癌症患者疾病感知影响因素和临床干预研究现状

彭超 谢慧芳 魏玉玲 张妙媛 曾立云

（1.中南大学湘雅护理学院，湖南 长沙 410013；2.中南大学湘雅二医院）

20世纪80年代，美国Leventhal等[1]首次提出疾病感知的概念，是指个体利用自身以往知识经验来分析解释当前症状（或疾病）的过程，它是疾病过程中一种重要的认知结构，理论基础为自我调节模型。经过30余年的发展，疾病感知在心理学、精神病学、护理学等领域得到越来越多的重视。癌症是目前威胁人类健康最主要的疾病之一。我国国家癌症中心最新统计数据显示，全国2015年新发恶性肿瘤病例约392.9万例，死亡病例233.8万例，发病率为285.83/10万,死亡率为170.05/10万[2]。随着诊疗技术的发展，癌症患者生存率明显提高，生存期延长。相较于其它慢性病，癌症患者会有更多独特的负性情绪、更低控制能力和更严重的疾病后果。有研究表明，疾病感知影响癌症患者的生活质量、情绪、应对方式和治疗依从性，甚至影响癌症患者的疾病结果[3-5]。由此可见，疾病感知在癌症患者整个病程中有至关重要的作用。现对国内外负性疾病感知对癌症患者的不良影响、癌症患者疾病感知影响因素和临床干预的研究现状综述如下。

1 疾病感知定义

疾病感知，国内有研究者也称其为疾病认知，是指当个体的健康受到威胁或生病时，基于自身现有的知识储备、生活经验，以及周围人（专业和非专业人员）的影响，通过个体的认知评价及对疾病的情绪表述，从而唤起自身的心理应对反应[1，6]。同时，疾病感知会随着疾病的发展以及个体对疾病知识的了解和认识程度的改变而发生变化，它是动态且可以改变的一种认识，可为正性疾病感知和负性疾病感知。

2 负性疾病感知对癌症患者的不良影响

2.1 生活质量 疾病感知影响癌症患者生活质量[7-8]。Ashley等[8]调查了乳腺癌、结直肠癌和前列腺癌患者的疾病感知与生活质量的关系。结果显示，癌症患者疾病感知越负面，未来生活质量越差。提示疾病感知对癌症患者生活有很重要的作用，今后研究可侧重根据癌症患者疾病感知状况给予干预，从而改善其生活质量。

2.2 应对方式与依从性 疾病感知影响癌症患者应对方式和依从性。陈依琳等[9]研究表明，当患者疾病感知朝负性方面发展时，其应对方式较消极，进而导致患者口服化疗药的依从性越差。Kaptein AA等[10]回顾了12项研究，发现乳腺癌患者疾病感知影响其应对方式，健康结局，包括影响对乳房切除术的决定和化疗依从性。但文章并未指出疾病感知问卷哪些部分与患者行为和结局相互关联，未来可深入分析问卷部分与癌症患者行为二者间的关系，为干预提供帮助。

2.3 情绪和人格 袁媛等[11]研究表明，患者对疾病的错误认知和不良体验，使患者出现恐惧的情绪，即患者对疾病的负性认知程度越高，恐惧疾病进展的程度亦越高。在癌症患者中，与疾病感知情绪表征最强关联的表现是焦虑和抑郁[12]。土耳其的一项研究[13]表明，无论在患病早期还是后续随访期间，疾病感知都是乳腺癌患者焦虑和抑郁的重要因素。此外，Mols等[14]在大肠癌幸存者的调查中发现，D型人格比其他人格患者更拥有负性疾病感知，其生活质量更低，疾病后果更差。

3 癌症患者疾病感知影响因素

3.1 社会学因素 研究表明[15]，年龄、性别、受教育程度和社会经济状况是癌症患者疾病感知的影响因素，年轻癌症患者态度越积极，越能寻找途径了解疾病知识，女性比男性癌症患者疾病感知要消极。年老患者较年轻患者的疾病感知要积极。此外，患者受教育程度与疾病感知呈正相关，且社会经济状况好的家庭，患者负性疾病感知越少。目前，国内针对影响癌症患者疾病感知的社会学因素多集中于乳腺癌患者，而不同癌症患者间的社会学影响因素存在差异，未来可延伸至其他癌症患者。

3.2 其他影响因素 揭彬等[16]研究发现，被告知病情组比隐瞒组的患者在“对疾病的知识了解”和“自我对疾病的控制力”评分更高，“情绪受影响的程度”更低，告知癌症患者病情，比隐瞒更利于其形成积极疾病感知。Thong MSY等[17]研究表明，子宫内膜癌幸存者疾病感知与医疗保健有关，疾病感知越消极，患者使用医疗保健更多。但该研究并未表明什么原因导致患者出现消极疾病感知，去寻求医疗保健这一行为，以及哪些方面的消极疾病感知与医疗保健相关联，未来可深入研究、具体分析。由此可见，癌症患者疾病感知与医护人员和医疗保健行为之间是相互影响的。

4 疾病感知的评价方法

评价患者疾病感知的方法为通过问卷进行测评，问卷分为疾病感知问卷、修订版疾病感知问卷和简易版疾病感知问卷[6]。Ashley等[18]于2013年将原修订版疾病感知问卷表达方式换成与癌症相关，应用于癌症患者。目前，临床应用最多的为简易版的疾病感知问卷[19]。

5 癌症患者疾病感知临床干预研究

5.1 基于自我调节理论干预 疾病感知的理论基础是自我调节模型。Leventhal等[20]研究表明，疾病感知评估工具可预测患者治疗依从性和生活方式的改变，基于此预测功能，自我调节理论可作为框架改善人的认知和行为，从而提高患者治疗依从性，帮助患者有效的进行自我健康管理。姚艳红等[21]以自我调节理论作指导，设计护理方案对颅内癌症患者进行干预，干预措施包括成立干预小组、制定护理方案、健康教育、建立个人档案和出院电话随访，可提高颅内癌症患者依从性，改善不良疾病认知。以自我调节理论为基础设计的护理方案能很好地改善患者疾病感知，对疾病预后有积极作用。

5.2 团体心理干预

5.2.1 团体心理教育 团体心理教育[22]（psychoeducatinal group,PEG）是由健康教育者或拥有心理治疗经验的专业人员向患者及其家属提供的一种心理干预方法，以疾病教育、培养问题解决能力为基础，以改善心理状态和提高应对能力为目标。Fischer等[4]针对57名乳腺癌患者疾病感知给予团体心理教育干预，干预内容包括乳腺癌定义、诊断、应对和适应乳腺癌、应对焦虑和抑郁、社会支持、压力管理、乳腺癌是人生的转折点和未来对支持的需要8个话题，以及实施3个锻炼：体育锻炼、理性情绪管理、行为锻炼。结果发现，乳腺癌患者疾病感知、情绪均发生积极转变。说明在专业人员的引领和帮助下，癌症患者能改善自身负性情绪。但此次干预只有社会工作人员和护士参与，今后研究可增加心理学专家、医生等多方专业人员参加，开展多学科合作进行干预，使干预效果更加有效。

5.2.2 正念减压干预 正念减压是一种系统的正念冥想训练方式。张静等[23]对乳腺癌患者正念减压干预方法进行了总结。其中，干预方式包括身体扫描、呼吸冥想、正念瑜伽和行走冥想。干预后采用生理健康指标如疼痛、睡眠和癌因性疲乏；心理健康指标如焦虑和抑郁程度；认知功能指标如注意力功能指数；免疫功能指标如血液中各种淋巴细胞以及创伤后成长进行效果评价。但目前并未报道正念减压干预与疾病感知在癌症患者中的研究。

5.2.3 接纳与承诺干预 接纳与承诺是一种认知行为干预。吴雪等[24]对胃癌根治术患者实施接纳与承诺疗法，干预方法包括接纳、认知解离、体验当下、以自我为背景的觉察、价值观、承诺与行动，干预后采用简化版疾病感知问卷和心理弹性量表评价效果，结果显示，患者疾病感知水平、应对能力、心理弹性水平均有提高。

5.3 协同护理干预 协同护理是指在责任制护理基础上，重复发挥患者自我护理能力，鼓励患者、家属参与健康护理，使患者及其家庭和健康保健系统本身受益的一种护理模式，强调医护患和家属四位一体的合作模式[25]。有研究[26]表明，患者与其配偶的疾病感知具有协同作用。李苏萌[27]应用协同护理对直肠癌术后造口患者进行干预，改善患者自我护理能力。未来研究可将协同护理与疾病感知联合应用于癌症患者，观察协同护理是否能促进癌症患者积极疾病感知。

5.4 同伴教育的干预 同伴教育可帮助癌症患者提高自我管理能力，同时也能提高生活质量[28-29]。陈红涛等[30]采用微信同伴教育的干预方式对喉癌患者进行干预，通过培训6名同伴教育者，培训内容为喉癌患者主要心理问题、术后语言障碍的康复方法等，培训结束后分别建立6个微信群进行交流，并同时加入肿瘤专科护士和医生给予指导。结果显示实施同伴教育可降低喉癌患者负性疾病感知，促进其创伤后成长。同伴教育在结直肠癌造口患者中应用广泛，但应用于改善癌症患者负性疾病感知的研究较少，今后可开展相关研究[31]。

5.5 对照护者的干预Richardson等[32]研究表明，照护者的疾病感知对头颈癌患者生活质量也有重要影响。提示在临床工作中，除了解癌症患者自身疾病感知水平外，也要关注照护者的疾病感知对癌症患者生活质量、情绪等方面的影响。目前，国内对癌症照护者的质性研究较多，但与疾病感知相关的研究较少，今后可制定适合癌症照护者疾病感知的评估工具，以更好的了解其疾病感知对癌症患者的影响，并为临床干预提供帮助。

6 展望

国内外针对疾病感知在乳腺癌、头颈癌、结肠癌等癌症患者中开展了大量横断面研究，在了解癌症患者疾病感知影响因素和疾病感知临床干预方面的研究取得了一定的成就。但也有不足之处，建议后续研究从以下几方面开展：①研究人群聚焦于乳腺癌和结直肠癌患者，其他癌症患者较少，未来可扩展至其他癌症患者或在其照护者中进行；②目前关于疾病感知在癌症患者中的研究多为横断面，今后可多开展纵向研究；③癌症患者疾病感知随着病情变化而改变，因此可结合疾病感知对癌症患者开展质性研究，了解其疾病感知的动态变化。