青光眼患者患病体验的质性研究Meta整合*

吴 燕 陈贵海 董立红 柯学家 王翠翠 孙会芹

青光眼是一组严重的、以神经退行性病变为特征的疾病，具有视乳头萎缩及凹陷、视野缺损、视力下降的临床特征[1]。青光眼是世界首位不可逆性致盲性眼病[2]，预计2020年～2050年，我国青光眼患者人数将从1 528万增至2 516万[3]。青光眼导致的情绪改变、自我护理能力下降等负性结局[4-5]，对患者的身心健康和疾病预后带来严重影响。但是目前关于青光眼的研究多集中于治疗护理，一直忽略了患者的心理体验，导致该领域的质性研究极少。本研究旨在采用质性研究Meta整合的方法，分析归纳国内外该领域质性研究结果，探索青光眼患者患病后的真实体验，增进对青光眼患者群体的认识，为健康照护者制定更加切实可行的护理措施提供理论依据。

1 资料与方法

1.1 文献纳入与排除标准

纳入标准如下：(1)确诊为青光眼患者，疾病分型、患者年龄和性别不限；(2)青光眼患者在日常生活、社会交往的患病经历、体验、感受；(3)医院、患者家中或康复机构；(4)质性研究(包括扎根理论、民族志、案例研究、行动研究)等方法的文章。文献排除标准：(1)重复发表的文献；(2)无法获取全文的文献或会议论文；(3)非中英文文献。

1.2 文献检索策略

计算机检索PubMed、Web of Science、Medline、Science Direct(SDOS)、Cochrane Library、Wiley on Line、EBSCO、Scopus、Embase 9个外文数据库，英文主题词为“glaucoma/intraocular pressure/ocular hypertension”“qualitative research/qualitative study/qualitative inquiry” “experience/feeling*”，同时以主题词“青光眼/高眼压”“质性研究/定性研究”“体验/感受”在中国知网、万方数据库、维普数据库、中国生物医学文献数据库4个中文数据库中检索公开发表的质性研究文献，检索日期为建库至2020年8月。

1.3 文献筛选及资料提取

根据文献纳入与排除标准，由两名经过循证护理培训的研究人员独立筛选文献、提取资料并且进行交叉核对，如遇分歧，双方协商或求助第三方协助判断。资料提取内容包括：作者、年份(出版年)、国家、质性研究方法、样本量、研究对象、感兴趣的现象、情景因素(访谈时间和场所)、研究结果。

1.4 文献质量评价

采用澳大利亚循证卫生保健中心 (Joanna Briggs Institute，JBI)质性研究质量评价标准[6]，由两名研究人员对纳入文献进行独立评价。共10项评价标准，每项均以“是”“否”“不清楚”“不适用”来评价。满足所有标准，发生偏倚的可能性较小，质量等级为A；满足部分标准，发生偏倚的可能性中等，质量等级为B；若完全不满足，发生偏倚的可能性较高，质量等级为C。两名研究人员意见不统一时，两人经过讨论达成共识或者咨询第三方进行判断。本研究最终纳入质量等级为A级、B级的文献，排除质量等级为C级的文献。

1.5 Meta整合

采用澳大利亚JBI推荐的Meta整合中的汇集性整合方法对结果进行归纳、总结。经过研究者反复阅读、充分理解并且合理阐释每个结果的含义，将类似的结果组合在一起，形成新的类别，然后归纳为整合结果[7]。

2 结果

2.1 文献检索结果

初检文献获得2 116篇，经Note Express文献管理软件去重后，获得1 742篇，最终纳入14篇文献。文献检索及筛选流程见图1。

图1 文献筛选流程

2.2 纳入文献的基本特征及方法学质量评价结果

文献的基本特征见表1。文献质量评价结果显示所有文献均为B级及以上，见表2。

表1 纳入文献的基本特征

(续表)

表2 纳入文献的方法学质量评价

2.3 Meta整合结果

研究者通过对纳入的14篇文献反复阅读、理解，共提炼出24个研究结果，综合分析得出3个整合结果。

2.3.1 整合结果一：患者对青光眼的认知

2.3.1.1 类别1：对青光眼缺乏正确的认知

青光眼是一种不可逆性致盲性眼病，如得不到及时有效的治疗，可能会导致失明的严重后果。许多患者在确诊前对青光眼知识知之甚少(“我真的对这种疾病的起源一无所知，但我听说它是一种非常危险的疾病，很容易使人失明”[11])，因为急性症状寻求紧急治疗(“我开始看得模糊不清了。当我的眼睛开始疼痛时，我去了急诊室”[12])或者大多因非青光眼的原因接受眼科检查(“我去看医生，以为是我的眼镜坏了，当我去看医生的时候，他告诉我有高眼压”[21])，从而导致就医行为延迟。

2.3.1.2 类别2：青光眼知识的需求

青光眼患者难以察觉疾病早期的临床指征，直到明确诊断为青光眼才将早期的症状与青光眼结合在一起。青光眼是一种危害性极大的疾病，患者在确诊后表现出积极地寻求疾病相关知识的行为(“什么是视神经，压力是如何影响视神经的”[17])以及对于治疗相关的信息需求(“我基本上就是被送到这里来的，我不认为还有其他选择”[8])。大部分患者表示，相对于其他渠道的信息，他们更愿意听从医务人员专业的建议(“医生准确地告知对患者很重要，因为如果患者知道这种疾病有多严重，他们会更加谨慎”[12])。药物治疗是青光眼治疗过程中重要的一环，但是许多患者对于药物的使用方法充满疑问(“他们真的应该强调，一个人必须按住眼睛5分钟。一开始我没有这样做，所以这就是为什么我会有副作用”[17])，同时患者也渴望新的尝试(“我喜欢我的医生给我提供新的药物，让我有机会尝试一些新的东西”[20])。

2.3.2 整合结果二：打破生活常态

2.3.2.1 类别1：生理影响

青光眼患者大多具有眼压升高，高眼压引起一系列的生理影响(“我醒来时两只眼睛都疼得厉害。我有过两次正常的分娩，但我可以说，分娩的痛苦比那天晚上我眼睛里的痛苦要少得多”[12])，但也有部分患者不伴有明显的症状。

2.3.2.2 类别2：心理影响

由于青光眼的不可逆性结局，许多患者确诊为青光眼后，经历了焦虑(“我几乎要担心了，有时我甚至晚上都睡不着觉”[10])以及承受着极大的恐惧(“不知道眼睛看不见了该怎么办，不敢想”[18])，并且因为疾病的遗传性，对于亲属的健康状况表示担忧(“我母亲被诊断为青光眼，几年后失明。我希望悲剧不会发生在我唯一的儿子身上”[16])。青年患者在生活中、工作中的挫败感更加明显(“我不能像同事一样工作，我的眼睛不行……”[18])。

2.3.2.3 类别3：对日常生活的影响

青光眼导致的视力问题，对于患者的日常生活和复杂的视觉依赖性活动，例如，阅读(“现在我很有限，我每天只能看一两个小时的书”[21])、绘画(“我画得不如其他女孩好，我不能做细”[13])、驾驶(“当我们开车的时候，有时候我看到一条车道变成了两条车道，或者类似的东西”[9])等都有着不同程度的影响。

2.3.2.4 类别4：治疗方面的障碍

青光眼患者在治疗过程中，存在一系列影响患者用药依从性的因素，包括患者自身因素：健忘(“如果我很忙，我经常忘记吃药”[20])、不确定药物的效果(“他们需要做手术是因为滴眼液没有效果，那么我为什么还需要继续服用它们”[10])等，以及医疗保健者因素，包括诊断延误(“当时照看我的验光师退休之后，来接替他的验光师说我得了青光眼”[15])和服务延误，从验光到专科眼科预约服务周期过长，不能得到及时治疗。

2.3.3 整合结果三：应对方式

2.3.3.1 类别1：自我心理调适

青光眼患者在确诊后，不敢相信自己患有青光眼(“我想知道为什么这种事会发生在我身上”[12])，最终进行自我调节，理性地选择接受现实(“刚诊断的时候，我想我的眼睛中大奖了，每个人总会得病的，不用害怕”[18])，甚至在得知患有更严重的疾病后，不会为青光眼感到沮丧(“当我得知自己得了青光眼时，我感谢上帝，因为我想到了比我麻烦更多的人，比如肾功能衰竭的人”[18])。在进行治疗的过程中，患者意识到眼药水的重要性(“有一位老太太因为青光眼双眼失明，从我看到这位女士的那一天起，我就知道我必须经常用药”[12])以及定期复查，为等待时间做出让步(“我认为这是一个非常公平的代价，虽然你得到了最先进的治疗，但代价是你必须坐下来接受治疗”[14])。在生活中，他们也变得更加平和(“什么事情都看得淡一些”[18])。

2.3.3.2 类别2：自我生活调节

许多青光眼患者表示，为了避免情绪波动，经过医护人员的指导，他们逐渐管理自己的生活(“我不吃洋葱、咖啡或茶，只吃清淡的食物。我知道有一些草药对我的眼睛有好处”[16])，避免进一步损害视力(“我过去常看书，我喜欢做些手工活，但我现在做不了，我不能长时间看电视”[12])。有些患者在日常生活中制定了一些应对策略，例如，不在拥挤的地方行走(“我不会在拥挤的地方走路”)、意识到照明的重要性(“现在我们的房子里装满了日光灯泡，这带来了很大的不同”[13])、改变家具摆放位置(“我妻子把家具整理好，这样我的移动路线就简单了。我很容易就能拿到我需要的东西”)等。

2.3.3.3 类别3：寻求支持

在青光眼患者理性地接受诊断后，表现出积极地寻求支持的行为，包括：寻求家属支持(“去医院的路程有点长，因为我今天休假，所以我可以带我姐姐来这里”[8])、寻求医务人员支持(“当你的管床护士将你带到其他地方，你肯定会得知很重要的信息”[17])、寻求精神支持(“没有人能感受到我所经历的痛苦，除了上帝”[16])，部分患者在明确诊断后，表现出回避和屈服(“不去多想了”[18])。

3 讨论

3.1 关注患者的信息需求，提供专业性指导

青光眼带来的影响使患者承受巨大的心理压力，症状的反复发作以及频繁再入院的恐惧，对于结局的不确定感等持续消耗患者的精神和耐心，因此，医务人员应该重视患者的情感需求，提供多渠道、人性化的信息、情感支持系统。因医生更关注于青光眼患者的治疗和护理，导致对患者的沟通和指导缺乏。整合结果显示，青光眼患者缺乏疾病的相关知识以及与医务人员的沟通交流，产生对于疾病信息、治疗药物的药效以及副作用的不确定感。研究显示，青光眼患者很少就滴眼液的使用方法询问医生[18]。因此，医务人员应该关注患者的信息需求，为患者提供权威的指导。

青光眼患者大多为老年人，理解能力和生活自理能力低下，医务人员可以通过现身说法，进行面对面教学，或者举办疾病交流互助会议，邀请病友之间进行交流，分享自己与疾病和谐共处的经验等。医务人员提供的信息和情感支持，不仅能够帮助患者从医疗支持中了解疾病信息，还能帮助患者建立正确的疾病认知，形成健康的生活方式[22]。对于中青年患者，医务人员须与时俱进，可以利用微信公众号、QQ群等平台解答患者的疑惑；通过公众号及时更新并推送疾病相关健康教育手册。

3.2 重视患者群体的变化，协助患者回归正常生活

青光眼患者在患病后，其生活都发生了一系列的改变。研究发现，焦虑、抑郁等是青光眼患者最易发生的情绪或心理障碍[23]。随着病程的延长，焦虑和抑郁的症状逐渐加重[24]。青光眼带来的这些负性结局使患者在社会中遭到排斥，患者感到羞辱、自尊受损、社会地位降低，从而产生病耻感。病耻感是因患病而产生的羞耻体验[25]，严重影响患者的身心健康、社交功能和疾病预后。研究发现，在一项样本量为372例的调查中，大约1/4的青光眼患者产生了病耻感[26]。

面对疾病对患者带来的困扰，目前多采用药物治疗、认知行为干预、延续性护理等方式改善。有研究发现，药物治疗联合心理治疗可以有效缓解患者的情绪状态[27]；既往研究显示认知干预降低了患者的生理和心理应激反应，能够有效促进患者的早期康复[28]；研究发现，对青光眼出院患者实施延续性护理服务, 能够有效提高患者疾病知识的知晓程度和遵医行为, 降低再住院率[29]。针对患者的病耻感，医护人员可以借鉴国内外等方法，包括叙事护理[30]、同伴教育[31]、角色扮演[32]等减轻或缓解其病耻感。

3.3 重视青光眼患者的情感支持

青光眼患者未获得充分关注。普通人群甚至医护人员普遍知晓青光眼是一种严重的致盲性眼病，往往只专注于治疗疾病，却会忽略患者最基本的情感诉求。多数青光眼患者在经历了数次与疾病的较量后，虽然逐渐形成一套适合自己的与疾病和谐共处的方式，如采取控制情绪、宗教信仰等进行调节，然而面对疾病的困扰，部分青光眼患者不能进行很好的调整。对于自我调节不良的患者，可以鼓励其寻求心理医生的专业指导。

患者在经历了巨大的创伤后，在稳定期及疾病恢复阶段，家属很容易忽略患者的情感需求。作为患者最亲密的人，家属应该时刻关注患者的身心和病情变化。有研究显示，家庭支持有助于改善患者的生活质量和心理状态[33]。护理人员除了充分利用自己的专业知识、科学和针对性的指导，还应该尊重、理解患者。护理人员应该联合家属共同参与到患者的治疗和护理过程中，建立患者的家庭-社会支持系统，给予患者支持和鼓励，重视患者的内心需要，鼓励其建立战胜疾病的信心和新的生活目标，寻求自我价值感，从而提升患者的生活质量。

3.4 研究局限性

由于语言限制，本研究仅检索了中英文文献，纳入的文献以英文居多。研究方法以现象学为主，较为单一，并且仅有一篇文献质量等级为A，可能会使研究结果存在偏倚，但研究结果从一定程度上反映了青光眼患者患病后的真实体验。建议今后的研究者可从其他方面进行探讨，如探索不同病程的青光眼患者的生活体验。

4 结语

本文通过质性研究的系统评价和Meta整合深入探讨了青光眼患者患病后的生活体验。整合结果显示，青光眼患者对于青光眼的认知水平较低并且存在青光眼知识的需求。青光眼患者感知到生理、心理、生活和治疗方面的影响，以及面对多方面的变化，大多数患者会采取积极正面的应对方式。

目前，国内关于青光眼患者生活体验的研究较少，未来我国医护人员可借鉴国外相关研究并结合我国文化背景，开展不同病程的青光眼患者的生活体验，并且制定针对不同病程的临床干预试验，满足其内心需求，以改善患者的生存质量。