COPD再入院病人出院准备服务需求的质性研究

马佳楚 ，商临萍 ，李淑花 ，袁丽荣

1.山西医科大学护理学院，山西 030001；2.山西医科大学第一医院

慢性阻塞性肺疾病（chronic obstructive pulmonary disease,COPD）是一种病程长、不可逆转，呈现进行性发展的呼吸系统慢性疾病。2019年，一项全国性的COPD横断面调查结果指出，我国40岁以上的成人COPD发病率高达13.7%，COPD患病人数约1亿人[1]。国外研究数据显示，预计到2060年因COPD及其相关疾病死亡的病人数将超过540万例[2]。随着病人病情的发展，COPD病情急性加重、共病、自我管理依从性差以及医疗资源的差异等会增加病人再入院的风险[3]。在国外，COPD病人出院后30 d内再入院率达19.4%[4]，因COPD再入院造成的直接经济损失1年内高达150亿美元[5]，给社会带来了沉重的负担。出院准备服务在全流程健康管理中发挥重要的作用。出院准备服务又称为出院计划，是一种在病人住院期间为病人提供持续性的照护方案，包括连续性照护的知识技能以及出院后所需要的健康服务医疗资源信息，从而帮助病人转换照护环境，做好出院准备[6]，减少病人出院后再入院等不良事件的发生。相关研究表明，为COPD病人实施出院准备服务后改善了病人的呼吸功能训练依从性、日常生活能力和生活质量，降低了病人的再入院率[7⁃12]。国内关于出院准备服务需求的研究多为基于问卷调查的量性研究，尚缺乏能够客观、全面反映病人真实想法的质性研究。COPD再入院病人相对于首次住院病人而言，有居家康复的经历。因此，本研究旨在通过对COPD再入院病人的深入访谈，进一步了解其出院后持续性康复治疗存在的问题与需求，以期为COPD病人出院准备服务的开展提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用目的抽样方法，选取2020年7月−8月某三级甲等医院的COPD再入院病人。纳入标准：按照《慢性阻塞性肺疾病诊治指南》（2013修订版）诊断为COPD；因COPD住院≥1次；有良好的沟通表达能力；自愿参加本次研究。排除标准：因COPD首次入院；意识不清，无法配合此次访谈；病情危重。

1.2 方法

1.2.1 资料收集方法 应用质性研究中的现象学研究方法，对访谈对象进行半结构式访谈。通过回顾住院病人出院准备服务需求相关文献，初步制定半结构访谈提纲，组织小组内讨论以及预访谈修正提纲，形成最终的访谈提纲。主要内容包括：①您了解哪些疾病相关知识？②您认为目前的疾病影响您的日常生活吗，可不可以具体谈谈？③您出院回家了以后有哪些想要了解的具体内容？④您觉得住院期间的护理服务还应该在哪些方面进行改善以达到帮助您顺利回家的目的。访谈前，首先，访谈者向访谈对象讲解此次访谈的目的及意义，在征得访谈者同意后，签署知情同意书，并对访谈全过程进行录音，访谈时间为30～40 min。访谈前与访谈者确定访谈时间，访谈地点选择在科室的小型会议室中，保证环境安静，不受打扰。访谈过程中，根据访谈提纲与受访者的情况灵活调整访谈提纲的顺序，访谈者仔细倾听，并记录访谈对象的表情及情绪。

1.2.2 资料分析方法 访谈结束后24 h内由两名访谈人员单独对访谈资料进行文字版转录，转录中存在的差异部分向访谈对象进行确认，形成最终的访谈文本。随后，采用Colaizz 7步分析法[8]进行资料分析：①仔细整理转录文本，并进行反复阅读；②提炼出与预访谈目的相关的表达；③对反复出现的、有重要含义的观点进行编码；④整理编码后的观点；⑤对编码后的观点进行详细描述；⑥提炼主题；⑦向访谈对象核实求证。

2 结果

2.1 受访者一般资料 本研究以访谈对象没有新的主题出现至资料饱和为标准[9]，最终纳入12例病人，其中男10例，女2例，分别用代码P1～P12表示；年龄60～78（66.25±4.65）岁；病程1～30年，中位数为12.5年；肺功能Ⅱ级7例，Ⅲ级4例，Ⅳ级1例；最近1年内住院次数为2～4次，中位数为2次。具体见表1。

表1 受访者一般资料（n=12）

2.2 访谈结果

2.2.1 主题1：COPD症状管理的需求 ①COPD症状加重的预防指导需求：大部分病人对COPD症状加重的诱发因素了解仅仅停留在避免寒冷和感冒。对戒烟的依从性不足，且缺乏专业的戒烟指导以及流感疫苗接种的了解。P1：“我知道注意不要感冒，不要干体力活，多注意休息，多做轻微的锻炼对我这个病好，其他我不知道了”。P2：“就是天气冷了，不要让他感冒了，感冒了以后就会病情一次比一次严重”。P4：“现在已经戒烟了。有一段时间，我感觉出气不利索，我吸了两口烟，感觉好点了”。P6：“我现在还是有时候会吸烟，如果有专门的戒烟指导、药物替代治疗等，我觉得还是挺有必要的”。P9：“我没有听说过接种流感疫苗预防这个病加重，也不了解”。②症状加重的指导需求：COPD病人在遇到呼吸困难、发热、痰多难以咳出等情况时，常伴随焦虑、紧张情绪，存在盲目应对的现象。P2：“有了胸闷呀，气喘呀，或者是什么不合适有什么其他症状的话就是害怕了，就是不知道该怎么办呢。解决办法就是给医生打电话，或去县医院找医生”。P5：“我们也不知道，反正就是严重了就去医院吧”。P9：“前段时间一直低烧，我就吃了好多的药。药房推荐的这个药和电视上建议的这个药，吃了有二十几种止咳化痰的药，吃上都不顶事。没有好的办法就来医院了”。P11：“我在家咳不出来痰”。家属补充道：“在家我们也不知道怎么能帮病人咳痰、叩背这些我们也不知道。不是没有做，是因为我们不知道怎么做”。

2.2.2 主题2：COPD康复锻炼的需求 ①肺康复锻炼的认知引导需求：通过访谈得知，病人肺康复训练依从性较差。阻碍其肺康复训练依从性的因素包括：强烈的疲乏感以及不了解肺康复训练尤其是力量训练的意义及方法。P1：“就是在家里吸氧的时候做一做深呼吸。平时就是想起来做一做”。P4：“出了医院以后没有做（指呼吸锻炼），在医院里面做了”。P1：“不能锻炼，锻炼就不上气。全身性的锻炼做得很少，锻炼以后会加剧，所以就不做了”。P7：“我就一直不能动，身上没劲，以前能站起来，后来就越来越没劲了”。P9：“没有做过腹式呼吸这些，在家也没有做”。P8：“咱老百姓，不知道什么是个呼吸锻炼、体力训练和耐力训练。②肺康复锻炼强度的指导需求：COPD病人在进行肺康复锻炼时，缺乏对呼吸锻炼以及全身性运动锻炼强度的掌握，导致病人对康复训练存在不确定感以及恐惧的心理。P4：“我每天做这个吸气呼吸训练，但是坚持不了多少时间，也不知道这个度该怎么把握”。P2：“有时候会在家里抬抬腿，但是我一抬腿，腿上就没劲，感觉累，就怕喘起来，不知道该锻炼到一个什么程度”。P3：“我有类风湿关节炎，我一锻炼就关节疼了，疼得不行，就不敢做了”。

2.2.3 主题3：药物管理的需求 ①吸入装置使用指导需求：刚接触雾化吸入药物治疗的病人，在雾化过程中，缺乏对正确、有效的吸入方法的掌握，导致病人在雾化过程中带来不适感。P8：“闻见这个药的味道就心慌，雾化的时候感觉呼气都不顺畅，刚开始接触，不习惯”。②吸入性药物使用后的口腔护理指导：病人在吸入药物后，缺乏对口腔护理的相关知识的了解。P11：“去年才开始吸的，吸完没有漱口，只是来了这住院，我们才知道吸完药需要再漱口的”。P12：“有的时候我就看见我的口腔里面出现很多白色的东西，也不知道是什么，也不知道该怎么处理”。③激素类药物使用及停药注意事项指导需求。P12：“我一般吸的药有布地奈德那些。有的时候症状好了，我就不吸了，这个药是激素吗？没有听说过那个激素类药停药需要注意些什么呀”。

2.2.4 主题4：家庭成员照护需求 ①日常生活照料需求：访谈对象中，病人由于体力下降，以及长期家庭氧疗导致躯体活动受限，导致病人社会功能减弱。因此，日常生活多需要家人的协助。P5：“在家没有劲，不能自己做饭和洗澡”。P2：“因为是戴着机器了，戴着机器（指无创呼吸机）就不出门了”。P1：“得了这个病以后家务活都不做了，都是靠老伴来做，生活能自理，但是家里的活都干不了了”。P3：“我在洗头洗澡的时候需要家里人帮忙”。②家人陪同聊天、排解情绪的需求：访谈对象中，病人表示在得病前后存在明显的心理状态变化，表现为负性情绪，需要得到家人、朋友的理解与帮助。P4：“得了这个病以后容易焦虑，脾气不好，有个小事，就生气了”。P7：“有点担心天凉了，怕这个病严重了。一直去医院也去不起”。P12：“我知道这个病是个慢性病，就是一直治不好。感觉压力挺大的。平时就是家里的人也会开导我，和他们说一说感觉也好一点”。

2.2.5 主题5：转介服务信息需求 ①建立病友及医护人员交互平台的需求：访谈中，多数病人在出院后希望与专业医务人员保持联系，同时，病人对借助病人之间的交流平台交流疾病康复的经验表示欢迎。除此之外，部分访谈对象注重交互平台中沟通的效率以及个人病情隐私。P2：“有这样一个平台，学一学有什么症状呀，交流交流，我觉得挺好的”。P12：“现在就是出院的时候可以留个医生的联系方式，但是有时候也是不好意思麻烦人家医生，有这样一个平台，就是比打电话更方便吧”。P4：“这个平台好是好，但是对于年老的人，用手机就不方便。交流的话用方言，你们又听不懂。打字的话，又没有这个能力”。P6：“我觉得愿意和医生护士说，但是不愿意和其他的病友说，他也不愿意让别人知道他的病情呀。不愿意让别人知道，我就是有病”。②基层卫生服务资源的需求：访谈中，病人普遍认为社区等基层医院医疗水平以及所需的药物有限。同时希望建立基层医院与上级医院之间的就诊信息联动机制以方便诊疗。除此之外，病人缺乏对基层医院的分布、服务内容及联系方式等的了解。P1：“农村的医生、县里的医生都不一定能瞧了这个病，直接就到这里了”。P4：“在县医院看来，我就一直怀疑，查的不对，我想的就是这个病得一下给我治好。到底怎样就能根治了”。P10：“当地医院药不太齐，没有这个药，达不到这个效果。就是有的药，医生所说的那个厂家的什么的，很麻烦，所以就来这了”。P7：“我们在当地做了检查，这里的医生是可以看，但是必须是要我们来回走动才行，然后来这挂号，找个医生看，这个过程比较烦琐，太不方便了。如果要是医院之间这个信息可以沟通的话就方便多了”。P8：“我也不太了解我们当地医院怎么样，也不知道医疗水平咋样，还是相信大医院”。

2.2.6 主题6：专业照护的需求 ①家庭氧疗的指导需求：访谈中，病人缺乏对家庭氧疗注意事项及观察要点的了解。P10：“家里有个制氧机，连上氧气吸就行。不知道氧流量这些的”。P11：“以前就是一直在家里吸氧，就觉得他一直能睡，后来就给昏迷了。去了医院医生说是二氧化碳中毒了”。②无创呼吸机使用指导需求。P12：“用这个呼吸机的时候，刚开始觉得气就喘不上来，那会儿就比较紧张。后来就好一些了。但是平常消毒那些也不注意，反正就是自己一个人用的，应该没事吧”。③睡眠障碍指导需求。P11：“我有时候晚上睡觉睡眠质量很差，有时候就感觉晚上被憋醒了，然后晚上睡不好，第2天一天精神都不好”。④辅助排痰指导需求。P11：“我以前就是在家一直咳痰，晚上睡觉的时候也是，痰很多。感觉一直咳不出来”。⑤心理指导需求。P11：“我得了这个病有30年了，反复多次住院，一直也好不了。感觉也没有什么希望。我也不愿意一直和家里人说，一直说家里人也觉得烦呢。如果有专业的人开导开导我，我觉得也很好”。⑥治疗性护理需求。P11：“医生说出院两个星期就必须化验这个白蛋白和电解质。后来我就在我们村找了护士给我们抽了个血，但是那个血气他们也不会抽，如果要是有专业的人来给我抽就好了。如果有这种上门服务的话，我还是很欢迎的”。

3 讨论

3.1 提高COPD病人症状管理、康复锻炼及药物管理健康信念，提升病人自我管理能力 本次访谈中发现，COPD病人常难以正确应对急性症状的加重，且病人的肺康复锻炼（尤其是力量训练）依从性差，药物管理相关知识及技能缺乏，COPD病人自我管理效果不理想。杨华等[10]研究指出，COPD病人自我管理效果可能的影响因素包括健康信念、动机因素等。健康信念包括个体对健康相关不良行为或疾病的易感性、严重性以及对采取健康行为的益处和障碍的认知，病人的主观心理认知改变对塑造健康行为具有主导作用[11⁃12]。还有研究结果表明，健康信念管理模式在改善COPD病人的呼吸功能锻炼、提升病人的自我管理能力等方面有积极影响[13]。提高COPD病人的自我管理能力的主要干预方式包括向病人提供有关COPD的信息、与病人进行动机访谈、参与团体活动、同伴现身指导等社会支持及COPD健康日记等。有学者提出，可将提升COPD病人的健康素养与激发病人内在动力相结合[14]，应用于COPD病人的自我管理中。基于本研究结果，提示今后需要不断探索激发病人内在学习动力的自我管理干预方式，可将动机性访谈与跨理论模型等与COPD的疾病自我管理特点相结合，帮助病人理解、维持自我管理中的角色定位，提升病人的健康行为认知；同时，建立COPD病人自我管理服务小组，对访谈者进行统一培训，采用一对一答疑解惑或组织病友会议，采用角色扮演等增加互动，强化定期随访追踪以弥补病人后期COPD自我管理学习动力下降的不足，从而提升病人的健康管理信念。此外，重点加强对病人可能出现的急性症状加重、康复锻炼以及规范用药等知识与技能的宣教，进一步改善COPD病人健康行为，提升COPD病人自我管理能力。

3.2 借助信息化手段整合基层医疗机构资源，促进不同等级医疗机构间转介服务信息沟通 本次访谈中，病人普遍认为社区等基层医院医疗水平有限，同时希望建立不同等级医疗机构间就诊信息联动机制，以方便诊疗。党的十八届三中全会指出：要完善合理分级诊疗模式，加快形成“基层首诊、双向转诊、急慢分治、上下联动”的分级诊疗模式。2016年，国家卫计委颁布“慢性阻塞性肺疾病分级诊疗技术方案”，建立了COPD分级诊疗服务流程以及双向转诊标准[15]。但有研究发现，四川省综合性医院COPD急危重症病例比例低、转诊比例低及单项转诊明显，分级诊疗政策贯彻落实不全面，可能与医疗卫生资源布局不完善、基层医务人员技术水平不高以及包括药品在内的医疗资源不足有关[16]。以“专家−社区护士−COPD家庭”疾病管理网络等为代表的“互联网+医疗”信息化模式的应用可促进医生、护士、病人间沟通，改善卫生资源利用状况[17]，缓解医疗卫生资源分布不完善的现状。今后，应借助信息化技术手段力量进一步提高各级医疗卫生信息沟通的效率，并结合当地的社区居民对分级诊疗满意度影响因素以及医疗机构分布情况，形成不同区域切实可行的分级诊疗服务模式，从而提高基层医疗卫生服务水平以及技术水平；同时，应继续完善并落实COPD分级诊疗制度，充分利用医联体模式，签约家庭医生等加强二级、三级医院之间病人信息的对接以及综合医院专家团队与社区及县级医院全科医生间的信息联动。此外，充分发挥县级医院在分级诊疗中的作用，不断给予发展基层医疗卫生服务和资源的政策支持。

3.3 探索建立有效的院外健康支持系统，为COPD病人提供专业性服务支持 本次访谈结果显示，病人出院后在家庭氧疗的安全操作、无创呼吸机的正确使用、睡眠问题的解决、咳嗽咳痰的有效应对、心理问题的疏导以及治疗性护理方面存在诸多障碍及需求。目前，国内学者在构建了包括COPD过渡期护理模式、COPD远程医疗支持系统以及专家−社区护士−家庭疾病管理网络在内的有效院外健康支持系统，该系统为病人提供了出院后持续性的专业性护理支持[18⁃19]。今后可将过渡期护理模式与出院准备服务相结合，评估病人出院准备服务需求，为病人制定个性化的出院准备计划，为过渡期护理模式的开展提供方向性指导，实施多学科团队指导下的责任制追踪护理，建立病人健康档案、上门巡查等COPD过渡期护理服务；此外，可将远程医疗支持系统与多学科责任制COPD过渡期护理管理模式相结合，借助远程视频会议、可穿戴设备以及智能移动技术等各种形式的远程医疗支持系统开展过渡期护理管理，提升管理效率以及病人的可参与度。同时，建立专家小组−社区护士对接管理制度，为社区护士提供专业指导与疑难问题的解答，提升基层护士护理能力，为COPD病人提供专业性的服务支持。

3.4 全面评估病人，制定个体化出院准备服务方案 老年病人出院准备服务专家共识指出，要通过多学科讨论病人的健康问题以及照顾需求，制定个性化的照护计划，该实施计划分为院内阶段实施计划与院外阶段实施计划。院内阶段重点在于为病人提供个性化的照护技巧知识及训练，院外阶段重点在于为病人协调出院转介资源和信息[4]。国内有学者通过建立病人个人出院计划档案、应用微信和QQ等沟通信息平台及协助提高COPD病人的自我护理能力等线上线下联动健康宣教的方式为病人实施出院计划。其中，出院计划的主要内容包括康复功能训练指导、呼吸肌功能训练、家庭氧疗、营养指导、心理疏导、睡眠指导以及药物知识指导[20⁃21]。但是，该出院计划缺乏出院准备服务院外协调中出院转介资源和信息部分。Wiess等阐述了个性化的出院计划评估的主要内容包括病人出院后与自我护理、家庭成员提供的护理、专业人员的护理有关的需求以及转介服务中信息需求[22]。本研究通过对COPD再入院病人进行深入访谈，结果显示，COPD再入院病人自我护理需求包括症状管理需求、康复锻炼需求及药物管理需求，对家庭成员的需求包括日常生活照料需求及心理慰藉需求，对专业人员的护理需求包括家庭氧疗指导、无创呼吸机使用指导、睡眠障碍指导、辅助排痰指导、治疗性护理需求，转介服务信息需求包括建立病友及医护人员交互平台的需求、基层卫生服务医疗资源的需求。提示全面评估COPD病人的健康问题及照护需求，可为COPD病人个性化的出院准备服务方案提供依据。

4 小结

本研究结果显示，COPD再入院病人出院准备服务需求涉及包括症状管理、康复锻炼及用药管理在内的自我管理知识与技能、家庭照护需求、专业人员指导需求以及基层医疗转介服务信息需求等。提示临床护理人员应在病人住院期间提高COPD病人的健康信念，提高病人自我管理能力。同时，从管理层面来讲，借助信息化手段整合基层医疗机构资源，促进不同等级医疗机构间转介服务信息沟通，同时探索建立有效的院外健康支持系统，为COPD病人提供专业性服务支持，从而为病人个性化出院准备服务方案的制定提供有力基础。但本研究仅从病人角度探讨了COPD再入院病人出院准备服务需求，未来的研究可从病人家属以及综合医院或社区医院中包括医生、护士等在内的专业技术人员等角度更加全面地了解COPD再入院病人出院准备现存的主要障碍与问题，形成更加全面的COPD再入院病人出院准备服务评估与实施的理论依据。