郑州市中青年血液肿瘤患者疾病进展恐惧现状及影响因素

董诗奇，卢红梅，唐 涵，周会月，王 娟，陈长英

1郑州大学护理与健康学院，河南郑州，450000；2河南省肿瘤医院内科八病区，河南郑州，450000；3郑州大学第一附属医院质控处，河南郑州，450000

近年来，我国血液肿瘤的发病率和死亡率持续攀升[1]。由于血液肿瘤起病急、病情进展快、易复发、治疗手段复杂、治疗费用昂贵等特点[2]，患者对疾病进展和再发的恐惧心理严重影响其身心健康和生活质量。疾病进展恐惧(Fear of Progression，FoP)是指忧虑、害怕或担心癌症可能出现进展或复发的心理状态，FoP已成为血液肿瘤患者亟需关注的问题和有待解决的未满足需求之一[3]。本研究通过调查中青年血液肿瘤患者的疾病进展恐惧现状，并分析其影响因素，为临床医务工作者制定缓解中青年血液肿瘤患者疾病进展恐惧水平的干预策略提供参考。

1 资料来源与方法

1.1 研究对象

于2019年11月-2020年4月，在郑州市某三甲医院抽取血液内科和肿瘤内科住院的228例血液肿瘤患者进行调查。纳入标准：①经病理诊断，明确诊断为白血病、淋巴瘤和多发性骨髓瘤者；②18岁≤年龄<60岁；③知情同意并能配合参与此次调查者。排除标准：①既往有脑损伤及脑部疾病或严重经前不适者；②既往有精神病史、人格障碍者或其他心理疾病者。本研究共发放问卷240份，回收有效问卷228份，有效率为95.0%。

1.2 研究方法

在患者住院治疗期间，由研究者面对面进行问卷调查。①一般资料问卷。包括性别、年龄、居住地等人口学资料及疾病分期、病程等疾病相关资料。课题组前期研究结果显示，将年龄划分为青年(18-43岁)和中年(44-59岁)及依据血液肿瘤疾病发展轨迹将病程划分为<7个月、7-12个月、13-24个月和>24个月，疾病临床分期选为Ⅰ、Ⅱ、Ⅲ、Ⅳ期时进行分析更有意义[3]。②疾病进展恐惧简化量表(Fear of Progression Questionnaire-Short Form, FoP-Q-SF)。Mehnert等[4]于2006年编制而成，吴奇云等[5]于2015年对该量表进行跨文化调试，量表分为社会家庭和生理健康2个维度，每个维度各6个条目，共计12个条目。各条目均采用 Likert 5级计分法，1代表从不，5代表总是。总得分≥34分即表明个体已出现明显的心理调适功能不良。得分越高说明患者疾病进展恐惧程度越高，社会家庭和生理健康维度及总量表的Cronbach's alpha分别为0.812、0.829、0.883。③亲密关系体验量表中文简版(Experience in Close Relationships Scale, ECR)。Brennan等[6]学者于1998年编制而成，佘壮等[7]于2015年对ECR中文版再次进行修订形成中文简版亲密关系体验量表，用于评估个体的成人依恋水平。该量表包括依恋回避和依恋焦虑2个维度，每个维度各6个条目，共计12个条目。采用 Likert 7级计分法，1代表一点也不合适，7代表完全合适，得分越高代表个体的依恋回避或依恋焦虑程度越高。本研究中依恋回避和依恋焦虑维度的Cronbach's alpha分别为0.860、0.770。④简体中文版事件相关反刍性沉思问卷(Event-related Rumination Inventory, ERRI)。董超群等[8]学者2013年对该量表进行跨文化调试，量表分为目的性和侵入性反刍性沉思2个分量表，共20个条目，每个分量表各10个条目，采用0(从来没有)-3(经常发生)计分法，得分越高代表个体的反刍性沉思倾向越高。目的性和侵入性反刍性沉思分量表的Cronbach's alpha分别为0.921、0.916。

1.3 统计学方法

数据采用EpiData 3.1进行双人录入和核对，采用SPSS 21.0进行统计学分析。采用频数、百分比、均数和标准差进行统计描述；采用独立样本t检验、单因素方差分析、多重线性回归等方法分析数据。以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 调查对象基本情况

在228例中青年血液肿瘤患者中，男性135人(59.2%)，女性93人(40.8%)；平均年龄为(41.77±11.58)岁；城镇72人(31.6%)，农村156人(68.4%)；初中及以下95人(41.7%)，高中/中专67人(29.4%)，大专及以上66人(28.9%)；已婚179人(78.5%)，未婚/离异/丧偶49人(21.5%)；家庭月收入<2000元的有114人(50.0%)，2000-4000元的有75人(32.9%)，>4000元的有39人(17.1%)。

2.2 疾病进展恐惧、成人依恋和反刍性沉思得分情况

228例中青年血液肿瘤患者FoP-Q-SF的总分为(35.65±11.70)分，生理健康维度得分为(18.67±5.70)分，社会家庭维度得分为(16.99±6.02)分，其中128例患者的FoP-Q-SF得分≥34分，即检出率约为56.1%。患者的依恋焦虑总分为(26.71±8.29)分，依恋回避总分为(24.63±7.61)分。患者的反刍性沉思总分为(26.67±7.10)分，侵入性反刍性沉思得分为(12.89±5.27)分，目的性反刍性沉思得分为(13.78±6.28)分。

2.3 疾病进展恐惧的单因素分析

不同年龄、家庭月收入、疾病分期、病程和是否初诊的患者FoP-Q-SF得分差异有统计学意义(P<0.05)。见表1。

表1 疾病进展恐惧的单因素分析

2.4 疾病进展恐惧的多重线性回归分析

以中青年血液肿瘤患者的疾病进展恐惧为因变量(满足正态分布)，将单因素分析中有统计学意义的变量及依恋焦虑、依恋回避、侵入性反刍性沉思与目的性反刍性沉思作为自变量(自变量间不存在共线性)，进行多重线性回归分析。自变量赋值见表2，结果见表3。

表2 自变量赋值表

表3 疾病进展恐惧的多重线性回归分析

3 讨论

3.1 中青年血液肿瘤患者的疾病进展恐惧处于较高水平

FoP已成为癌症患者不容忽视的心理健康问题之一，对其影响可从确诊时至结束治疗后数年之久[9]。本研究中中青年血液肿瘤患者的FoP-Q-SF得分处于较高水平，约有56.1%的患者得分高于临床界值，但略低于程春燕等61.3%的检出率[3]。分析其原因可能是程春燕等的研究对象聚焦于中青年淋巴瘤患者，而中青年血液肿瘤患者涵盖了更多的疾病类型，如白血病更是存在复杂的分型，好发群体也随疾病分型而变化，治疗方式、复发率和完全缓解率与淋巴瘤也存在差异。因此，在临床工作中应及时关注中青年血液肿瘤患者的心理状态，评估其FoP水平，如有异常应考虑到不同疾病类型和分型的特异性，及时进行更具有针对性的指导和干预。

3.2 疾病分期、是否初诊及年龄是中青年血液肿瘤患者疾病进展恐惧的重要影响因素

本研究结果指出疾病分期、是否初诊及年龄是中青年血液肿瘤患者疾病进展恐惧水平的影响因素。疾病分期越重的患者，其FoP水平越高。较重的疾病分期可能意味着患者有更明显的躯体症状负担，病情更加严重，治疗效果有所下降，其日常行为活动受限，生活质量明显受损[10]。因此，对于疾病分期较重的患者应注重为其进行症状控制，加强相关健康教育措施，减轻其生理负担，同时达到缓解其心理压力的目的。

初诊患者的FoP水平更高，分析原因可能为初诊的患者由于对疾病知识的缺乏产生对于未知的恐惧心理，且可能需要在信息并不充足的情况下做出各种治疗决策，现有以及考虑到疾病进展或再发后反复治疗的经济支出均为其带来巨大的经济压力[11]。因此，医院及科室可针对不同的疾病印制其临床表现、治疗方式等相关信息的小册子，在患者确诊初期及时分发，并结合线上科普视频，为患者及其家人提供全面、系统的信息补充和支持；同时应综合考虑患者的经济负担为其推荐最为合适的治疗方式。

越年轻的患者，FoP水平越高。相较于中年患者，青年患者正值壮年，身体素质平时较好，对于突然罹患肿瘤更加难以接受[12]，且在我国的传统文化背景下，青年人对死亡更倾向于不考虑、不谈论的逃避态度，从而对疾病进展产生恐惧心理。因此，医患之间应加强沟通，在建立信任的基础上，引导患者正确的认知疾病与死亡，充分调动患者的主观能动性，促使患者做到积极配合、乐观应对。

3.3 成人依恋影响中青年血液肿瘤患者疾病进展恐惧

本研究结果显示中青年血液肿瘤患者的依恋焦虑与依恋回避均处于中高水平，与其FoP呈正相关。当患者的依恋焦虑水平较高时，则会对自身及他人存在不恰当的认知，过度需要他人的关注[13]，在应对疾病时则会产生强烈的自责和愧疚感，当其并未获得想要的关注时，则会认为自己不配获得甚至家庭不愿给予一定的支持，对于疾病的焦虑和恐惧均会被放大。当患者的依恋回避水平较高时，对他人的信任度较低，更倾向于回避与家人、医护工作者之间的沟通，甚至拒绝外界的关心和支持，在治疗的过程中无法通过多种途径有效排解面对疾病时的各种恐慌和担忧，疾病进展恐惧水平更高。因此应为医护工作者提供成人依恋的相关培训，提升其对依恋信息的利用度，通过对患者进行成人依恋的测量，为患者提供与个人依恋特点相匹配的治疗和心理疏导，从而更好地缓解患者的FoP水平。

3.4 反刍性沉思是中青年血液肿瘤患者疾病进展恐惧的重要预测因子

本研究中患者的侵入性反刍性沉思得分和目的性反刍性沉思得分均处于中等偏下水平，低于李秋环等对中青年癌症患者的研究结果[14]。这可能是因为血液肿瘤患者相较于其他癌症和非癌症群体，通常起病较急，病情进展快但却无法通过手术根治，且公众对血液肿瘤的认知度普遍不如实体肿瘤和其他非肿瘤疾病高，而相关知识的缺乏也会导致患者对突然罹患血液肿瘤这一创伤性事件无法进行恰当的反应和认知加工。本研究结果同时显示，个体在患病过程中，越是摒弃消极的、无意义的沉溺式心理活动，主动地去思考自身所面临的问题，积极探索解决办法，其心理调试状态越好，越能自我排解内心的负面情绪，对疾病适应更加良好，疾病进展恐惧的程度越低[15]。因此，在临床工作中应注重对患者反刍性沉思水平的评估，加强与患者的沟通，了解患者对其疾病的真实感受，引导患者正确认知和对待疾病，树立与疾病斗争的信心，同时向患者提供如症状控制等相关的知识，增强患者的自我管理效能；同时应促进患者与家人、朋友或同事之间的沟通与互动，提高治疗过程中的社会支持水平，满足患者的精神需求，帮助患者更好地面对疾病的发生或进展。

4 结论

本研究中， 中青年血液肿瘤患者的疾病进展恐惧水平较高，亟待缓解。疾病进展恐惧的主要影响因素为疾病分期、是否初诊、年龄、依恋焦虑、依恋回避、侵入性反刍性沉思和目的性反刍性沉思。在临床工作中，可合理利用患者的依恋信息，并从降低患者侵入性反刍性沉思，增强目的性反刍性沉思入手制定针对性干预措施，降低其疾病进展恐惧水平，以改善患者的身心健康。但本研究的调查对象均来自于郑州市同一家三甲医院，可能存在选择偏倚，从而使研究结果的推广性受到一定限制，未来可进行多中心大样本调查，进一步进行验证。