老年慢病长期居家患者主要照顾者社会支持及负担、应对方式的现状调查

丁茹蕾 黄丽芳 唐三辉 周 晶 龚放华

1.湖南省人民医院神经外科，湖南长沙 410005；2.湖南省人民医院急诊ICU，湖南长沙 410005；3.湖南省人民医院护理部，湖南长沙 410005

人口老龄化已经成为全球关注的话题，2013 年我国≥65 岁人口已经占到总人口的9.7%[1]，至2050 年我国老年人口将超过4 亿人[2]。社会老龄化程度的加深，患慢病的老年人数量也在不断增多。世界卫生组织指出慢病已经成为疾病主要的死亡原因[3]，而我国的慢病支出占整个疾病经济负担的70%[4-5]。老年慢病由于病程长、病因复杂并发症多，他们对长期居家护理提出了更高的要求。对其主要照顾者带来较重的照顾负担。目前老年慢病患者的家庭护理主要由家庭成员承担[6-7]，从长远的角度来看，这将造成家庭照顾者生活质量下降，引发各种生理、心理问题。本研究旨在探讨老年慢病长期居家患者主要照顾者社会支持、主要照顾者负担、应对方式的现状及其之间的关系。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采取便利抽样，抽取2018 年1 月至2019 年12 月湖南省人民医院老年慢病长期居家患者主要照顾者226 例为研究对象。纳入标准为：①年龄>18 岁；②为患者的家庭成员且照护时间≥6 个月；③自愿参与本研究，有较好的沟通理解能力。排除标准：①照护患者期间领取报酬；②问卷不达标。

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具

1.2.1.1 一般资料调查表 包括主要照顾者的性别、年龄、每天照顾时间、与患者的关系、居住方式。

1.2.1.2 社会支持评定量表（social support rating scale，SSRS）本研究采用我国学者肖水源[8]编制的量表，克朗巴赫（Cronbach’s α）系数为0.91，能较好地反映社会支持水平，该量表有3 个维度，涵盖10 个条目，总分为66 分，划分标准如下：<22 分为低水平；22～<45 分为中水平；45～66 分为高水平。评分越高，表示个体所得到的社会支持越多。本研究重测Cronbach’s α 系数为0.860。

1.2.1.3 Zarit 照顾者负担量表（Zarit burden interview，ZBI）[9]，2006 年王烈等将该量表引入我国，汉化后的量表Cronbach’s α 系数为0.87。该量表分为2 个维度，共22 个条目。每个条目的分值为0～4 分，总分为0～88 分，总分越高，负担压力越重。照顾者得分<21 分为没有负担或者负担极轻，21～40 分为轻度负担，>40～60 分为中度负担，>60～88 分为重度负担。本研究进行预调查后得出ZBI 量表的总Cronbach’s α 系数为0.920。

1.2.1.4 特质应对方式问卷（trait coping style questionaire，TCSQ）该问卷由姜乾金[10]编制，分为2 个维度，涵盖20 个条目，问卷采用Likert 5 级评分，若积极应对得分>40 分，则表示积极应对方式较活跃；若消极应对得分>35 分，则表示消极应对方式较活跃。本研究进行预调查后得出TCSQ 的总Cronbach’s α 系数为0.890。

1.2.2 调查方法

取得医院医学伦理委员会批准后，在研究对象知情同意的情况下，研究者对调查对象进行面对面问卷调查，问卷由患者主要照顾者自行填写，对于文化程度低或年老、视力不佳的研究对象，由研究者协助完成问卷填写，问卷当场发放，当场回收。共发放问卷281 份，回收有效问卷226 份，有效回收率为80.4%。

1.2.3 质量控制

本研究回顾了相关文献，研究设计经护理专家和统计学专家共同指导。采用的量表均在国内外广泛使用，具有一定的信、效度保证。调查对象的一般资料调查问卷经过预调查后，进行了逐步的完善和补充，能够达到预期目的。课题组成员双人同时进行数据录入，确保录入数据的准确性。

1.2.4 统计学方法

所有数据录入IBM SPSS Statistics 19.0 软件进行统计分析，采用Amos 22.0 软件进行结构方程模型分析。计量资料采用均数±标准差（）描述，组间比较采用t 检验；计数资料采用例数和百分率描述，组间比较采用χ2检验。采用Pearson 相关分析法分析三者间的相关关系。结构方程模型分析路径关系，利用Bootstrap 法进行中介作用的检验。以P <0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 调查对象的一般资料

226 例老年慢病患者主要照顾者平均年龄为（57.23±12.45）岁，具体一般资料见表1。

表1 老年慢病长期居家患者主要照顾者一般人口学资料

2.2 老年慢病长期居家患者主要照顾者社会支持现状

老年慢病长期居家患者主要照顾者SSRS 得分较低。见表2。

表2 老年慢病长期居家患者主要照顾者SSRS 得分（分，，n=226）

表2 老年慢病长期居家患者主要照顾者SSRS 得分（分，，n=226）

注：SSRS：社会支持评定量表

2.3 老年慢病长期居家患者主要照顾者应对方式现状

老年慢病长期居家患者主要照顾者积极应对得分为（38.89±7.62）分，消极应对总得分为（36.21±6.61）分。见表3。

表3 老年慢病长期居家患者主要照顾者TCSQ 得分（分，，n=226）

表3 老年慢病长期居家患者主要照顾者TCSQ 得分（分，，n=226）

TCSQ：特质应对方式问卷

2.4 老年慢病长期居家患者主要照顾者照顾负担现状

老年慢病长期居家患者主要照顾者照顾负担多数处于轻、中度，占比为79.21%。见表4。

表4 老年慢病长期居家患者主要照顾者应对方式得分（n=226）

2.4 老年慢病长期居家患者主要照顾者社会支持、照顾负担及应对方式的相关性分析

2.4.1 老年慢病长期居家患者主要照顾者社会支持、照顾负担及应对方式的相关性

照顾者负担与积极应对呈负相关，与消极应对呈正相关，与社会支持呈负相关（P <0.01）。积极应对与社会支持呈正相关，消极应对与社会支持呈负相关（P<0.01）。见表5。

表5 老年慢病长期居家患者主要照顾者SSRS、ZBI及TCSQ 相关性分析（r 值）

2.4.2 老年慢病长期居家患者主要照顾者社会支持、照顾负担及应对方式结构方程模型的构建

2.4.2.1 模型假定 为进一步探究老年慢病长期居家患者主要照顾者社会支持、照顾负担及应对方式三者之间的关系，根据相关性分析结果，老年慢病长期居家患者主要照顾者社会支持、照顾负担及应对方式各维度间均有相关性，采用Amos 23.0 软件对模型进行计算，采用极大似然估计法对来自226 个调查样本的数据进行统计分析。假设模型图（见图1）,假设模型的配适度结果见表6。由表可知：RMSEA、NFI 无法通过验证，因此本研究将对模型进行修正。

表6 初始结构方程拟合优度检验

图1 老年慢病长期居家患者主要照顾者SSRS、ZBI 及TCSQ 路径关系的假设模型图

2.4.2.2 模型拟合结果及评估 本研究初始模型的拟合效果基本符合标准。有一些适配指标不符合要求，当初始模型适配度不佳时，在不违反结构方程模型假定的原则下，可根据修正指标（modification indices，MI）删除路径、限制路径或添加新路径[11]，使模型结构趋于合理。见表7。

表7 修正模型的拟合度

2.4.2.3 模型的路径关系和分析 老年慢病长期居家患者主要照顾者SSRS、ZBI 及TCSQ 路径关系结构方程最终模型见图2，模型路径关系分析结果见表8。所有结果均在1%的置信水平上有统计学意义。

表8 老年慢病长期居家患者主要照顾者SSRS、ZBI 及TCSQ 结构方程模型标准化路线分析

图2 老年慢病长期居家患者主要照顾者社会支持、照顾负担及应对方式路径关系结构方程模型图

2.4.2.4 老年慢病长期居家患者主要照顾者社会支持、照护负担及应对方式的标准化效应 利用Bootstrap法进行中介作用的检验，结果显示社会支持对照顾者负担的总效应为0.336，其中直接效应为0.041，结果见表9。

表9 老年慢病长期居家患者应对方式在照顾者负担和社会支持中的中介效应

3 讨论

据本研究调查发现老年慢病长期居家患者主要照顾者照顾负担总得分比老年腹膜透析[12]、老年血液透析[13]患者主要照顾者负担得分要高，与老年慢性阻塞性肺疾病患者主要照顾者负担现状一致[14]，均处于中度负担水平。其原因可能为：①老年慢病长期居家患者，其主要照顾者由其配偶担当，照顾者本身又是患者[15-16]，角色出现冲突；②虽然我国医保制度已经普及，但老年慢病居家患者，病程长、对于药物[17]、营养等支持有较高要求[18]。照顾者的社会支持处于中度水平，与王珊等[19]研究结果相一致，原因为：①目前在一些乡镇地区，社区卫生服务系统还不够完善，在院外获得相关疾病的专业支持难度增加；②部分患者其照顾者年龄相对偏大，通过手机、电脑等相关媒介获取信息的难度大，寻求社会帮助的手段有限，无法充分发挥社会支持的利用度。照顾者消极应对方式活跃，与陶秀英等[20]研究结果一致，分析原因可能为：①老年慢病长期居家患者的照护占据了照顾者的大部分时间，其个人的休息时间被占据，内心的负面情绪得不到释放；②家庭成员关怀以及社会支持对于患者的关注比较高，而忽略了照顾者所需的情感支持和关注。因此家庭人员需对照顾者给予充分的关心，鼓励其用积极的方式解决问题，在时间充裕的情况下，可由其他家庭成员轮流担任照顾者，使主要照顾者得到充分的休息和调整[21-24]。

研究发现社会支持不仅可以直接作用于照顾者负担，而且可以通过应对方式间接作用于照顾者负担。应对方式在两者之间架起了一座“桥梁”。因此针对照顾者的特异性，给予不同形式的社会支持，其感受到的社会支持越多，支持利用率越高[25-27]，积极应对水平越高，相应的其照顾负担将较小[28-29]，应对方式作为一种保护因子，能够有效降低照顾者负担水平，从而保证照顾者身心健康，从而间接提高老年慢病长期居家患者的生活质量。

综上所述，在针对老年慢病患者护理的研究中，其照顾者也是不容忽视的群体，需优化社会支持结构，建立积极的应对方式，减轻照顾负担，提高老年慢病长期居家患者及其照顾者的生活质量。