乳腺癌患者术前决策体验的质性研究

赵子韩 强万敏 王书蕊 沈傲梅 朱艳玲

(国家肿瘤临床医学研究中心 天津市“肿瘤防治”重点实验室 天津市恶性肿瘤临床医学研究中心天津医科大学肿瘤医院护理部，天津 300060)

乳腺癌是全世界范围内女性最常见的恶性肿瘤[1]，其发病率在我国女性癌症中位居第一，并呈逐年递增的趋势[2-4]。乳腺癌患者多为女性，先进医疗技术不仅延长了生存期，还为其提供了乳房切除术、保乳手术及乳房重建等多种手术方式[5-6]。乳腺癌治疗不光造成了身体的受损和女性魅力的缺失，还对其心理造成了巨大的难以弥合的创伤，这也导致乳腺癌患者在整个治疗过程中将面临一系列复杂的决定，一方面在术前抉择过程中不仅要考虑当前的获益，还要考虑治疗方式对生存期的长远影响及心理社会方面等问题；另一方面还需综合权衡各个术式的疗效、安全性、生活质量及医疗成本等，加之目前临床条件的制约、医生工作较为繁忙和决策时间紧张等因素，都大大提高了患者有效参与决策的难度，致使患者面临着较大的决策冲突及负性体验。因此，本研究采用质性研究的方法，深入分析乳腺癌患者在术前决策过程中的体验与感受及在决策过程中需求，以期为医务工作者改善患者决策体验，提高决策质量提供理论依据。

1 对象与方法

1.1研究对象 采用目的及最大差异抽样法，选取2020年10-11月天津市肿瘤医院14例乳腺癌患者为访谈对象。纳入标准：(1)经病理确诊的乳腺癌患者[7]。(2)根据医疗记录和临床医生在手术前的意见，满足做乳房切除术、保乳手术或乳房再造的条件[7]。(3)拟行择期乳腺癌手术治疗。(4)年龄≥18岁。(5)意识清楚，语言沟通能力良好。(6)患者知晓自身病情，知情同意并自愿参与本研究。排除标准：合并其他部位肿瘤及其他严重躯体疾病等。样本量以受访者资料重复出现，资料分析不再出现新主题为标准，本研究访谈至P14时资料达到饱和，不再有新的主题出现，故样本量为14。乳腺癌患者一般资料，见表1。

表1 乳腺癌患者一般资料

1.2方法 研究采用半结构式访谈法收集资料。受我国传统文化的影响，家属是患者的主要支持者与照护者同时也是患者术前决策的重要参与者。因此为了全面了解有关患者更为真实的决策历程，必要时将邀请家属参与访谈。研究者提前与受访者取得联系，了解受访者基本情况与意愿，与符合标准并取得同意的受访者沟通交流，向其详细讲述访谈的时间、目的、内容及方式等，并承诺录音资料仅用于研究并将严格保密。访谈中注意倾听受访者的语音及语调，如出现沉默和停顿，及时对其观点进行确认，通过反问、追问、复述及归纳等方式来尽可能确保获取患者真实和全面的感受、看法和认识。访谈结束时，询问受访者是否还有想要表达的内容，来确认受访者想法表达完毕。访谈后12 h内，将音频录入Nvivo 12.0，再将访谈录音转录为Word文档资料存档。采用Colaizzi 7步法及质性研究分析软件Nvivo 12.0对资料进行整理与分析：(1)根据访谈主题进行进行手动编码(code)。(2)对转录的文本进行逐段逐句地分析，从而摘录出与本次研究主题相符合的陈述，创建新的自由节。(3)进一步归纳和提炼，将属于同一主题的内容进行汇集，若同一段文字描述涵盖几个不同自由节点，则将其标记在不同自由节点，最终形成主题和亚主题。(4)最终对形成本结构的现象进行深入分析。(5)将整理后资料反馈给受访者，核实信息的真实性。查阅相关文献并依据研究目的初步制订访谈提纲，再邀请质性研究方法学专家检验访谈提纲，确保访谈提纲的合理全面性，无诱导性暗示语言，并采用目的抽样法选取2名患者进行预访谈，对访谈提纲进行补充修改后所得。访谈提纲内容包括：(1)请谈谈您在选择手术方案过程中的感受？ (2)影响您决策的因素主要有哪些？ (3)您在选择手术方案的过程中寻求过哪些帮助？(4)您在决策过程中希望获得了哪些方面的帮助和支持？还有哪些未满足的需求？(5)最希望了解到的知识有哪些呢？(6)决定手术方案后，对您选择的手术方案您有何感受？(7)选择这个手术方案后有什么期望？

1.3质量控制 研究者均经相关领域专家进行系统培训；为获取更全面真实的访谈资料，研究者访谈前通过与患者的近距离和较长时间的接触，在此期间动态密切观察患者的言行举止，已与患者建立良好的护患关系；访谈结束后由2位研究者反复聆听，转录过程中注意受访者语音、语调及停顿，完成后二人进行核对、讨论和分析。

2 结果

对14例乳腺癌患者的访谈资料进行反复比较总结后，最终归纳出术前决策体验的3个主题。

2.1患者自我权力意识薄弱，缺乏对疾病的充分了解

2.1.1权力意识薄弱 美国医学研究所将以患者为中心的护理定义为尊重并响应患者个人喜好，需求和价值观的护理，并确保患者价值观指导所有临床决策[8]。近年来，我国患者权力意识虽有所提高，但仍较为薄弱，在年长患者群体中尤为明显。P1:“实际上我也不怎么懂，孩子怎么说，我就怎么做，一切听家里人的。”P2：“我不会提出自己的意愿，我是百分百相信医生。”P4：“自己什么想法也没有。”P4：“我脑子也不行了，也都是家属做的决策，自己就什么也不管了，什么也不想想，就交给医生和家属负责。”

2.1.2尊重医生权威 我国患者十分尊重认可医生的权威，对于医生给予的建议毋庸置疑[9]，多数受访者表示即使与医生意见不合，也会遵从医嘱，隐匿个人意愿。P1：“医生很权威，很相信医生。”P2：“我是百分百的相信医生，医生让给我怎么做我就怎么做。”P6：“还是听医生的吧。”P7：“医生建议什么就做什么，医生说保乳就保乳，切除就切除，我自己没有什么想法。”P9：“医生下的结论就是最好的结论，没有必要说纠结，还是听医生的。”

2.1.3获取信息渠道有限 现今处于信息爆炸时代，但患者面对多而繁杂网络信息时，大多缺乏辨认真伪的能力，反而混淆了患者对疾病的正确认知，再加上我医疗环境资源紧张，致使患者较难获取到关于疾病的专业相关信息。 P3：“我们还是很渴望去了解比较多的相关知识的，我们平时就只能会在病房里面相互沟通交流。”P5:“主要通过医护和病友交流了解到的经验。”P8：“自己对这个病不了解，只能网上查看一下，也没其他的方式。”P9：“还是想在科室里面有些关于病情的小册子，自己对疾病信息的是有限的，自己也没有辨别力，也不知道真假。”P13：“自己只能通过手机上网查，看到些不好的，自信心也很受打击。”

2.1.4对疾病相关知识缺乏充分了解 多数乳腺癌患者的疾病知识储备不足，再加上患病等因素，信息接收能力较差，与医护人员信息交流传达存有偏差，缺乏有效沟通，导致患者对自己的病情及治疗方式缺乏充分了解。P2：“有的时候不明白，突然来住院的，了解的都不是很多，问的时候也有时候听不懂。”P3：“我问了医生，还是不太理解，不是特别明白。”P6：“现在虽然做了想做保乳，但是还不太清楚术后的一些辅助治疗都有哪些什么的。”P8：“也不太了解术后的一些情况。”

2.2复杂负性感受

2.2.1内心反复纠结 多数乳腺癌患者在治疗过程中都面临着多种治疗选择，但不同治疗方式也各有利弊，较难取舍，导致患者在决策过程中面临着较大的决策冲突，不知如何做出选择[10-11]。P3：“因为医生说保不保乳这2种方案都可行，都差不多，没有跟我百分百确定，所以我就很担心，很纠结。”P5：“自己又是希望保下来，又是担心有隐患，不安全，自己是很纠结啊，非常纠结啊。”P11：“其实就我自己纠结，我矛盾了一宿没有睡觉，我决定不了保乳还是不保乳，虽然跟医生说了全切。”P13：“我也不知道保乳后或者切除后的后续治疗是什么，不知道每种术式需要做些什么，什么也不清楚，怎么去做出一个好的选择。”P14：“选择的这个过程就会很纠结，每个方式都有各自的好处和弊端，有未知，就会很纠结。”

2.2.2无助迷茫 多数受访者普遍表示在决策过程中，内心较多的困惑与疑虑没能得到有效的解决，常常感到不知所措。P12：“现在人们普遍认为，全部切除后复发概率会低很多，但是医学上具体是什么，我真的很想知道究竟有什么不同。” P12：“化疗具体对身体伤害具体是什么，好处是什么，坏处是什么，没有依据去判断，所以做决定就很困难。”P13：“我很想了解一下，保乳的具体的一些情况，各个术式之间到底有什么缺点和优点，差异分别是什么，具体的复发概率是多少，我不知道到底谁可以来回答我。” P14：“自己很多不知道不懂的地方，具体的大概的流程什么的也不清楚，也很会迷茫。”

2.2.3希望得到关注与支持 在术前决策过程中，患者不仅渴望医生可以详细地介绍各种治疗方式，还希望能够得到医务工作者精神心理方面的肯定与支持，这对帮助患者建立自信心及肯定自己的手术选择至关重要。P5：“医生也跟我们说了，两种术式的复发几率啊各方面的不同，但是自己心里面还是不太放心，想得到他的鼓励与支持。” P12：“抵抗疾病信心很关键的，医生说话的方式对我们很重要，他们建议我保乳，又说复发概率又很大，我其实很想让医生给我信心告诉我，我保乳也是没问题的。”P13:“治病的时候找回信心。技术是一方面，其他也很重要。”

2.3受多种因素干扰

2.3.1安全至上 受中国传统文化的影响，国人尊崇生命高于一切，患者在做术前决策时更偏向于保守的治疗，更为看重哪种方式更有利于生命的延长。P2：“自己在网上看的，问了问朋友，还是觉得保命要紧，就切除吧，没想过保乳。”P3：“我不是特别明白，就做了这个，我的思想就是感觉全切的会比较彻底，安全第一。”P5：“一次性切除了，就感觉还安全。” P9：“自己感觉做切除比较保险，保乳的话担心有些可能没有切到，在美丽和生命之间肯定选择生命。”P3：“因为医生说这两种方案都可行，没有百分百跟我确定，所以我就很担心，还是保命要紧。”

2.3.2保持女性的完整 术后乳房缺失造成身体的不完整，让患者感到失去了女性的魅力，进而产生较大的负面情绪和心理压力。因此部分较为年轻的受访者更倾向于选择保留乳房或者进行乳房重建[12]。P5：“自己还是觉得保乳比较美观啊，担心以后心理有阴影。”P6：“感觉切除后会别扭，这么多年了，突然没了，会感觉少点什么东西不对称，心理会不舒服。”P9：“还年轻呢，都爱美。”P11：“我为了美的，如果乳房没了，穿衣服也不好看。”P12：“我需要保留一个完整的自己，年纪也不算太大，生命和美我觉得它们对我来说同样重要。”P13：“总比没有好，我现在一心想治病，又担心后期会后悔，看到空落落的，会后悔没有假体。”

2.3.3维持亲密关系 配偶是乳腺癌患者最亲密的人，是最主要的照顾者与情感支撑者，部分受访者担心乳腺癌的治疗会对夫妻亲密关系造成负面影响，表示征询配偶的意见非常重要。P10：“肯定对夫妻关系有影响，但是也没办法，还是以保命为主。”P11：“我觉得我配偶不会介意，但我还是跟他商量，他还劝我全切除，我一直在坚持保乳。”P13：“会想过以后对夫妻关系有没有影响，但是没了总归是别扭的。”P5:“我询问他的意见，我丈夫也是觉得安全第一，年纪也不是很小了。”

2.3.4医生工作繁忙 在我国医疗环境体系下，医生工作忙碌，缺乏足够的时间及精力与患者进行沟通交流，探讨关于治疗方式的各方面信息。P1:“医生太忙了。你问他问题，医生可能就一两句话，有时候就不太懂，不明白。” P6：“医护都很忙，只能医护来查房和找我的时候我就顺便问一下。” P12：“医生很忙，没有那个时间，也明白医生的压力也很大。”P13：“我们很少可以见到医生，每天早上查房的时候，问几个问题，时间会比较仓促，我是想跟医生好好交流一下我的病情。”

2.3.5病友决策的干扰 患者在住院期间，难免与病友进行交谈，其他病友的术式选择及意见对患者本人的手术决策的选择也有着重要的影响。P3：“看到隔壁的患者的伤口，很大，自己也会很担心，我就会纠结到底保不保乳。”P5：“大部分人都建议我保乳。”P5：“自己一开始想保乳，但是身边的人也都说有隐患，到了后面我就不太想保了。”P6：“我以前没什么特别大心理压力，但是住院后看到术后的同伴，让我也有心理压力，原来做手术会这么疼，术后会这么难受。”P10：“病友跟我情况差不多的，他们也都选择了全切。”

2.3.6决策时间紧张 部分受访者表示在医生告知各项治疗选择后到最终决定术式间隔时间较短，增加了患者决策的压力。P2：“我觉得医生护士都很忙，时间很紧张，决策时间很紧张，没有过多的沟通。”P9：“时间就比较紧迫。”P12：“自己决策时间就比较短，让我决策，做出决定，应该也就4 h的时间。”P13：“医生告诉各个方式后，让我尽快做出决定，感觉还没有了解就去做出决定。”P14：“我感觉时间还是有点紧张的，自己还没有做好准备。”

2.3.7后续的治疗与医疗费用 手术方式不同，其术后的治疗方案也存在差异，因此患者在术前决策时，也要综合考虑术后可能接受哪些治疗及将面临的一些问题。P1：“像这种的，做完要去化疗，我家是农村的，就是会担心不同治疗方式的治疗费用。”P3：“辅助治疗，放疗化疗少一点对我比较好，我就想尽量选择少一点。” P10：“不想二次手术再受罪，感觉就保命安全这一条就已经足够了，保乳的后续治疗也很多，不想受罪。”P11：“我在网上看了很多这方面的事，看了保乳以后要进行放疗，自己不太想。”

3 讨论

3.1鼓励患者参与决策，改善决策体验 本研究结果发现，患者认为自己不是医学行业的专家，关于疾病的知识储备欠缺，再加上十分尊重认可医生的能力，导致患者在决策过程中自主意识较为薄弱[13]。患者参与决策是“以人为中心”护理理念的重要体现，也是患者权益的一部分。相关研究[14-15]表示，鼓励患者参与决策可帮助其更大程度了解自身病情，减少对治疗方案的疑虑、无助感及决策冲突，提高治疗依从性和决策质量，从而有助于改善患者健康状况，提高医疗服务满意度。因此，在决策过程中，医务工作者应积极鼓励患者参与决策，尽可能保持中立的态度向患者提供客观科学的医疗信息信息，以实现量身定制的个体化治疗计划，最大化保障患者治疗决策参与和自主选择权。

3.2加强医患沟通，注重患者的情感需求，减少负性情绪 本研究中，患者在决策过程中常常存在疑虑无助迷茫等负性体验，得到医生的鼓励与支持可帮助增强其信心，更为坚定自身的术前选择。医护人员对患者的关心与鼓励，是促进患者参与治疗决策的重要方面，许多患者都表示非常渴望得到医务人员的关心，如接诊态度热情、经常关心患者感受、热情答疑、懂得换位思考和为患者着想等这种人文关怀。因此，建议医务工作者与患者沟通过程中注重患者的情感需求，提高对患者的人文关怀。

综上所述，乳腺癌患者关于术前决策的体验提炼为3个主题：患者自我意识薄弱，缺乏对疾病的充分了解；复杂负性感受；受多种因素干扰。应鼓励患者及家属共同参与到医疗决策中，建立医护、患者和家属共同参与的医疗决策模式。充分发挥肿瘤专科护士的纽带作用，缓解医生临床工作繁忙而致与患者沟通时间少和患者治疗信息需求高而又抓不住关键问题之间的矛盾。医-护-患-家属充分互动是患者共享治疗决策的重要途径，医护团队通过决策辅助实施核查表，进行充分沟通反馈，及时解答疑虑，帮助患者掌握不同治疗方案的利与弊，在基于个人价值观的基础之上，最终与医生共同制定出个体化的治疗方案，改善决策体验，提高决策质量和治疗决策满意度。但本研究仅为乳腺癌患者术前决策过程的初步探索，纳入的访谈对象有限，未纳入更多术式选择的乳腺癌患者，建议后期研究中可扩大样本量，还可纳入患者家属和医护工作者等做进一步探索。