累及血管的腹膜后软组织肉瘤患者信息需求水平及相关影响因素分析

许钰伽 刘晓艳 黄 靖 刘 莉 吴洲鹏 赵纪春

1 四川大学华西医院血管外科，四川 成都 610041

2 四川大学华西医院骨科，四川 成都 610041

3 四川大学华西护理学院，四川 成都 610041

腹膜后软组织肉瘤（retroperitoneal soft-tissue sarcoma，RPS）占成人肿瘤的15%~20%，发病率较低，但预后较差，患者的5年总生存率为47%~70%[1-2]。RPS主要分为原发性肿瘤和继发性肿瘤；继发性肿瘤均为恶性肿瘤，而原发性肿瘤虽然多数恶性程度较低，但预后亦较差。目前，手术切除是治疗RPS的主要方式，但术后复发率高，且随着复发次数的增加，复发时间也将缩短[3]，患者通常需要多次进行手术，整体治疗及照护时间漫长且复杂。此外，累及血管的RPS的术中处理更加复杂，患者术后康复将需要更长的时间，因此，累及血管的RPS患者及其照护者普遍存在不同程度的健康信息需求。信息需求的概念源于信息科学，指的是患者对疾病和治疗，以及身体、心理、家庭和社会健康等方面信息的需求[4]。研究显示，信息需求未满足不仅可增加肿瘤患者的焦虑、抑郁等负性情绪，降低患者的依从性，还将直接影响患者的治疗体验和治疗策略[5]。医学模式由生物模式转变为社会-心理-生物模式，整体干预理念下的健康促进模式亦重视并向患者提供生理、心理、社会等多层面的照护。美国临床肿瘤学会和欧洲肿瘤医学学会建议，为患者提供信息支持是提高肿瘤患者照护质量的第一目标，医务人员应该向患者提供疾病相关知识、可能的干预措施、治疗方案及已知的益处和风险[6]。目前，国内尚无累及血管的RPS患者信息需求的相关研究，本研究旨在调查累及血管的RPS患者的信息需求水平现状，并分析其相关影响因素，从而为患者制定信息支持策略提供临床参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利抽样法纳入2016年8月至2019年8月于四川大学华西医院就诊的85例累及血管的RPS患者。纳入标准：（1）年龄≥18岁；（2）具有独立的认知理解能力；（3）病理诊断为RPS；（4）所有患者均明确调查的意义，自愿配合并参与调查。排除标准：（1）既往患有其他肿瘤；（2）合并严重的基础疾病；（3）合并精神类疾病。

1.2 调查方法

从医院信息系统（hospital information system，HIS）系统中获取全部患者的年龄、性别、婚姻状况、文化程度、职业、家庭月收入、医疗费用支付方式、肿瘤性质、治疗方式和病程。采用面对面发放问卷的形式，统一培训的调查者先向患者讲述研究目的，介绍量表条目，由调查者指导患者完成。本研究共发放问卷85份，有效回收率为100%。

1.3 观察指标

（1）采用信息需求自评量表（information needs assessment scale，INAS）[7]评定RPS患者对疾病相关信息的需求水平，量表共包括疾病和治疗、身体健康、社会健康、家庭健康和心理健康5个维度，共包含39个条目。每个条目均采用Likert 4级计分法，总分为39~156分，分数越高，患者的信息需求水平越高，量表信效度良好。（2）采用疼痛程度数字评估量表（numerical rating scale，NRS）[8]评估患者的疼痛程度，量表将疼痛程度分为0~10分级；级别越大，患者的疼痛程度越强。患者根据自己的疼痛程度选择对应的数字。其中，0分为无痛，1~3分为轻度疼痛，4~6分为中度疼痛，7~10分为重度疼痛。（3）分析累及血管的RPS患者信息需求水平的影响因素。

1.4 统计学方法

应用SPSS 19.0软件对数据进行统计分析。计量资料以（±s）表示，组间比较采用两独立样本t检验。计数资料以n（%）表示，组间比较采用χ2检验；采用多元线性回归方程对累及血管的RPS患者信息需求水平的影响因素进行分析。以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 累及血管的RPS患者信息需求水平

累及血管的RPS患者INAS的平均得分为（134.88±6.23）分。在INAS的各维度中，疾病和治疗维度的评分为（60.25±3.49）分，身体健康维度的评分为（33.27±2.13）分，社会健康维度的评分为（10.58±1.27）分，家庭健康维度的评分为（12.45±3.22）分，心理健康维度的评分为（18.34±3.84）分。

2.2 累及血管的RPS患者信息需求水平影响因素的单因素分析

单因素分析结果显示，不同性别、年龄、文化程度、家庭月收入、肿瘤性质、治疗方式和病程的累及血管的RPS患者的信息需求水平比较，差异均有统计学意义（P＜0.05）；不同婚姻状况、职业、医疗费支付方式和疼痛的累及血管的RPS患者的信息需求水平比较，差异无统计学意义（P＞0.05）。（表1）

表1 累及血管的RPS患者信息需求水平影响因素的单因素分析（±s）

表1 累及血管的RPS患者信息需求水平影响因素的单因素分析（±s）

因素 例数 信息需求得分 t/F值 P值性别 4.125 ＜0.01男53 32女132.89±5.80 138.19±5.63年龄（岁） 26.524 ＜0.01＜50 22 35 28 50~70＞70婚姻状况 1.918 0.306已婚 68 11 6 140.31±4.03 135.29±4.80 130.11±5.70离异/丧偶未婚文化程度 4.498 0.014初中及以下 32 26 27 134.76±6.30 135.09±6.46 135.83±6.76中专或高中大专及以上职业 1.667 0.195在职 42 5 38 132.47±6.10 135.62±4.11 137.04±7.32无业退休家庭月收入（元） 4.667 0.012＜3000 25 40 20 135.76±6.29 137.40±5.32 133.58±6.22 3000~5000＞5000医疗费支付方式 0.756 0.452自费 16 69 131.80±6.49 136.13±4.67 136.25±7.59医疗保险肿瘤性质 2.500 0.026良性 11 74 133.81±5.80 135.13±6.38恶性治疗方式 9.502 ＜0.01手术 56 25 4 139.00±5.81 134.27±6.13手术＋其他治疗对症治疗病程（月） 8.278 0.001＜3 25 48 12 135.37±5.08 135.72±7.08 122.75±3.86 3~6＞6疼痛 0.926 0.317轻度 42 20 23 133.12±5.00 136.98±5.64 130.16±7.65中度重度136.75±6.13 136.31±5.59 133.48±6.64

2.3 累及血管的RPS患者信息需求影响因素的多因素分析将

累及血管的RPS患者的信息需求情况作为因变量，将单因素分析中差异有统计学意义的因素（性别、年龄、文化程度、家庭月收入、肿瘤性质、治疗方式和病程）为自变量进行多元线性回归分析，结果显示，性别、年龄和治疗方式均是累及血管的RPS患者信息需求水平的独立危险因素（P＜0.01）。（表2）

表2 累及血管的腹膜后肿瘤患者信息需求水平影响因素的多元线性回归分析

3 讨论

既往研究表明，有效满足患者的信息需求、提高患者的认知水平，可以减轻患者焦虑、烦躁等不良情绪，提高患者的治疗依从性[5]。本研究结果显示，累及血管的RPS患者信息需求总体平均得分为（134.88±6.23）分；提示累及血管的RPS患者的信息需求水平比其他疾病患者，甚至其他类型的肿瘤患者更高[9]。在不同的需求维度中，患者对疾病和治疗的需求得分最高。一项关于肿瘤患者信息需求的Meta分析指出，患者最关注与疾病管理相关的信息[10]。

RPS患者的早期临床表现缺乏特异性，患者的病情进展速度快，治疗效果欠佳，具有高复发率、高病死率的特点。在中国，患者确诊为恶性肿瘤后，为了减轻患者的心理负担，大部分家属会隐瞒病情，加之RPS手术的风险大，家属更不会将实情告知患者。此外，RPS本身还会使患者出现多种临床症状，如疼痛、恶心、呕吐等消化道症状，疲劳，乏力等[11]。本研究中，90%以上的RPS患者接受了手术治疗，遭受了手术带来的巨大生理创伤。因此，大部分的RPS患者不仅对自身病情不清楚、不确定，还需面临疾病导致的疼痛及临床症状的困扰。

本研究通过单因素分析发现，文化程度与患者的信息需求水平有关，即文化程度高的患者对信息的需求越大，但多因素分析结果显示文化程度与信息需求水平无关。陈静涛等[9]通过调查120例胰腺肿瘤患者的信息需求现状发现，文化程度是信息需求的影响因素，提示文化程度高的患者通常具有更强的求知欲，更加希望全面掌握疾病的原因、临床表现、治疗方式、预后转归等信息；但并未提及肿瘤累及血管情况。

本研究的单因素分析结果显示，不同病程的累及血管的RPS患者信息需求水平不同，病程为3~6个月患者的信息需求水平较病程＜3个月、病程＞6个月的患者更高，但多因素分析结果显示，病程与患者的信息需求水平无关。Goss等[12]通过对95例乳腺癌患者的临床资料进行分析发现，患者的信息需求水平与病程呈正相关，即病程越长患者的信息需求水平越高，这与本研究的结果存在一定的差异，但该研究中患者的病程均未超过5个月。随着病程的延长，患者将要面对的问题亦会随之增加，信息需求的数量和内容亦会有所改变[13]，建议今后可以继续分析患者不同病程的信息需求变化，从而为患者提供更加特异性和个体化的健康指导。

本研究通过多因素分析结果显示，性别、年龄和治疗方式均是累及血管的RPS患者信息需求水平的独立危险因素。不同性别患者的信息需求不同，女性患者的信息需求水平高于男性，分析原因可能与性格特质有关，与男性患者相比，女性的情感更加丰富，也更容易产生负性情绪，进而加大了患者的信息需求。年龄是患者信息需求水平的主要影响因素之一，年龄越小的患者，其信息需求量越大。既往研究认为，患者的信息需求量与年龄呈负相关[12]，与本研究结果一致。有研究发现，年轻患者更加倾向于参与治疗决策，对疾病相关信息具有更多的需求；此外，疾病对年轻患者造成的打击和伤害将会影响患者的工作、生活及未来的职业生涯，而年轻患者作为家庭的主要劳动力，其健康状态将直接影响家庭经济状况，因此，年轻患者更加迫切地需要获得疾病相关的信息[14]。另外，长期复杂的治疗会给患者造成更多的生理创伤；患者接受的治疗方式越多，面对的应激源越多，对疾病会表现出更强的恐惧感和担忧感，进而提高了患者的信息需求水平。

综上所述，累及血管的RPS患者的信息需求水平较高，且受性别、年龄、治疗方式的影响。医护人员要根据患者的具体情况给予个体化的信息支持。建议临床中要重点关注女性、年轻及接受手术等多种治疗方式的患者，对病情严重、症状明显的患者给予更大的信息支持，并积极发挥家属的作用对患者提供情感鼓励，进而缓解患者因对疾病的未知和恐惧而产生的消极情绪，从而提高患者的治疗依从性，改善患者的预后和生活质量。