崔莹奇 边楸程 李 孟 王治宇 崔文香
乳腺癌是女性多发恶性肿瘤,我国每年约16.9万女性被乳腺癌困扰,占女性发病首位[1]。目前,乳腺癌的治疗多以缩小肿瘤和延长生存期为目的,护理方式偏常规,极易忽略患者被突然诊断为乳腺癌的应激反应。治疗过程中面对乳腺可能被切除造成第二性征缺损,化疗产生的副作用及治疗费用、社会角色行为冲突等多种问题,会使患者饱受精神与肉体的双重折磨。若是得不到改善,会增加抑郁、厌世以及自杀等异常行为发生的可能性[2]。“疗护”即治疗和照护,不仅针对生理,心理亦需要照护。照护是治疗的基础,对治疗起促进作用。照护乳腺癌患者的内心世界,是乳腺癌患者治疗的一部分。叙事护理关注护理对象的遭遇和感受,评估护理对象的情感体验,是以人为本的心理护理方法。研究表明,叙事护理对于改善癌症患者的焦虑抑郁情绪,提高患者的生命质量以及协调护患关系都具有积极作用[3]。
叙事学、叙事心理学、叙事疗法,衍生出叙事医学,叙事护理在此基础上产生,衔接叙事医学与人文护理[4]。Boykin等[5]认为叙事护理是组织和交流护理知识以确保护理本体论基础的一种恢复护理艺术性的手段。1994年,Sandelowski[6]认为叙事护理是调和护理中科学与人文,确保罹患疾病患者整体完整,体现护理独特性的方法。Aloi[7]认为叙事护理是积极的护理干预方式,通过叙事使患者解构过去,发现意义,建构新生。国内对叙事护理的研究还比较缓慢,黄辉等[8]总结叙事护理为:护理人员以倾听、吸收患者故事的方式,使得疾病故事的内在意义得以重构,发现患者隐晦需求,确定护理要点,对患者进行护理干预的实践性活动。杨艳等[9]利用Walker和Avant概念分析方法,结合“叙事医学”的相关理论以及护理专业实践性这一特点,界定叙事护理为:“具有叙事能力的护士开展的、体现人道主义的、有效的护理实践活动”。
叙事护理的叙事与护理相结合的艺术性,使很多护理人员对这一概念仍然存在认知偏差[10]。目前国内对叙事护理的研究处于起步阶段,尚未有明确统一的概念界定。Rodgers概念演化分析法是护理学科知识研究中科学有效的分析方法,对分析动态及模糊的概念十分有效[11]。故本文运用此方法,对叙事护理进行概念分析,以期更好地服务于临床护理实践与患者照护。叙事护理的对象是复杂的人,叙事的诠释特点鲜明,内容形式多样,通过对叙事与护理各自的语义结构回顾分析及叙事护理的应用现状总结出叙事护理的5个属性。
1.2.1 全面性
叙事护理是全面覆盖的概念。其最显著的特点就是实施于患者知晓诊断结果前。Moore等[12]认为当癌症患者突然得知患病事实,出现震惊否认期,有些可出现严重应激反应。叙事护理因人施护,因势利导,与家属一起给予患者支持安慰。有效降低应激风险,为患者接受治疗做前期准备。叙事护理不是某一时段进行的单一护理,它贯穿护理过程始终,不局限于对患者的疾病与环境,包括对出院后工作、生活、家庭等动态和连续的记录,关注患者生活及改变[13]。叙事方式上除家庭访谈外,还可采取电话、患者日记等多种叙事方式,是全方位、多角度的护理。
1.2.2 共频性
共频即共情和同频,是护患有效沟通的主要方法,也是影响护患关系的重要因素。共情作为媒介,是连接护理人员和患者家属的纽带,可以拉近两者的距离[14]。患者的心理防御机制较常人更甚,即使护理人员与其产生共情,患者的自保意识也会使情感有所保留。同频即与患者保持在同一频率,护理人员降低存在感也降低患者警惕感,通过模仿患者,分析患者行为思想,构建相似磁场,吸引患者情感共振,达到降低心理防线,产生依恋的目的,愿意完整、有质量的叙事,为解构与重塑故事奠定基础,达到疗护患者的目的。
1.2.3 敬畏性
不会有完全相同的患者,生活环境和经历都会影响患者对疾病的反应。患者是弱势群体,指的是他们患病,忍受痛苦,他们是需要照顾之人,但不能因为他们处在弱势环境,护理人员便表现强者姿态[15],而应以谦卑姿态去敬畏生命、尊重患者,提升护理人员的好感度,降低叙事难度。
1.2.4 包容性
叙事护理视患者与其家属为统一照护体,共同叙事。患者是疾病主体,患者家属是主体共同体,在照顾患者的同时,还要劝慰患者积极面对,努力克服疾病恐惧。情绪压抑的患者家属承受巨大压力,若不及时调节易出现创伤应激障碍[16]。叙事护理具有有效支持患者及家属,不局限疾病和对象,包容其他护理学科的人文特征。
1.2.5 互馈性
叙事护理是互馈性行为,互馈的受益人包括患者和其他参与者。通过疗护他人,产生成就感,满足被需求感,提升幸福感。叙事护理参与者包括:患者本人、患者家属、护理人员与外部见证人。叙事护理在将故事外化、解构的基础上,对患者叙事碎片拼接,以第三人称解读患者所叙之事[17],叙事过程中参与者相互合作,增强整体力量。外部见证人的存在推动故事发展,多人见证,产生共鸣,是参与者的集体自救。
意义是概念产生之后的作用价值。叙事护理服务于患者和护理学的意义在于:(1)对患者的意义:叙事护理改善患者焦虑与抑郁程度,提高患者应激能力,维护身心健康,促进良好心理状态的产生。通过讲述故事,激发潜力,修复创伤,增强自我认知力、疾病对抗力,延长生命意义[18]。Newell等[19]研究显示,良好的叙事护理,促进护患沟通,提升患者满意度,降低发生不良医疗事件的风险。患者叙事,外化故事,解构故事,重写故事,作为局外人看待故事,重新自我认同,借助故事中隐喻的内在力量,获得新生,应对日后可能出现的各种挑战和问题。(2)对护理学的意义:叙事护理的出现,激发护士的爱心与同情心,促使护士走进患者的内心世界,理解疾苦与磨难,进行有效沟通,对护理改观,形成和谐的护患关系与护理环境。提升护士人文关怀素养,了解患者需求,在平行病例的书写与自我行为的反思中进一步加深护患沟通,树立正确的疾病观,提高患者依从性,增加疾病治愈率[20]。促进叙事护理理念的推广与叙事护理测评工具的开发。此外,对于护理人员的婚姻稳定、家庭幸福、工作积极性也有重要意义。
叙事护理是由具备叙事护理能力的护理人员实施的实践活动,是心理护理方法。叙事过程中,护理人员占主导地位,有给予患者及家属社会支持的作用。国内外多用人文关怀、共情能力等评价标准来选取护理人员。马婉贞[21]编制医护人员医学叙事能力量表,对叙事护理能力水平有指导作用。此量表共包含 27个条目,有关注倾听、理解回应、反思再现三个维度,分别为9个、12个、6个条目。通过对江苏省607名医护人员进行调查,结果显示:总量表 Cronbach 's α 系数为0.950,信效度良好。但是对于是否适用于医学生以及其他不同地区的护理人员,还值得深入研究。
叙事护理同时又是人文关怀理念指导下的护理服务模式,这种特殊性,使得衡量标准广泛抽象,目前缺少对叙事护理需求评估的工具和叙事护理效果的特定评价工具。多以体验、感受及相关结局指标来反映叙事护理的应用效果。国外学者编制的自评焦虑量表[22]、自评抑郁量表[23]评估患者焦虑、抑郁程度。两者评分均为分值越高,焦虑、抑郁程度越严重。适用于一般人群,根据不同要求筛查不同人群,具有方便、快捷的优势。焦虑、抑郁程度直接影响患者的生活质量,这一概念于1958年由Calbraith提出,Hollen等[24]根据生活质量评定量表关注点的不同,将量表分为一般健康量表、疾病专门化量表、部门专门化量表和治疗量表四类。以此来对叙事护理的应用效果进行评价。
叙事的过程是抒发情绪的过程,对患者治疗有积极意义。患者知道自己身患乳腺癌时,内心震惊不安,滋生恐惧情绪,严重时导致患者出现应激反应。叙事护理的开展需在患者知晓诊断结果之前,由掌握叙事护理能力的护士为主导,与其主治医师约定,联合患者家属,引导患者叙述疾病故事细节以及其经历的创伤事件,揭示患者内心层面困扰,构建对患者的前期心理护理,建立接受癌症认知心理缓和期[25]。值得注意的是,此叙事方案的支持性家属为父母及子女,不包括配偶。尽管配偶对患者的支持非常重要,但因乳腺癌患者对其配偶产生的愧疚感,配偶的出现会加重患者的应激。叙事过程中,护士的倾听关注和正向回应,给予患者力量,协助患者建立积极心理防御,有效降低应激风险或达到规避风险的目的,为患者接受治疗做思想铺垫。
Rogers认为,人是动态的能量场,能够与环境能量场进行持续性的能量互换,进而形成整体[26]。乳腺癌患者也是能量场,其同质动态原则强调在护理过程中不仅关注治疗患者本身,更照护乳腺癌患者心理。从整体视角出发,叙事护理与乳腺癌患者共情同频,是叙事护理成功的关键。乳腺癌患者敏感、戒备心重,护士能够产生共情,患者也无法敞开心扉。因而护理人员应把关注点放在患者的内心需求上,通过与患者共频-倾听患者故事-走进患者内心-引导患者抒发情感,针对性地对患者反馈实施护理,此举也有利于患者对护士改观,提升护士人文关怀素养,提高护理满意度,形成和谐的护患关系与护理环境,为患者顺利进行心理疗护做准备。
Evans等[27]认为叙事护理是癌症患者不可缺少的心理干预手段,乳腺癌早已转变成需要持续护理和支持的慢性复杂性疾病,叙事护理是对乳腺癌患者的长期陪伴。心理照护能够促进乳腺癌患者更好的治疗。不仅治疗身体也治疗心理。叙事护理地点不局限于患者在医院时,还包括患者出院后护理,通过外化,引导乳腺癌患者用第三视角去讲述故事,区分人和问题,以故事作为研究对象去解构,探索来龙去脉,追本溯源,从故事中发现患者的自我认同度与文化背景认同度。由护理人员主导,患者及其配偶、外部见证人参与下对解构后的故事进行改写与碎片拼接,恰当地使用治疗文件,能够有效地帮助乳腺癌患者对生活痛苦和即将到来的死亡树立积极面对的勇气,并从中寻找意义。
研究显示,乳腺癌患者与其配偶息息相关[28]。配偶作为乳腺癌患者的主要照顾者与疾病守护者,同时承担与医护人员的沟通者角色,承受巨大压力。美国学者Lyons等[29]提出,患者和照顾者是一个二元整体,促进双方共同应对。叙事护理便是针对乳腺癌患者及其配偶的共同叙事行为。护理人员引导配偶外化内心由于疾病带来的痛苦与创伤,通过乳腺癌患者配偶的自身反馈,缓解其焦虑抑郁情绪,达到共同照护目的。
叙事护理的关注点不仅在于患者当前叙事内容,而且在于叙事的导向功能,引导患者树立正确的疾病观和积极的生活观[7]。护理人员对患者叙事的正向互馈引导患者正向思考,护理人员主导叙事护理,对患者叙事总结反思,或利用他人的故事让患者借鉴和思考,传达积极意义,给予正向反馈,引导患者树立正确疾病观。根据患者的特点和叙事的内容综合运用多种方式引导,降低心理不适。
综上所述,叙事护理概念的产生与应用皆是为了更好服务患者。叙事护理是一个表面简单而内涵丰富的概念,应用过程中也有其独特实施框架。在对乳腺癌患者进行叙事护理时,要求护理人员首先对叙事护理有基本了解,对乳腺癌患者心理有正确认知。对待患者不急功近利,保持平常心。近年来,我国对叙事护理的关注度越来越高,但对其概念仍有混淆,缺乏统一规范标准。临床护理中,对乳腺癌患者护理方式常规,心理护理方面多为借鉴性语言,缺乏学科特色,而叙事护理的应用体现整体护理的优势。目前,叙事护理学这门课程尚未全面普及,还处在课程试验中,需要对叙事护理不断进行深入探索研究,充分激发研究者兴趣并提出建设性意见,通过国内外互动交流研究,使其在临床护理实践中普遍应用,推动护理学科发展。