基于Web of Science的儿童慢性病管理研究热点分析

张玉莹，王惠峰，段红梅

北京中医药大学，北京 100029

慢性病是病因不明、长期危害人身体健康的一类疾病的总称，具有病程长、并发症多的特点[1]。近年来，慢性病逐渐年轻化，儿童慢性病患病率呈现上升趋势[2⁃3]。以儿童哮喘为例，目前全球大约有3亿例哮喘儿童[4]，法国2005年−2013年哮喘儿童患病率增加了13%[5]，而我国2018年哮喘儿童的患病率为4.09%，与2010年相比增加了1.09%[6]。儿童慢性病若不能很好地控制，则会导致成年时期慢性病的危害加重[6]，世界卫生组织指出应对慢性病的重点策略是慢性病的管理方式和护理模式[7]。各国也在积极探索慢性病的管理模式，管理形式也逐渐趋向于多样化，但多样化的管理模式在我国的应用不深入，而且就目前存在的问题以及有效的管理模式缺乏系统的梳理和总结[8]。共词分析法是一种文献内容分析的方法，通过词频统计和计算机可视化技术对文献中的高频关键词进行分析，从而揭示某一研究领域内的研究主题和研究热点[9]，目前已被广泛应用于医学护理领域。其中段红梅[9]于2015年阐述了共词分析法在护理学科的应用，指出其在儿童哮喘、急救护理、肿瘤护理、心血管护理、中医护理等多个领域进行了应用性研究[10⁃13]。Web of Science数据库是目前全球最大、覆盖学科最多的综合文献数据库，该库信息资源丰富、检索功能强大、数据更新及时，包含了生物医学等各个研究领域高影响力的核心学术期刊[14]，以该库作为本研究的数据源可以更全面了解国际上该领域内的研究情况。本研究以Web of Science数据库为数据来源，应用共词分析法，分析儿童慢性病疾病管理的研究热点及发展方向，为我国儿童慢性病管理的临床实践和科研提供理论依据和情报支撑。

1 资料与方法

1.1 数据来源及处理 检索Web of Science数据库中儿童慢性病疾病管理的相关文献，采用主题词检索模式，检索时间为2020年5月29日，检索式为“TS=（chronic disease AND management AND children）”“TS=（chronic disease AND management AND pediatric）”“T S=（chronic disease A ND management A ND adolescents）”，下载2 430篇相关文献的关键词并进行数据清洗。

1.2 数据清洗方法 对去除异常数据后关键词进行词频统计，这些关键词存在过于宽泛、主题不相关、一意多词等问题，利用舍弃和合并两种方法对数据进行清洗。①舍弃：去除主题过于宽泛、对研究主题没有实际意义的词，如children、chronic disease、management等。②合并：制定一系列映射规则以合并意义相近、表达方式不同的词，如quality of life统一更换为health⁃related quality of life，primary care统一更换为primary health care，替换关键词后重新统计词频。

2 结果

2.1 词频统计 将上述关键词导入自编程序和Excel软件进行词频统计，选取频次较高的词汇作为本次研究的候选高频词，然后对候选高频词进行筛选。应用统一的映射规则对相近的词进行合并，并去除对本研究没有实际意义的词，最终选取了词频≥5次的70个高频词，部分信息见表1。

表1 文献部分高频词(频次＞15次)

表2 文献部分高频词共现矩阵(频次)

表3 文献部分高频词相关矩阵(Ochiia系数)

表4 文献部分高频词相异矩阵(Ochiia系数)

2.3 共词⁃聚类分析以及类团的建立 将本研究得到的相异矩阵导入SPSS 20.0进行层次聚类分析，得到聚类分析树状图并进行类别划分，依据可视化聚类图，将儿童慢性病疾病管理分为6个研究主题，见表5。

表5 根据聚类分析结果划分的研究主题

3 讨论

3.1 基于共词聚类分析法探讨儿童慢性病疾病管理研究热点具有一定的创新性 目前，针对儿童慢性病疾病管理的研究多集中在对某种慢性病单个领域内的研究，很少有研究者对慢性病整个领域内的研究动态及研究内容进行总结和梳理，研究方法也通常较为主观。本研究基于Web of Science进行儿童慢性病管理领域的研究热点分析，可使研究结果更为客观和科学，具有一定的创新性。

3.2 儿童慢性病疾病管理的研究热点

3.2.1 儿童及其家庭成员的心理问题在儿童慢性病管理中越来越受到关注 慢性病病程长、难治愈，照顾慢性病患儿使患儿家庭成员的心理问题逐渐凸显，比如艾滋病，艾滋病是一种慢性而致命的传染性疾病，目前针对艾滋病的高活性抗反转录病毒疗法使艾滋病成为一种可管理的慢性疾病[15⁃16]，Amzel等[17]探讨了影响艾滋病儿童的心理负担因素，包括被公开、受耻辱和歧视等。近期美国糖尿病协会、国际儿童和青少年糖尿病协会也要求护理人员重视患儿的心理健康问题。研究发现，11岁以下的糖尿病儿童更有可能出现抑郁、焦虑、进食障碍等，这不仅会影响大脑发育，还会影响家庭功能[18]。另一项队列研究发现，15岁之前被诊断为糖尿病的儿童和青少年，出现的精神症状与成年时期较高的死亡风险有关[19]。也有研究报告了家庭中其他成员的心理情况，例如41例被调查的糖尿病患儿家长中，有一半感到焦虑，而越是焦虑和抑郁，越会趋向于采取情绪化的应对方式[20]。另外，若家庭中患儿兄弟姐妹过多，照顾者会疏于对其他子女的照顾而增加子女之间的矛盾和冲突[21]，而且相比于健康儿童的兄弟姐妹，慢性病患儿兄弟姐妹的社会心理健康水平显著降低，其中脑瘫、血液病、肿瘤和哮喘患儿兄弟姐妹的社会心理健康水平得分较低[22]。

3.2.2 信息化医疗技术在疾病管理中的应用越来越广泛 慢性病通常需要患儿和家庭坚持长期治疗的方案，例如血友病患儿首选的凝血因子替代疗法，该疗法每周至少需要2次或3次规律静脉输注，糖尿病患儿也需要长期注射胰岛素，因此更为方便、经济的远程医疗护理技术得到了广泛的应用。Boccalandro等[23]认为利用视频会议可使医务人员在一定距离内快速评估出血的严重程度，手机APP有助于改善替代疗法并实施监控，便携式传感器则通过监测体育强度改善肌肉骨骼功能和生活方式，研究者也评估了血液电子日记等护理记录工具的应用效果，发现与普通纸质记录相比，应用上述方法，病人的数据报告依从率和治疗依从率分别增加了21%和6%[24]。另外，受新型冠状病毒疫情的影响，远程医疗已经成为一项必不可少的医疗保健服务。糖尿病患儿需要及时反馈血糖监测等信息，通过远程医疗进行数据共享，便于医务人员对治疗方案进行进一步调整，这种方便、省时的医疗技术提高了就诊的依从性，也提高了患儿的生活质量[25]。因此，在疾病管理方面，远程医疗技术在目前信息化时代不失为一种管理慢性病的有效手段。

3.2.3 遗传和环境的作用在儿童疾病管理中不容忽视 遗传和环境在慢性病的发生发展中起着重要的作用，1型糖尿病就是一种受多种基因和环境影响的多因子疾病，与母亲相比，父亲若携带1型糖尿病基因，后代更易获得1型糖尿病基因[26]。一项队列研究发现，若女性在怀孕前3个月暴露在有常见空气污染物的环境中，6年后儿童患糖尿病的风险会增加[27]；另有研究发现，儿童1型糖尿病的新发病例数与空气中二氧化硫（SO2）、一氧化碳（CO）的年平均浓度相关，环境空气中高浓度的气态污染物和颗粒物可能是导致儿童1型糖尿病发病的危险因素[28]。此外，作为哮喘亚型分类依据的哮喘表型，即哮喘“临床可见特征”，包括病史、临床特征、生理学、病理学及生物学特征和对治疗的反应，就是由基因型和环境因素共同作用的结果。最新研究证据显示，家族病史和个人史是哮喘发生的主要危险因素[29]。

3.2.4 慢性病管理模式更多样化，有利于管理的精准化实施 慢性病的管理必须依靠有效的管理模式，有研究发现，以病人为中心的护理模式具有易接受、全面、协调的特点，可以使糖尿病患儿照顾者的照顾压力明显减轻[30]。荷兰一家儿童血友病综合护理中心则通过多团队合作的护理模式来缓解照顾者的心理问题，该中心通过社会支持和实际帮助（如进行学校探访、给家长介绍工作）来缓解患儿父母的压力[31]。由于儿童慢性病通常会延续至成年时期，延续性护理模式也成为探索的热点。Zeisler等[32]认为，延续性护理是病人知识、态度、行为变化的渐进过程，青少年可通过照护过渡这一过程学会自我护理。我国有研究者从护理实践的角度出发，认为延续性护理是病人在不同医疗机构或不同照护层次发生的转变，是病人的信息、关系和疾病管理三方面得以延续的过程[33]。欧洲和美国的相关指南建议为炎症性肠病青少年病人建立专门的延续性护理诊所[34]，目前尚无固定的延续性护理模式，护理人员可制定相应的延续性护理计划来优化护理流程。

3.3 对该领域未来临床实践的建议和启示

3.3.1 应尽早开展心理问题筛查，营造健康的社会心理环境 越来越多的研究强调以家庭为基础的综合型心理筛查对慢性病儿童医疗保健的重要性，研究者发现在治疗和随访过程中进行定期的社会心理筛查有利于提高血液病儿童的护理质量[35]。另外，在艾滋病心理问题的管理上，研究者认为应基于生态系统层面通过提高医疗保健者的服务能力，加强以家庭为中心的支持，注重学校为艾滋病儿童提供保护措施，将疾病护理与其他基于社区的干预措施整合应用，以便营造出更多支持性和较少污名化的环境[17]。同样，通过为镰状细胞病患儿及其家庭建立相关的组织、团体和网络，可为照顾者提供一个交流问题和发泄情绪的环境，引导他们采取适当的解决办法，改善患儿及其照顾者的生活质量[36]。

3.3.2 利用信息化医疗技术，进行更有针对性的管理 远程医疗技术在目前信息化时代发挥着重要作用，患儿可通过手机等智能设备直接与医务人员共享实验室测量数据以及疾病相关信息资源，减少了不必要的接触。这种方便、经济的疾病管理手段可提高患儿及其家庭的治疗依从率，也能避免在特殊时期耽误患儿的病情。此外，这种信息化的医疗技术手段更适合于有针对性的疾病管理，智能手机版的“中国儿童哮喘行动计划”就是根据哮喘患儿的症状和/或峰流速值判断患儿病情严重程度和控制水平，在智能终端上进行实时监测，从而为哮喘儿童制定诊疗与管理计划[37]。截至目前，智能手机版的哮喘行动计划病人注册人数已超过1万人，注册医师也已将近5千人，任何人在任何时间、任何地点都可以参与其中[38]，此计划多方位、多维度、多层次的管理模式以及包含哮喘儿童疾病治疗、健康教育和行为心理等内容的管理方案将有利于哮喘的进一步控制。

4 小结

慢性病的控制取决于积极、有效的管理策略。本研究基于Web of Science数据库，利用共词聚类的分析方法可全面了解儿童慢性病疾病管理相关研究热点。目前，慢性病管理过程中儿童及家庭成员的心理问题逐渐凸显；信息化医疗技术与管理模式的结合越来越广泛，管理模式也越趋向多样化和精准性。另外，遗传和环境因素对管理的影响也不容忽视。因此，在儿童慢性病管理中，医护人员应尽早对儿童及家庭成员的心理问题进行筛查，在管理手段上可以利用信息化的医疗技术开展更为有效的个案管理，也便于今后在数据集成的基础上开展真实世界研究。