慢病患儿父母亲职压力研究进展

王君妍，原露露，高玉琴★

（1.辽宁中医药大学，辽宁 沈阳 110847；2.中国医科大学口腔医学院·附属口腔医院 辽宁省口腔疾病重点实验室，辽宁 沈阳 110002）

0 引言

慢病又叫慢性非传染性疾病，包括糖尿病、先天性畸形和精神行为障碍等疾病。目前，我国儿童中约有10%～20%的儿童患有慢性疾病，其中患有严重慢性疾病的儿童占2%～4%[1]。慢性病具有病程长、预后差、致残致死率高等特点，父母在照护慢病儿童过程中所产生的焦虑、抑郁等不健康的心理状态均会让其照料能力降低，影响患儿的治疗及康复过程[2]。因此，对于父母来说，照顾慢性疾病的儿童是一件具有极大压力的事情，往往会存在较高的亲职压力（Parenting Stress，PS）。随着医学模式发生转变，我们在关注慢病患儿生理健康的同时，也不能忽视其父母的心理健康。作为新的研究视角，亲职压力为研究慢病儿童父母心理健康提供新的思路。本文现将对亲职压力概念、研究现状和影响因素进行综述。

1 亲职压力的概念

亲职压力又名“育儿压力”、“教养压力”等，是指父母因自身特质或子女特质，致使在亲子活动中，出现亲子关系不佳，或由于家庭和社会环境的作用，导致父母在进行子女养育或照顾者角色工作中产生的心理方面和精神方面的压力。夏勇[3]在1994年提出“抚养困难”一词，是指父母在抚育孩子的过程中产生的一种困难感受,主要表现为与抚育行为有关的焦虑、紧张和挫折感。1995年我国台湾学者任文香表示育儿压力包含于家庭压力的研究中。此外，也有一些学者对亲职压力做了不同描述，如单静娴[4]表示父母抚养孩子的压力会随时间的推移而产生变化，亲职压力也会因为父母个人的发展和子女处在不同的发展阶段的影响而有所不同。国外学者Hayes[5]将亲职压力描述为父母在抚养孩子的过程中，需要履行父母职能和子女互动过程中所感受到的包括焦虑、烦恼和压力的情绪体验。目前，虽然对亲职压力概念解释不尽相同，但均是强调在亲职需求中，父母主观所感受到的压力，与父母在抚育过程中产生的其他压力如社交压力所区别。

2 慢病患儿父母亲职压力国内外研究现状

近年来对慢病患儿父母亲职压力问题已经成为了国外研究的热点，以患儿的父母为重点，调查患儿父母亲职压力水平现状及分析父母履行职责的能力、心理健康状态、领悟社会支持等相关因素。而国内近些年才开始对其进行研究，主要在心理健康情况上对脑瘫、自闭症等身心障碍患儿的父母进行了较多的压力水平及其影响因素的调查研究，关于干预措施目前研究较少。随着研究领域不断拓宽，研究对象逐渐延伸到肾病综合征、唇腭裂、先天性心脏病、风湿性疾病等慢性疾病患儿，且均报告患儿父母存在不同程度的亲职压力。王吉[6]研究表明孤独症儿童母亲存在较高水平压力，而且焦虑程度越高、儿童适应行为能力越低时母亲亲职压力可能越高，但在6个月追踪的过程中发现母亲的亲职压力总体上呈下降的趋势。Golfenshtein 等[7]对患有先天性心脏病、癌症和自闭症谱系障碍儿童的家庭进行了文献回顾，结果表明，与对照组相比，患有先天性心脏病、癌症和自闭症谱系障碍儿童的父母承受的养育压力水平更高。其中困难儿童领域的压力在患有自闭症谱系障碍的儿童父母中最为普遍，而患有癌症和冠心病的儿童的父母亲职压力与功能失调的亲子互动有关，这可能是因为对疾病管理的高要求使父母没有足够的时间与孩子进行积极的情感互动。随着人们对健康观念发生转变，慢性疾病的治疗和康复逐渐依靠社区和家庭的管理，这也导致父母需要投入更多精力。所以，了解慢病患儿父母亲职压力水平，对今后能真正帮助到患儿父母缓解身心健康、提高患儿治疗效果非常重要。

3 慢病患儿父母亲职压力的影响因素

3.1 儿童因素

3.1.1 人口学因素

Akkalou[8]等对先天性儿童视觉障碍患儿母亲调查发现，患儿年龄越大，母亲照顾压力越大。但有学者认为不同，父母感受的压力程度最高的阶段是在幼儿时期，随着患儿长大、病情持续反而压力降低，可能是父母已经由初期不能接受患儿病情、恐惧、自责等情绪慢慢转变为更容易接受的平稳心态，并随着患儿住院接受治疗次数增加，父母能更好掌握疾病相关知识、获得学习护理知识的渠道有关。还有研究认为，父母压力不受患儿年龄影响，所以，儿童年龄对父母亲职压力的影响还需要进一步研究。

3.1.2 行为问题

横断面研究结果表明，在儿童早期和青春期，父母的压力与行为问题之间存在着密切的联系。纵向研究表明，随着时间的推移，儿童行为问题预示着更高的父母压力水平[9]。进一步研究发现，相对于子女外化行为问题水平，内化行为问题水平使父母的压力可能更小，也就是说有严重外化问儿童的父母往往更痛苦，但目前父母亲职压力在多大程度上与外化和内化的行为问题相关尚未清楚。此外，尽管亲职压力与儿童行为问题之间存在很强的联系，但大部分研究都完全依赖于父母关于儿童行为问题的报告，因此，未来的研究应注重其他评估儿童行为的方法，如学校教师报告、儿童自我报告和观察，来检查父母压力和儿童行为问题之间的相关程度。

3.2 父母因素

3.2.1 人口学因素

主要包括慢病患儿父母的性别、受教育程度等因素。李莉等[10]对恶性实体瘤父母调查，发现患儿母亲的亲职压力水平高于父亲，可能是母亲在日常照顾生活中承担着比父亲更多的照顾任务。孩子的治疗、康复保健是家庭主要的职能，父母都希望给孩子最好的照顾，而父母在家庭责任方面承担任务不同，所以面临的压力困境和压力大小也不一致。赵萍萍调查发现[11]父母教育程度越高，亲职压力越低。其原因可能是教育水平越高，在患儿疾病面前，会更理性客观地看待问题。

3.2.2 社会支持

徐丽丽[12]采用个案研究法,通过深度访谈和现场观察研究发现自闭症儿童母亲社会支持不足是其压力产生的主要原因。这可能与一些父母为了专门照顾患病孩子离职、减少社交活动，导致他们的社会交际萎缩严重，加上来自自身、社会的歧视，带来了不小的亲职压力有关。社会支持是应对各种应激事件的重要资源，也是预防、解决和治疗心理问题的有利来源。对于照顾慢性疾病儿童这一应激事件，获得高水平社会支持的父母更容易采用积极应对方式，缺乏社会支持的父母更容易使用消极的应对方式[13]。因此，今后护理人员应帮助父母积极构建社会支持系统，鼓励患儿家庭参与政府、医院及各种福利机构的救助活动，以减轻慢性疾病患儿父母的育儿压力。

4 小结与展望

综上所述，我国慢性病患儿父母普遍承受较高的亲职压力。自1976年提出以来，亲职压力在医学各领域的研究逐渐深入，是用于测量评估慢性病患儿父母及照顾者心理健康的重要指标，能很好地反映出父母在养育孩子过程中产生的心理和精神压力。但目前的研究多数为量性研究，缺乏质性的深入探讨，父母在孩子患病的过程中压力轨迹是动态变化的，今后研究者或可以进行长期纵向的跟踪研究。