食管癌手术患者恐惧疾病进展、家庭关怀感知与创伤后成长关系研究

贾颖杰 刘鸿芹 张锐

我国食管癌发病率较高，且食管癌患者5年存活率仅为19.9%[1]。手术是中早期食管癌的主要治疗方法[2]，但术后进食方式改变、反流症、吻合口狭窄或愈合不良、慢性咳嗽、营养不良等均极大地影响患者及家人的生理、心理和社会功能[3]。积极心理学的崛起促使研究者关注个体创伤后心理正向改变，如创伤后成长（posttraumatic growth，PTG）[4]。在 PTG 模型中，社会支持能促进个体创伤后成长的发生[4]。家庭被美国癌症协会列为最重要的社会支持来源之一[5-7]，家人的支持有助于患者走出恐惧疾病进展（fear of progression，FOP）状态。严重的FOP可使患者深陷食管癌症状困扰，更无力开启新生活[8]。本研究旨在探讨食管癌手术患者FOP、家庭关怀感知和PTG的现状，以及FOP在家庭关怀感知与FOP的中介作用。

1 对象和方法

1.1 对象 选取2019年1至12月中国科学院大学附属肿瘤医院胸部肿瘤外科收治的食管癌根治术后患者390例实施问卷调查。本研究共发放问卷390份，有效问卷共383份，有效回收率为98.2%；其中男368例，女15 例，年龄 47～86（63.65±13.13）岁；小学及以下文化者273例（71.28%），初中文化者72例（18.80%），高中、中专及以上者38例（9.92%）。纳入标准：（1）经病理学检查诊断为食管恶性肿瘤者；（2）食管癌根治术后拟出院患者；（3）年龄≥18周岁。排除标准：（1）无法沟通者；（2）合并严重并发症自行要求出院者；（3）二次入院或在外院接受手术后转入者。本研究经中国科学院大学附属肿瘤医院医学伦理委员会批准，所有患者及家属均知情同意。

1.2 方法 所有患者出院前均由接受过培训的责任护士分发调查表格，由患者独立匿名填写，如无力回复，可在解说后由护士或家人代填，当场核实、回收。调查内容包括一般人口学资料（性别、年龄、文化程度等）、癌症患者恐惧疾病进展简化量表（fear of progression questionnaire-short form，FoP-Q-SF）、家庭关怀度指数问卷、创伤后成长量表（posttraumatic growth inventory，PTGI）。FoP-Q-SF用来检测癌症患者对疾病发展和破坏作用的恐惧程度，包含生理健康、社会家庭2个维度，共12个条目，采用Likert 5级评分法，得分范围为0～60分，分值与疾病恐惧水平呈正相关[9]，该量表在肿瘤患者中信效度良好，本研究中总量表和两个分量表的Cronbach′α系数为0.800～0.873。家庭关怀度指数问卷常用于评估家人支持情况[10]，该问卷包括家庭适应度、合作度、成熟度、情感度及亲密度5个维度，共5条目，采用Likert 3级评分，得分范围为0～10分，得分越高，家庭关怀越好，该问卷信效度良好，本研究中Cronbach′α系数为0.827。PTGI常用来测量患者的PTG水平[11]，共20个条目，采用0～5级计分，总分范围为0～100分，得分越高，表明患者成长水平越高，该量表信效度良好，本研究中总量表和分量表的Cronbach′α系数为0.819～0.951。

2 结果

2.1 所有患者PTGI、FoP-Q-SF、家庭关怀感知得分状况 本研究中，PTGI得分为60（52，71）分。FoP-Q-SF得分、家庭关怀感知得分分别为（41.07±7.58）分、（6.41±2.44）分。

2.2 家庭关怀感知、FoP-Q-SF和PTGI得分的相关性 本研究中，研究对象家庭关怀感知得分和FoP-QSF得分、家庭关怀感知得分和PTGI、FoP-Q-SF得分和PTGI得分的相关性系数分别为-0.523、0.353和-0.328（P＜0.01）。

2.3 家庭关怀感知得分在FoP-Q-SF和PTGI得分间的中介效应检验 现将变量标准化，首先以PTGI得分为因变量，FoP-Q-SF得分为自变量展开；然后以家庭关怀感知得分作为因变量，FoP-Q-SF得分为自变量展开；最后以PTGI得分为因变量，以家庭关怀感知得分和FoP-Q-SF得分为自变量展开。结果分析显示，FoPQ-SF得分可以显著负向预测PTGI得分（P＜0.01）；FoP-Q-SF得分可以负向预测家庭关怀感知得分（P＜0.01）；FoP-Q-SF和家庭关怀感知得分分别负向和正向预测PTGI得分（均P＜0.05），效应均显著。详见表1。

表1 研究对象家庭关怀感知、FoP-Q-SF与PTGI得分的回归分析结果（n=383）

2.4 FoP-Q-SF、家庭关怀感知和PTGI得分中介效应模型验证 构建FoP-Q-SF、家庭关怀感知、PTGI得分之间的结构方程模型，使用Bootstrap法进行中介效应检验，采用最大似然法拟合，并在运算过程中对模型进行修正，路径分析见图1。模型绝对拟合指数χ2/df=3.122，规准适配指数=0.967，增值适配指数=0.977，适配度指数=0.963，调整后适配度指数=0.903，相对拟合指数=0.977，渐进残差均方和平方根=0.075，拟合优度良好。FoP-QSF的直接效应为-0.187，间接效应为-0.180，总效应为-0.367，间接效应占总效应的49.05%，意味着家庭关怀感知是部分中介变量。偏差校正Bootstrap置信区估计法（样本量为2 000，结果为95%CI）显示区间不包含0（-0.305～-0.067），中介效应成立；控制家庭关怀感知时，FoP-Q-SF得分的直接效应为-0.187，区间不包含0（-0.359～-0.011），直接效应显著，见表 2。

图1 FoP-Q-SF、家庭关怀感知和PTGI得分的中介模型结构图（FoP-Q-SF为恐惧疾病进展简化量表；PTGI为创伤后成长量表）

表2 FoP-Q-SF、家庭关怀感知和PTGI得分中介效应及其效果

3 讨论

3.1 食管癌根治术后患者FoP-Q-SF、家庭关怀感知和PTGI得分现状分析 研究显示，食管癌根治术后患者家庭关怀感知不足，远低于其他疾病[10，12-13]，究其原因，可能与患者食管癌根治术后创伤大、管路多、生理功能改变明显、并发症发生率高、照护专业性强等有关。且术后呼吸道管理、管路管理、营养管理等对照护者的专业要求非比寻常，加之疾病易迁延反复，需要持续、大量的精力和资源投入，加大了家庭负担[14]。故护理人员需积极帮助患者调试家庭支持和关怀表达，尤其需提升疾病与康复知识水平。

本研究患者FoP-Q-SF得分远高于其他肿瘤患者，如刘一娇[14]的早期肺癌患者、荆玲等[15]妇科恶性肿瘤患者等。原因可能为：（1）患者术后发生疲乏、疼痛、声嘶、恶心、呕吐、口干、食物反流等，身心负担重；（2）患者及家属接受手术，意味着对风险认同，加剧了恐惧、忧虑的情绪；（3）约32%的患者术前接受过放疗、化疗等治疗[16]，并发症发生频率及严重程度高，患者对此心有余悸，预后及康复信心下降。

本研究中患者PTGI得分处于中等偏低水平，低于乳腺癌患者[17]和卵巢癌患者[18]。原因在于食管癌患者围手术期症状明显，生活质量短期内迅速下降。根据临终患者五阶段理论，患病初期的患者尚处于否认期、愤怒期，随着病程的延长，患者逐步接受角色转变，为反思和挖掘潜能提供契机[19]。而本研究患者均刚刚经历手术，住院期间环境陌生且有诸多不便，缺乏孕育PTG的土壤，认知改变发生尚不足以发生质变。

3.2 食管癌根治术后患者FoP-Q-SF、家庭关怀感知和PTGI得分的关系分析 食管癌根治术后患者FoP-QSF、家庭关怀感知和PTGI得分呈两两显著相关，符合中介效应检验的基本条件[20]。食管癌根治术后患者的FOP可直接负向影响PTG，同时通过中介变量家庭关怀感知间接影响PTG，中介效应对总效应的贡献率为49.05%，说明食管癌患者家庭关怀感知是实现“新生”的重要途径。

食管癌根治术后患者家庭关怀度正向预测PTG，原因可能是家庭成员的关怀激发了患者的潜能、拓宽了生存适应范围、开启新生认知理念，主动或被动反思审视围手术期经历[21]。因此，护理工作可尝试从家庭功能和家庭成员（尤其是配偶）沟通内容和方式上进行调整。

FOP一方面直接阻碍PTG，加重患者情绪困扰，使患者沉溺于症状困扰中，过度警觉、重复检查和寻求安慰，无力培养正性健康信念和阻碍成长[22]；另一方面，FOP会通过钝化家庭关怀感知间接弱化PTG。以往研究者往往强调家庭关怀会缓解患者对疾病预后和复发的恐惧，殊不知沉溺于症状困扰和复发恐惧也会钝化其感知家人关爱[23]。食管癌根治术后患者劳动能力几乎大幅度受损，患者饱受折磨的同时会担心自己身染沉屙会拖累家人，尤其是子女。食管癌患者好发于中老年男性，他们往往是或曾经是家庭的骨干，如今被照顾的角色转换使患者家庭关系及情感度的变化更敏感，家人不经意的言行举止等都可能会引发过度思虑[24]。而家庭成员的生活节奏同样需要时间来重新调适和规划[25-26]。以上两方面的原因导致患者感受到的关爱和家人的付出不对等，也难以为围手术期认知质变和重构提供基础。

3.3 小结 本研究结果显示，食管癌根治术后患者FOP水平较高，PTG现状堪忧，家庭关怀感知在食管癌根治术后患者FOP与PTG之间起到部分中介的作用。提示医务工作者在临床实践中需因地制宜、因人而异，充分发挥家庭支持系统的作用，促成PTG。患者家庭关怀实施的技巧和专业性尤为重要，其为PTG的发生提供条件。本研究不足之处在于患者PTG水平会随疾病进程和康复状态波动，今后需开展食管癌不同康复阶段PTG纵向探索。