赋权激励健康教育模式在系统性红斑狼疮病人中的应用研究

苗华丽 ，孔祥菡 ，吴欣澎

1.山西白求恩医院(山西医学科学院同济山西医院) 山西医科大学第三医院，山西 030032；2.华中科技大学同济医学院附属同济医院；3.山西中医药大学

系统性红斑狼疮（systemic lupus erythematosus,SLE）是一种常见的自身免疫性疾病，可引起全身多器官受累[1]。SLE病程迁延，患病过程缓解和复发交替[2⁃3]，长期持续的治疗和用药不仅影响病人的日常生活[4]，还会导致病人生理和心理的双重压力，降低生活质量[5]。目前，常规健康教育作为SLE治疗实施手段之一，在促进病人身心健康方面起到正向作用，但存在干预时间短、过程不连续、内容不全面等缺陷[6]。赋权激励模式是一种帮助病人进行自我管理的健康指导方法，指导者提供相关知识及建议，病人根据自身需要制订计划并执行，促使病人自觉养成良好行为习惯，提升生活质量[7⁃8]。目前，该模式已被广泛应用于慢性阻塞性肺疾病、糖尿病等多种慢性病的健康教育，并取得了良好效果[9⁃10]。本研究通过对病人进行基于赋权激励模式的健康教育，探讨其对SLE病人自我效能及生活质量的影响。现报告如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 选择2019年6月−2020年4月山西白求恩医院收治的SLE病人64例，使用随机数字表法将病人分为对照组和试验组各32例。纳入标准：①符合1997年美国风湿病学会（American College of Rheumatology,ACR）推荐的SLE临床诊断标准[11]；②病情稳定，精神状况良好者；③年龄≥18岁，已婚或有异性伴侣；④对本课题内容充分了解且自愿参加者。排除标准：①心、肝、肾功能不全者；②认知障碍、精神异常者；③拒绝参加本次研究者。

1.2 干预方法

1.2.1 对照组 采用常规健康教育方法，入院后进行入院宣教、疾病相关知识宣教，如饮食、药物知识、日常保健、康复锻炼等。给予常规出院健康指导，告知病人及其家属出院后的注意事项。

1.2.2 试验组 在常规健康教育的基础上给予基于赋权激励模式的健康教育。首先，查阅相关资料，制订赋权激励教育的干预方案。组织人员进行赋权激励教育方法和相关调查量表的培训，最终由6名风湿免疫科医生和护士组成赋权激励健康教育小组，对病人进行在院期间的赋权激励健康教育及出院3个月的随访。

1.2.2.1 院内干预 根据赋权激励模式的5个步骤实施具体干预，共进行3次赋权激励健康教育，每次40～50 min，分别在病人入院1～2 d、入院1周、出院时，3次教育核心分别为饮食运动习惯、心理健康、自我管理（自我效能）。病人在常规健康指导的基础上，于住院期间由两名研究者负责在示教室进行小组式教育（3～5人），每次健康教育过程均按照赋权激励模式的5个基本步骤执行：①明确病人所存在的问题。进行小组讨论，首先有针对性地向病人进行提问，使病人逐步发现自己实际存在的问题。②鼓励病人充分表达情感。鼓励病人宣泄、表达。此时教育者需充分地体现“以病人为中心”的教育理念，更多地倾听、鼓励、支持。③协助病人设定目标。通过沟通引导病人确定自己想达到的短期和长期目标，如心理状态改善、饮食运动习惯等。④协助病人制定计划。充分调动病人自我管理的积极性，提高自我管理意识。鼓励病人根据自己的习惯和生活方式制定相应的实施计划和步骤，教育者可以给予建议和指导，注意引导病人制定的计划切实可行。⑤效果评估。回顾每次的学习过程，进行学习总结。

1.2.2.2 出院宣教 为病人进行出院宣教，通过答疑解惑了解自身不足，引导病人根据3次不同主题教育获得的知识设立出院后短期和长期目标，按照个人习惯分步骤制订实施计划，出院后根据病人自身情况选择最佳随访形式。

1.2.2.3 院外随访 病人出院后3个月内，研究者每隔15 d进行1次电话或微信随访，了解病人现阶段情况及存在问题，是否按计划完成设定目标。通过调查、访问，阶段性评定病人情况，鼓励病人坚持完成计划内容，3个月随访结束后让病人再次填写相关量表。

1.3 评价方法 ①慢性病自我效能感量表（Self⁃Efficacy for Managing Chronic Disease，CDSES）：该 量 表 由Lorig等[12]编制，包含6个项目，多方位地反映了慢性病病人的自我效能，包括角色功能、生理反应、情绪表达、症状控制、自我护理、遵医用药6个项目。每个项目均采用1～10级评分法，1分为完全没有信心，10分为完全有信心，总分反映病人的自我效能水平，分数与自我效能水平呈正相关。②中文版狼疮生活质量量表（Lupus⁃QoL⁃China）：Lupus⁃QoL由McElhone等[13]研制，通过回想过去4周的生活进行评价，包括34个条目，涉及身体健康、情绪健康、身体形象、疼痛、规划、疲劳、亲密关系、负担共8个维度。采取Likert 5级评分，评分为0～4分，分数计算采取原始域得分转化为0～100分，分数与生活质量呈正相关，量表各维度Cronbach'sα系数为0.88～0.96。该量表可以准确反映SLE的疾病特点[14]。2013年Wang等[15]将其汉化，形成中文版本Lupus⁃QoL⁃China量表，验证结果显示Lupus⁃QoL⁃China量表内部一致性良好。

1.4 统计学方法 运用SPSS 24.0软件处理数据，定量资料采用均数±标准差（±s）表示，组间比较采用t检验，定性资料以率（%）表示，采用χ2检验或秩和检验。以P＜0.05为差异具有统计学意义。

2 结果

2.1 一般资料 随访过程中，对照组和试验组各失访1例，最终各为31例。对照组：男1例（3.2%），女30例(96.8%)；年 龄25～56(32.95±7.83)岁；病 程1～18(6.34±4.35)年；婚姻状况：已婚25例(80.6%)，未婚6例(19.4%)；文化水平：初中及以下14例(45.2%)，高中及以上17例(54.8%)。试验组：男1例(3.2%)，女30例(96.8%)；年龄23～51(32.72±8.43)岁；病程1～16(6.42±3.74)年；婚姻状况：已婚24例(77.4%)，未婚7例(22.6%)；文化水平：初中及以下12例(38.7%)，高中及以上19例(61.3%)。两组病人一般资料比较差异均无统计学意义(P＞0.05)，具有可比性。

2.2 干预前后两组病人CDSES评分比较（见表1）

表1 干预前后两组病人CDSES评分比较（±s） 单位：分

表1 干预前后两组病人CDSES评分比较（±s） 单位：分

组别对照组试验组t值P例数31 31干预前3.28±0.49 3.32±0.48−0.342 0.734干预后3.74±0.54 5.05±0.95−6.549＜0.001 t值−4.894−9.808 P＜0.001＜0.001

2.3 干预前后两组病人Lupus⁃QoL⁃China评分比较（见表2）

表2 干预前后两组病人Lupus⁃QoL⁃China评分比较（±s） 单位：分

表2 干预前后两组病人Lupus⁃QoL⁃China评分比较（±s） 单位：分

①与本组干预前比较，P＜0.05。

组别对照组试验组t值P组别对照组试验组t值P例数31 31身体健康干预前51.26±15.26 50.41±15.77 0.110 0.914干预后58.95±15.06①71.38±13.77①−1.772 0.107疼痛干预前69.33±5.49 69.58±4.42−0.061 0.954干预后78.75±3.28①86.33±1.44①−3.666 0.021规划干预前64.83±3.18 66.33±6.98−0.339 0.752干预后69.33±1.63①73.08±3.17①−1.825 0.142亲密关系干预前50.00±3.54 49.88±2.30 1.048 0.405干预后56.50±1.06①64.13±1.13①−5.639 0.030负担情绪健康身体形象疲劳干预前44.33±2.81 43.50±0.75 0.496 0.646干预后50.08±5.06①61.00±2.65①−3.309 0.030干预前64.25±18.06 64.13±18.24 0.012 0.991干预后70.96±11.87①83.50±4.11①−2.446 0.035干预前51.10±4.41 46.25±2.47 1.261 0.243干预后57.95±5.53①59.50±3.35①−0.529 0.611干预前36.50±7.69 36.88±9.62①−0.061 0.953干预后42.94±5.98①69.13±1.03①−8.635＜0.001

3 讨论

3.1 基于赋权激励模式的健康教育对SLE病人自我效能感的影响 相关研究表明，高水平的自我效能对提高病人的认知水平、自我管理能力有积极意义[16]。本研究结果显示，干预3个月后试验组CDSES评分明显优于对照组(P＜0.01)，表明基于赋权激励模式的健康教育利于SLE病人更好地进行自我管理、自我决策，提高病人的自我效能感。分析原因可能是：基于赋权激励模式的健康教育借助精神积极引导、正确心理暗示，有效激发病人的主观能动性，使其自我管理能力得到提升。赋权激励教育与传统的健康教育不同，真正做到以病人为中心，病人以“主人翁”的意识参与到管理疾病的过程中，增加病人的自我效能感。通过沟通交流让病人知晓自身存在的问题，研究者给予病人针对性指导与建议，帮助其制订符合自身情况的短期及长期计划来解决治疗过程中的身心问题[16⁃20]。病人从指导过程中学会直面生活和工作中的困难，肯定自身能力，掌握自我管理主导权，获取更高的自我效能 感[21⁃23]。

3.2 基于赋权激励模式的健康教育对SLE病人生活质量的影响 SLE病人在患病过程中面临着许多生理、心理挑战，严重影响病人生活质量，而生活质量是预测疾病预后及病人身心健康的重要指标之一[24⁃27]。有研究表明，SLE病人生活质量普遍低下，较低的生活质量给病人带来诸多不利影响，严重影响病人身心健康[28⁃29]。本研究结果表明，随着自我效能水平的提升，试验组Lupus⁃QoL⁃China量表中疼痛、亲密关系、负担、情绪健康、疲劳5个维度的评分均明显优于对照组，表明基于赋权激励模式的健康教育能有效改善SLE病人的生活质量。分析原因可能是：病人在患病的基础上需平衡日常生活和工作，易因自我管理不善导致生活质量低下[30]，因此，干预以提供疾病相关管理知识、情感支持为主，辅以小组课堂、微信群聊、一对一电话随访等多样化形式，让病人在自我管理能力得到提高的同时，充分调动生活积极性，赋权激励教育模式鼓励病人充分表达自己，使病人打开心扉，情绪得到宣泄，使其更加积极面对自身疾病，做到遵医用药、定期复诊，进而改善生活质量。

4 小结

与常规健康教育模式比较，基于赋权激励模式的健康教育能够有效增强SLE病人的自我效能感，利于病人身心健康的恢复，提升生活质量。提示医护人员应注重SLE病人的自我管理能力，今后可借鉴国外研究的工具和方法，深入探讨并挖掘其相关因素，结合我国的国情，制订适合我国病人的干预措施，最终提升病人的自我效能感，改善生活质量。