婴儿肝炎综合征患儿家属认知、需求、信念、行为及影响因素调查

陆青梅，班义承，梁立婷，陈玉科，梁英，罗秀状，农美艳，余云飞，李美英

(1. 右江民族医学院护理学院，广西 百色 533000；2. 广西百色市人民医院，右江民族医学院附属西南医院，广西 百色 533000；3. 右江民族医学院附属医院，广西 百色 533000；4. 广西靖西市人民医院，广西 靖西 533800；5. 广西德保县人民医院，广西 德保 533700)

婴儿肝炎综合征(infantile hepatitis syndrome，IHS)是指一岁以内婴儿由多种原因引起的，主要以黄疸、肝脏肿大和肝功能异常为特征的一组临床综合征[1]。IHS是目前儿童肝病就诊及住院的首要原因[2]，该病具有病因复杂、病程长且迁延不愈、并发症多等特点，部分患儿病情反复，甚至加重，导致肝功能衰竭、肝性脑病、肝肾综合征、颅内出血、心肌炎，严重者导致死亡[3-4]。由于IHS病因不同，治疗方法各异，病程长，治疗费用高，加之家属对疾病相关知识认知不足等，患儿家属易出现心理负荷过重、疾病不确定感、社会支持需求迫切等心理，因缺乏疾病认知而增加了焦虑、担心和内疚、自责[5]。婴儿患有慢性肝胆疾病不仅严重影响其生长发育，而且家属的生活质量也会受到影响。我们对96例IHS患儿家属对疾病相关知识认知(cognition)、需求(need)、信念(belief)、行为(behavior)(CNBB)及其影响因素进行调查，为探讨干预措施提供理论依据。

1 临床资料

1.1 调查对象 2018年8月—2021年6月，选择符合IHS诊断标准[6]住院治疗的IHS患儿及家属各96例。纳入条件：①患儿住院治疗；②家属年龄≥18岁，自愿参加本研究；③能独立填写问卷调查表；④无精神病或意识障碍。排除条件：①不同意参加本研究；②无能力独立完成问卷调查表。

1.2 调查工具 自行设计认知(cognition)、需求(need)、信念(belief)、行为(behavior)(CNBB)问卷调查表，经专家审阅修改，并进行预实验，信度为0.81，信度良好。调查表包括患儿及其家属人口社会学、IHS相关知识需求(8项)、信念(5项)、行为(7项)获取知识来源途径及今后最想获取知识来源途径等7部分。IHS相关知识设有“不了解、小部分了解、大部分了解、完全了解”选项，知识需求设有“不需要、一般需要、非常需要”，信念和行为设有“不是、是”选项。原有知识来源途径及今后最想获取知识途径有：医护人员、电视、网络、亲戚/朋友、宣传板报等，可多选。

1.3 调查方法 对课题组成员如何提问及解释等进行培训，由课题组成员对家属进行调查，调查前向家属解释调查目的及方法，并取得同意后发放CNBB问卷调查表，共发放96份，收回有效问卷96份。

1.4 统计学方法 用SPSS 25.0进行统计学处理，计数资料用频数(%)表示。IHS相关知识认知采用Liker’s 4点计分方式，设有“不了解、小部分了解、大部分了解、完全了解”选项，分别计1～4分，满分32分，≥28.8分为优秀，22.4～28.7分为良好，19.2～22.3分为及格，<19.2分为不及格，得分越高说明认知水平越高。知识需求共有8项，设有“不需要、一般需要、非常需要”，分别计1～3分，满分24分，≥14.4分需要，<14.4分为不需要。信念共5项，行为共7项。信念、行为平均持有率=总持有率/项目数。影响家属CNBB因素采用多元线性回归分析。

2 结果

2.1 一般人口学特征 IHS患儿家属96人，其中女56例，男40例，年龄21～46(28.82±3.67)岁；学历：初中39例，小学32例，高中16例，大专6例，大学3例；职业：农民73例，无职业14例，个体户6例，干部3例；民族：壮族75例，汉族17例，布衣族3例，瑶族1例；与患儿关系：母亲56例，父亲40例；平均月收入：<500元8例，500～900元16例，1000～2000元63例，2000元以上9例；吸烟、酗酒情况：吸烟40例，无吸烟56例，酗酒42例，无酗酒54例，吸烟+酗酒40例。患儿情况：男57例，女39例，月龄0.01～10个月，平均(1.83±1.87)个月；病程：0.01～9.22个月，平均(1.89±0.68)个月；足月儿85例，早产儿11例；分娩方式：顺产81例，剖宫产15例；出生史：窒息12例，蓝光治疗5例；付费方式：新型农村合作医疗(简称农合)55例，自费38例，城镇医疗保险(简称医保)3例；并发症：无并发症19例，有并发症77例，其中并发1种并发症6例，两种以上并发症71例。

2.2 IHS患儿家属对疾病相关知识CNBB情况 96例患儿家属对IHS相关知识认知及格3例(3.12%)，不及格93例(96.88%)，需要95例(98.96%)，不需要1例(1.04%)。信念平均持有率为96.88%，见表1。行为平均形成率为41.52%，见表2。

表1 96例IHS患儿家属信念持有情况

表2 96例IHS患儿家属行为形成情况

2.3 影响IHS患儿家属CNBB因素 以患儿家属的认知、需求、信念、行为作为因变量，年龄、性别、学历、家庭人均月收入、职业、付费方式为自变量，进行多元线性回归分析。因职业、付费方式为无序分类资料，设置哑变量。自变量赋值情况见表3。结果显示，家属对IHS相关知识认知水平与学历、性别、付费方式有关(t分别为11.954、-3.147、-2.333，P<0.05)。需求与学历、职业、家庭人均月收入有关(t分别为9.761、3.688、3.638，P<0.05)。信念与职业中的农民、无职业、干部有关(t分别为23.885、21.185、4.761，P<0.05)；行为与学历、付费方式、家庭人均月收入有关(t分别为5.253、3.304、2.236，P<0.05)，见表4。

表3 患儿家属认知、需求、行为多元线性回归分析变量赋值

表4 影响患儿家属CNBB因素多元线性回归分析

2.4 原有知识来源途径及今后最想获取知识途径 原有知识获取途径：医护人员87例(90.63%)，网络/电视23例(23.96%)，亲戚/朋友12例(12.50%)，宣传板报6例(6.25%)。今后最想获取知识途径：单纯医护人员9例(9.38%)，医护人员+宣传手册+个别指导+知识讲座76例(79.17%)，网络12例(12.50%)，亲戚朋友3例(3.13%)。

3 讨论

3.1 家属对IHS相关知识认知、需求、知识来源途径 认知是指个体通过心理活动(如形成概念、知觉、判断或想象)获取知识。患儿家属对疾病知识的认知程度低，疾病不确定感增强，不仅影响其心理、生理状态，而且导致照护患儿能力下降，最终影响治疗护理效果。由于IHS病因复杂，治疗方法不尽相同，在短期内治疗效果不太明显等，导致家属担心患儿疾病预后，将会引发焦虑、恐慌等负性情绪，若处理不当易增加医疗纠纷[7]。本研究结果显示，家属对IHS相关知识认知水平及格率仅为3.12%，影响家属认知水平的因素有学历、性别、付费方式等，说明患儿家属学历越高，认知水平就越高，男性家属认知水平高于女性，可能与高学历及男性家属自主学习获取知识方法和能力优于低学历及女性家属有关；付费方式为保险和农合的家属认知水平高于自费家属，可能与付费方式为保险和农合的患儿家属，其经济负担较自费家属轻，比较有心情和精力自主学习获取知识有关。需要95例(98.96%)，不需要1例(1.04%)，影响IHS家属需求主要因素有学历、职业、家庭人均月收入，说明高学历、高收入及干部家属对IHS相关知识需求高于低学历、低收入及其他职业家属，可能与高学历、高收入及干部家属更能认识到掌握疾病相关知识的重要性，渴望获取知识来帮助解决和应对婴儿患病带来的困惑有关。原有IHS知识主要来源于医护人员87例(90.63%)， 网络/电视23例(23.96%)，亲戚/朋友12例(12.50%)，宣传板报6例(6.25%)。今后最想获取知识途径：单纯医护人员9例(9.38%)，医护人员+宣传手册+个别指导+知识讲座76例(79.17%)，网络/电视12例(12.50%)，亲戚朋友3例(3.13%)，由此说明，绝大多数IHS患儿家属愿意从医护人员获取疾病相关知识，而且获取知识形式多样化。有研究表明[8]，对ICU患者家属实施个性化、多渠道的疾病知识指导，提高了病人家属对疾病的认知度、诊疗满意度，进而避免了不必要的医疗纠纷。因此，IHS患儿入院后，医护人员除常规健康教育、发放宣传手册外，还应针对不同患儿的病因、病情、家属对IHS知识了解程度、知识认知途径意愿、领会能力、心理需求等，实施针对性、个体化的健康教育及心理护理，给患儿家属提供知识和情感支持源，以提高其认知水平、自我照护患儿能力及治疗依从性，减轻心理负担，提高生活质量。

3.2 IHS患儿家属信念情况 健康信念是患者对疾病严重程度的认知，并应用社会心理学方法干预患者的知觉、态度和信念等心理活动，从而促使患者采取某种促进健康行为或戒除某种危害健康行为的健康教育模式，是患者是否可以配合治疗、及时反馈信息的一种评价[9]。由于患儿生理、心理发育均尚未完善，患儿的治疗依从性、日常照护等完全依赖于家属。IHS患儿家属的健康信念直接影响患儿遵医行为及治疗护理效果。本研究结果表明，IHS患儿家属信念平均持有率相对较高(96.88%)，其中最高的一项是“学会护理IHS患儿”(100%)，其次为“及时带小孩到医院检查”(97.92%)，最低一项为“了解IHS相关知识”(93.75%)。而影响信念的主要因素是职业，职业为农民、无职业、干部的家属信念得分均高于个体户，可能与个体户自主经营，工作、生活压力相对比较大，没能把主要精力放在患病小孩身上有关。有研究表明[10]，对病毒性心肌炎患儿家属实施信念模式护理干预，能够提升其疾病知识知晓与护理知晓认知水平，有利于提升患儿治疗依从性，促进患儿早期康复。虽然IHS患儿家属信念相对较好，但与行为不相符。因此，医护人员还应督促家属充分利用社会支持源，实施信念护理模式，帮助提高其行为。

3.3 IHS患儿家属行为情况 本研究发现，IHS患儿家属行为平均形成率低(41.52%)，IHS患儿家属行为与信念不一致。同意“学会护理患儿”家属占100%，“及时带小孩到医院检查”的家属占97.92%，可真正学会护理患儿的仅为22.92%，及时带患儿到医院检查为53.13%。影响行为的主要因素为学历、付费方式、家庭人均月收入，表明高学历家属对IHS相关知识的掌握程度越高，越能理解健康信念及行为的重要性，进而做出有利于健康的行为。付费方式为保险和农合的患儿自付住院费比例额度明显少于自费患儿，经济压力相对较轻，其行为优于自费患儿家属；高收入患儿家属其行为得分高于低收入患儿家属，表明高收入患儿家属因婴儿住院治疗费带来的经济压力相对低于低收入患儿家属，实施健康行为障碍相对较小，进而自觉实施健康行为。在研究中发现，由于IHS患儿以皮肤黄染为首发症状，大多数家属认为这是正常现象，无需做进一步检查，或到医院检查确诊为IHS，但由于对IHS认知不足，加之受到传统观念的影响，认为用民间中草药治疗可以治愈而拒绝住院治疗，从而导致健康行为与健康信念不相一致，家属对IHS知识的认知不足直接影响其健康行为，继而影响患儿治疗依从性和治疗效果。因此，医护人员更应关注及加强对低学历、低收入及自费患儿家属进行健康教育。对手足口病患儿监护人实施护理干预，能提高其对健康知识的知晓率，做到健康信念和行为一致[11]。对高热惊厥患儿家属实施阶段性健康教育，能提高患儿家属疾病认知能力、心理状态及治疗配合度[12]。对重型β-地中海贫血患儿家属实施护理干预，可提高其认知、信念、行为，社会支持及患儿遵医行为也得到提高[13-14]。有研究表明[15]，临床医生是患儿可以获得的信息来源和支持途径，以帮助其父母持续管理孩子的健康，医护人员的支持有助于患儿父母消除不良情绪。

综上所述，在今后工作中建议做好以下工作：①医护人员不断学习有关IHS知识，才能更好地指导患儿家属；②患儿入院后，医护人员应尽早了解其需求，包括知识、情感、心理需求等，为患儿及家属提供信息、情感及社会支持；③针对不同患儿病因、病情等，提出护理问题、制定护理计划并实施；④开展形式多样的健康教育方法，以满足家属的健康需求；⑤建立微信群，群成员有医疗及护理专家、患儿家属，不仅可以在群里发布治疗护理新进展，提醒、督促治疗及复查时间，及时解答家属提出的问题，而且可以让家属相互交流护理患儿经验；⑥政府、医院、学校、社区等多方联合，全社会参与，大力宣传IHS防治方法，以提高群众对IHS的认识程度，做到早发现、早诊断、早治疗，提高治疗护理效果。