刘桂华 欧萍 黄龙生 谢娜妹 林锦玲 何迎霜 胡蓉芳
(1.福建省妇幼保健院儿童保健中心/福建医科大学教学医院,福建福州 350001;2.福建医科大学护理学院,福建福州 350001)
孤独症谱系障碍(autism spectrum disorder,ASD)是一种可持续终身的神经心理发育障碍性疾病,以重复刻板行为、兴趣狭窄和社交沟通缺陷为主要症状,并伴随一系列其他的行为问题[1-2]。近年来,ASD的发病率呈上升趋势,美国患病率约为16.8‰,我国为1.018‰[3-4]。绘画和创意手工疗法是指创作者通过绘画、手工制作等作品创建过程,不断呈现和抒解潜意识内心冲突,从而达到内心疗愈的一种心理治疗方法[5]。研究表明,歌唱和绘画干预可以减轻轻度阿尔茨海默病患者的疼痛,改善其情绪、生活质量和认知能力[6]。绘画疗法可以提高脑性瘫痪儿童的社交技能[7]。Kanareff[8]通过每2周1次、为期38次的团体绘画艺术治疗,亦证实提高了ASD和唐氏综合征个案儿童的社交技能。亲子绘画和创意手工疗法作为发展性儿童艺术疗法的一部分,是在二次元关系中,使用视觉符号来表达、交流和创造改变的一种心理动力学发展模型[9]。目前尚未检索到亲子绘画和创意手工疗法应用于ASD儿童的研究。本研究旨在探讨亲子绘画和创意手工疗法对学龄前期轻中度ASD儿童的疗效,以及对患儿母亲的影响,为学龄前期ASD儿童康复和父母心理干预提供参考依据。
采用方便抽样方法,选取2019年10月至2020年4月在某特殊训练机构训练的56对学龄前期轻中度ASD儿童及其母亲作为研究对象。本研究已获得福建省妇幼保健院伦理委员会的批准(审批号:2017‐105)。本研究已在中国临床试验注册中心(http://www.chictr.org.cn/index.aspx)注册(注册号:ChiCTR2000028896)。
入选儿童及其母亲需同时符合以下纳入标准。
儿童纳入标准:(1)符合《精神障碍诊断与统计手册》(第5版)中ASD诊断标准[10],由经过统一培训的两名专业人员同时进行测定,儿童孤独症评定量表 (Children Autism Rating Scale,CARS)评分31~36分;(2)年龄3~7岁;(3)在神经心理发育测评中,适应和语言能区得分均大于75分。
母亲纳入标准:(1)母亲为患儿的主要照顾者;(2)神志清楚,有一定的认知能力,可配合完成问卷测评;(3)签署知情同意书。
儿童及其母亲满足以下任一条排除标准,即可排除。
儿童排除标准:(1)患儿合并其他急慢性躯体性疾病、视听觉损害等;(2)无法参与本研究的全过程;(3)最近6个月参加了与本研究相关的其他干预项目。
母亲排除标准:(1)经调查者解释,仍然拒绝合作;(2)最近6个月参加了与本研究相关的其他干预项目。
采取区组随机分组方法,借助SAS9.3软件产生随机数字表进行编号分组。将56对研究对象分为试验组和对照组,每组28对。两组儿童性别、年龄、病程、CARS评分、家庭月收入、家庭结构、居住地及母亲年龄、文化程度、职业、子女数、婚姻状态的比较差异均无统计学意义(P>0.05),见表1。
表1 两组研究对象的基本资料
对照组采用应用行为分析(applied behavior analysis)进行干预[11-12]。结合评估结果制订个体化教育计划目标:训练内容包括大运动、精细运动、语言的理解和表达、感知、手眼协调、生活自理、社交技能、情绪情感、模仿等各个方面。以儿童为主导,从其兴趣和学习动机出发,在自然环境中对儿童的关键性技能进行训练。干预时间:20 h/周,共20周(包含融合教育干预,5 h/周,共20周);实施者为经过统一培训的特殊训练教师。
试验组在应用行为分析干预的基础上(干预时间:18 h/周,共20周),采用亲子绘画和创意手工疗法。包括准备工作与热身活动、绘画和创意手工活动、作品分享和总结5个步骤。干预过程:(1)准备工作与热身活动。准备绘画和创意手工活动需要的材料。治疗师、儿童及其母亲相互自我介绍,建立初步关系。治疗师介绍活动规则,鼓励儿童更多地参与到活动中。(2)绘画和创意手工活动。绘画和创意手工交替进行。第1~3周为自由涂鸦和自由主题手工制作,第4~6周为房树人绘画和自由主题手工制作;第7~20周为限定主题活动(如绘画主题:动物王国、快乐的星期天、魔法世界、过生日等;创意手工主题:小灯笼、星球拼贴、黏土蛋糕、小雨伞等)。治疗师全程秉持不干涉原则。(3)作品分享和总结阶段。亲子共同探索作品的主题,讲述故事情节,开始母亲先分享,逐步转变为儿童先分享,但不强迫儿童进行故事分享。干预剂量:2次/周(绘画和创意手工干预各1次),1 h/次,共20周。实施者:接受过绘画疗法培训的研究者。
1.3.1 孤独症行为评定量表孤独症行为评定量表 (Autism Behavior Checklist,ABC)[13]用于筛查和评定ASD儿童的症状。由57个条目组成,分为感觉(9项)、社会交往(12项)、躯体运动(13项)、语言(11项)和生活自理(12项)5个因子。由主要照顾者根据儿童实际情况填写。若总分≥67分,认为ASD高度可能。原量表符合率为85%,汉化版本为80%。本研究中,总量表Cronbach'sα系数为0.894,重测信度为0.802。
1.3.2 社交反应量表社交反应量表(Social Responsiveness Scale,SRS)[14-15]用于评估4~18岁ASD儿童的社会交往能力。共65个条目,分为社交知觉(8项)、社交认知(12项)、社交沟通(22项)、社交动机(11项)、孤独症行为方式(12项)5个维度。由主要照顾者根据儿童实际情况填写。采用Likert 4级评分法。总分≥59.5分为阳性界值。汉化版量表Crobach'sα系数0.954,重测信度0.960。本研究中,总量表Cronbach'sα系数为0.882,重测信度为0.837。
1.3.3 短式亲职压力量表短式亲职压力量表(Parenting Stress Index‐Short Form,PSI‐SF)[16]用于评估主要照顾者的亲职压力状况。共36个条目,分为亲职愁苦因素、亲子互动关系失调因素和困难儿童3个维度,每个维度12个条目。采取反向Likert 5级评分法,总分超过90分为阳性界值。原量表Cronbach'sα系数为0.80~0.91,重测信度为0.68~0.85;汉化版具有较好的信效度。本研究中,总量表Cronbach'sα系数为0.837,重测信度为0.865。
1.3.4 Herth希望指数量表Herth希望指数量表(Herth Hope Index,HHI)[17-18]共12个条目,包含内在时间与未来感、内心积极准备与期待、与他人保持亲密关系3个维度。采用Likert 4级评分法,12~23分为低希望水平,24~35分为中等希望水平,36~48分为高希望水平。量表内容效度指数为0.94,内在一致性Cronbach'sα系数为0.89,重测信度为0.86。汉化版具有较好的信效度。本研究中,总量表Cronbach'sα系数为0.837,重测信度为0.865。
使用SPSS22.0软件进行统计学分析。计量资料用均数±标准差(-x±s)表示,组间比较采用两样本t检验。计数资料用例数和百分率(%)表示,组间比较采用χ2检验或Fisher确切概率法。有序分类变量资料采用Mann‐WhitneyU秩和检验。P<0.05为差异有统计学意义。
共49对母子参与了全程研究(试验组25对,对照组24对)。干预前两组儿童ABC总分及各维度得分差异均无统计学意义(P>0.05)。干预后(20周的干预时间结束后)试验组社会交往维度和语言维度得分及ABC总分均低于对照组,差异有统计学意义(P<0.05),而两组儿童感觉维度、躯体运动维度和生活自理维度得分差异无统计学意义(P>0.05)。见表2。
表2 两组儿童干预前后ABC量表及各维度得分的比较(±s)
表2 两组儿童干预前后ABC量表及各维度得分的比较(±s)
注:[ABC]孤独症行为评定量表。
项目 例数 干预前 干预后感觉维度对照组2414.3±2.313.6±2.3试验组2514.3±2.413.2±2.6 t值0.143-0.618 P值0.8870.539社会交往维度对照组2414.3±1.813.5±1.8试验组2514.4±2.412.2±2.1 t值0.250-2.433 P值0.8030.019躯体运动维度对照组2414.4±1.913.6±2.1试验组2514.4±1.713.1±1.7 t值-0.075-0.930 P值0.9410.357语言维度对照组2419.5±3.718.5±2.6试验组2519.1±3.116.6±2.9 t值0.354-2.357 P值0.7250.023生活自理维度对照组2413.3±2.311.9±2.2试验组2512.8±2.411.9±2.3 t值-0.7990.010 P值0.4280.992 ABC总分对照组2475±571±4试验组2576±767±5 t值0.011-2.667 P值0.9920.010
干预前两组儿童SRS总分及各维度得分差异均无统计学意义(P>0.05)。干预后试验组社交沟通维度和社交动机维度得分及SRS总分均低于对照组,差异有统计学意义(P<0.05),而两组社交知觉维度、社交认知维度和孤独症行为方式维度得分差异无统计学意义(P>0.05)。见表3。
表3 两组儿童干预前后SRS量表及各维度得分比较(±s)
表3 两组儿童干预前后SRS量表及各维度得分比较(±s)
注:[SRS]社交反应量表。
项目 例数 干预前 干预后社交知觉维度对照组2412.1±2.111.5±2.2试验组2512.8±2.311.2±2.2 t值-0.061-0.372 P值0.9520.712社交认知维度对照组2417.4±3.017.1±2.8试验组2517.6±2.215.7±2.2 t值0.360-1.968 P值0.7200.055社交沟通维度对照组2433.1±2.031.8±2.2试验组2533.1±2.430.0±3.2 t值-0.062-2.400 P值0.9510.020社交动机维度对照组2416.2±1.615.3±1.6试验组2516.5±1.714.1±1.8 t值0.635-2.435 P值0.5280.019孤独症行为方式维度对照组2418.4±1.918.0±2.5试验组2518.2±1.617.5±1.6 t值-0.379-0.783 P值0.7060.438 SRS总分对照组2497±694±6试验组2598±589±7 t值0.198-2.764 P值0.8440.008
干预前两组母亲的PSI‐SF总分及各维度得分差异均无统计学意义(P>0.05)。干预后试验组母亲的亲职愁苦维度和亲子互动关系失调维度得分及PSI‐SF总分均低于对照组,差异有统计学意义(P<0.05),而两组母亲的困难儿童维度得分差异无统计学意义(P>0.05)。见表4。
表4 两组母亲干预前后PSI‐SF及各维度得分的比较(-±s)
表4 两组母亲干预前后PSI‐SF及各维度得分的比较(-±s)
注:[PSI‐SF]短式亲职压力量表。
项目 例数 干预前 干预后亲职愁苦维度对照组2436.1±3.635.2±3.3试验组2536.3±4.831.4±4.1 t值0.127-3.703 P值0.8990.001亲子互动关系失调维度对照组2434.3±3.034.5±3.2试验组2533.6±3.129.8±3.5 t值-0.827-4.896 P值0.412<0.001困难儿童维度对照组2433.3±3.132.8±3.2试验组2531.9±2.832.1±2.9 t值-1.725-0.904 P值0.0900.371 PSI‐SF总分对照组24104±6103±7试验组25102±894±8 t值-0.896-4.222 P值0.374<0.001
干预前两组母亲的HHI总分及各维度得分差异均无统计学意义(P>0.05)。干预后试验组母亲HHI总分及各维度得分均高于对照组,差异有统计学意义(P<0.05)。见表5。
表5 两组母亲干预前后HHI及各维度得分的比较(-±s)
表5 两组母亲干预前后HHI及各维度得分的比较(-±s)
注:[HHI]Herth希望指数量表。
项目 例数 干预前 干预后内在时间与未来感维度对照组2410.9±1.510.2±1.2试验组2510.9±1.212.1±1.2 t值-0.0975.545 P值0.923<0.001内心积极准备与期待维度对照组2411.6±1.110.1±1.4试验组2511.3±1.412.0±1.4 t值-1.1414.875 P值0.259<0.001与他人保持亲密关系维度对照组2411.2±1.310.8±2.1试验组2511.3±1.412.4±1.7 t值0.2992.957 P值0.7660.005 HHI总分对照组2433.8±2.331.2±3.1试验组2533.4±2.436.5±2.8 t值-0.5106.468 P值0.612<0.001
创意艺术疗法是通过艺术媒介、作品创造过程及来访者对艺术作品的表达和反思,从而促进自我成长和创伤修复的一种心理治疗方式,包括视觉艺术疗法(绘画疗法、视觉冥想疗法及雕刻、泥塑、拼贴等手工创作)、箱庭疗法、舞动治疗、音乐疗法、创造性/表达性写作、戏剧、心理剧等[19]。亲子绘画和创意手工疗法作为一种发展性儿童创意艺术疗法,是在二次元关系中,采用非言语形式释放潜意识中压抑的内心冲突和情感。ASD儿童学龄前期除了表现为社交困难、刻板行为和兴趣狭窄,还可表现为难以遵守社会规则、攻击性强、注意力不集中和执行功能缺陷等,且症状持续终身,给家庭和社会带来沉重的负担[1]。研究表明,绘画疗法可以缓解ASD儿童的核心症状,增强社会交往能力,但目前多见于个案报道[20-21]。亲子绘画和创意手工疗法探索了ASD儿童的真实情感,不断促进个体调整内心世界,学习正确的沟通技巧和沟通策略,提高社交主动性。应用行为分析是目前最有效的ASD干预方法之一[11-12]。本研究试验组在应用行为分析干预的基础上,采用持续20周的亲子绘画和创意手工疗法,显示试验组的社会交往维度、语言维度、社会沟通维度、社会动机维度及ABC总分和SRS总分均低于单独应用行为分析干预的对照组。这提示在应用行为分析干预的基础上加用亲子绘画和创意手工疗法,可更好地改善ASD儿童的核心症状和社交互动。禄晓平等[21]的研究显示曼陀罗绘画疗法可有效提高ASD儿童心理功能和行为水平。
亲职压力是指父母在履行自身角色和与孩子的互动中所感受到的压力[22]。ASD儿童父母在养育儿童过程中承受着巨大的压力,尤其是母亲,焦虑和抑郁情绪更为明显[23]。相关干预性研究多聚焦于ASD儿童,对其家庭的研究偏少。本研究对ASD儿童及其母亲同时进行干预,在应用行为分析干预的基础上,使用绘画和手工疗法这一视觉媒介,将母子潜意识联系起来,获取适时的情感反馈,并达到自我疗愈和情感宣泄的作用。本研究结果表明,应用行为分析干预联合亲子绘画和创意手工疗法进一步降低了母亲亲职压力水平。希望是基于积极心理学视觉下,个体为实现目标的途径和使用路径达到目标需要的感知能力[24]。较高的希望水平和良好的心理调适能力息息相关。亲子绘画和创意手工疗法改善了ASD儿童的社交能力,降低了母亲的亲职压力,从而也提高了母亲的心理调适能力和希望水平。
综上,在应用行为分析干预的基础上,采用亲子绘画和创意手工疗法可进一步改善学龄前期轻中度ASD儿童的核心症状和社交互动情况,减轻母亲的亲职压力,提高其希望水平。但一种新的干预方法避免不了新奇效应,有可能使研究者和研究对象更关注干预措施,投入更多的激情。因此,尚需开展大样本多中心临床随机对照试验,进一步探索亲子绘画和创意手工疗法对ASD儿童的疗效及其对患儿母亲的影响,并探讨其作用机制。
利益冲突声明:所有作者均声明不存在利益冲突。