择,并教会其吞咽功能的测定和吞咽障碍等级的划分方法,以便在吞咽功能改善后,及时调整护理方案。过程中采用电话或微信视频回访等方式保持密切联系,及时进行监督和反馈[30],以此保证居家护理的延续性、完整性和专业性。
2.3.3照顾者参与的延续护理模式 脑卒中致残率高且病程长,家庭照顾者在延续护理中扮演着十分重要的角色,不仅承担患者生活照顾,还要协助其进行功能训练,承受来自生活、社交、心理和经济等各方面的压力[31]。国外学者就参与居家护理的照顾者进行质性访谈,了解到患者出院后照顾者角色的突然变化使他们感到焦虑,出现手忙脚乱的现象,做好角色转变的准备与完全胜任新角色之间仍存在较大差距。鉴此,Lutz等[32]构建了一个可改善照顾者准备情况的框架,主要包括以下3个步骤:对患者需求以及照顾者满足这些需求的承诺及能力进行评估;确定患者的需要与照顾者准备情况之间的差距并确定优先次序;制定解决差距的计划。该方法不仅对患者需求进行分析,还从照顾者健康状况、精神、心理、承担照顾的意愿和信心、与患者之间关系的亲密程度、工作、居住位置的距离等对照顾者进行全面的评估,从而制定相关专业指导计划,使指导更加具体化及精细化。对照顾者实施延续护理指导可缓解其压力,提高照护能力,促进脑卒中患者康复[33-34]。我国学者韦丽飞等[35]针对不容易理解和掌握的内容(吞咽功能评估方法及进食要求等),对照顾者在传统健康宣教的基础上辅以微课培训,并进行相关内容考核,直至照顾者考核合格,出院后3 d进行电话随访,1周后进行门诊随访,以了解居家护理情况。还有学者通过建立微信群及QQ群等方式进行专业指导。这种模式着重培养照护者从专业的角度照护患者,不仅激发了照护者学习积极性,还促进了护患的有效沟通[36]。
2.3.4同伴支持的延续护理模式 同伴教育是具有共同语言的人在一起共同交流分享,从而获得信息、行动技能或观念。通过树立榜样,促进患者间的交流,获得相同视角的支持,患者之间相互鼓励、灌输希望,从而加强康复锻炼与知识的学习[37]。Clark等[38]对脑卒中同伴支持相关文献进行系统综述指出,同伴支持可促进经验的交流,增加患者学习与锻炼的动力,提高患者的自我管理能力。我国学者张雯雯等[39]将相同吞咽功能等级的患者通过建微信群及每周组织1次交流活动后发现,可提高患者的依从性。国外同伴支持提供者包括社区、医院及一些志愿组织,有一对一指导、自助小组、支持小组和在线小组等多种干预方式[40],这与我国同伴教育的干预模式大致相同[41]。通过讲座进行健康宣教,微信群及QQ群等增进患者之间经验的交流及定期举办交流活动等方式,达到疾病管理及社会情感支持的目的。
随访是延续护理中的必要环节,有利于了解患者病情变化、功能锻炼进展、服药依从性和心理变化等,并及时给予干预和指导,从而改变其健康行为,疏导不良情绪从而树立信心。
3.1随访人员 美国、英国和加拿大等国家的学者研究[42]表明,对脑卒中患者实施早期出院支持(Early Supported Discharge,ESD)是延续护理中减少脑卒中后引起并发症的有效措施。ESD主要是由具有卒中专业知识的医生、护士、治疗师和社会工作者组成的多学科团队,其中延续护理管理服务主要由医生和高级职称专业人员提供,护理人员主要负责对患者进行评估以及后续的协调服务,这与我国延续护理随访大致相同。
我国学者[43]指出,全科医生负责延续护理过程中病情、功能状态的动态评估,是延续护理团队的指导者,强调医生在脑卒中患者三级预防中的重要性。通过文献[44]可知,我国脑卒中吞咽障碍的延续护理中专科医生主要负责门诊随访以及定期社区随访,后期随访重任主要由护理人员承担。多数研究并未说明随访中团队成员的具体分工以及对成员参与度的考核或监督指标,未能充分体现多学科团队参与的护理优势。针对多学科团队协作,目前尚缺乏系统的管理方案。
3.2随访对象 国外随访对象包括患者、家属及医务人员,不仅要对患者及照顾者进行全面的评估,同时还要利用相关量表对医务人员压力等进行评估,从而提高延续护理质量[42]。通过文献[31,33]分析显示,我国随访对象最主要是患者及照顾者,通过对患者及照顾者进行随访,了解患者和照顾者需求、负担及负性情绪等,并及时给予指导。国内大多数研究缺乏对实施延续护理的医护人员的心理及生理等进行相应的动态评估。
3.3随访方式 我国随访形式主要有电话随访、微信随访、上门随访和门诊随访。有研究[45]表明,不同形式的随访可不同程度地促进患者早日康复,其中家庭访视效果最好。Gesell等[46]通过电话随访及门诊随访的方式对出院的脑卒中患者实施延续护理,结果发现其可促进患者康复。此外,王玲等[47]通过云随访系统为患者提供个性化及多元化的健康指导,有效提高了患者生活质量。
3.4随访频率及时间 目前我国脑卒中吞咽障碍患者出院随访时间和频率尚不统一。通常为出院前1周对患者进行评估,从而制定延续护理计划,并于出院后3~7 d进行第1次随访[17],后续随访频率为1次/周[10]、2次/周[8]或1次/月[31],随访时间为1月[38]、3月[8]、6月[10]和12月[9]不等。我国学者史文莉等[48]通过德尔菲法构建的脑卒中延续护理健康管理模式中指出,后续随访为1次/月,以微信推送为主的方式最受认可。
4.1减轻患者心理负担 脑卒中病程长且致残率高,患者及照顾者会出现不同程度的焦虑和抑郁等心理问题。研究[49]表明,满足脑卒中患者心理需求对后期康复有重要意义。倪缪苗等[50]对80例脑卒中吞咽障碍患者进行研究,对照组实施常规护理,观察组实施延续护理,研究后发现观察组焦虑、抑郁和恐惧等评分明显低于对照组(P<0.05);殷凤芳等[18]对39例脑卒中吞咽障碍患者实施多学科延续护理,结果发现,观察组患者焦虑自评量表评分较对照组低(P<0.05),说明延续护理能有效改善患者对进食的焦虑和恐惧,增强其治疗积极性。
4.2提高疾病管理能力 延续护理可提高脑卒中吞咽障碍患者及照顾者对疾病的管理能力。吴金香等[51]对80例脑卒中吞咽障碍患者进行干预,对照组实施常规出院指导,观察组通过成立延续护理小组,对患者遵医行为、现存问题及需求等进行评估后,给予健康教育、定期家庭访视,实施为期6个月的延续护理,结果显示,2组照顾者管理能力较前都有改善(P<0.01),观察组明显优于对照组(P<0.05)。祝小丹等[9]利用互联网+延续护理平台,对出院的脑卒中吞咽障碍患者进行指导,结果显示,患者出院后3月、6月及12月试验组自理能力评分均高于对照组(P<0.05),说明延续护理可提高患者及家属对疾病的管理能力,有利于脑卒中吞咽障碍患者早日回归社会。
4.3改善吞咽功能 吞咽障碍是缺血性脑卒中常见并发症之一,轻度吞咽障碍表现为吞咽不畅,严重者滴水难进,威胁患者生命健康。许邵萍等[20]指导不同吞咽功能等级的患者进行不同的功能锻炼,结果显示可改善患者吞咽功能和生活质量。另有学者在延续护理中通过教会患者及家属用蘸有葡萄糖液的冰棉棒刺激患者咽后壁、软腭、舌根、上颚和两颊等功能锻炼方法,促进了患者吞咽功能恢复[52]。杨叶芳[29]研究显示,干预后吞咽功能恢复效果明显优于对照组(P<0.05),与王玲等[47]研究结果一致。由此可见,实施延续护理可改善脑卒中吞咽障碍患者的吞咽功能。
4.4降低并发症发生率 吞咽困难会引起严重的吸入性肺炎和营养不良等并发症[53],增加患者再入院率,加重其经济负担。而延续护理的目标之一就是降低并发症发生率。康杜新等[54]对出院的脑卒中患者通过屏气发音训练、冰刺激训练和呼吸咳嗽训练等吞咽功能锻炼方式配合饮食指导实施延续护理,连续干预8周,研究结果表明可降低吸入性肺炎的发生率。刘卓等[8]为脑卒中吞咽障碍患者提供从住院到出院的一站式的延续护理,通过微信指导及电话随访等方式干预3个月后,结果表明不仅改善了其吞咽功能,还降低了肺部感染的发生率。说明延续护理可使患者更好地掌握功能锻炼的技能,从而降低并发症发生率。
4.5改善生活质量 延续护理可通过加强健康指导和功能锻炼等方式改善患者生活质量。陈秀芳等[17]采用团队式的延续护理进行为期8周的干预,结果显示,干预后2组生活质量评分显著提高,观察组评分高于对照组(P<0.05);祝小丹等[9]研究显示,干预后3月、6月及12月患者生活质量总分高于对照组(P<0.05)。说明延续护理可改善脑卒中吞咽障碍患者的生活质量。Geng等[55]对60例出院的脑卒中患者使用综合延续护理进行干预,结果显示不仅改善了出院患者的健康行为和生活质量,还控制了患者的收缩压、总胆固醇和甘油三酯。
延续护理通过专业医务人员对脑卒中吞咽障碍患者及家属提供指导及干预,使其掌握相关专业知识,加强依从性,提高自我管理效能,从而改善吞咽功能,提高患者生活质量,降低并发症的发生率。国外延续护理相对完善,美国学者探索出COMPASS模型并应用于脑卒中患者的延续护理中,提供以患者为中心的个性化护理[56]。我国延续护理形式多样,但对脑卒中吞咽障碍患者的延续护理目前尚处于探索阶段,仍存在一些不足之处。建议后续研究制定出专业的护理人员培训考核制度及人员配置和分工的管理标准,构建适合我国国情的、完善的随访机制与系统的延续护理模型,加强延续护理过程中的动态评估,及时发现潜在问题,为患者及照顾者提供更加全面且个体化的延续护理。