叙事医学联合在线患者互助小组对白血病患儿社会资本的影响

费月，蔡丽，杨柠溪*

（1.鞍山市汤岗子康复医院，辽宁 鞍山 114048；2.哈尔滨工程大学人文社会科学学院，黑龙江 哈尔滨 150001）

心理护理是儿科护理的重要部分，特别是对于儿科的癌症患儿，因痛苦的治疗过程和对疾病与死亡的恐惧，严重影响心理健康。社会资本是指个人实际或潜在资源的集合，这些资源与由相互默认或承认的关系所组成的持久网络相关[1]。目前已有关于社会资本与健康关系的研究[2-4]，但目前关于癌症患儿社会资本等心理社会状态的研究较少。本研究旨在探讨叙事医学和在线患者互助小组对白血病患儿社会资本的影响，现报道如下。

1 资料与方法

1.1 临床资料 选取2019年1—12月运用滚雪球方法或网络公开招募的120例白血病患儿作为研究对象，采用随机数表法分为A组、B组、C组、D组，每组30例。A组男14例，女16 例；年龄10～14 岁，平均年龄（12.12±1.23）岁。B 组男15例，女15例；年龄10～14岁，平均年龄（12.31±1.01）岁。C组男16例，女14例；年龄10～14岁，平均年龄（12.52±1.26）岁。D 组男17 例，女13 例；年龄10～14 岁，平均年龄（12.29±2.01）岁。4组患儿临床资料比较差异无统计学意义，具有可比性。所有患儿家属均对本研究知情同意，并自愿签署知情同意书。本研究已通过医院伦理委员会审核批准（20160928）。

纳入标准：符合白血病诊断标准；年龄10～14 岁；能独立或在护士讲解后完成问卷。排除标准：合并其他疾病；依从性低；患儿家属拒绝参与本研究。

1.2 方法 A组患儿采用常规健康教育：护士向患儿家属详细阐明基本的疾病情况、日常护理注意事项，并医嘱定期随访。

B组患儿在常规护理基础上采用叙事医学干预：儿科护士（项目开始前均接受叙事医学培训）主导叙事医学访谈，护士每周对患儿进行1次叙事医学访谈，每次40～60 min。访谈围绕患儿的身体感受、生活情况、对疾病和生死的看法等。在每次访谈中，护士记录并分析患儿的叙事，思考其面临的问题，并给予恰当回应，持续干预4周。

C 组患儿在常规护理基础上采用线上患者互助小组干预：由儿科护士建立微信群，患儿和家属加入微信群并参与在线群讨论。针对疾病、治疗以及日常生活等进行讨论与分享，并互相安慰与帮助。微信群成员包括医生、护士、心理治疗师、营养师，每周2次汇总患者的问题，并答疑。持续干预8周。

D 组患儿在常规护理基础上采用叙事医学干预联合线上患者互助小组干预。

1.3 观察指标及评价标准 比较4 组社会资本总分及各个维度得分，运用结构型社会资本量表，该量表分社会网络大小、对网络成员的信任、网络成员给自己的帮助、网络成员所拥有的资源4个维度。每个维度包括6个条目，每个条目赋分为1～5 分，分数越高说明社会资本越高。社会资本于研究开始前和干预结束4周后测量。本研究中，量表Cronbach系数为0.831。

1.4 统计学方法 采用EPI 3.1 和SAS 9.4 版软件进行数据录入和分析，计量资料以“x±s”表示，比较采用F检验，以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

干预前，4组患儿社会资本总分和各维度得分比较差异无统计学意义；干预后，4 组社会资本总分、成员帮助、成员资源得分比较差异有统计学意义（P＜0.05）；干预后，B组、C组社会资本总分均高于干预前（P＜0.05）；A 组干预前后社会资本总分比较差异无统计学意义；干预后，D 组社会资本总分、网络大小、成员信任、成员帮助、成员资源得分均高于干预前（P＜0.05），见表1。

表1 4组干预前后社会资本总分和各维度得分比较（x±s）Table 1 Comparison of total scores of social capital and scores of all dimensions among the four groups before and after intervention(x±s)

3 讨论

叙事医学是2001 年美国哥伦比亚大学丽塔·卡蓉教授提出的一种医学模式[5]。强调医务人员倾听并尊重患者的故事，与之充分共情，建立信任关系，并给予患者恰当的帮助[6]。叙事医学对患者的社会关系的影响已经被证实。金宗兰等[7]证实叙事医学模式可提高肾癌根治术患者的社会支持；陈华燕[8]发现叙事医学模式可提高上消化道出血患者社会支持。叙事医学对社会资本的影响原因为，在叙事中，护士聆听患儿的身心感受，帮助其稀释痛苦，针对具体担心和焦虑的问题进行疏导和恰当的健康教育[9-10]。以促进患儿能更理性地面对疾病，心理健康水平更好，并乐于去接受社会支持，主观上去拓展社会资本，如与老师、同学、朋友、亲人和医生护士等有更多的沟通，并获得帮助[11]。另一方面，在叙事和情感共同体建立的基础上，护士本身是患儿的社会网络中的成员，可拓展其社会资本[12]。

患者互助组织是指由患同种疾病的病友组成，以促进疾病康复和互相帮助为目的的群体[13]。此类组织多见于慢性病、重症和罕见病群体中。患者互助组织帮助这类患者聚集起来，为患者提供交流的平台[14]。同时，在组织中的交流广义上也是疾病叙事的一部分[15]。本研究结果表明，干预前，4组患儿社会资本总分和各维度得分比较差异无统计学意义；干预后，4组社会资本总分、成员帮助、成员资源得分比较差异有统计学意义（P＜0.05）；干预后，B组、C组社会资本总分均高于干预前（P＜0.05）；A 组干预前后社会资本总分比较差异无统计学意义；干预后，D 组社会资本总分、网络大小、成员信任、成员帮助、成员资源得分均高于干预前（P＜0.05）。分析原因为，人具有社会属性，需在社会网络中获得认同感、归属感和相互支持[16]。患者及家属可通过参与团体相互帮助，重建自信心和人际关系，提升社会资本和社会支持，有助于改善患者的心理健康[17]。此外，在组织中，专业医务人员提供实时的健康教育和答疑，其为一种延续性医疗护理[18]。在专业人员的指导下，患者具有较高的治疗依从性和自我管理水平。健康的生活方式有助于减轻疾病，进而提高身心健康水平[19]。

综上所述，采用叙事医学干预联合线上患者互助小组干预可显著提高白血病患儿的社会资本，表明医务人员应增强叙事和共情能力，并积极促进患者互助小组的建立和参与小组活动。本研究未对联合干预模式对于社会资本影响的作用机制进行研究，如中介变量等还需进一步研究探索。