转换方案改善肝移植患儿术后生活质量和自我管理能力的效果

张 丽，陆晔峰，张志娟*

1.上海市第一人民医院，上海 200080；2.上海交通大学医学院附属仁济医院

随着国家医学科技的发展，我国儿童活体肝移植手术取得了重大突破，5 年及10 年生存率达91%和85%，处于世界先进水平，然而术后长期随访管理还有待进一步探索，术后免疫抑制治疗、生长发育、生活质量以及治疗依从性缺乏系统、详细的指导方案。“转换”是专注于慢性病儿童跨越至成年人医疗模式的综合方案，是指目的明确、计划周详地将处于慢性病状态的青少年患儿逐渐从儿童医疗照顾系统过渡至成人医疗照顾系统，重点在于评估医疗的、心理的以及教育/职业的需求[1⁃2]。本研究主要对肝移植患儿实施转换方案干预，并评价其干预效果，现报道如下。

1 对象与方法

1.1 对象 选择2006 年—2010 年上海交通大学医学院附属仁济医院肝脏外科接受活体肝移植患儿40 例。纳入标准：已经接受活体肝移植术1 年以上；患儿年龄8～14 岁；父母自愿参加研究。排除标准：接受二次肝移植；合并其他慢性病。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料调查表 自行编制，具体内容包括姓名、性别、年龄、身高、体重等人口统计学资料。

1.2.2 儿童生活质量量表移植模块（Pediatric Quality of LifeTM3.0 Transplant Module，PedsQLTM3.0 TM）该量表移植模块是一个通用的、标准的问卷，包括服药情况（9 个条目）、药物副作用（8 个条目）、移植和其他人的关系（8 个条目）、疼痛（3 个条目）、担忧（7 个条目）、对治疗的焦虑（4 个条目）、对外貌的自我感觉（3 个条目）以及交流问题（4 个条目）8 个维度，共46个条目，总分为0～100 分[3]。经常颖等[4]验证中文版PedsQL™3.0TM 移植模块具有良好的信度和效度。

1.2.3 自我管理能力调查表 采用自制调查表，共20个条目，各条目采用5 级计分，“从来不”“很少”“有时”“经常”“总 是”分别计1 分、2 分、3 分、4 分、5 分，总分100 分，分数越高表示自我管理能力越好，内部一致性系数为0.86，内容效度为0.88。

1.3 干预方法

1.3.1 转换方案 促进青少年护理模式顺利转换至成人护理模式需要完成以下事项[5]：①了解并能够描述导致其器官衰竭并需要行器官移植的原发病因，应对其父母进行初步讲解并不断重复，以确保他们了解详情。②认识到器官移植对其总体健康情况及生活中其他方面的远期影响（如感染预防、肿瘤监测、学术与职业志向等方面）。③理解原发病与器官移植对其性生活与生殖健康的影响，包括怀孕对自身健康的影响、所用药物对生育的影响、潜在的药物致畸性、了解遗传咨询的意义及其后代遗传病再发的风险、对性传播疾病的易感性提高。④证明其能够对自身健康状况负责，包括熟知自身所用移植相关药物及其他辅助药物的名称（包括形状/颜色）、适应证和剂量，或将这些信息放置于随身携带的钱包中，及时补充更新自己所用的处方药；专门准备私人药剂盒；能将其对于医疗保健的需求独立传达给相关医务人员；了解何时以及如何寻求紧急医疗救助（包括急救电话）；能够制定并遵循专门的日历完成自己的定期医疗保健检查；了解其医疗保险的覆盖范围和资格要求。⑤日常生活基本能够自理。⑥能够对其医疗信息进行简洁的总结。

1.3.2 具体干预方案 ①干预时间及地点：每周二13:30护理门诊诊室内。②环境：室内墙饰要做到布局合理、生动形象，宣传海报板块大小保持匀称，高低错落有致，适当增加青少年感兴趣的话题内容，激发患儿对研究的兴趣。③设施：在诊室内布置盆景、宣传海报等既有利于研究进行又能让患儿感受轻松的设施。④辅助工具：制定宣传手册，向患儿介绍肝移植术后的健康宣教内容，包括服用免疫抑制剂、随访复查、疫苗接种、饮食、作息等注意事项，并制作PPT 课件，在门诊对其一对一问诊时进行宣讲，通过多媒体形式强化患儿对宣教内容的理解和记忆。制作反馈备忘录，并交予患儿，让其自行记录自己所关心的问题或需要医护人员解答的问题，在下次门诊复诊时进行反馈。⑤干预频次：干预周期为6 个月，患儿及其家长需参加共10 次转换方案现场咨询和辅导。⑥参与人员：患儿及其家长，每次问诊只针对1 例患儿进行现场咨询，确保私密性及质量。每次现场咨询时家长需陪同患儿共同参加，家长需负责记录整个咨询的主要内容以及注意事项，并在随后的干预期内负责监督患儿对方案的执行度。患儿为主要参与者，需自行管理整个执行方案的过程，家长不可代为执行，只能提醒患儿，以确保研究结果的可靠性。⑦评估：每次现场咨询结束后，研究者会向患儿布置标准化任务，具体为记录服用免疫抑制剂的时间、剂量，了解肝功能主要指标的主要意义等，并于下次问诊时对患儿完成任务情况做出评估，评估结果分为“完成任务”“部分完成任务”及“未完成任务”，随后根据评估结果调整方案，以便加强患儿对整个干预计划的执行程度。⑧结果评价：干预6 个月后测定患儿的生活质量和自我管理能力。

1.4 资料收集方法 调查问卷由研究者本人发放，调查地点和时间为每周二下午的护理门诊。调查前由研究者向调查对象解释问卷调查的意义和内容，征得其同意后进行调查。问卷发放采用当场发放并当场回收的方式，问卷填写完毕后由研究者及1 名具备资深研究经验的副主任护师对问卷填写内容进行审核，对于有异议的内容当场和被调查对象进行反复确认，以确保问卷调查的质量。本研究干预前后分别发放调查问卷，共发放问卷80 份，回收问卷80 份，有效问卷80 份，有效回收率为100%。

1.5 统计分析 将数据录入SPSS 16.0 统计软件进行分析，数据采用均数±标准差（±s）、频数进行统计描述，应用t检验进行统计推断。

2 结果

2.1 肝移植患儿一般资料 40 例患儿中，男16 例，女24 例；年龄（10.4±2.6）岁；接受移植后时间为（8.7±2.0）年；身高（142.1±15.2）cm；体重（32.9±11.3）kg；血型：A 型9 例，B 型11 例，O 型15 例，AB 型5 例。

2.2 干预前后肝移植患儿自我管理能力得分比较干预前肝移植患儿自我管理得分为（75.3±11.2）分，其中男性患儿自我管理得分为（74.3±10.9）分，女性患儿自我管理得分为（76.0±11.6）分；干预后自我管理得分为（83.7±6.5）分，其中男性患儿自我管理得分为（82.1±8.7）分，女性患儿自我管理得分为（88.4±10.4）分，干预前后肝移植患儿自我管理得分比较差异有统计学意义（t=−5.453,P＜0.05）,男性、女性患儿自我管理得分比较差异均有统计学意义（t值分别为−4.154，−7.352，均P＜0.05）。

2.3 干预前后肝移植患儿生活质量得分比较（见表1）

表1 干预前后肝移植患儿生活质量得分比较（±s） 单位：分

表1 干预前后肝移植患儿生活质量得分比较（±s） 单位：分

时间干预前干预后t 值P例数40 40服药情况84.4±10.4 92.2±9.4−3.129＜0.05药物副作用78.5±13.2 80.2±10.7−0.918＞0.05移植和其他人的关系73.4±14.1 85.6±8.8−9.187＜0.05疼痛70.6±12.9 75.3±12.1−0.875＞0.05担忧62.8±11.4 64.2±12.5−0.712＞0.05对治疗的焦虑67.4±10.7 77.2±9.2−6.631＜0.05对外貌的自我感觉62.1±12.3 70.1±11.1−6.342＜0.05交流问题75.6±11.5 82.7±12.3−6.554＜0.05总分71.8±11.7 83.8±10.2−7.453＜0.05

3 讨论

3.1 转换方案可以提高肝移植患儿的自我管理能力 大多数肝移植患儿接受手术时年龄不到1 岁，术后服药、复查等都由父母代为执行，不利于患儿进行自我管理。有研究表明，当患儿第1 次来到成人门诊时，只有46.1%的患儿具备相关的自我管理知识，32.4%的患儿没有转换策略，15.5%的患儿有非常正式的转换方案[2]。本研究结果显示，干预前肝移植患儿自我管理得分为（75.3±11.2）分，实施“转换方案”后自我管理能力得分为（83.7±6.5）分，干预前后自我管理得分比较差异有统计学意义（P＜0.05）。说明肝移植患儿术后远期的自我管理能力有待加强，“转换方案”对提升肝移植患儿术后远期的自我管理能力有正向促进作用。“转换方案”将患儿作为主体，家长作为辅助，强调患儿对随访的自我参与和管理，在随访实践中患儿有更多机会接触相关理论和知识，提升了对肝移植的综合知晓度，促进了自我管理能力的发展。有研究报道，纽曼系统护理干预能明显提高病人的自我效能感和自我管理能力[6]。今后的研究可以将纽曼系统护理干预与“转换方案”进行比较，比较两种模式在提升肝移植患儿自我管理能力方面的效果。此外，本研究结果还显示，男性、女性患儿自我管理得分比较差异均有统 计 学 意 义（t值 分 别 为−4.154，−7.352，均P＜0.05）。表明该方案适用性广，今后的研究应着重评价“转换方案”对不同年龄段患儿自我管理能力的有效性。

3.2 转换方案的实施可以提高肝移植患儿的生活质量 本研究结果显示，干预前患儿生活质量总分为（71.8±11.7）分，干预后生活质量总分为（83.8±10.2）分，干预前后生活质量得分比较差异有统计学意义（P＜0.05）；干预前后患儿服药、移植和其他人的关系、对治疗的焦虑、对外貌的自我感觉、交流问题5 个维度得分比较差异有统计学意义（P＜0.05）。说明“转换方案”能够有效提高肝移植患儿术后远期的生活质量。He等[7]研究结果显示，肝移植患儿生活质量平均得分为76 分，高于本研究干预前得分，可能是因为其研究对象为肝移植术后2 年的患儿，而本研究对象是术后平均年限为8.7 年的患儿，说明随着移植时间的延长，生活质量有下降的趋势和风险，值得随访管理人员重视，“转换方案”的及时实施尤为重要。我国儿童肝移植起步较晚，但是人群基数庞大，随着外科技术的不断成熟，儿童肝移植项目得到了快速发展，越来越多的患儿将进入青春期，从儿童照护模式转换到成人照护模式显 得 尤 其 重 要[8⁃10]。

4 小结

由于我国活体肝移植起步较晚，早期患儿总数较少，将来研究可以不断增加样本量，提高研究结果的推广性。研究显示，父母是活体肝移植患儿健康管理责任的主要承担者，患儿自身没有参与健康管理[11]，而肝移植长期高效随访的主体应是患儿自己，因此，“转换方案”应结合“以家庭为中心”的护理模式[12]，促进转换方案实施。