重症肌无力共病门诊患者自我健康管理的现状调查

梅翠红，李玲

重症肌无力（myasthenia gravis，MG）是指由自身抗体介导的获得性神经-肌肉接头传递障碍的自身免疫性疾病。主要表现为部分或全身骨骼肌无力和易疲劳；症状活动后加重，休息或用胆碱酯酶抑制药后；可缓解、复发或恶化交替，迁延数年至数十年，靠药物维持，大部分患者预后不良[1]。共病是指同时或相继患有2种或2种以上的疾病，且每种疾病均病因、诊断明确[2]。MG患者常为共病患者，常伴有的疾病包括甲状腺功能亢进、甲状腺炎、系统性红斑狼疮、类风湿性关节炎等其他自身免疫性疾病[3]。共病患者更容易因恐慌心理而导致焦虑或抑郁，加重病情。由门诊护士提供磁性护理管理，对门诊的MG共病患者进行健康管理，让其掌握自我管理的方法，有助于提高其生活质量并减少MG危象的复发率[4]。同济医院神经内科对MG共病门诊患者给予多渠道健康教育，并进行患者自我健康管理的现状调查，效果良好，报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选择2018年12月至2019年11月在华中科技大学同济医学院附属同济医院神经内科门诊就诊的MG共病患者2000例，给予多渠道健康教育2周；2周后，其中704例接受问卷调查。

纳入标准：MG和共病临床诊断明确；被调查人神志清楚，能够独立完成判断和思维，不受其他人员的干扰。排除标准：有精神心理疾病和智能障碍者[5]；有明显纠纷倾向者。所以入组患者均自愿参加并签署知情同意书。

1.2 方法

1.2.1 多渠道健康教育 通过多种渠道，对患者进行疾病相关知识、规范用药、心理健康维护等多方面的健康自我管理教育。具体包括：①了解MG及其共病；②MG及其共病的安全用药方式：用药态度、服药方式、药物处理保存等；③具有疾病认知水平和对应能力，会判断MG病情是否有加重或复发；④会使用健康促进生活方式量表，知晓健康生活行为方式，快速融入社会家庭；⑤加入同济医院的MG群（定期组织交流活动，指导患者的用药行为，生活方式引导教育[6]，帮助患者缓解焦虑抑郁情绪等）。MG共病多为慢性疾病，以自身免疫性疾病多见，具有缓解、复发、缓解的特点，用药复杂且时间长。MG共病患者药物合理使用对疾病的转归起到决定性作用。但大多数MG共病患者，由于用药知识欠缺或用药依从性差，常导致用药不规范，影响疾病的治疗。我科在药物知识宣教和指导上基于“知信行”模型给患者正确的用药认识，通过多渠道、多方式给患者提供浅显易懂的科教科普知识，定期门诊反馈用药自我管理情况，指导患者做到：定时服药、注意服药间隔时间、不随意自行添加药量或减少药量甚至停药或换药；掌握药物说明书内容、药物存放方式、药物服用方法、药物过期处理等。

1.2.2 参与问卷调查 分别于多渠道健康教育1周和2周后，对部分自愿参加的患者进行问卷调查，并进行比较。问卷的主要目的包括：①教育MG共病患者，使其更多地了解疾病相关知识及疾病之间的相互影响；②了解MG共病患者的安全用药情况（用药态度、服药方式等）；③了解患者是否具有疾病认知水平和对应能力，能否自己判断MG共病疾病是否加重或复发；④了解MG共病患者的生活方式及预后；⑤关注MG共病门诊患者的心理健康。

调查问卷分为2部分：①一般情况，包括性别、年龄、教育背景及陪护者与患者的关系情况；②疾病管理情况，包括对MG及共病的认知、药物服用、病情转归等疾病自我管理情况。

1.3 统计学处理

采用SPSS 19.0软件处理数据。计数资料以例数（率）表示，组间比较采用χ2检验；P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

接受我科多渠道健康管理的2000例患者中，704例参与MG共病患者自我健康管理的现状问卷调查。共发放问卷704份，回收704份，回收率为100%，进入分析阶段的数量为704份，有效率为100%。根据MG共病的种数，将患者分为1～2种共病组670例，3～4种共病组34例。

704例患者中，男性384例，女性320例；年龄14～80岁，平均（54±1）岁；文化程度为初中及以下192例，高中126例，大学（大专及本科）330例，研究生及以上56例；陪护为配偶398例，子女192例，父母88例，非直系亲属26例。

通过健康宣教，MG共病患者自我健康管理水平明显提高，了解自身疾病、知晓药物的正确服用、能正确判断病情及变化、知晓健康生活方式及积极加入同济医院MG交流群的患者数量较健康宣教前明显增加，且宣教2周的效果更好，见表1。

表1 健康宣教后患者自我管理情况调查[例(%)]

经过健康教育后，用药态度良好、基本掌握用药知识和用药行为规范患者的比例均接近或超过90%，见表2。

表2 MG共病患者用药情况[例(%)]

3 讨论

由于缺乏有效的疾病相关知识和二级预防的健康宣教[7]，不少MG患者对自身的疾病并没有正确和深刻的了解，尤其是MG共病患者，对多种疾病的担心和恐惧，非常不利于患者的心理健康和预后。利用患者的候诊时间，给予多媒体宣传、发放疾病宣传手册、鼓励患者加入医患微信群等方式对患者进行MG及共病的相关医学知识和用药知识普及；患者在家时，通过在线咨询、微信讲解等途径继续巩固；提高患者对疾病的认识，更好地配合医生治疗。本研究结果显示，我科的多渠道健康宣教工作，能有效促进MG共病门诊患者建立健康生活方式、增加对自身疾病的了解和对病情的判断、并合理安全用药，这将有助于控制病情、改善患者的焦虑或抑郁状态、促进其心理健康、提高患者的生活质量。

MG共病患者由于病情和治疗用药的代谢特点，药物服用比较复杂，时间掌握上难度大；激素类根据病情需要缓慢减量，需要掌握激素类药物的副作用。这些特殊药物的使用需要MG共病患者掌握一定的药物及其使用的相关知识，端正服药态度，提高服药依从性[8]。本研究结果显示，通过多渠道健康宣教，绝大部分MG共病患者的用药态度、用药知识掌握情况和用药行为良好。

此外，我科建立了专门的MG微信群，以在线方式延续健康教育。在群里，MG共病患者可以相互交流，把对疾病的认识和健康生活方式与大家分享，并说出心中的困惑和烦恼；而群里的教授和健康管理师会及时与患者互动，第一时间解决患者的疑问，去除焦虑或抑郁压力，维护患者的心理健康，促进其回归社会生活和家庭。

综上所述，建立科学的个性化健康教育方案，对MG共病患者深入了解疾病的影响因素、治疗方法、用药模式及心理调节途径，能有效促进MG共病门诊患者建立健康生活方式、改善焦虑或抑郁状态，提高患者的生活质量。